У брата редкая болезнь крови - поддержите!

Брату 47 лет,военный неожиданно похудел,ослаб,побдеднел..После всех анализов - страшный диагноз - Хронический миелолейкоз ,рак крови,еще называется филадельфийский ген.Живет в Питере,после посещения врача сказали жить осталось несколько месяцев...Пытаются лечить Гливеком,но он жутко дорогой(на месяц одна упаковка стоит от 30тыс(с ограниченным сроком)до 64тыс.Слов для поддержки уже не нахожу(есть ли они).Поддержите пожалуйста!

У брата редкая болезнь крови - поддержите! Открыть тему в окнах
31.03.10 12:41
Брату 47 лет,военный неожиданно похудел,ослаб,побдеднел..После всех анализов - страшный диагноз - Хронический миелолейкоз ,рак крови,еще называется филадельфийский ген.Живет в Питере,после посещения врача сказали жить осталось несколько месяцев...Пытаются лечить Гливеком,но он жутко дорогой(на месяц одна упаковка стоит от 30тыс(с ограниченным сроком)до 64тыс.Слов для поддержки уже не нахожу(есть ли они).Поддержите пожалуйста!

31.03.10 14:47
Кому нибудь помог Гливек?Бывают случаи выздоровления?Или осталась только молитва к Господу Богу?Господи помоги!

31.03.10 15:38 Ответ на сообщение:55605835
Конечно бывают! Болезнь тяжелая, но излечимая! Помоги, Господи!!!!!

Все сбудется! Стоит только расхотеть...
31.03.10 16:35 Ответ на сообщение:55601178
Господи, помоги, спаси и сохрани, дай исцеление!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
- брату Вашему

Вот чувствую ….что меня кто - то любит….,но зараза…….тайно!...
  • # 55611578
  • еще сестра
31.03.10 17:03 Ответ на сообщение:55605835
как обнаружили болезнь? случайно? какой уровень лейкоцитов был до лечения и какой сейчас?
У моего брата обнаружили случайно, чувствовал себя отлично, проходил диспанс. лейкоциты были 93, месяц пролежал в гематологии, прошел год на гливеке лейкоциты 6,9. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

  • # 55611725
  • еще сестра
31.03.10 17:06 Ответ на сообщение:55611578
кстати гематолог выписывает нам гливек бесплатно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

31.03.10 18:32
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

31.03.10 18:44
У брата все подругому было.Он военный моряк,ушел в отставку,был за границей на яхте инженером.Страна очень жаркая.Постоянная слабость была -думал от жары.Загар не приставал,удивлялся.Потом обливался от малейшей нагрузки,похудел сильно.Стал левый бок болеть(это увеличенная селезенка которая не справляется с белыми шариками).Под Новый год сильно простудился.Лечился от простуды.В результате упал в обиорок.Отвезли в госпиталь.По анализам(там какое-то жуткое кол-во лейкоцитов) определили примерный диагноз.Купили вот это лекарство Hydroxyurea.Сейчас на нем и держится.Потом приехал в отпуск в Питер,пошел в больницу...а ему говорят до лета не доживешь.Сделали пункцию - диагноз подтвердился.Прописали Гливек ХМЛ.Программа бесплатная естьтолько лекарств нету..и когда появятся неизвестно.Поэтому начинать надо самим пить и покупать лекарство.В Москве дешевле можно найти.С ноября месяца похудел на 18кг.Подозревают,что на корабле был бластовый криз,а после него долго не живут.Но я надеюсь,что все не так страшно - просто у брата опустились руки- пишет завещание.Господи помоги!

31.03.10 19:36
Господи, помоги!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Слова тяжело подобрать! Хочу только сказать, что надо ВЕРИТЬ !!!!!!! И НИКОГДА НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ!!!!!

  • # 55617377
  • еще сестра
31.03.10 20:08 Ответ на сообщение:55614978
по пункции нашли филадельф.хромосому?

01.04.10 01:00
Консультируйтесь с другими врачами, ищите ещё варианты лечения. Пусть всё получится.

01.04.10 09:18 Ответ на сообщение:55617377
Да,по двум анализам это назаваетя цитогенетическое исследование и молекулярное исследование.В первом случае пункция из костного мозга,во втором - анализ крови.

01.04.10 09:24
Да,пытаюсь убедить пойти не через военннную академию,а через гематолога по месту прописки и в Москву приглашаю ...Состояние психическое очень тяжелое:все есть диагноз нужно пить таблетки,ничего не поможет,может чуть продлю жизнь..Я думаю этот период пройдет,нашла людей которые вылечились(реальных).Дала телефоны,рассказывают,как они выкарабкались..

01.04.10 19:26
Господи, помоги!!! Вашему брату @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вот чувствую ….что меня кто - то любит….,но зараза…….тайно!...
  • # 55658409
  • еще сестра
01.04.10 22:57
От всей души желаю Вам справиться с этим недугом, всё обязательно будет хо-ро-шо!!!

02.04.10 12:04
Спасибо всем за поддержку!Вопрос с лекарством еще не решен,если нет бесплатного - будем покупать в Москве или заказывать людям,которые едут за границу.

  • # 55682785
  • еще сестра
02.04.10 17:19 Ответ на сообщение:55670981
покупать??? этож сколько денег нужно. Напишите письмо в фонд помощи гематологически больных, они обязательно Вам помогут!

  • # 55684312
  • Anonymous
02.04.10 18:12
А ТКМ, как способ лечения, врачами не рассматривается?

02.04.10 18:30
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Способ выхода из любой ситуации один - соберись и разбирайся
02.04.10 19:48 Ответ на сообщение:55682785
Есть горячая линия для больных ХМЛ,все вопросы хотим там задать(если не удастся бесплатно получить лекарство)Про фонд не слышала,знаю есть детский.

02.04.10 19:51 Ответ на сообщение:55684312
Не проходим по возрасту,процент выживаемости резко сокращается.

03.04.10 14:15
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

03.04.10 14:15
Брату Вашему @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!!!

Вот чувствую ….что меня кто - то любит….,но зараза…….тайно!...
04.04.10 01:45
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

  • # 55718396
  • Anonymous
04.04.10 04:41 Ответ на сообщение:55686691
Чьё это мнение?
Кто вам это сообщил?

  • # 55724106
  • Anonymous
04.04.10 14:20 Ответ на сообщение:55718396
у меня что-то тоже сомнения по поводу этого высказываниия. В Германии всегда пересадку делают, тем более если есть донор.

04.04.10 20:05
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сладкая киска Мурка (04.12.2007)
04.04.10 20:10
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

04.04.10 22:50
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

05.04.10 09:28 Ответ на сообщение:55724106
Сообщил лечащий врач в Питере(медецинская военная академия).На Германию денег нет,хотя-бы на лекарство хватило(если придется долго ждать,будем сами покупать).В интернете тоже написано про возрастные ограничения.У брата еще по здоровью ограничения....

05.04.10 19:32
Господи помоги!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

06.04.10 15:02
Лекарства пока не дают,говорят ждите....

  • # 55793460
  • еще сестра
06.04.10 19:00 Ответ на сообщение:55787265
кто говорит?

07.04.10 12:20 Ответ на сообщение:55793460
Лечащий врач Военной Медицинской Академии в Питере.

07.04.10 15:01
Господи, помоги, спаси и сохрани! Вашему брату @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Счастье жизни-в самой жизни,и бытие только тогда есть бытие,когда ему грозит небытие...
08.04.10 10:12
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

  • # 55840379
  • еще сестра
08.04.10 12:00 Ответ на сообщение:55805700
здесь посмотрите, я чесно сказать не углублялась, но вроде есть инфа http://www.wse-wmeste.ru/

08.04.10 13:31
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сладкая киска Мурка (04.12.2007)
08.04.10 17:10 Ответ на сообщение:55840379
Спасибо,информации много,в том числе и это:http://netoncology.ru/news/hml_pravo_zhit/
Сейчас ждем бесплатного лекарства.Ждем еще нескольео дней...

09.04.10 09:11
Сегодня должно поступить лекарство,ждем .Позвонила брату - голос совсем другой,как раньше...появилась уверенность и какой-то хоть позитив.

  • # 55881936
  • еще сестра
09.04.10 15:19 Ответ на сообщение:55869443
ой как хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, чтоб всё сложилось и лекарство было у Вас как можно скорее!!

09.04.10 17:56 Ответ на сообщение:55869443
Так держать!)

10.04.10 23:35
Лекарства дали на три дня,потом опять за ними ехать(всего выделили 60таблетк)...поставили в очередь в институте гематологии на лекарства - там вроде федеральная программа,постоянно поддерживают и дают сразу упаковку на месяц.Вобщем пока не очень радостно,ведь препарат нужно пить постоянно,без перерыва.

  • # 55924700
  • еще сестра
11.04.10 14:51 Ответ на сообщение:55915198
ну, уже прогресс!!! а какую Вам дозировку определили?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

11.04.10 17:55 Ответ на сообщение:55924700
Четыре капсулы в день,и через три дня сдавать кровь.

  • # 55930188
  • еще сестра
11.04.10 19:18 Ответ на сообщение:55928502
мой брат сначала вроде 6 пил, потом назначили 4, после какого-то молекулярного анализа крови.Держу за Вас крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

11.04.10 23:03 Ответ на сообщение:55930188
Спасибо!У моего брата была немного другая схема т.к. первые таблетки(Hydroxyurea)ему купили еще за границей.Они по другому работают,чем Гливек,сдерживают болезнь,а Гливек лечит(я надеюсь).Кровь берут постоянно,результаты после первого забора крови и последнего изменились в лучшую сторону(до принятия Гливека,после Hydroxyurea)поэтому,наверное,другая дозировка..

  • # 55937716
  • еще сестра
12.04.10 00:08 Ответ на сообщение:55935663
я уверена на 100%, что через год-полтора Вы и не вспомните об ЭТОМ!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

12.04.10 09:24 Ответ на сообщение:55937716
Еще раз спасибо Вам и Всем за поддержку!Главное,что-бы эта уверенность появилась у брата!Военные очень упрямые и недоверчивые.Я тоже уверена ,что все будет хорошо!!!

12.04.10 17:23
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Вашему братику!!!!