Порок сердца

Только что кардиограмму сделали :( Или стеноз аорты, или ОАП. Кто сталкивался? Каковы перспективы? Я просто в шоке. Парню 2 месяца, растет хорошо, кушает отлично, гулит, ногами дрыгает... И нате вам! Что теперь?

Где обследовали ребенка? Прямо по ЭКГ поставили? А ЭХО КГ делали?

Эхо только назначили. Но кардиолог сказала, что по эхо можно будет уточнить ОАП или стеноз. а что ВПС - очевидно уже :(

Привидите заключение кардиограммы. Так вот прямо по кардиограмме и в два месяца поставить диагноз?? Что там такого, что или ОАП или стеноз аорты??? Если даже там ОАП или стеноз, то все поправимо. ОАП может до года закрыться сам. Ну, а в худшем случае, если все же порок есть, оба оперируются эндоваскулярно, без разреза.

Гипертрофия левого желудочка - так в кардиограмме написано. И врач говорит, что "скорее всего, лучше вам до года не тянуть, но сначала сделайте эхо кг". При этом ребенок совершенно нормально развивается и никаких признаков "порочности" не проявляет. А вы не в курсе, сколько по деньгам выходит эта эндоваскулярная операция?

Супер у вас кардиолог!! С гипертрофией левого желудочка может куча пороков протекать. С чего именно ОАП или стеноз аорты?? Есть, конечно, аускультические особенности ОАП (диастолический шум), но его ваш кардиолог не слышит, раз предположила на выбор еще и стеноз аорты. Да и шумы при них очень разные! И вообще, у детей иногда (даже довольно часто) на ЭКГ могут быть признаки гипертрофии левого желудочка, которые не подтверждаются на ЭхоКГ. Обусловлено это иногда примитивными вещами, например, наложением толстого слоя геля на грудную клетку. Короче, не ломайте голову, а идите и делайте срочно ЭХО. Если некуда идти, то идите в Бакулевку, там все расскажут и покажут. Эхо сделают, ЭКГ качественно и проконсультируют. Если что, пишите на мейл, дам координаты kbystrov@list.ru

Хотя, успокою вас, если все же вы склонны верить своему врачу и она, вдруг, не ошиблась с диагнозами, то при всем многообразии пороков, эти два, не худшие варианты. По крайней мере, при необходимости операции (а она необходима НЕ всегда), она довольна просто и приносит, как правило, полное выздоравление.

Извините,что вмешиваюсь. Я так поняла Вы в этом рабираетесь хорошо? Можно мне наше заключение Вам скинуть. Мы наблюдаемся в Бакулевке, а недавно лежали в больнице и нас смотрел другой кардиолог и что то написала, что не пойму.

кидайте, конечно.

Заранее извините, что длинно. КДРлж - 28.4 КСРлж -18.0 МЖПд -5.3 ЗСЛЖд -5.3 ПЖ -15.4 АО - 18.0 ЛП - 18.0 ДЛЖд - 49.0 ЛА - 13.0 УИ - 34.9 ФИ - 68.2 ИМЛЖ - 85.1 МИТРАЛЬНЫЙ КЛАПАН: створки тонкие, движутся в противофазе.ДоплерЭХОКГ:кровоток нормальный,ламинарный,2-х пиковый. ТМК-пики Е\А = м\с (N 0.7-1.2\0.4-0.7) МР=0-1 ст. ТРИКУСПИДАЛЬНЫЙ КЛАПАН:створки тонкие, движутся в противофазе.ДоплерЭХОКГ:кровоток нормальный,ламинарный,2-х пиковый. ТТК -пики Е\А = (N 0.6-0.8\0.3-0.5) ТР=2 ст. АОРТАЛЬНЫЕ КЛАПАНЫ: Створки тонкие, амплитуда их расхождения достаточная.ДоплерЭХОКГ:кровоток нормальный,ламинарный. ТАК-пик =м\с (N 0/8-1/5) АР=О ст. ПУЛЬМОНАЛЬНЫЕ КЛАПАНЫ:Створки тонкие, волна "а" несколько сглажена.Градиент давления 19-20 мм рт.ст.ДоплерЭХОКГ:кровоток турбулентный. ТПК-пик = 2.00 м\с (N 0.7-1.3) ПР=О ст. МИОКАРД: Регионарная сократимость ЛЖ: нормокинез полупарадоксальное движение МЖП.ЭНДОКАРД:не изменен. ПЛЕВРАЛЬНЫЕ ПОЛОСТИ: Выпот в плевральные полости отсутствует.ПЕРИКАД: Выпот не выявлен. Примечание: Прерывистость МПП в средней трети до 3 мм.При ЦДК шунтирования крови не выявлено. Заключение: ВПС: ООО.Умеренно выраженный стеноз клапанов легочной артерии. Относительная недостаточность трикуспидального клапана.ТР-2 ст. Доп.хорда левого же-ка. Насколько все серьезно? нужна ли операция. В Бакулевке на счет трикуспидального кл. - никогда не чего не говорили. Спасибо .

А сколько ребенку и как диагноз звучит в Бакулевке? По поводу трикуспидального клапана не переживайте, регургитация 2 степени пока ничего не значит. Она функцинальная и не вызвана изменениями самого клапана. По поводу ООО тоже можно забыть, это не диагноз в вашем случае. А стеноз клапанов ЛА надо наблюдать в динамике в Бакулевке. Пока никаких показаний явных к операции нет.

Ребенку 2.5. В Бакулевке диагноз: ООО, умренный клапанный стеноз легочной артерии, доп хорда. В Бакулевке говорят приезжать на обследование 1 раз в год ( я езжу каждые полгода с рождения), об операции и речи не было, ограничений нет никаких (физических нагрузок и т.д.) Сказали только в армию не пойдет. А может при всех этих наших нарушениях быть отдышка? В Бакулевке говорят твердое нет, а мне иногда кажется что есть.

а как выражается ваша одышка? В частоте дыханий или глубине? В покое или нагрузке? При вашем диагнозе не может ее быть.

У него громкое дыхание иногда частое, но тут же успокаивается. После нагрузки всегда, иногда когда начинает быстро говорить.Носогубный не синеет.Он очень активный, постоянно в движении.

это не одышка, такое можно наблюдать у всех здоровых детей. Одышка, которая должна настораживать, это когда у ребенка в покое наблюдается заметное учащение дыхания.

Большое спасибо за ответы, Вы меня успокоили.

Нам, в 1 месяц кардиолог по одной только ЭКГ поставил диагноз:ДМЖП, ОАП,ООО (первый и последний раз была в городской п-ке). Сделали ЭХО КГ-ДМЖП, сразу сняли, а ОАП и ООО, оказались в стадии закрытия. К году все закрылось. Так, что не переживайте. Сделайте ЭХО и сходите на консультацию к хорошему кардиологу. Здоровья Вам и удачи!

Ваш кардиолог в поликлиннике, простите за выражение, на букву "Д". В месяц у любого здорового ребенка можно обнаружить и ООО и ОАП в стадии закрытия. Эти два сообщения функционируют у плода внутриутробно обязательно в виду анатомических особенностей внутриутробного кровообращения плода. И их закрытие начинается при рождении ребенка и происходят у всех в разные сроки - у одних в течении первых недель, месяца, а у других нескольких месяцев, а то и года. ООО же вообще может оставаться до 5 лет, а то и всю жизнь. А вот ДМЖП имеет настолько сильный характерный шум, что услышать его там, где его нет, или не услышать там, где он есть, опытному врачу практически нереально!

+1 Добавлю - Новый способ выбивания денег :-( направит к своему спецу за отдельную плату :-(

Где вам только по кардиограмме поставили сразу такие диагнозы??? Вы у кардиолога были?

Кардиолог и поставила :(

Ильин ушел, но он по-прежнему дает консультации на форуме. Если нужно, могу подкинуть ссылочку :)

По результатам ЭКГ поставить порок сердца нельзя!

истенная правда...по ЭКГ не реально надо ЭХО

Здравствуйте? freelander! У моей дочки двуприточный ЕЛЖ с выпускником для аорты, мальпозиция магистральных артерий, атрезия легочной 1 тип, сужения устья левой легочной, ДМПП, гиппоплазия митрального клапана, недостаточность трикуспидального. Добавочная верхняя полая вена, впрадающая в коронарный синус, праволежащая дуга аорты. Сделано: стентирование ОАП, подключично-легочный анастамоз справа и кавапульмональный двунаправленный анастамоз. Скажите, с нашим диагнозом впереди только Фонтен или есть какие-то другие пути решения? И, на Ваш взгляд, где его лучше делать? Нас напугали Бакулевкой, хотя все три операции мы делали там. Конечно, многое не устраивало, но мы уже как-то привыкли к ней. Теперь боимся, слышала, что эта операция гораздо сложнее. Хотим ехать в Питер или Берлин.

Эх, я вам очень сочувствую по поводу такого тяжелого порока:( Сколько сейчас ребеночку? И у кого наблюдаетесь в Бакулевке? Обсуждение коррекции такого тяжелого порока возможно только очно и только с кардиохирургом, у которого перед глазами картина порока с цифрами, а не просто описание порока. Ответить на вопрос, возможна ли другая коррекция порока, помимо Фонтена, тоже возможно только хирургу, наблюдающему ребенка. А вот по поводу места проведения операции я бы хорошо подумала. Однозначно не Питер, но, возможно, и не Бакулевка. Подобные операции отлично выполнял Ильин, но он ушел из Бакулевки. Хотя есть другие очень достойные хирурги, но я бы, на Вашем месте, очень задумалась по поводу Берлинской клиники и д-ре Овруцком. Хотя, это не совет, а мое личное мнение.

Спасибо! Скажите, почему не в Питере? Просто я слышала, что именно в Питере - хорошая реанимация для таких операций. В БАкулевке реанимация плохая, это я сама знаю и там не буду делать. Хотим в Питер поехать к Любомудрову на консультацию. Ильин и правда ушел. В берлине оперирует Месхишвили, понятное дело, что там лучше всего... где б денег взять, как говорится. Хотя в Питере тоже будет платно, потому что Бакулевка ни за что не даст официального отказа..Простите, что загрузила Вас, просто теряюсь малость, полезно поговорить со знающим человеком.

Дочке сейчас 2 года, 10 мес. Вес 12 кг. Еще слышала, что до Фонтена надо подрастить ребенка. Она сейчас вполне нормально себя чувствует, но я вижу, что начинают опять синеть ногти. Наблюдаемся у Кима.

Здесь дело не только в реанимации, к сожалению. Хотя я бы на вашем месте обратилась на консультацию в обе клиники (у берлинской клиники есть свой форум, там можете найти координаты хирурга, списаться с ним, переслать свежие результаты обследований. А, если есть возможность, то и съездить туда на консультацию. Тоже с Питером. Потом смотреть по ситуации, кто что предложит и с каким прогнозом. Ситуация при таком пороке не простая, вариации возможны и зависят они и от опыта хирурга и клиники тоже, помимо анатомии и течения порока. Понятно, что вопрос упирается в деньги, как это не ужасно, но я бы начала собирать деньги через фонды и конфы (здесь же на Еве в "Поможем вместе").

А можно я тоже влезу?Врач услышала при прослушивании шумы в сердце у сына,сказала сделать УЗИ сердца.Там обнаружили аномальную хорду левого желудочка.Это что такое и надо ли как-то лечить?

Это можно рассматривать как вариант нормального строения сердца. В принципе, ни на что не должно влиять, ограничений, лечения и наблюдения это не требует.

Спасибо еще раз :) Я так и постараюсь сделать, собственно говоря. Если честно, в Киме я совсем не сомневаюсь, думаю, что он сделает все как надо, но он как-то сам мне говорил, что именно из-за реанимации не стОит делать в Бакулева. С деньгами обещал помощь фонд Детские сердца, форум нам не помог, мы уже обращались сюда год назад. Будем, конечно, что-то решать, пока есть время.

я желаю вам как можно легче перенести все тяготы ожидания радикального лечения, а детке золотого хирурга и наилучшего исправления порока!! А какой вариант коррекции видит на данный момент Ким?

Спасибо большое! Мы, собственно, не тяготимся, потому как привыкли уже :) Просто начиталась форум один, специально три года ничего не читала. Ну, как всегда, одни ужасы, что после трех лет начнутся приступы и прочее, вот теперь в каждом вздыхе что-то ловлю :) Но уже проходит, честно. Операции для нас - спасение и мы это прекрасно понимаем и боимся только "неоперабелен". еще слышала, что до Фонтена надо подрастить ребенка до 4 лет. Ким не знаю, что думает, поедем к нему в нач. июня, потом оттуда будем плясать. Пока что мы скачем конём, болтаем вовсю, лазаем, бегаем, прыгаем. дай Бог, чтобы так по-дольше было, а там посмотрим. Спасибо за то, что есть сейчас :)

Хорошо бы до 4х, конечно, или веса 15 кг, но чуть меньше не критично.

ясно. вряд ли мы за год наберем 3 кг., но чем черт не шутит, мож есть начнет лучше:)

Только хотела спросить про Ильина, а вот оно как:(. Печально.

Ильин дает консультации на форуме. Если хотите, могу поделиться ссылкой.

И еще, он обещал начать оперировать после 15 июня, вроде как, хоть и не в Бакулевке.

Спасибо, я читала. Думала просто, он еще работает в Бакулевке. Он моей дочке делал операцию.

Еще раз побеспокою Вас. Скажите, что такое градиент давление? За чем нужно следить? какая норма в цифрах?

и как его измерять? только во время обследований ЭХО это показывает?

да ,градиент давления измеряется во время проведения Эхо или катетеризации. Какой градиент вас интересует?

Здравствуйте! freelander, тоже вся в панике была, сейчас чуть успокоилась. У меня 22 неделя беременности и у нас L диспозиция, т.е поджелудочки местами поменялись. Очень ли это опасно для ребенка? Какие последствия? Сказали что операцию не надо при рождении делать. С возрастом сказали что могут появиться проблемы.Напишите пожалуйста ваше мнение или может у кого то есть знакомые с таким диагнозом, как они себя чувствуют и нужно ли ребенка ограничивать в спорте в будущем? Заранее спасибо.

по-русски ваш порок звучит транспозиция магистральных артерий. Порок ДОСТАТОЧНО тяжелый, но хирургическая коррекция его возможна. Сроки операции определяются тяжестью его течения и наличием/отсутствием сопутствующих дефектов перегородок (ДМПП, ДМЖП, ОАП), т.к. при этом пороке важны дополнительные пути смешивания артериальной и венозной крови. Суть порока состоит в том, что аорта, которая в норме соединена с левым желудочком, при этом пороке впадает в правй желудочек, а легочная артерия вместо правого желудочка впадает в левый. Таким образом, артериальная кровь, уже насыщенная кислородом, возвращается обратно в легкие, а венозная, обедненная кровь, разносится по телу. Кардиохирурги могут предложить несколько вариантов коррекции порока (в зависимости от его анатомических особенностей), но в большинстве случаев порок удается исправить максимально. Если хотите, можете в поисковике почитать про этот порок (траспозиция магистральных артерий или транспозиция магистральных сосудов), но учтите, что в настоящее время хирурги достигли ОГРОМНОГО опыта и методов исправления данного порока. Дети после коррекции могут вести достаточно нормальный образ жизни, хотя большинство видов спорта им противопоказано.

Спасибо больщое за ответ!

Удачи вам с малышом!!

Можно я тоже спрошу!? Сделали УЗИ сердца Диагноз ООО 2 мм, сказали можно считать, что нормальное, здоровое сердце, к году закроется или чуть позже (нам 9 мес). Это действительно не так страшно? Делали в МНИИ Педиатрии на Талдомскоу у Белозерова Ю.М. Можно ли доверять этому милому пожилому человеку - может кто знает? В заключении еще написано: митральный клапан - тонкие стенки - это плохо или вариант нормы? Назначили принимать Элькар и Кудесан - стоит ли и надо ли? Ответьте пожалуйста!

А в 9 месяцев у более чем половины детей можно обнаружить ООО 2-3 мм. Это норма. Оно полностью закрывается позднее. Хотя даже у тех, у кого не закроется полностью (по данным разных авторов, до 20% населения живет с открытым овальным окном все жизнь и не зная того) проблем не будет. С митральным клапаном тоже все в порядке. Они и должны быть тонкие и подвижные. Элькар и Кудесан кардиологи назначают сейчас всем подряд для "порядка". Элькар назначают также при плохом аппетите у детей. Кудесан (коэнзим Q10), в принципе, неплохой препарат. Относится к кардиотрофикам, улучшает питание сердечной мышцы, но Вам он не нужен, можете не пить.

Спасибо огромное за подробный и быстрый ответ!