37

Про ФАС

Здравствуйте,прошу совета у тех кто что-либо знает или имеет детей с таким диагнозом.У меня доченька 3.5 года всего 84см и я всетаки решила походить с ней по врачам и добрела до эндокринолога.а он заподозрил у нас страшное хромосомное заболевание и направил к генетику.генетик страшное заболевание отвергла.но сказала что у нас просто фас.Так вот,поимите меня правильно,нам с мужем все равно,про этот фас в плане отношения с ребенком и к ребенку.как любили так и будем любить,но хочеться сделать все возможное для нее.И я вот хочу спросить может кто знает к какому спец.или какой разв.центр.,можно обратиться?

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Здравствуйте,прошу совета у тех кто что-либо знает или имеет детей с таким диагнозом.У меня доченька 3.5 года всего 84см и я всетаки решила походить с ней по врачам и добрела до эндокринолога.а он заподозрил у нас страшное хромосомное заболевание и направил к генетику.генетик страшное заболевание отвергла.но сказала что у нас просто фас.Так вот,поимите меня правильно,нам с мужем все равно,про этот фас в плане отношения с ребенком и к ребенку.как любили так и будем любить,но хочеться сделать все возможное для нее.И я вот хочу спросить может кто знает к какому спец.или какой разв.центр.,можно обратиться?
У моего тоже порок сердца и тоже маленького роста, на лице нет ничего, но все таки кончиками ушей чую что порок и маленький рост не просто так,а отголоски фаса,т.к. маманя была алкоголичка со стажем когда родила его; в карте естественно не стоял, да он и попал в дд в 5 лет уже, может если младенцем бы попал то навесили бы; проявлений не вижу никаких, кроме того что наглый как танк когда ему что то надо, вынь да положь, силы воли потерпеть нет; вот пример на футболе:
" Данила, ты будешь защитником сегодня"
-"А можно форвардом?"
-нет, будешь защитником
-А почему а можно форвардом?
-Нет, защитником, таким образом все дети сморут играть
в нападении
-А я хочу форвардом
И т.д. минут на 15, прекращается диалог когда я усиленно начинаю его буравить глазами
Не знаю, может это проявление фаса, другого ничего не накопала пока, учится хорошо, память хорошая, последствия потенциального хулиганства видит прееееекрасно, любит логичекие задачи решать, математика любимый предмет,импульсивность гиперактивность есть, но умеет прекрасно контролировать, тоько папа на порог-Данила пай мальчик, к креслу как клеем приклеели намертво, "сидит слушается"; балду еще не фотографировали, ждем медикеры, что та задерживают с картой; вообще нужно смотреть конкретного ребенка, т.к. проявления или минимальные или не сочетаемые с жизнью
Спасибо все за помощь,буду искать подходяш.центр.а насчет диагноза,я конечно еще схожу к генетику и может не к одному.но причин не доверять у меня нет,ведь если бы меня ничего не волновало,и мне сказали что у нее фас,а то я сама пошла и честно даже не ожидала такого,но слава Богу за все,есть с чем бороться и самое главное что Господь дал за кого бороться,за наше солнышко.Спасибо все кто откликнулся .Наталия.
Я отвечу всем и сразу.Когда мы усыновляли Асю я даже и не думала и незнала о фасе,мы понимали что ребенок не совсем здоров и все.Это я про "подвиг".Мы незнали,а если бы знали то я незнаю как поступили бы.Дальше,НАТА я понимаю что Вы не генетик и поэтому наверное трудно что-то увидеть в лице,я тоже раньше не присматривалась.Дальше,аномимус это моя" жесть" и любить я ее буду любую и мне все равно какой она будет,если получиться ее подтянуть- хорошо,не получиться значит будет так как будет.Я завела тему что бы по советам других найти для нее коррекц.центр и все.Я его уже нашла.Спасибо Всем....Да поймите этого ребенка мне дал Господь,это мой ребенок,и я ее люблю такую какая она есть.
Ой, прочитала в календаре развития детей, что в год и три мес. ребенок сам собирает пирамидку, причем по порядку, строит из кубиков, сам пьет из чашки и ест из ложки! нам скоро год и три.
А у нас не так, я держу ей приборы, иначе все летит куда попало, а пирамидку она только разбирать умеет и кубики раскидывает.
А у родственников ребенок в год и месяц вообще из чашки пить не умеет, пьет из бутылки с соской.
Это мы все отсталые что ль?!
Или календарь тот неверный?
Если кому интересно,то у нас вот такие дела: мы сходили к Солониченко(генетик из Фил.б-цы) он подтвердил диагноз,и вот что я узнала за это время,у нас в России о фасе знают с 1973 года все исследования проводились на детях из ДД или детях которые вырасли в той же соц.среде что и родились,поэтому выведено мнение что фас = уо,только 20% фаса приводит к тяж.уо,тяж и ср.степени сочетаются с грубыми пороками(врожден.).Мы сходили к логопеду и нам сказали что у нас развитие в пределах возростной нормы,были у психолога в центре развития(лекотека)нам намекнули ,что тут нам делать нечего т.к они занимаются с не речевыми детьми и что наше развитие соответствует норме и еще мне психолог сказала,что у детей которые достаточно долго были в ДД речевая функция вост. самой последней.И как я поняла что вследствии порожения алкоголем в утробе у реб. слабая нервная система и из-за этого проблемы с обучением,но не о какой остановки развития в 3,5 или 7 лет речи быть не может,просто слабые нервишки и тяжело учитьсят.еще дети с уо при фасе сразу уо,а не потом.А теперь о печальном,нам дали направление на логопедическую комиссию т.к генетик в зак. написал :пед.коррекция,и что пришли сегодня на комиссию и нам отказали,нет мест(это в марте),тогда прошу в сад(лог) куда ходит 3 сын,там договорилась с зав,логопедом,воспитателем,а туда не дали направление- не положено ,логопедическая группа с 5 лет,получается мы теряем год,я просила,умоляла,взывала ,потом попросила письменный отказ-отказали,достала сертификат-улыбнулись и послали нас....очень хочу на них пожаловаться...я чего хочу сказать.ведь не так все страшно,я бы сказала совсем не страшно.Спасибо Всем за внимание.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения