Слабослышашие детки лето 2009 (июнь...)

Кто еще не уехал присоединяйтесь ;-) Хотите в гости приходите ))))) баночку зеленки выдадим как бонус ;-) http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1742315 апрельский топ http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=44617650 мартовский топ http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1654866 февральский топ http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1610861 январский топ ПОЛЕЗНЫЙ блог о КИ ("с миру по нитке " http://blogs.mail.ru/mail/kirjusha_o_ci_77/

http://www.hram-flot.narod.ru/consert2009.html вот тут есть наши свежие фото. Это мы с воскресной школой выступаем на городском пасхальном фестивале

Вот сфотала и поставила фотку где вкладыш видно хорошо. (с транслита)

Вот и я вставила наш вариант вкладышей http://www.eva.ru/albumpage/63554/14.htm , а в конце фотка Димкина утренняя

вообще не хочет одевать СА, до слез..говорит, что больно внутри уха..хотя днем носил, чё делать?

по чтению: встречал ли кто-нибудь где-нибудь в нете какие-нибудь короткие рассказы..ну например про машину :" это машина..такого-то цвета..нужна для того-то...ну и т.п." про животных, транспорт и так далее.. хочется что-то такого плана читать, я сама немножко насочиняла сто лет назад, буквально по 3-4 предложения, сейчас уже можно пораспространеннее,но лень этим заниматься..

ну вообщем, расстроена я :-( сегодня Саша вообще СА одеть не дал - больно и всё..так что теряем время :-((( дали неделю на привыкание, а мы не можем одевать :-( ну есть и положительные эмоции сегодня - все-таки сделали нам направление на мсэ, успеваю поехать в понедельник, а то я боялась, что наша тютя-педиатр будет долго тянуть резину..

http://jkz.livejournal.com/694754.html хотела б я сходить на этот спектакль... надо перевести сколько будет - хорошее дело. жаль в Москве такого нет

Здравствуйте девочки! Хочется узнать ваше мнение. Ситуация такая: Дочке 2г 11 мес. Последнее время стала часто переспрашивать, приходится говорить с ней погромче и почётче. Ходили к сурдологу, аудиограмма (не компьютерная, а игровая) в норме, причём по ней видно, что она действительно слышит эти звуки. Играли дома с ней так: когда услышит определённый звук- снимает одно колечко с пирамидки, игра дочку очень увлекла, итог- слышит звуки даже из другой комнаты. Девочки, как вы считаете, что это? Может ли быть тугоухость только на разговорную речь? Заранее благодарю за ответы.

всем снова здравствуйте. Надя как-то писала, что Максим очень хочет аппарат. так вот у нашего Андрюхи (1год2 почти мес, слышащий) то же началось. Вчера прицепил к уху веревочку, которой мы КИ к майке пристегивали, и бродил гордый и счастливый. сегодня застала такую картину: из-за двери Мишкиной комнаты, куда Андрюхе доступ обычно закрыт, раздается мишкин поучающий голос:"Это АААА, скажи ААА. это первая буква в алфавите. Это Я, последняя буква". заглядываю, оказывается обучает мелкого: тычет пальцем в книжку, по какой с ним в юные годы занимались, и учит говорить А. не добившись успеха, проявляет настойчивость: берет его руку, и подносит к своему горлу:"АААААААА, понял?" потом увидел меня, говорит "учу его разговаривать". :)

вот коза все-таки наша педиатр, да и я упустила - не написала она выписку на отдельном бланке, только в карте написала..завтра она только в вчернюю смену, а мне с 13 до 17 доки подавать..блин..поеду наверное все равно попробую, вдруг примут, попрошу довезти...хотя, маловероятно :-(( как думаете?

сдала я все-таки документы - приехала пораньше, была всего лишь третьей..народу совсем мало..пришлось правда потом поехать и в выписку ЛОРа вписать са и вкладыши...раньше они сами в ипр это вписывали, а сейчас вот сказали, что надо, чтоб лор писал..вообщем, успела метнуться..комиссия назначена на 22 июня. не ожидала, что так быстро..при мне мальчику (не знаю диагноз) не продлили инвалидность, мама не ожидала....а наша лор сказала, что девочке с 3 степенью сняли инвалидность..посмотрим, что у нас будет..

видимо все уехали на праздники, город пустой и свежий, так легко дышится, особенно после грозы, дождя... Сегодня гуляли в Тропарево, я поразилась, как Илюха скучает по старшему брату. КАждый день повторяет - Сема, улетел, пусть прилетит, либо себя показывает с ним улететь (Сема улетел к бабушке с дедушкой). Может, это потому, что никто не хочет с ним играть, всегда дети объединяются против него, он им мешает, мне так грустно из-за этого. Его воспринимают нормально только маленькие дети, а он хочет играть с большими, естественно.

Привет всем! Сто лет в итернете не была. Всё прочитала. В связи со всем у мужа возник вопрос, на который я не согла ответить, уж простите мою серость. Муж поинтересовался, а при КИ звук идет через вкладыши в ухо или они просто для того, чтобы процессор держался? Я об этом как-то не задумывалась. Просмотрела блоги, фото в паспортах, но так ничего и не поняла. Просветите, пожалуйста. Мы всё в Москве, ходим в садик. В группе всего 4 человека. По выходным выбираемся на дачу. 7 июля у нас будет переосвидетельствование. Вдруг не продлят инвалидность? Уже думаю поставить Вале в аппараты старые батарейки на комиссию, чтобы ничего не слышала и переспрашивала. Вот такие дела.

Всем привет! У подруги вчера дочь чуть не потеряла речевой процессор,Вопросик возник можно ли застраховать его на пример от утери?Никто не сталеивался с этой темой?

наша аудиограмма : http://www.eva.ru/albumpage/53769/14.htm ну как на ваш опытный взгляд? что из нее можно поиметь? сейчас дали сумо дм поносить

Девочки, скажите: ребеночку 1 месяц, диагноз-односторонняя тугоухость. Насколько это страшно?

Девочки, на одноклассниках есть группа кохлеарная имплантация. кто-нибудь в ней состоит или может знает через кого можно в неё вступить?

Кто с кем воюет, а я затеяла войну (по другому не назовёшь) с ФСС по поводу замены проводков, Сначала заставили пройти заново (но кратко) комиссию на внесение изменений в ИПР, 2 месяца мурыжили пока не принесла им закон что КИ входит в перечень ТСР(технических средств реабилитации, только тогда сделали запись в ИПР что нуждаемся в ремонте проводков (только)на основании справки от ремонтной организации в Москве, а если не дай бог что-то другое сломается то всё заново.Но ФСС не устроило заключение о поломке московское, требуют тащить имплант на их комиссию, хотя сами ни фига не шарят в этом импланте.Издеваются думают я сдамся, ну уж нет пойду до конца, ведь положено же.

что-то мне грустно, друзья... БЫли у лора сегодня. У Илюхи по-прежнему плохая тимпанограмма :( Может из-за насморка, может, просто судьба такая. Бьюсь, бьюсь, ощущение, что с глухой стеной. Надо продувать, но он не умеет и не будет говорить "пароход"... в общем, ничего веселого.

нам не хотят похоже инвалдиность продлевать..сейчас были на комиссии..Саше задали один вопрос "Сколько тебе лет" он ответил одно слово "пять"..после чего сделали выводы, что он прексрасно слышит и говорит..я говорю, что он глухой, но прооперированный, на что мне отвечают, что глухие сколько не оперируй ТАК не слышат..вот так :-( теперь еще хотят характеристику из сада, закл логопеда и психолога..о потом думать типа будут, но похоже, уже всё и так придумали...ЧТО ДЕЛАТЬ? В частности, какую писать характеристику в саду? может кому писали такое, дайте посмотреть..сто раз пожалела уже, что просто не сняла процессор, по ходу они все равно не представляют, что к чему..

Девочки, кто оперировался в Бурденко, подскажите, пожалуйста, по поводу возврата денег за имплант, или их части через ФСС. Кто-нибудь пользовался этим? И нассколько это реально? спасибо

Света жду звонка,я дома.До 22:30 не поздно.

А мы сегодня, наконец-то, получили СА. Осталось заказать вкладыши. Вопрос: стоит ли делать аудиограмму со СА, для того, чтобы убедиться, что аппарат подходит и правильно настроен? И как это в принципе проверяется: по собственным ощущениям, по ощущениям ребенка? И что делать дальше?

Девочки, здравствуйте! Хотим усыновить мальчика. Недоношенный малыш при рождении 2400 г. На 23 день после рождения проверили слух в роддоме, сказали, что результат отрицательный. Врач сказал, возможно недоношенный, может пока слух не сформировался. Ждем неделю. Что это такое, подскажите!!!! В остальном здоровый малыш.

Добрый день! Порекомендуйте пожалуйста хорошего настройщика в Москве. Нашей дочке 1 год и 7 месяцев. Недавно ей имплантировали Cochlear Freedom на оба ушка, 5 дней с 22 июня мы подключаемся и настраиваемся. Операцию и первую настройку делали в Германии. Сейчас решаем где настраиваться дальше, в плане удобства и комфорта прежде всего для ребенка хотелось бы настраиваться недалеко от дома (живем в Москве). Заранее спасибо!

Залезла вчера зачем-то на какой-то форум про реоперации КИ и риск повреждения лицевого нерва....стало очень фигово. Одно дело знать, что такое бывает, а другое дело читать отзывы родителей, с которыми это случилось. Стало очень страшно, только об этом и думаю. Или я слишком переживаю?

Красноярские врачи освоили новый метод слухопротезирования. В Красноярск прибыл специалист цифровых слуховых имплантируемых систем из Великобритании Маргарет Прайс Автор Сергей Шарпинович 24 июня 2009 г. 09:23 Общество Об этом сообщили в пресс-службе управления здравоохранения администрации города. Основной целью визита Маргарет Прайс является консультирование слухопротезирования в рамках пилотного проекта по реабилитации слуха инвалидов Красноярского края. В среду, 24 июня, будут проведены операции слухопротезирования жителям края за счет средств регионального отделения Фонда социального страхования РФ. Эффективным методом реабилитации является применение инновационных технологий, а именно - слухопротезирование имплантируемым слуховым аппаратом костной проводимости Baha. Являясь цифровыми системами нового поколения, эти слуховые аппараты отвечают всем предъявляемым требованиям к качеству передаваемого звука и могут эффективно корректировать кондуктивные и смешанные потери слуха, одностороннюю сенсоневральную глухоту. Программа слухопротезирования имплантируемыми слуховыми аппаратами костной проводимости Baha включает в себя следующие этапы: обследование, хирургическая операция по вживлению имплантата Baha в височную кость, настройка звукового процессора. После протезирования имплантируемым слуховым аппаратом Baha ребенок получает возможность обучения в общеобразовательной школе, ВУЗе, а взрослый человек - возможность успешного трудоустройства. Слухопротезирование имплантируемым слуховым аппаратом эффективно компенсирует потери слуха, сложные для коррекции традиционными методами, и дает пациентам возможность полноценной жизни среди слышащих людей. Используя этот аппарат, пациент сможет быть полностью интегрированным в общество и принимать активное участие в современной жизни. На сегодняшний день специалисты формируют регистры таких пациентов. Решение о показании подобной операции может принять только врач-сурдолог.

все уехали видимо. у нас сад закончился, теперь будем ездить к педагогу и маяться дурью.

Здравствуйте, девочки. Слух у Ксюшки упал (поставили в сурдоцентре 4 ст слева и глухоту справа,т.к. считали степень, суммируя частоты 500,1000 и 2000,не беря во внимание сохранные низкие частоты , пора оформлять инвалидность.Подскажите, что вписать в Индив. план-карту реабилитации. Помню, какое-то средство для прослушивания телевизора вы упоминали - не могу найти в архиве,уточните,пожалуйста.Батарейки для СА,санаторий можно, а что еще можно?

Привет! я загрузила ролик с последними нашими достижениями в фигурном катании, 3,5 месяца посещения, правда сломанная нога подкосила немного. Там я снимала на 2 последних тренировках, Полина в голубом костюме с серебряными полосками и розовом бантом, и еще в синем костюме с белыми треугольниками (вставки) с 2 косичками http://video.mail.ru/mail/nadaf/41/131.html .

Девочки, здравствуйте. подскажите, пожалуйста, мне ответ вот на такой вопрос. на днях племянник проходил садовскую диспансеризацию. ему 4, 5 года. на диспанчеризации поставили потерю слуха на 1 ухо на 30%. оговорюсь. что он гундосил носом всю весну и лично я подозреваю аденоиды. вопрос в том, где найти хорошего лора и какие обследования надо пройти, чтобы исключить тугоухость или тому подобное? заранее благодарна за ответ. извините, если сумбурно.

а у нас радость сегодня, проверили слух у Зои Сафаровны, он улучшился!!! левое ухо было глухое до операции, а сейчас берет многие высокие частоты! и Зоя Сафаровна сказала, что есть еще потенциал для улучшения, потому что отек после операции еще есть - низкие частоты похуже он берет. я так рада, ура!! и к нам еще аппараты более мощные скоро приедут, а 7 июля будем их настраивать :) к педагогу ездим почти каждый день.

не падаем

ап

Да! Забыла отчитаться. Нам продлили инвалидность на год."И то хлеб", - как говорит моя мама. Теперь можем спокойно отбыть на дачу. Ребятёнка там поселим, а сами будем периодически наведываться в Москву. И ещё у меня радость: купила 2-ю часть "Читаю сам". Моей радости не было предела.

все видать уехали. а мы в городе, и здесь очень хрошо! пусто, свежо, чистенько, жара вот открылась. Гуляем, бездельничаем, Илюха ни в какую не хочет заниматься, просто караул.

всем привет, мы живем в деревне, у меня 2 недели отпуск. Новость про КИ: Вика со Светой дрались и процессор упал на пол, я не была свидетелем, но вика стала жаловаться на шум "я слышу какую-то шумелку", и просила сделать громче, громче. а громче уже некуда. Ставила разные программы, все равно говорит что шумелка и еще что "голос стал гурбый" (грубый). Вот это меня основательно напрягло. что делать не знала. Это было на даче. А я даже тестер забыла взять. Взяла наобум поменяла проводок на новый. и о чудо! Вика сразу сказала : "вот! шумелки нет!и голос не грубый". В общем ХЗ! я про такое первый раз слышу. Имейте в виду что от травмирования проводков может и такое приключиться. Имплант Медел, как вы помните наверное. Всем детишкам и их мамам привет, я отчаливаю на неделю опять..

Девочки, у нас скоро первичная комиссия по установлению инвалидности. Подскажите, пжл, как в ИПР должно быть правильно записана операция КИ и чего к нему еще можно требовать? Проводки какие-то - сколько штук на год? Батарейки - сколько на год? Что-то еще? А ремонт в случае поломки процессора или его истечения срока годности тоже должен быть прописан?

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, может кто-то стоит на очереди в Российском Научно-практическом центре аудиологии и слухопротезирования в г. Москва? Мы стоим с 2007г. Сказали, что в течении этого лета проимплантируют, но до сих пор нет имплантов.

А вам обещали в Москве сделать операцию? Или просто говорили ждите. Потому что нас уверяют, что непременно проимплантируют как только получат импланты. Квоту на операцию уже дали. А вы делали за свои деньги операцию? и сколько ребенку лет? Нам в октябре будет 3 года.

Илюха играет в ролевые игры, особенно ему нравится изображать сказки, естественно, все правила он сам придумывает. а я должна им следовать. педагог говорит, у него еще дизартрия, поэтому он не может произносить звуки. по-прежнему не желает заниматься.

Здравсвуйте! Дочери 1,5 поставили тугоухость 3ст. и второе ушко глухота. Девочки я к вам с вопросами? Какие дальнейшие действия? Кто в Москве, посоветуйте в каком сурдоцентре лучше наблюдаться и обследоватся (сейчас мы остановились на Ленинском пр.), стоит ли сделать повторную аудиограмму прежде чем покупать слуховой аппарат? На данный момент ситуация у нас такая, мы заказали СА при том же центре слухопротезирования, во вторник нам еще проведут какое то исследование, а в среду должны установить СА, но мы переживаем действительно ли это правильный выбор, подойдет ли это нашей малышке. Вообще очень страшно как будет дальше, какие садик и школа, страшно упустить момент. расскажите у кого похожая ситуация как это происходило у вас? Заранее огромное спасибо за ответы!

вынуждены были срочно ехать в питер, сломался аппарат. стал воспроизводить помехи, шумы, звук эхо и снизилась громкость чуть ли не в 3-4 раза. вика ничего не слышала, стала хуже говорить, просила сделать громче. Долго разбирались, включали новый процессор, меняли передатчик - та же фигня. оказывается был сломан блок питания, вследствие чего на выходе была меньшая энергия, чем должно быть. и звук передавался в разы меньше, чем должно быть по настройке. когда нам включили попробовать с новым блоком, вика заплакала от громкости (которая раньше была ей нормальной). :(( вот так мы потеряли месяц, пока не могли разобраться, вика плохо слышала. и теперь хуже разбирает слова, переспрашивает, т.к. немного отвыкла слышать и слушать. Надеюсь, за месяц восстановится способность рзбирать речь. Каналы, ТТТ, в норме. у кого нибудь еще было такое? По опыту клиники, в которой мы оперировались, там такое впервые. (при том что батареечный блок не показывал никаких проблем и не мигали огоньки). Хорошо еще Вика сумела объяснить свою проблему. а как быть детям которые только учатся говорить, это могло на долгие месяцы остаться незамеченным. Будьте внимательны к своим деткам!

Убедите меня кто-нибудь, что с пульсаром нам будет лучше чем сейчас. Ну или хотя бы,, что хуже не будет. Нам в сентябре менять свой процессор на пульсар, а я что-то побаиваюсь.....помню ни у кого эйфории по поводу него еще не было....А я боюсь, что если с ним будет чуть хуже, то опять какой-нибудь регресс накатит или забудет че-нить.......У нас так с чтением весной было. Ванька читал предложения из 2 простых(очень)слов и понимал что читает. А потом навык пропал в 1 день. и теперь мы опять слоги читаем с трудом, слово(типа сок, Саша, дом) прочитать может, а повторить нет......т.е. навык ушел и не возвращается.......Врач говорит, что с органикой для нас такие сюрпризы это норма, должны быть готовыми.....вот я и боюсь провоцировать эти регрессы......времени на привыкание к пульсару будет не больше 3 недель, потом надо уезжать...

блин, уже август на дворе, а лета так и не почуяли толком.... Сема все еще у бабушки, Илья все еще не хочет заниматься, послезавтра педагог уезжает отдыхать... я раз в неделю буду ходить к МАксимовой Е.В. на занятия, как с алаликом будет с ним заниматься, пока не поняла, что с ним такое, говорит - очень странный ребенок, все фиксирует, но такое чувство, что специально отключает слух.

Блин! опять "эхо". У кого то было так? 1,2 программы работают нормально. как включаем программу 3 х - Вика сначала говорит что хорошо, громко, радуется. и тут же через секунду меняется в лице, и говорит: "опять за мной повторяет каждое слово!", причем повтор идет только за ее речью (наверное потому что ближе всего находится к процессору ) Может повтор идет из-за громкой настройки?! Кто может объяснить???

Перекличка школьников и будущих первоклашек! когда кто в школу собирается? Полина в этом году идет?

Сегодня первично оформляли инвалидность, нам 1,5 года, носим пока СА, в сентябре КИ. На комиссию попросили прийти без ребенка, тупо посмотрели заключение и аудиограмму сурдоцентра и выдали инвалидность сразу до 18 лет. Я этого никак не ожидала, но очень рада, что хоть здесь нам повезло)))

У нас было 10-летие свадьбы, http://foto.mail.ru/mail/nadaf/141?page=2 это наша фото сессия в Самаре. Мы решили еще раз свадьбу организовать :))) Ну и вот теперь уезжаем в свадебное путешествие. :))