Клуб "Другие" в ноябре

Для мантелины - конечно, вам хорошооо, вам везеёёёт, а мы тут то мерзнем, то лужи меряем :-( Будешь дразнить, не выдержим и ... поедем на юга с проверкой.

Может нам организовать летом кемпинг в Крыму имени форума "Другие дети" ;-)? А то у меня ребёнок в этом году на море не попал и с сентября понеслись сопли каждые 2 недели (аденоиды у нас до кучи). Я уже подумываю на всё лето куда-нить подешевке пристроиться жить на море. Но одним-то скучновато, а на местности мы не умеем находить друзей - как-то к нам люди не тянутся, а сами мы стеснительные :-). Надо всех в кучку собрать и выехать толпой подлечиться и поделиться оптом воспитания :-D

Мне то же такое предложение по вкусу, только с начало в санаторий полечиться а потом до конца лета купаться и загорать.

Ох, ну что ж он у меня медленный-то такой... Вчера в саду воспитатель сказала ему одеть сандали. Он сидел с ними 40!!! минут. В конце концов она не выдержала и одела их ему сама. Дома переодеваемся после сада чуть ли не час. Постоянно надо над ним стоять и даже это его не поторапливает. А если я уйду вообще может начать книжку "читать" в наполовину снятых колготках. Я понимаю конечно, что ребенок проблемный и все такое, но он бы хотя бы прилагал усилия, старался, а то же весь витает где-то в облаках. А меня как назло вообще очень раздражают медлительные люди. Муж тоже медленный, но он по крайней мере может, если надо...

Девушки, подскажите, может кто знает? Хочу ребенку заказать конструктор в интернет-магазине в Киеве, как его дешевле переправить в Москву? А то при стоимости конструктора 142 гр за доставку просят 200-300гр (будут уточнять). Но сказали, что готовы обсудить вариант доставки. В Россию его уже не завозят, только в Европу и Америку. Сама хочу поиграть! Уже руки чешутся, но ст-ть доставки останавливает.

Для Анастасии. Про "овощ". Я видела в Реацентре Амира с мамой- у этого мальчика даже не ДЦП а хуже( я не специалист- но он вообще не мог на ножки наступить, они у него болтаются как и ручки) Так и они говорят про улучшения, муж их сейчас видел говорит пытается медленно передвигаться с поддержкой мамы. Они правда за деньги фонда ездят и раз 4-е по моему. И еще видела девочку Диана по моему- мы потом её у остеопата встретили. Они до 1.5 лет лежачие были. Год у Блюма -смогли кое как ходить, а потом пошли: 2-а раза в реацентр, 1 раз кортекс и остеопат несколько раз. Так я её видела недавно - прямо значительно лучше. Она ходит,припадает конечно на ножку но ходит.Они правда тоже какие то фондовые деньги тратят...за свои конечно тяжеловато такое актичное лечение- но оно помогает.

ой 2-ой раз

Девочки, зажмите кулачки, плиз, за Тошку Жанниного. Думаю Жанна сама все напишет по приезду, но поддержка им сейчас оч нужна.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
не знаю как еще написать поддержку.Очень переживаем и с нетерпением ждем. Жанночку и Платона:-))Соскучились уже безумно по ним.

Тошику и Жанне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги им....

прошли уже сутки а мы тут все в неведеньи.Может мы можем чем-то помочь? не порали внести ясность тем кто с Жанной общается по тел.

твою м..ть.Прощу прощения.Да что же это такое?Жанна,Тоша- держитесь!

Тоше и Жанне наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И наши кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Все ДОЛЖНО быть хорошо.По другоу нельзя.
Тошенька и Жанна - ВЫ СПРАВИТЕСЬ! Мы за вас @@@@@@@@@

Добрый день! Девочки подскажите пожалуйста - 18 числа идем на ВТЭК оформлять Маше инвалидность - первый раз, немного волнуюсь по этому поводу - как сама процедура проходит? Народу много в комиссии? Ребенка смотреть будут? А то мне сказали только документы с собой взять, пеленку еще возьму на всякий случай.

Девочки не кто с Жанной не контактирует по тел? как они там? улучшения нет?Я понимаю что раз не в эфире то не чего хорошего, но очень волнуюсь не могу себя в руках держать.

Я все в волнении. Сейчас идет последняя неделя когда я могу принять решение ехать мне с детьми в Евпаторию или нет.Хочу уточнить у тех кто там был.Я понимаю вопрос индивидуальный но все же: Сколько денег вы с собой брали на 3 недели на 1-го взрослого и 1 ребенка?Я понимаю что тем больше тем лучше.Но у меня нет сейчас возможности везти много.Потом мне не кто денег в догонку по первому требованию не вышлет.Так что я пытаюсь хотя бы примерно прикинуть сколько мне потребуется по минимуму-но обязательно иметь при себе.У меня 2 путевки от собеса (на 4-х на сколько я поняла)если поедем -то состав такой: я и 3 малыша 2-лет, папа будет приобретать на себя путевку отдельно.У меня голова кругом от мыслей: где стирать, как кормить, купать и дополнительная оплата процедур.Девочки помогите пожалуйста разобраться.(Для меня это очень серьезное решение ехать или нет.)

Наконец меня мой ребенок порадовал. Привела сегодня его из гостей домой в 21.00, а мне надо было срочно уйти. Говорю:"Выпьешь кефир, почистишь зубы, помоешься, выпьешь лекарства, переоденешься, снимешь аппарат и ляжешь спать. Свет выключить". Прихожу через 2 часа, все выполнено по списку, еще и чашка за собой вымыта и вещи на стульчике сложаны и остатки кефира в холодильник убраны. ребенок спит." Выдержал проверку на прочность :)

Эх, расстроили меня вчера в саду. Разговаривала с дефектологом и психиатром. Из хорошего - только одно - сенсорика у ребенка практически соответствует возрасту. Но он вообще не пользуется речью (хотя она у него имеется), ни с кем не общается, ходит сам по себе. И еще часто "зависает". Психиатр вообще расстроила, что ребенку скоо 5 лет, а у него совсем нет речи, он суетливый, не реагирует на ее вопросы. Она дала ему стаканчик и спросила: "Денис, какого цвета стаканчик?" (на стаканчике нарисован жираф). Денис: "А это жирафчик, да? Здесь жирафчик?" Цвет он ей назвал с 5-й попытки. Она попросила его собрать башню, а он: "А там что на столе стоит? Лошадка, да? Там лошадка стоит?" Башню так и не собрал. Вообщем вся я в расстроенных чувствах. Занимаемся, занимаемся, а толку никакого... Научится ли он когда-нибудь нормально с людьми общаться? Перестанет ли "зависать"? Столько вопросов, а ответов нет...

У нас опять пошел падать вес.......как следствие начали болеть суставы и в шее опять спазмы. Даже водолазку одеть не могу......ноги бинтуем, колю обезболивающие......организм опять дал сбой

Спасибо, девочки за поддержку. И как я жила полтора года без интернета, пока ремонт делали....

Девочки, может кто сможет мне подсказать - не попали мы на комиссию. Должна была быть сегодня в 13-00, в 12-00 мне позвонила секретарь (Позвонить накануне хотя бы им видимо религия не позволяла, чтобы я с работы не отпрашивалась), сказала, что у них нет невролога!, и они нас освидетельствовать не могут! Сказала звонить заведующему детской поликлиникой, и повесила трубку :-(
Заведующий мне что-то невнятное промямлил, и сказал, позвонить ему завтра. Не в курсе, есть какие-нибудь сроки, в которые нас обязаны освидетельствовать? Свекровь говорит, что это у них на этот год план по инвалидам видимо выполнен, и они теперь будут нас тянуть до следующего года! Я еще переживаю, что заставят заново проходить всех врачей, потому что документы все я сдала в начале сентября, и мы и так столько времени этой комиссии ждали! И денег честно говоря тоже жалко!

http://www.hauteecole.ru/ru/journal.php?sid=89&id=507
ВОт что нашел мой неугомонный муж. Это он после занятия по иппо психанул, что с нами позанимались не 30 минут, а 20 почему-то и пошел рыться в инете, есть ли вообще польза от занятий. Нарыть-то нарыл, а депрессняк опять у МЕНЯ! Вот интересно было бы послушать что на эту тему "адепты" иппотерапии думают. Шпицберга бы спросить, но наверняка же пошлёт подальше и обидится ещё! А мне истина нужна! ПРавда я ещё думаю, что на любой метод можно найти противников, которые будут аргументированно доказывать, что это всё шняга. И растраиваться каждый раз - тратить свои нервы! А, с другой стороны, это же не шутки, а здоровье ребёнка, позвоночник и всё такое... Тьфу ты!

Ну что могу сказать я почти выдержала бой и получила путевки в Евпаторию.Даже билеты уже купила.Но появились новые сложности и вопросы

Что там у Жанны с Тошей? Кто в курсе?

В такие моменты начинаешь задумываться о смысле бытия, о судьбе, о жизни, об удаче, о злом роке. Собственно, а почему что-то плохое происходит именно с нами? Почему моему ребенку не повезло, почему из 10тыс детей мой оказался этим 10тысячным и ему не повезло? Почему коратнуло именно когда Жаннин сын проходил процедуры, ни до, ни после, а именно во время? Какие высшие силы делают выбор кому должно повести, а кому нет? Можно ли предугадать и избежать?
Навеяло, грустно, столько мыслей и вопросов на которые нет ответа.
Желаю всем нам мужества, терпения и удачи для борьбы.

Девочки, всем здравствуйте! Смогла я сегодня как-то заставить себя выйти на Еву, рассказать о произошедшем. Прежде всего – всем громадное спасибо за поддержку и добрые пожелания. Я очень тронута вашими теплыми постами и тем, как много народу за нас кулачки держало. Может, именно этими кулачками мы и сумели вернуться домой без эксцессов. Я уже неделю дома. Но просто не могла никак собраться силами и все описАть – это ж чуть ли не повторить в мозгу все произошедшее. Очень непросто. Поэтому вы меня пока не расспрашивайте, я просто не могу физически ещё раз все пережить, напишу лишь вкратце преамбулу. Если потом будут силы – расскажу, ели нет – не обессудьте..
В прошлый вторник мы проходили очередную процедуру на аппарате ДМВ. Аппарат, собственно, тепловой, поэтому особых каких-то проблем, как и успехов, я от этой процедуры не ожидала. Все шло своим чередом. Но этот аппарат периодически сбоил – в нем скакало напряжение, шкала не удерживалась на одном месте. На мои вопросы медсестра ответила, что аппарат так себя ведет периодически, но он исправен, ибо недавно прошел тех.экспертизу и настройку. Но в какой-то момент я просто заметила, что аппарат уже несколько минут шкалит за 25 единиц, при положенных пяти. Может, и больше, просто шкала рассчитана на 25 и не более. Я живо подозвала медсестру и эта дурища, не отключив Тошу от аппарата, начала регулировать шакалу, пока я не взбесилась и не отключила аппарат сама, высказав все, что думаю..
Все, что было потом , я пока не в состоянии снова вспоминать, я старательно блокирую для себя эту тему. Скажу лишь, что впоследствии крайне трусливо повел себя начальник лечебного корпуса Якименко. И неожиданно вменяемо и по-человечески начальник санатория Нэнько. Был большой скандал. Начальство санатория в составе начальника 1 отделения Сиротюка, начмеда и нашего лечащего врача повели себя очень достойно. Честно признав вину лечебного учреждения, они оставили на мое усмотрение – дать ли делу официальный ход – со всеми вытекающими – потерей звездочек, должностей и денег, или принять их извинения и попытки как-то материально компенсировать наши затраты на внезапный отъезд и все сопутствующие траты. Обдумав все, я решила, что не хочу их крови. Мне нужны специалисты этого санатория, как и сам санаторий. Поэтому они, взяв на себя все заботы по смене авиабилетов и затратах, организовали нам возвращение домой. Нэнько предложил мне также в любой следующий приезд взять на себя абсолютно все затраты по нашему пребыванию в санатории в любое время, как только я решусь приехать к ним снова.
Сейчас Тоша очень слабенький, нас откатило на полгода минимум во всем, что касательно физического состояния. Надеюсь на восстановление и на возможность дальнейшей работы. Время покажет…
Девочки, спасибо всем, кто поддерживал нас. Мой телефон наполнен вашими смс-ками со словами сочувствия и поддержки, звонки были со всех городов и весей. Вашими молитвами мы пока и живы.. Не передать, как мне нужны были эти звонки и смс-ки! Я люблю вас всех..
Будут силы – напишу ещё.. А пока постараюсь хотя бы как-то вернуться в прежний ритм жизни. Буду стараться ответить на ваши вопросы, не касающиеся наших проишествий. Прошу сразу прощения у тех, кто писал мне в личку вопросы по оформлению своим детям инвалидности, и кому я не ответила. Просто пока физически не сильно в состоянии.

Девчонки, вы кто нибудь участвуете в акции я-Дед Мороз? Оказывается уже 4 года на проводится эта акция а я только сейчас узнала.

девочки подскажите какие справки и какие анализы нужно сдать перед поездкой в Евтарорию?Все эти бумаги нужны только для детей или для взрослых тоже? Мне наш педиатр детский назначил вагон и телегу аназизов.Т.к сама не знает что именно надо.И какие док- ты должны меня сопровождать всю поездку?(нужно ли св о рождении или только копия)а может еще чего брать надо?

у нас нет загран паспорта но есть свидетельства (они новые -нам же только 2 года) и на этих свидетельствах стоит печать о гражданстве.

вчера сходили в театр КУраж с детьми. он находится на КУрской в ТЦ Атриум. опоздали на 20 минут. заплатили 1200 р за 3 билета.
спектакль неплохой, понравился всем. Илья сидел с открытым ртом. мне понравилсь, что спектакль интерактивный, актеры все время с детьми общаются, дети активно участвуют в представлении. Сюжет тоже неплохой, интересный, без пошлости. Герои молодые, играют с энтузиазмом. в общем, хороший спектакль. даже бы еще сходила с детьми. только ехать долго довольно.
а потом мы пошли в зоомагазин, он совсем рядом. огромный зоосупермаркет, чего там только нет. и змеи, и рыбы, и кошки, и собаки, и мышки, и черепашки, и норки. я удивилась, как дорого стоят породистые зверюшки. типа - йоркширский терьер 45000 щеночек.
что же привлекло особое внимание моего младшего ребенка? он посмотрел на животных, но совсем недолго. надолго задержался около полок с клетками. в клетках были всякие приспособы для мышек и крысок, чтобы им было нескучно сидеть взаперти. вот их-то Илюша и покрутил, повертел всласть.

У нас нет не одной прививки вообще.Не говоря уже о реакции манту.Нас теперь туда не пустят?

Девочки спасибо за ответы!

вопрос! девочки, где можно найти тел или может кто подскажет, чтоб можно было позвонить (Москва) и узнать входят ли след. лекарства в бесплт.перечень по рецепту или если не входят, то можно их выписать ребенку-инвалиду? нам на много месяцев некоторые назначали, а некоторые пожизненно. нужно: примадофилус порошок на 6мес, мультитабс малыш постоянно, регидрон постоянно, раствор калия хлорида 4% в ампулах по 10 мл постоянно, виферон 150тыс 3 уп, кипферон 2уп, изопринозин табл. спасибо

Что-то меня сегодня на философию потянуло. Читаю-читаю наш форум и тоска берёт. Получается, что мама особого малыша среди нас будет считаться хорошей матерью только если она тратит немыслимые деньги на всяческие исследования, процедуры (которые в 50% случаев не дают ни ответов, ни гарантий), если она готова бросить всё на свете и переехать на другой конец страны. А если нет объктивно возможности найти эти деньги, объективно нет смысла никуда уезжать (потому что кроме дешевых специалистов в другом городе просто другая, чужая жизнь)? Если нам мама скажет, что она перелопатила куччу материалов в интернете и книг, сама с утра до вечера старается заниматься по этим материалам, то мы ей всё равно скажем, что она недостаточно делает, потому что нужны СПЕЦИАЛИСТЫ! Нужно правильное медикаментозное лечение, которое обычный невролог в поликлинике не пропишет, а пропишет волшебный доктор за 3000-4000 рублей за приём!
Эх... Неужели всё-таки всё решают деньги? И благоприятный развитие ребёнка, и отсутствие чувства вины у мамы, и наше уважение к человеку?
Безусловно, я очень уважаю девочек с форума, которые умудряются ещё и пахать как лошади, чтобы обеспечить ребёнку всё необходимое. Но есть профессии, которые не дают возможности маме зарабатывать на дому или зарабатывать больше определенного уровня. Что в таком случае делать?

Девочки, кто детей в бассейн водит, какая у вас температура воды в бассейне?

Аа-а-а-а-а-а, караул!!!! Девчонки, помогайте срочно советом!! Взглянула на свои водительские права - и с ужасом увидела, что 10 лет использования прошли и 2 декабря они заканчиваются!! Ой, что делать и куды бечь?!

А у меня 2 новости, может кто уже знает, но для меня обе стли неожиданносью:
1 плохая: в 18 больнице теперь не дают путевок в ЕДКС:(((. Сегодня специально садик прогуляли, приехала туда записываться, а там на кабинете старшей м/с висит объявление, что записи нет, а сама старшая (в отсутсвие Зои Ивановны, которая в отпуске) сообщила, что теперь передали все это в соцзащиту.Я говорю-а как же еще неделю назад запись-то вроде была? Она говорит, да вот я как дура записала тут 120 человек, а теперь вся работа насмарку, все эти заявления можно обратно забирать..
Я у нее спросила- а куда идти- в РУСЗН или ЦСО? Она грит, неизвестно ничего, они пока тоже там с этим не разобрались. Я заехала потом в ЦСО, там сказали- у нас путевок нет и не было никогда. Попробую теперь в РУСЗН сходить, но что-то как-то надежды на них мало...

а 2 хорошая новость:с начала 2009 года семьи с детьми-ивалидами освобождаются целиком от уплаты транспортного налога, причем независимо от кол-ва лошадиных сил ТС. Сама еще не доехала оформить, но так в налоговой сказали, нужно привезти пенсионное и роз.справку.

Девочки, сбилась с ног - не могу няню найти :-( На два дня в неделю нужна - ни у кого нет знакомых заинтересованных нянь? ну, я имею в виду, может чья-то няня занята не полную неделю и подработку ищет? С надеждой...

Девочки, подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с костюмами Адели. Это вообще вещь стоящая, чтобы ее купить и носить? Видела тут по телевизору пацаненка, гордо в нем выступающего... А у Илюшки, когда он идет, ноги (особенно правую) внутрь скручивает. Причем, стоит-то нормально, а походка... Надо нам что-то, чтобы раскрутило. Вот я и думаю, может этот костюм попробовать, а?

ну что такое не везет и как с этим бороться?я вся на нервах...Сегодня звонила в едкс- у них трансфера нет но есть дяденька муж сотрудницы у него джип от бомбит можем у него про встречу спросить- сказали мне по тел?(Джип для нас мал:-() голубая лагуна с трансфером тоже не смогла помочь но мне ответили что из Симферополя в Евпаторию ходит маршрутка.Я на маршрутке не поеду с тремя детьми без авто кресел и заразой.(не для того я их рожала что бы потом так рисковать за лишнюю тысячу)Обзвонила транспортные компании- так почти у всех нет детских автокресел.А цена аж до 160 баксов(за самый скромный минивен)Хотя на сайтах заявлено 90 баксов.Сижу страдаю и думаю куда еще обратиться где может быть минивен с 3-я автокреслами и в пределах 2000р?Есть идеи?

Жанна скажи пожалуйста это в евпатории очень хор. врач массаж делает что бы лучше кушать?(не знаю как правильно назвать) Хочу ей Ди-Ди показать.

http://hram-flot-foto-3.narod.ru/kidscrossway-6.html

Ванька самый маленький:)

и вот еще
http://hram-flot-foto-3.narod.ru/kidscrossway-7.html

Девочки,подскажите!!!Если в ИПР написано что реабилитация в 18 больнице стационар-значит нам неизбежно надо туда ложиться??!Это ж опять на 2мес в середине учеб.года!А если не лечь нам потом на продлнии ИПР могут бяку сделать??!Мы уже так устали от этих госпитализаций,учеба хромает на обе ноги,сейчас опять обострение -месяц дома,поставили катетор Фолея-но мы с ним в школу не дойдем,до нее час с лишним езды.

Как вы меня успокоили!-)))То есть можем и не ложиться?Или лечь попозже.-)У меня нет плохого отношения к 18,просто мы не хотим эту опрецию-нам в 9отсоветовали,а это не только немалые деньги но в первую очередь последствия для здоровья...

хотела дать ссылки, вдруг кому поможет. Классная программа Чудо-малыш для неговорящих деток.
здесь например, можно скачать:
http://www.baby-best.ru/load/chudo_malysh_uroki_chtenija_2008_5_x_dvd5/23-1-0-11565

еще очень хороший сайт, где можно скачать кучу всяких развивающих мультов:

http://puzkarapuz.ru/releases/12556-finli-malenkaja-pozharnaja-mashinka.-chast-3.html

Здравствуйте девочки!!!!! Я очень давно не была на сайте, и теперь даже не заню с чего и начать, за это время столько изменилось Савочка(ДЦП) просто радует, он совсем молодец ходит разговаривает, строит все семейство, и совсем готов к садику, прошли медико-педогогическую комиссию и нам дали путевку в в коррекционный садик, а вот Степан совсем расстораивает ни чего в общем не предвещало беду, да если честно сама вмновата, не достаточно удиляла времени и внимания, все с Савкой по больницам , да реабелитационным центрам, Нет конечно я ходила к неврологам со Степаном, он плохо говорит, да и стал отставать в развитии, но врачи визуальных причин не видели , почему у Степана так, повезли обследовать в Москву и выяснелось , что у ребенка скрытой формы детская эпелепсия, и как сказали эпи вспышки уже давно но приступов у него не разу не было, Итог плачевный Степану 27 числа оформили инвалидность, голова кругом , если честно нахожусь в моральном опусташении, я понимаю , что мне ни как нельзя раскисать, но если честно нервы на пределе, уже и не знаю с чего начать, и как собраться с силами!!!!!! Извините са что пишу может как то не связано.

Здравствуйте, девочки... Читаю вас очень давно и вот решила познакомиться. Меня зовут Ольга, сыну 3,9. Наша проблема - речь. У ребенка ОНР 1 степени. Сделали полное обследование, в результате которого причину ОНР найти не смогли. По психиатрии и неврологии все чисто. В активном словарном запасе около 60-70 слов. Предложения редко. Мальчик активный, негативист, часто склонен к истероидным, демонстративным реакциям. Беспредельно хитрый. Мной манипулирует, истериками добивается желаемого. Я его чересчур опекаю, борюсь с собой, но избаловала уже до крайности, каюсь((( С пазлами сложными справляется, выполняет задания по инструкции, занимается за столом. Обращенную речь понимает. Но иногда притворяется, что не понимает, ехидно улыбаясь. То есть как бы кроме речи все более менее нормально. Первым на что нас проверили, был аутизм, диагноз не подтвердился.. Сейчас идем в сад логопедический ( скрепя сердце, очень боюсь инфекций..), занимаемся с логопедом и сама каждый день.. У вас огромный опыт, может вы мне что-то подскажете, а что-то и я могу подсказать, уже в этой теме, как рыба в воде..