Спина-бифида

Здравствуйте, позольте открыть тут такую темку. Не знаю, много ли здесь мамочек, у которых детки с подобной проблемой. Но, думаю, даже если наши ряды редки- необходимо объединиться и собрать всю информацию по нашей теме, обмениваться советами и информацией о лечебных учреждениях, процедурах, прогрессах и разочарованиях. Присоединяйтесь!

Нашей масявке 3,9. Наша крошка приемная, всего 9 мес. дома. Поэтому я не знаю многих подробностей из ее жизни за целых три годика до нашей встречи. Т.е. я не знаю ни причин ее заболевания, ни особых способов реабилитации за эти 3 года, если она и была вообще.
Ребеночек к нам попал с кучей диагнозов. Врожденное поражение ЦНС, неправильное развитие ГМ, стоит шунт (был отек ГМ). Спинно-мозговая грыжа была 8*10 см, прооперирована почти в годик, позвонки поясничного отдела деформированы и дисплозия их. В крестцово-копчиковом отделе у нее задвоение позвонков и костный шип, направленный в сторону спинного мозга, дорсальная фиксация спинного мозга в двух местах. Синдром Арнольда-Киарри. Снижен глотательный рефлекс. Слабое косоглазие, смещение носогубной складки. Паретическое косолапие и вальгус. Врожденный вывих бедра. Серьезные контрактуры суставов. Парез ножек. Дисфункция органов таза- каломазание, склонность к запорам, недержание мочи. Хр. цистит, вторичный пиелонефрит. Небольшие проблемы с сердцем, лишняя хорда, трабекула, неполное закрытие перегородки. Внутриклеточные инфекции нескольких видов, хламидиоз, герпес, лямблии. Начальная стадия сколиоза грудного отдела. Недоразвитие нервных окончаний конского хвоста, спайка их в рубцово-кистозный конгломерат, кистозная дегенерация спинного мозга пояснично-копчиково участка.

В общем, что мы имели. Ребенок ходил в туалет козьими какашками раз в 6-9 дней, сидела с трудом, качаясь, только с упором на руки. Ползала только на ручках. Находилась на постоянных препаратах фурагинового ряда. Лейкоциты в моче регулярно подскакивали, бактерии не выводились. Стенки мочевого пузыря утолщены. Запах мочи и кала невыносимый. Сильнейший отек стоп и ног в целом, деформация ногтевых пластин на ножках из-за непрекращающегося лимфостаза, регулярный кашель из-за хламидиоза.

Что делаем: пролечили цистит Монуралом 3 раза, пролечили антибиотиками инфекции моче-половой системы. Удаляем остаточную мочу 6 -8 раз в сутки массажем. Хр. цистит сняли, пиелонефрит не обострялся, препараты все отменили, увеличили объем выпиваемой жидкости. Сняли отеки с ножек, лимфоциты в моче-0-1.
Делаем почти ежедневно массаж. Размяли контрактуры, улучшили положение стоп, ногти стали более правильно расти на ножках. Закрылось анальное отверстие, подтянули ягодицы, ребенок стал увереннее сидеть, начала ползать, выбрасывая ножки вперед с помощью бедра- почти как нормальный ребенок старается ползти на четвереньках. Возле опоры, держась ручками, старается стоять на коленях. На четвереньках стоит устойчиво. Любит крутить попой в таком положении :)
Провели сеанс манульного массажа, несколько исправили сколиоз грудного отдела.
Начали второй сеанс иглоукалывания и рефлексотерапии - улучшаются функции таза, ребенок становится более активным, подвижным.
Провели 10-ти дневный сеанс парафиновых обертываний ног на участках контрактур, потом массаж- размягчаются контрактуры. Раньше левое колено не разгибалось, теперь сустав относительно разработан.
Ребенок научился- относительно хорошо ползать, устойчиво сидеть, тужиться и какать на горшке, самостоятельно раздеваться, кувыркаться с помощью мышц спины и рук (ноги у нас не двигаются), подтягиваться до 5-ти раз на перекладине. Лежа на спине, я держу ее ножки полусогнутыми- отрывает попу от пола с помощью мышц спины, тренируя пресс и верхнюю часть ягодиц. Плаваем с помощью плавательных средств.
Пролечили хламидиоз, загнали в состояние покоя ЦМВ и вирус эпштейн барра. Тем самым избавились от постоянного кашля и хлюпанья носом.
Нейрохирурги оперировать нас отказались- говорят, не имеет смысла пока нет ухудшений состояния. Рекомендована комплексная реабилитация "подручными средствами". Обращаюсь ко всем, кто еще что порекомендует? Куда можно обратиться, что еще можно сделать?

По-моему, то, что вы уже сделали, это подвиг. Вы молодец!

простите, что не в тему:)
А ЦМВ и хлюпанье носом как-то связано? у нас и то и другое и вот я озадачилась: может мы не то лечим...