прошу совета

Девочки, помогите! Нужны советы.
У моей сестры родился второй ребенок - у девочки "множественные врожденные пороки развития", как написали в выписке из роддома. Пока - ребенку 2 месяца - поставили синдром Клиппель-Фейля (врожденная костная кривошея), врожденный вывих бедра, еще частичную синдактилию пальцев ног. Кроме этого, в выписке и в заключении КТ написано - признаки агенезии мозолистого тела. Также у девочки срединная лицевая расщелина и удвоение почек. Ну, то что УЗИсты в период беременности не видели всего этого - это отдельная песня, проблема в том, что никто толком не может сказать, что им делать сначала. Рекомендуют консультацию в Бурденко (сестра живет в Самаре). Она звонила в клинику, сказали - приезжайте и приходите.
Собственно, прошу совета - к кому там лучше обращаться, может, у кого есть подобный опыт? Больше всего нас беспокоит признаки агенезии МТ и расщелина черепа, далее кривошея и ножки. Очень стремимся не опаздать с началом лечения. Спасибо за внимание.