С-м Пьера-Робена

Здравствуйте, дорогие мамочки! Я мама мальчика с синдромом Пьера-Робена. Очень хотела бы познакомиться с мамочками, у которых подобная проблема, узнать у них побольше, поделиться опытом, чтоб вы делились своим опытом.
Моему мальчику 1.3 г. У нас впереди уранопластика!