Тем, у кого дети на Депакине
Девочки, очень нужно мнение со стороны... Предыстория: в 7 лет у дочери вдруг на фоне полного здоровья вылезла эпи с жуткими приступами. Прошли море обследований у кучи именитых врачей, диагноз -доброкачественная эпилепсия детского возраста. Причина неизвестна. Посадили нас на кеппру, которая через 1,5 года ремиссии дала сбой, приступы возникли снова, поменяли препарат на Депакин хроно 500, 800 мг/сутки. На нем через год приема была пара совсем слабых приступов, чуть увеличили дозу до 1000 мг и уже т-т-т 2 года стойкая ремиссия. К слову приступы возникали только при нарушении нормального времени сна (ночные переезды, перелеты). Теперь все эти два года строго соблюдаем режим. Каждый год делаем ночной видеомониторинг и дневную ЭЭГ. ЭЭГ в норме, как и у здоровой сестры. ночное ЭЭГ по-прежнему показывает наличие разрядов, характерных для нашего диагноза. Вопрос что делать? Дочери 11 лет. Врач говорит, что можно пробовать отменять препарат, в случае возврата приступов опять сядем на него же. А мне страшно... Вот пытаюсь проанализировать все за и против. Против - ребенок не достиг еще пубертата, в котором у 70-90% детей с нашим диагнозом происходит излечение.
За - понятно. Из побочек у нас пока две (хотя не уверена, что это именно препарат виноват): 1. лишний вес. Дочь прет, как на дрожжах при наличии спорта, массажа, правильного питания. 2. Дочь "тормозит", учеба идет очень тяжело, плохая память. Опять же не факт, что с отменой препарата эти проблемы уйдут. Страшно... очень... приступы были такие, что думали, что потеряем её... Что скажете???
За - понятно. Из побочек у нас пока две (хотя не уверена, что это именно препарат виноват): 1. лишний вес. Дочь прет, как на дрожжах при наличии спорта, массажа, правильного питания. 2. Дочь "тормозит", учеба идет очень тяжело, плохая память. Опять же не факт, что с отменой препарата эти проблемы уйдут. Страшно... очень... приступы были такие, что думали, что потеряем её... Что скажете???
С другого форума
Уважаемые родители!
ГБУ "Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗ г.Москвы" приглашает Вас принять участие в Школе по эпилепсии для родителей.
Школа по эпилепсии для родителей организована в рамках просветительской работы «Центра по лечению эпилепсии и пароксизмальных состояний» на базе НПЦ детской психоневрологии ДЗМ.
Вы сможете задать любые, интересующие Вас вопросы и получить ответы от ведущих специалистов в области детской неврологии и эпилепсии. Вам будет предложено заполнить анкету, целью которой является выявление нужд, потребностей родителей детей с эпилепсией в области получения информации и помощи со стороны медицинских учреждений и социальных служб города Москвы.
Ваше участие в Школе по эпилепсии позволит улучшить качество оказания помощи детям с эпилепсией и их родителям.
Мы призываем родителей детей с диагнозом «Эпилепсия» принять участие в этой встрече!
13.04.2017 г в 16-00 «Школа по эпилепсии» будет проходить в актовом зале дневного стационара в поликлинике НПЦ детской психоневрологии по адресу: Мичуринский пр-т, д. 74. Вход на 4-й этаж в поликлинику и далее по указателю.
Будут обсуждаться вопросы:
- соблюдение прав и свобод по отношению к лицам с эпилепсией
- квалифицированное медицинское и социальное сопровождение
- когнитивное и психо-эмоциональное развитие детей и подростков с эпилепсией
- школьное и специальное образование детей и подростков с эпилепсией
- врачебно-профессиональное консультирование и медицинское обеспечение профессиональной ориентации подростков с эпилепсией
Проезд: ст. метро “Проспект Вернадского”, выход из первого вагона из центра, автобусы 497, 788, 793, 810, 830 до остановки “Музей обороны Москвы”. Больница расположена на той же стороне, что и остановка автобуса.
Телефоны для справок: 8(495) 430-80-55;
Адрес электронной почты: orgmetcp@yandex.ru
Главный внештатный детский специалист невролог
Департамента здравоохранения г. Москвы,
Директор НПЦ детской психоневрологии
доктор медицинских наук, профессор Т.Т.Батышева
