383
Anonymous-автор
Другие дети
11.04.19 12:08

Как вы приняли тот факт, что у вас "особый" ребенок

Пожалуйста, не переносите в Детское здоровье, нужна помощь, советы и поддержка, а там народу немного.
Дочери 1,5 года, поздний ребенок, родила ее в 40, все отчетливей начали проявляться аутичные черты. Вчера доктор с большой долей вероятности поставила нам подозрение на РАС.
Как справиться и принять, что твой ребенок не будет обычным, таким как все. Сижу и плачу, за что это моей девочке...

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Пожалуйста, не переносите в Детское здоровье, нужна помощь, советы и поддержка, а там народу немного.
Дочери 1,5 года, поздний ребенок, родила ее в 40, все отчетливей начали проявляться аутичные черты. Вчера доктор с большой долей вероятности поставила нам подозрение на РАС.
Как справиться и принять, что твой ребенок не будет обычным, таким как все. Сижу и плачу, за что это моей девочке...
Anonymous-автор
Автор, поддержу вас. Нужно мнение не одного врача, а нескольких. Если вы в Москве посоветую доктора Елисея Осина. Хороший центр "Наш солнечный мир". Там комплексный подход к детям и подросткам с РАС. Зарегистрируйтесь на форуме дети ангелы, там очень много полезной инфы
У нас беда случилась в семье брата, у его сын чмт в родах. До года угроза дцп, потом Рас под вопросом. К 5 годам сняли все диагнозы.
Aнна
Прошла через все стадии гнев-отрицание... и т.д. Потом был крайне тяжелый год, когда друг за другом свалились беды (смерти и болезни близких родственников). В результате появилась "оригинальная" мысль, что жизнь - это здесь и сейчас, а счастье - это состояние души, а не набор обязательных условий. Смирилась с ситуацией, но не сидела попе ровно. Одним из главных этапов было оформление инвалидности, что означало принятие ситуации. Ребенок ходил в спец.сад, сейчас школу, много возили по реаб.центрам и сейчас доп.занятия. Про Солнечный мир подпишусь, хорошее место. Но начать рекомендую с Института коррекционной педагогики. Что они нам изначально про ребенка сказали, то оно со временем и стало подтверждаться. И не ждите 3-х лет, как нам в свое время надули в уши, а мы, лопухи, поверили! Не теряйте время! Курсы ноотропов порой творят чудеса. Причем, чем младше ребенок, тем больше отдачи. Спектр расстройства очень широк, в итоге может вырасти просто личность с изюминой в поведении. Но не ждите "само пройдет", не пройдет.
Anonymous
Ребенок слишком мал и реальную картину определить сложно.Возможно дело и ограничится лишь некоторыми "чертами" при полном сохранном интеллекте.
А возможно всплывут сочетанные патологии.Это гадание на кофейной гуще и без комплексного обследования не обойтись.
И ээг надо пройти и картирование не плохо было бы..Психиатр+невролог+дефектолог.Но ребенок еще очень и очень мал.
Скорее всего у вас нормальный здоровый ребёнок. Сходите к хорошему специалисту и подтвердите это :)
Anonymous
Мне тоже кажется, что с ребенком все нормально. Мой заговорил в 2,5 года, но зато сразу длинными предложениями. Правда, до этого говорил отдельные слова, но мало. Дети по-разному развиваются. Конечно, обследуйте, чтобы снять все подозрения и развивайте ребенка.
Anonymous
Маленький ребёнок ещё для диагноза такого. И скорее всего нормальный, ничего нет, из того, что вы описали, особо странного. Я сама с аутизмом, и у меня сын с аутизмом 4года.
Ребенок показывает вашей рукой то что хочет или нравится? Она фиксирована на чем нибудь? Кормит кукол игрушки? Боится, до паники каких нибудь звуков?
Я тоже не спец, но кроме показывать пальчиком, раскачиваться и ходить на цыпрчках, мне кажется совершено обычное явление.
Конечно, вам нужно мнение специалистов, но не накручивайте себя раньше времени. Уже не помню из за чего, но в месяц надо было сделать узи головного мозга и бедренных суставов. Так одна "врач" в супер пупер медицинском центре, такое наговорила и насмотрела, что я плохо помню, как дожила до завтра :( а на завтра пошли в другой, все переделали и ничего, понимаете, абсолютно ничего не подтвердилось с мозгом, а с одним суставом проблема была раз в 15 меньше и корректировалась просто за месяц широким пеленанием. Ой, 10 лет прошло, а как вспомню... Короче, не накручивайте себя.
Пока вам нечего принимать , ничего ведь непонятно, даже если что- то и есть , может быть в такой степени , что компенсируется совсем без следа и очень быстро. Вам бы пока специалистов поискать. Не знаю где вы , я в Штатах , у знакомой ребёнок просто чуть позже заговорил , никаких аутичных черт врач даже не ставил , но все равно, только на этом основании , к ребёнку домой, раз в неделю , совершенно бесплатно , приходил заниматься специалист , что очень на пользу, как вы понимаете , поинтересуйтесь , может у вас есть что- то подобное , вообще , выжимайте по-максимуму все программы, которые доступны.
Соглашусь, что пока нечего принимать. Это может быть аутизм, но если он - то высокофункциональный, или просто аутичные черты.
В любом случае - есть достаточно большой коррекционный потенциал - ребёнок сотрудничает со взрослым, есть действия по образцу.
а Ольге Викторовне покажитесь, если есть возможность.
Автор, надеюсь, что это не аутизм. Но мать всегда видит, когда что то с ребенком не так...лучше перебдеть и чем раньше выяснить, тем лучше
Anonymous
Автор, мне кажется, я похожа с вам и по характеру, тоже любую плохую новость принимаю в слезы и не могу смириться.
Тоже плачу, прокручиваю в голове, не принимаю, боюсь, что что-то упустила и будет еще хуже.
Не могла долго принять заболевание дочери, хотя если поддерживать ремиссию, то жить можно..., я думала, что зальюсь слезами от всего этого.
Я и принимала, и не принимала, и боялась и ненавидела весь мир и здоровых людей, и вообще, два года у меня ушло на то, чтобы окончательно принять и смириться. А еще через 3 года я научилась даже жить с этим, потихоньку.
Помню, моя мудрая врач, когда я очередной раз разрыдалась у нее в кабинете и она принесла мне валокордину, довольно грубо и резко сказала, успокойтесь, это уже не изменить.
Врач реально чудесная, очень душевная тетка, она нам очень помогла и вывела из острого состояния.
И вот после ее резкого довольно такого выражения, я сначала опешила, а потом поняла, да надо смириться.
Но !!! смириться, не значит сломаться, ни в коем случае.
Смириться - значит принять жизнь во всех ее проявлениях и идти дальше, а в жизни очень много чудес, вы даже себе не представляете сколько!
Автор, хочу вас просто крепко - крепко обнять, прижать к себе и дать вам силы и уверенность, что вы справитесь с любой напастью.
ОТ всей души желаю, пусть у вас все получится и пройдя через испытания вы обретете мир, любовь и гармонию!!!
Элечка
Автор, не плачьте, не переживайте так сильно, даже если аутизм это не самое страшное, я была потяжелее вашей доченьки, в сад вообще не ходила, в школу (нормальную) взяли попробовать, с 3лет умела читать и очень хорошо считала. Но поведение было очень особенное только в конце второго класса начала отвечать на уроках устно, к концу начальной школы поведение скорректировалось очень близко к нормальному(научилась хорошо копировать норму), почти отлично закончила школу и достаточно сложный институт. Да друзей у меня почти нет, не надо. Гостей не люблю вобщем интроверт.
У вас одно большое преимущество - вы не в России.
Здесь для таких детей нет ни садов, ни школ, ни специалистов, ни будущего, если живёшь не в Москве. Ребенок изгой везде, а вместе с ним и его семья.
Как принять эту проблему, я не знаю. Сама вот уже 10 лет перемещаюсь между торгом и депрессией. И это ещё на фоне приема а/д...
Anonymous
обычного ребенка описали, у моего все тоже самое было, не спал, постоянно плакал, заговорил к 4м при этом называл себя в женском роде, еду пюреобразную ел до 5, сейчас ему 15, спортсмен и хорошист (без троек учится). абсолютно нормальный парень.
Больше ощущение от вашего рассказа, что вам процесс страданий приятен. Чего сейчас принимать? нечего еще, ребенку всего полтора.
Для меня, отказ от гаджетов вопрос спорный, мой ребёнок многому научился из гаджетов, воспринимает информацию лучше. Успокаивают
Надейтесь на лучшее. Но может вам второго ребенка родить? У моей знакомой дочка с аутизмом живет в интернате в Израиле. Она в 42 решилась родить еще раз, родила мальчика здорового.
Anonymous
Автор, ребёнка надо очень хорошо обследовать. Возможны какие - нибудь органические проблемы мозга или центральной нервной системы.
Ну вот прям в 1,5 и РАС. Рановато врач фанатзировать начал. Такая туча всего может быть. Обследуйте у хороших неврологов,если органики нет-может оно и РАС.
А что там особо принимать? Утром солнце встает,вечером садится. За зимой наступает весна и так далее. Так и это. Вот так,уже есть.
У меня мальчик, аутизм был заметен с 8 месяцев, не слушайте Кошёлку, времена когда до 3 лет (а то и до 5) аутизм не ставили- давно прошли. Я была несогласна, злилась на врачей, искала второе, третье и 153 мнение. Не едьте в Россию, бабла потратите, ничего не найдёте. Тратьте деньги на обучение, себя любимой. Прям сегодня утереть слёзы и на сайт Аба-курс. Чем раньше начнёте заниматься- тем лучше прогноз. Не тратьте деньги на врачей и диагнозы, вы сами видите что "всё не так". Какая разница как тётя из Москвы это назoвёт? Работайте с симптомами. На курсах вас научат ставить достижимые цели и идти к ним маленькими шажками. Не тратьте время на слёзы и поиски "волшебного средства"
Anonymous
Автор, вы бы страну указали, все равно, ведь, пишете анонимно. Поясню, что спрашиваю не из любопытства, во-первых, вам возможно дали бы более предметный совет, а во-вторых, бывает так , что обследование, попасть к профильным специалистам, и т.д. занимает очень много времени.Что значит врач "осторожно признала"?? Врач общей практики?
Anonymous
Девочки, большое спасибо всем за советы и поддержку! Я уже в порядке :) Пытаюсь все осмыслить и разложить по полочкам.
Поняла, что могут быть проблемы со слухом, верней с обработкой и восприятием информации. Она действительно во многих ситуациях не реагирует на обращенную к ней речь, даже если будешь "висеть над ухом", может глазом в твою сторону не повести. При этом отзывается на свое имя, понимает "ая-яй". Слух у нас проверяют сразу же, в первую неделю после рождения, на тот момент паталогий не выявили, но...
Если это важно, то страна проживания у нас Кипр, Катя тут родилась. Семья у нас русскоязычная, круг общения в основном тоже.
Что действительно настораживает, помимо плохого сна, осутствия хоть какой то речи и указательного жеста пальцем, это появление и быстрое угасание (в течение недели) хоть каких-то новых навыков. К настоящему моменту они не есть, не пьет самостоятельно.
Если не сложно, накидайте еще вариантов врачей/медцентров в Москве куда мы можем обратиться. Приедем мы во второй половине июня, боюсь многие в отпусках будут летом, чтобы не метаться нужен четкий план. К примеру, где лучше проверить слух и все, что связано с восприятием и пониманием речи? Нужен грамотный невропатолог ,чтобы исключить или подтвердить проблемы со стороны ЦНС.
Из того, что взяла на заметку:
Центр "Наш солнечный мир" http://solnechnymir.ru/
Центр "Особое детство" http://www.ccp.org.ru/
Буду благолдарна, если посоветуете еще что-то.
Пусть у моей девочки все будет хорошо! Всем мамам "особых" детей терпения и еще раз терпения!

Автор, у моей подруги ребёнок со странностями. Диагноз им ставят, как нарушение эмоциональной сферы. Но явно тут не только это. Из признаков совсем раннего детства было- боязнь громких звуков ( в том числе даже музыкальных игрушек), отказ от многих продуктов вплоть до истерик. Когда заговорил, все время повторял одни и те же фразы из мультиков, расторможенность в поведении есть сейчас. Не умел держать карандаш до 6 лет и вообще отказывался рисовать, лепить, делать аппликации. Поговорить с ним невозможно даже сейчас, отвечает на самые элементарные вопросы. Очень долго говорил о себе в третьем лице. Все окружающие говорили подруге, что с ребенком что-то не то. Она очнулась в его 5 лет. Сейчас ему 7, вчера видела их на улице. Он стоит и орет на всю улицу « ко-ко-ко», как он в школу пойдет я не представляю просто. Я вам желаю, чтобы все было хорошо!
Anonymous
Моя дочь заговорила в 3 года, мы жутко переживали.
Писалась до 7 лет в кровать. потом прошло все это.
Когда ходили в Монтессори, все дети сидели спокойно, моей надо было куда то залезть, у нее всегда был свой маршрут, педагог нам сказала, что ваш ребенок не сможет учиться нормально в школе.
Учится и прекрасно.
То, что она у вас не говорит - это ничего не значит.
Остальные признаки, которые вы описываете - ничего ужасного не вижу.
У нас только в 7 лет проявился сколиоз достаточно сильно прогрессирующий, но дочь занималась 6 лет спортом и видно только тем, кто знает про него. носит корсет этот жуткий - в остальном ребенок умный, красивый.
есть инвалидность у нас, операцию не хотим. сколиоз года 2 как не прогрессирует, но корсет носим.
я очень тяжело принимала все это, потому что когда пошли в школу - нам ставили 1 группу здоровья и спрашивали, как так получилось родить такого здорового ребенка. как сглазили. и этот сколиоз жуткий.
я приняла, но очень тяжело мне это далось, до сих пор бывает переживаю за это, но уже не так.
поэтому пока не надо делать выводы - понаблюдайте, возможно все исправится.
Anonymous
Очень симпатичная девочка, но на данном фото по-моему заметно, что " не от мира сего "
Автор, я не буду Вас обнадёживать, что Вы Зря тревожитесь, боюсь, Вы не зря тревожитесь. У Вас есть основание переживать и внимательнее присмотреться к ребёнку. Но со всеми этими проблемами можно и нужно работать. И есть шанс вырастить полноценного и самодостаточного человека. Ваши плюсы в том, что Вы на Кипре, а это значит у Вас не будет проблем с принятием Вашего ребёнка обществом. Там к этому проще относятся, и в школе к нему приставят тьютора, а не выпрут всеми возможными способами на домашнее обучение, как это любят сделать в РФ, даже если ребёнок почти норма. Минусы - это конечно некоторый пофигизм в вопросах реабилитации. Тут Вам видимо придётся самой попотеть и многое узнать. Хорошие специалисты есть везде, надо будет их просто найти.
Как принять своего ребёнка - Вам не скажет никто. Это либо придёт со временем , или не придёт. Но если это Даже не придёт, то Вы все равно научитесь жить с этим. Все учатся и Вы сможете. Не Вы первая, не Вы последняя.
Из личного опыта могу посоветовать придерживаться четкого режима дня, это очень помогает, и возможно, режим дня придётся выдерживать всей семьей. Мы например все ложились спать в 9 вечера и выключали свет. По другому было ни как. Со временем я, сова от рождения, превратилась в жаворонка. И такое оказывается бывает, если очень долго ложится спать очень рано. ;-)
Ещё я не боялась медикаментозного лечения. Мы пили все, что прописывал нам доктор. Может быть это тоже стало залогом успеха. Мой сын конечно был очень легким ребёнком. Сейчас так и вообще, только специалист может понять, простые люди думают, что мальчик просто не общительный, замкнутый.
Одним моим знакомым очень помогла дельфино-терапия. У них прям прорыв случился. Ещё одни знакомым помогли занятия с лошадьми. То есть иногда животные оказываются такими проводниками и помощниками в освоении новых навыков. Ещё я очень Вам советуют прекратить ориентировался на норму, и сравнивать Вашего ребёнка только с ними самим. Мне это навык покорился только на 5 году жизни ребёнка, но после того, как я перестала сравнивать его с нормой, моя жизнь стала существенно легче и проще.
А так Вам девочки правильно посоветовали. В других детях клуб по интересам. Там Вам и посоветуют и посочувствуют искренне, и новое можно что-то узнать, и просто обсудить с мамочками проблемы без всякого нравоучения и шапкозакидательства.
Удачи Вам.
Правильно написали выше: если сами родители замечают, что что-то не так - то они чаше всего правы. Потому что родители видят ребенка каждый день и в динамике замечают или даже чувстауют малейшие нюансы. В отличие от постороннего или даже специалиста, которые аидят его "выборочно". И уж точно в отличие от тех, кто читают описание. Потому что "не так" проявляется часто не в самом поведении или состоянии - а в изменениях. Например., одно дело если ребенок всегда был неряхой, а другое - если только последние полгода стал разбрасывать все. Или одно дело, если в 2 года не говорит, а другле, когда в год гтворил, а потом перестал.
И жто только такие, яркие" примеры, на самом деле нюансы тоньше.
И чем раньше схватишься - тем легче или вылечить, или скорректироаать, или скомпенсировать, или адаптировать.
Никто не говорит, что надо впадать в паранойю и панику. Но мониторить поведение, может, с несколькими специалистами посоветоваться.
не надо выяснять " за что " , это не решит проблему, надо смотреть вперед,есть центры по вашему заболеванию с психологами, они профи и помогут.
Anonymous
Автор, очень многое из того, что Вы описываете, было у моей дочери. Обязательно проверьтесь на генетику и сделайте ЭЭГ. У моей дочери по результатам ЭЭГ диагностировали эпилепсию. Неговорение и потеря навыков часто бывает следствием именно этого заболевания. Дай Бог, чтобы у Вас обошлось!
Похожий случай
Я пока не приняла. Сыну 2.2 года. После майских сразу идем в платный центр, что тут советовали. На бесплатный тоже анкету закинула. ЭЭГ в пределах нормы.
Я немного отложила - потому что была надежда, что выстрелит и все рассосется.
Мой меня убивает тем, что мычит, не говорит ничего!, слоги все странные произносит- но знает около 10 букв, показывает их и называет без ошибок и на автобус называет "ав". Но не говорит ничего, не откликается на просьбы никакие. Может быть на одну две за сутки. Типа "ложись памперс буду надевать", и "иди в кровать". Не показывает, что я прошу ничего, нет жеста "дай", только меня толкает в нужном ему направлении . В руках таскает всегда две игрушки, если сажусь с ним заниматься, то тихонько отбираю, тогда уже двумя руками берет что-то из игр. Ест очень избирательно - максимум 7 блюд и то не всегда (два типа каш, банан, хлеб, котлеты, печенье).
кэт
Девочки, можно тут спрошу:
Мальчик 5.6 лет, говорит, но не отвечает на вопросы. Например: начинает рассказывать про рыбок в аквариуме, но не на один вопрос не отвечает. Вопросы простые: ты гулял, что ел, мылся. В ответ продолжает свой рассказ про рыбок. На вопросы вообще не отвечает. Может сидеть и несколько раз рассказать сказку, но на вопросы не ответит и в диалог не вступает, даже с роднымию. В сад ходит, но ни с кем не разговаривает, сам по себе. У врачей не был, там мама несколько специфическая особа.
Что это может быть?
тут спрошу
Если по мере взросления ребенка диагноз подтвердится, подумайте об иммиграции в США.

Принять - да никогда, наверное, до конца не прИмите. Просто смИритесь, изредка рыдая в подушку по ночам.
Anonymous
Весь топ не осилила, так что если что-то продублирую - сорри. Вопрос топика был «как принять?»
1) составить детальный план обследований, вам тут много насоветуют. Понимание того, что вы не сидите на месте, а действуете, помогает. Но заранее подготовитесь к тому, что не каждый ваш шаг даст улучшение. Более того, иногда это бывает 1001 шаг. А иногда ребёнку вообще ничего не помогает.
2) вести очень детальную таблицу, записывать все сдвиги вперёд и назад. Хотя бы раз в неделю. Какие звуки издаёт, что ест, во что играет. Во-первых, это поможет увидеть если есть реакция на какие-либо препараты или действия. Во-вторых, так можно отметить маленькие улучшения, а это приятно. В-третьих, эта таблица поможет объясняться с врачами и специалистами.
3) поддержка семьи очень важна. Не стесняйтесь просить.
4) антидепрессанты действительно помогают.
5) прочитайте про стадии принятия. Они действительно есть. Хоть и не всегда идут четко и ровно по порядку.
6) раз и навсегда перестаньте сравнивать своего ребёнка с другими. Только с ним же в прошлом. См пункт 2.
7) помогает общение с другими мамами сложных детей. Но! См пункт 6. С ними - тоже не надо сравнивать. Особенно с ними не надо.
8) и главное - заботьтесь о себе в первую очередь. Всегда сначала кислородную маску надевают на себя. Это сложно. Очень. Но это и вправду главное, поверьте.
посмотрите фильм "Дети горы". там очень хорошо показано принятие женщиной своего ребенка через осуждение общества, мракобесие, отказа от своего ребенка и т.д.. фильм с африканским колоритом, но этапы принятия от этого не зависит. это тяжело, но каждый рожденный ребенок имеет право на жизнь, любовь, на свое счастье.
Девочки, кому не жалко, поддержите нас мысленно. Завтра мы идем в Центр лечебной педагогики, к Захаровой.
Очень страшно :(
Не туда !!!:ups3
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения