Синдром Фрейли!

Девы, подскажите, есть у кого ребеныш с такой же особенностью? У дочки (8 лет) 2 месяца назад обнаружили, рекомендовали хорошего нефролога. Пока искала врача и прочее, думала, сейчас закончим школу и проконсультируюсь... Не успела, сегодня у дочки случился пиелонефрит острый. Много читала в инете, но хотелось бы живых историй. Кто как с эти справляется?