Нейрофибромотоз

Ребенку 5мес. Ставят диагноз нейрофибромотоз, первичная спонтанная мутация, т.к. ни у кого нет.Очень большое светлое кофейное пятно или даже два, непонятно, половина груди, левая сторона и половина спины, и еще 3 совсем маленьких пятнышка, но они темнее. Пятна все плоские. Появились во вторую или третью неделю жизни. Я эти 2нед не видела его голым, лежали на обследовании по поводу порока сердца, а после выписки думала что это реакция после обследований(ЭКГ, ренген, УЗИ, как раз левая сторона( Ребенок пока развивается нормально. Были у онколога и генетика. Сказали, что просто наблюдение и плановое наблюдение у специалистов(невролог, окулист, ортопед), и беречь от солнца. Спрашивала насчет генетических анализов, генетик сказала, что сейчас нет смысла делать, только в детородном возрасте. Начиталась и насмотрелась ужасов в инете, генетик меня успокаивает, что такое очень редко и с пятнами спокойно живут всю жизнь. Но меня это совсем не успокаивает. У кого детки с подобными пятнами, как живете? Сдавали ли генетический анализ? Как жить, что возможно в один момент часы остановятся и начнутся все проявления заболевания, или не начнутся. Неизвестность убивает(Если бы точно узнала, что это оно, смирилась бы,также как смирилась с пороком сердца, пока динамика хорошая, делаю все, что в моих силах. Может найти и сходить к другому генетику, в генетический центр?