Гипохондроплазия

Девочки, кто столкнулся с подобным заболеванием, или знает людей, которые лечат своих деток, пожалуйста, откликнитесь (можно в личку).
Ахондроплазия (гипохондроплазия) очень редкое заболевание, так что я буду благодарна за любую информацию.