Нам поставили диагноз ЮРА...

Нам поставили диагноз ЮРА средней тяжести...
Тут кто-нибудь есть с таким редким заболеванием? Поделитесь опытом, пожалуйста.
Сынуле летом будет 5 лет, поражены 2 сустава, изменения в поджелудочной, селезенке, почках, печени.
2 января этого года началось...были в Сперанского, Морозовской, сейчас в Сеченова...
Отзовитесь. Спасибо.

Ну во первых, не надо паники. Диагноз только поставили, вовлечены всего 2 сустава. А вы уже тут про бесплодие и сохранение минимального уровня жизни!!!! Моей дочери диагноз поставили в 3,5 года, сейчас ей девять. Ведет абсолютно нормальную жизнь, ничем не отличается от остальных детей!!!! В музыкальной школе занимается, фортепиано не потянули - перешли на синтезатор - для пальчиков легче, учится с удовольствием - в конкурсах участвует. Конечно легкая атлетика - это не наш вид спорта, но йога- это тоже прекрасно. То есть вполне можно подобрать ребенку заняития, когда он не будет себя чувствовать ущербным.
Моя на метотрексате конечно, хотя я упиралась до последнего, мне очень страшно было начинать его колоть, из-за того, что я начиталась. Но когда у нас к суставам еще и глаза подключились (увеит, который может привести к слепоте), я сдалась. и перешла на метотрексат. Проставили курс 2 года. После первого года - сустав абсолютно перестал отличаться от здорового. По последним исследованиям - токсичность метотрексата оказалосьгораздо ниже, чем раньше считалась. Отменили - через 2 года, к сожалению продержались только полгода - потом началось обострение. Подключились дополнительные сутсавы. Снова начали колоть метотрексат. В июне опять будет 2 года приема. Будем пробовать отменять:)
Про увеит не паникуйте - у мальчиков он крайне редко встречается, но наверное вас предупредили, что раз в 3 месяца неплохо бы показывать ребенку офтальмологу, с обязательным осмотром на щелевой лампе?? если нет - спросите у ревматолога сами, нужно ли вам это контролировать.
Ну и из положительного: ЮРА все таки оставляет надежду что в подростковом возрасте наступит ремиссия самопроизвольная. так что Ваша задача дожить до пубертата с охранив суставы. Медицина тоже на месте не стоит. Мы были на консультации в ИНституте ревматологии РАН на Киширском шоссе. И на Пироговке. У Вас в Москве - есть возможность найти врача, так что ищите.