Дисплазия соединительной ткани

Евы, добрый день! Нужна помощь. Мальчику 7 лет в этом году поставили ДСТ. Из сопутствующего астигматизм, начинается близорукость, вальгус, доп. хорда, сколиотическая осанка, гибкость суставов. Мнения ортопедов разделились. Два по ОМС и один по страховке говорят ничего страшного, таких детей много, наблюдать, лечить появляющиеся проблемы у профильных специалистов.
Поехали к Спиваку. Он сказал 50 на 50 не просто ДСТ, а синдром Элерса Данло, искать генетиков, подтверждать синдром и оформлять инвалидность. Тут мне стало дурно. Ребенок вполне обычный, чуть слабоват, но вполне активный.
Из того, что я поняла, четкого анализа на синдром нет, лечения в принципе нет.
Что делать не знаю.
К генетику дадут направление по омс в фиоатовскую. Остальные очень дорого. По страховке не входит их прием.
Может, кто сталкивался. Стоит ли этим заниматься вообще, если лечения нет? Нужна ли инвалидность, если синдром поставит генетик? Дадут ли ее вообще?