26

Синдром дисплазии соединительной ткани. К кому обратиться в Москве?

У дочери стоит диагноз недифференцированная дисплазия соединтельной ткани, синдром Элерса-Данло под вопросом. Из симптомов:
- худощавость
-гипермобильность суставов
-миопия - 2,75 с астигматизом
-пролапс митрального клапана

Из того, чего нет - это гиперрастяжимости кожи и шрамов от порезов и царапин.

Педиатр нам говорит обращаться к тем, врачам, в чьей области у нас проблемы, что мы и делаем. Но я тут недавно узнала, что есть поддерживающая терапия витаминами и микроэлементами, которая может уменьшить проблем в будущем. В СПб этим занимается профессор Кадурина. А кто в Москве? К кому посоветуете обратиться?

И если у вас есть ДСТ или синдром ЭД: с какими проблемами вы столкнулись? На что обратить внимание?
Пока я поняла, что нужно исключить проф. спорт и не эксплуатировать гибкость.

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
У дочери стоит диагноз недифференцированная дисплазия соединтельной ткани, синдром Элерса-Данло под вопросом. Из симптомов:
- худощавость
-гипермобильность суставов
-миопия - 2,75 с астигматизом
-пролапс митрального клапана

Из того, чего нет - это гиперрастяжимости кожи и шрамов от порезов и царапин.

Педиатр нам говорит обращаться к тем, врачам, в чьей области у нас проблемы, что мы и делаем. Но я тут недавно узнала, что есть поддерживающая терапия витаминами и микроэлементами, которая может уменьшить проблем в будущем. В СПб этим занимается профессор Кадурина. А кто в Москве? К кому посоветуете обратиться?

И если у вас есть ДСТ или синдром ЭД: с какими проблемами вы столкнулись? На что обратить внимание?
Пока я поняла, что нужно исключить проф. спорт и не эксплуатировать гибкость.
Бегали по всем врачам в течение нескольких лет, измучились сами и ребёнка измучили-никакой конкретики. Потом плюнули на всё и в 6 лет записали сына в секцию самбо. В 12 лет получил свой первый разряд)). О диагнозе забыли, но он никуда не делся, просто стали жить нормальной жизнью. Раз в год у нас кардиолог, окулист, они уже махнули на нас рукой и подписывают нужные нам нагрузки. Сейчас 15 лет, никакой ДСТ мы не видим, очень спортивный парень.
Anonymous
Некуда идти с этим в Москве. Забила. Раз в год кардиолог, 2 раза в год окулист. Это не болезнь. Мы были в генетическом центре 2 раза, там генетик сама мне сказала не таскать ребенка по врачам, таких людей миллионы. В Питер тоже решили не ехать, те кто получил там терапию живут также, как без нее. Спорт нельзя да, только офп. Моему 9 лет сейчас, стельки ещё покупаем, бассейн.
Подскажите, а наличие воронкообразной грудной клетки + зрение является подтверждением ДСТ? Генетик нам не подтвердил.
Грудь выправили, стоит метал пластина
У меня у самой гибкость, зрение, пролапс, вены, опущения внутр органов
Anonymous
Запоров нет?
Anonymous
С возрастом пролапс ушёл, не знаю сам по себе или потому что пили бады.
Anonymous
Винтситуте педиатрии на Толдомсокй есть невролог по этому вопросу. Позвоните узнайте фамилию. Я уже забыла. Если узнаете - напишите, я по фамилии вспомню он или не он. В Филатовской нас консультировал генетик. После 5 лет наблюдений поставил Элерса Данло
Anonymous
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения