Синдром Сотоса

Ребёнку 7 месяцев. Генетик подтвердил синдром Сотоса (ген NSD1). Информации очень мало и она противоречивая. Вроде в медицинских статьях написано, что интеллект у детей с этим синдромом варьируется от выше среднего до уо. Но на форумах в основном истории про тяжёлые нарушения. Генетик сказала, что речь скорее будет идти о массовой школе, но с дефектологами придётся работать. Вопросов очень много:
1 Какие нужны специалисты и где их искать с подобным опытом (может кто даст конкретные контакты в личку)? Правильно я понимаю, что речь идёт о неврологе (препараты?), дефектологе после года, реабилитологе, хорошем ортопеде? Сейчас в арсенале массажист и остеопат. Кто ещё нужен?
2 Что эффективно работает в специфике синдрома Сотоса, учитывая ускоренный рост, больший костный возраст и неврологическую симптоматику? Какие-то техники, процедуры, занятия - плаванье например, физиотерапия какая-нибудь особенная, бады, санаторные программы, зарубежные технологии или что-то ещё?
3 Можно ли строить прогноз, как понять к чему нам готовиться, или всё очень индивидуально?
4 Хочется просто понять, что мы не одни с этим диагнозам, узнать как живут с этим другие семьи.
5 Что ещё нужно предусмотреть? Какие у вас есть лайфхаки? Что вы сделали бы по-другому, оглядываясь назад?
В общем, расскажите, пожалуйста, про ваш опыт!