14

Помогите найти лечебное учреждение

Добрый день! Нужна помощь в поиске лечебного учреждения для ребенка. Пишу со слов мамы, поэтому могу немного ошибаться в названии диагноза.
У Юлечки ( 2000 г.р.) в декабре прошлого года начались носовые кровотечения, которые не останавливались по часу и более, потом стали появляться огромного размера синяки на теле. Диагноз - тромбоцитопеническая пурпура, очень низкий уровень тромбоцитов. Заболевание очень редкое - 100 случаев на миллион населения
Юля два раза лежала в Измайловской ДКБ. После проведения курсов преднизолона показатели повышаются , но потом падают вновь. Пропустила год в школе, т.к. запрещена любая физическая активность, нельзя болеть. Летом все было хорошо, надеялись, что пойдет в школу, но сейчас тромбоциты снова стали падать, появились синяки. Врачи в Измайловской, где лежала Юля особо с родителями не разговаривают, не понятно, лечится это заболевание или нет. Посоветуйте, пожалуйста, куда в Москве можно еще обратиться?
В Гематологическом научном центре РАМН, сказали, детьми не занимаются.
В Семашко тоже не взялись. Куда еще? Заболевание очень редкое, инфы в интернете мало. Может здесь кто-то сталкивался с таким?

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Добрый день! Нужна помощь в поиске лечебного учреждения для ребенка. Пишу со слов мамы, поэтому могу немного ошибаться в названии диагноза.
У Юлечки ( 2000 г.р.) в декабре прошлого года начались носовые кровотечения, которые не останавливались по часу и более, потом стали появляться огромного размера синяки на теле. Диагноз - тромбоцитопеническая пурпура, очень низкий уровень тромбоцитов. Заболевание очень редкое - 100 случаев на миллион населения
Юля два раза лежала в Измайловской ДКБ. После проведения курсов преднизолона показатели повышаются , но потом падают вновь. Пропустила год в школе, т.к. запрещена любая физическая активность, нельзя болеть. Летом все было хорошо, надеялись, что пойдет в школу, но сейчас тромбоциты снова стали падать, появились синяки. Врачи в Измайловской, где лежала Юля особо с родителями не разговаривают, не понятно, лечится это заболевание или нет. Посоветуйте, пожалуйста, куда в Москве можно еще обратиться?
В Гематологическом научном центре РАМН, сказали, детьми не занимаются.
В Семашко тоже не взялись. Куда еще? Заболевание очень редкое, инфы в интернете мало. Может здесь кто-то сталкивался с таким?
Насчет инфы в интернете.Если вы читаете по английски, посмотрите, например, на этот сайт http://www.pdsa.org/. У них есть форум http://www.pdsa.org/discussion-groups.html.
Выложила в паспорт Юлины выписки из Измайловской больницы от 12.09 и от 05.10.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения