40

(НП) Ярославчик (ДЦП) - нужна помощь

Здравствуйте! Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Мой сынуля Ярославчик родился в состоянии тяжелой асфиксии (на 3 балла по шкале Апгар) из-за аспирации околоплодных вод в родах. Несколько суток состояние его было критическое, у малыша были судороги, он не мог самостоятельно дышать (находился на ИВЛ), отсутствовал сосательный рефлекс. Он не плакал и все время лежал с закрытыми глазками. Диагноз постгипоксическое поражение ЦНС, осложнялся натальной травмой шейного отдела позвоночника и аспирационной пневмонией. Мой малыш выжил, однако, не смотря на постоянное лечение(периодически проходим курсы лечения в местных реаб. центрах, ежедневно делаем гимнастику, периодически занимаемся в бассейне, делаем массажи, медикаментоз.лечение), в 8 месяцев нам был поставлен диагноз ДЦП, смешанная форма (спастический тетрапарез+гиперкинетический синдром)+дисплазия тазобедренных суставов. Сейчас нам уже 3г. 8мес. и мы уже многое умеем: можем сами сидеть(правда, с “круглой” спиной), ползать на четвереньках, встаем и уверенно ходим около опоры. Но остается еще много проблем. Ярослав очень плохо владеет ручками, неразборчиво говорит, появились проблемы со зрением. Полтора года назад начал делать самостоятельные шажки, но, к сожалению, до сих пор остаются большие проблемы с равновесием. Как и всем деткам с ДЦП нам постоянно требуется качественное лечение в реабилит. центрах, но собственных средств хватает только на 1 курс в год (в ЕДКС МО Украины). В ноябре 2008 г. благодаря помощи благот. фонда мы попали на лечение в клинику Козявкина г.Трускавца и остались очень довольны результатом. Ярик стал держать прямее спину, и главное!! – он впервые сумел встать на ножки сам без опоры. Мы очень надеемся на повторный курс, но стоимость амбулаторного курса (без проживания и питания) составляет 1845 евро. В мечтах также попробовать курс реабил. в “Огоньке” г.Электросталь. Но и там очень дорого(120 тыс.руб.). Так что пока для нас это все мечты. Очень просим помочь им сбыться. Ведь хотя и говорят, что ДЦП полностью не излечивается, но любой новый навык– это для нас большое счастье. С уважением, Клименко Людмила. Реквизиты счета в сбербанке: Банк получателя: Саратовское ОСБ №8622 АК СБ РФ г.Саратов,БИК 046311649 кор.счет 30101810500000000649 Получатель: ИНН 7707083893/КПП 645531002 АК СБ РФ фил. Ленинского отд. № 7324/00268 г.Саратов расч.Счет 47422810656119910001 Зачисление на счет №42307.810.3.5611.5125100 Клименко Людмила Борисовна

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Здравствуйте! Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Мой сынуля Ярославчик родился в состоянии тяжелой асфиксии (на 3 балла по шкале Апгар) из-за аспирации околоплодных вод в родах. Несколько суток состояние его было критическое, у малыша были судороги, он не мог самостоятельно дышать (находился на ИВЛ), отсутствовал сосательный рефлекс. Он не плакал и все время лежал с закрытыми глазками. Диагноз постгипоксическое поражение ЦНС, осложнялся натальной травмой шейного отдела позвоночника и аспирационной пневмонией. Мой малыш выжил, однако, не смотря на постоянное лечение(периодически проходим курсы лечения в местных реаб. центрах, ежедневно делаем гимнастику, периодически занимаемся в бассейне, делаем массажи, медикаментоз.лечение), в 8 месяцев нам был поставлен диагноз ДЦП, смешанная форма (спастический тетрапарез+гиперкинетический синдром)+дисплазия тазобедренных суставов. Сейчас нам уже 3г. 8мес. и мы уже многое умеем: можем сами сидеть(правда, с “круглой” спиной), ползать на четвереньках, встаем и уверенно ходим около опоры. Но остается еще много проблем. Ярослав очень плохо владеет ручками, неразборчиво говорит, появились проблемы со зрением. Полтора года назад начал делать самостоятельные шажки, но, к сожалению, до сих пор остаются большие проблемы с равновесием. Как и всем деткам с ДЦП нам постоянно требуется качественное лечение в реабилит. центрах, но собственных средств хватает только на 1 курс в год (в ЕДКС МО Украины). В ноябре 2008 г. благодаря помощи благот. фонда мы попали на лечение в клинику Козявкина г.Трускавца и остались очень довольны результатом. Ярик стал держать прямее спину, и главное!! – он впервые сумел встать на ножки сам без опоры. Мы очень надеемся на повторный курс, но стоимость амбулаторного курса (без проживания и питания) составляет 1845 евро. В мечтах также попробовать курс реабил. в “Огоньке” г.Электросталь. Но и там очень дорого(120 тыс.руб.). Так что пока для нас это все мечты. Очень просим помочь им сбыться. Ведь хотя и говорят, что ДЦП полностью не излечивается, но любой новый навык– это для нас большое счастье. С уважением, Клименко Людмила. Реквизиты счета в сбербанке: Банк получателя: Саратовское ОСБ №8622 АК СБ РФ г.Саратов,БИК 046311649 кор.счет 30101810500000000649 Получатель: ИНН 7707083893/КПП 645531002 АК СБ РФ фил. Ленинского отд. № 7324/00268 г.Саратов расч.Счет 47422810656119910001 Зачисление на счет №42307.810.3.5611.5125100 Клименко Людмила Борисовна
Привет всем. Сегодня завела счет в системе Яндекс-деньги: 41001373962399
Вы попробуйте ещё в фонды обратиться. Здоровья и сил малышу!
А сегодня ходили с Ярославчиком в поликлинику к окулисту. В марте мы с ним лежали в нашем обл.реаб. центре и там нам назначили постоянную оклюзию на правый глазик(закрываем правую линзу в очках, чтобы смотрел только левым глазом). Так вот т.к. 2 недели как мы уже выписались оттуда, а при постоянной оклюзии нужен контроль за зрением - мы и пошли к себе в поликлинику. Наш окулист списала все в карточку из выписок и говорит - ну все можете идти, не буду вас задерживать.Я ей говорю, как вы может быть проверите наше зрение по табличке? Она мне :"Ну если вы так, хотите, то давайте".Потом после проверки предложила закрывать день один глаз, день другой. Я ей говорю, что в центре нам так пробовали, результат только ухудшился.Она мне говорит,что тогда сами решайте, как хотите, так и делайте.Потом я еще попросила так посмотреть наши глазки(на предмет косоглазия),но тоже не получила никакого конкретного ответа. Вот так и вся наша поликлиника живет под девизом:"Спасение утопающих - дело рук самих утопающих".
Всех с праздником Светлого Христова Воскресения! Дай Бог всем здоровья.
Людмила, у Вас замечательный мальчик, очень красивый, хочется, чтоб у Вас все было хорошо сил и терпения Вам
Спасибо огромное всем за теплые слова и поддержку. Вчера обратилась в благ.фонд насчет оплаты лечения в “Огоньке”. Напишу, когда ответят. Хочу еще немного похвастаться своим Ярославчиком. Мы знаем уже все буквы и умеем считать до 10. Еще он очень упорный, и если ему что-то нравится, он может заниматься этим очень долго(даже если не получается). Это нам очень помогает в борьбе с нашей болезнью. Хотя с др. стороны, если он что-то не хочет делать(например, гимнастику) заставить можно только методом “пряника”, никакие наказания на него не действуют.
Ярославчик начал пытаться ходить на улице самостоятельно. Зимой по снегу ему ходить совсем тяжело было, а сейчас начал отцепляться от моей руки и идти. Правда, походка напоминает сильно выпившего человека и где пройти не может – через бордюр или ступеньки, садиться на колени и ползет. Но главное - не боится идти, а прошлым летом и зимой очень сильно боялся отцепиться от моей руки.
Спасибо. Сегодня крестили Ярославчика.
Сегодня ездили на ипподром кататься на лошадке. У нас в городе,правда, нет спец. занятий иппотерапии, просто катаются на лошадке ребенок вместе с инструктором, но Ярику нравится.
Перевели немного денежек вам на яндекс-кошелек. Поправляйтесь!!!!
Сегодня нам позвонили из реаб.центра г.Маркса – предложили “горящую” путевку с 12.05. Собираемся поехать с 13.05, т.к. надо собрать еще анализы.
Ярославчик мечтает стать милиционером, солдатом, доктором. Ко Дню Победы разместила в паспорте фотку Ярика – солдата.
Завтра едим в реаб.центр в г.Маркс, если приедим в выходные - напишу какое лечение.
Ярослав с мамой сейчас в реабилитационном центре в г.Маркс Саратовской области. Собирались на выходные приезжать в Саратов, но не получается. У них в субботу массаж и катание на лошади. Плохо только, что очень похолодало и Ярик начинает болеть. Пока не сильно, так что может еще обойдется.
Разговаривала с мамой Ярика. Погода плохая, постоянно дожди. Холодно. Занятия на лошадях из-за этого отменяют. Соскучились по дому:)
Привет всем! Сегодня вернулись с лечения. У нас были сл. процедуры: массаж N 15(день-спина и руки, день –ноги), электоростимуляция спины и ягодиц N10,гидромассаж стоп N10,логопед,психолог,дефектолог- все по 2 р. в неделю,иппотерапия-3 р. в неделю, также занимались лепкой из сол.теста, куклотерапией(игрой в куклы, кот.одеваются на руку),групповыми занятиями музыкой. Также уколы(церетон) и таблетки. ЛФК не было- занимались сами. Не очень повезло с погодой - было холодно и дожди. А в корпусе еще холоднее, поэтому Ярик у меня немножко приболел. Но это у нас вообще большая проблема- мы почти на каждом курсе лечения заболеваем, в этот раз он еще достаточно быстро поправился.
Прочитала в книге про дизартрию, что существуют силиконовые вестибулярные пластинки с бусинкой для развития речи. Ее вставляют в рот и ребенок инстинктивно перекатывает бусинку- получается гимнастика для языка. Если кто-нибудь применял такую для ребенка с ДЦП, напишите, пожалуйста.
Наша страничка в БФ "Лучике Надежды": http://www.fondluchik.ru/pupils.html?id=52
Наши планы: записаны в Трускавец на 9.09.09г. Так же думаем поехать в ЕДКС где-то с 20 июля. В ЕДКС думаем ехать амбулаторно, т.к. средств на стационар нет. К сожалению, нет телефона никакого массажиста из него, чтобы договариться заранее, а то летом они очень загружены и могут не взять. Если кто-то может дать номер, буду очень благодарна. Так же может кто-то подскажет тел. хозяек, кто сдает жилье в Евпатории рядом с санаторием.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения