(НП) Настя Савченко 10 лет борьбы с (СМА) спинальномышечной амиотрофией

Здравствуйте, друзья. Пишет Вам мама Настеньки Савченко. Друзья мои, последние события происходящие с нами нанесли свой отпечаток. Все шло по нарастающей, Настя была одним из примеров для многих родителей, в борьбе с СМА, но потом все пошло на спад. Две операции на тазобедренный... Тяжелый путь восстановления... Потихоньку Настя встает на ноги, благодаря институту Альбрехта. Потом неудачный перелом, при достаточно выраженном остеопарозе. Перелом срастается неправильно, нога не разгибается это означает, что Настя больше никогда не встанет на ноги, из-за того что нога не разгибалась, также Настю невозможно было поставить в аппараты. Врачи принимают решение операция по устранению неправильно сросшегося перелома, 2011 год, зима, 3 месяца в Питерской больнице Альбрехта на операции, потом в гипсе домой, потом весна реабилитация в Альбрехта, изготавливаем там же аппараты, карсет, обувь, получаем коляску в тот момент нам помогал благотворительный фонд Счастливый мир, я вообще не представляю что бы мы без него делали бы, я сейчас пишу об этом и у меня слезы наворачиваются... БФ Счастливый мир спасали моего ребенка и спасли...Всю нашу историю можно прочитать у них на сайте http://www.hworldfund.ru/need-help/savchenko-nastya/ Доругие форумчане мы никуда не пропали душой мы всегда с вами, просто наверное немного устали, этим летом наша семья приняла решение продать свою квартиру , она у нас была очень маленькой однокомнатная 30 м.кв., если мы раскладывали диваны на ночь, то приходилось в квартире передвигаться уже по диванам, у Насти очень много принадлежностей ортопедических, инвалидная коляска, на которой ей даже было ездить негде и мы приняли решение взять ипотеку и расшириться на двухкомнатную квартиру в новострое т.к. там дешевле и условия ипотеки более приемлемые. Дом наш сдается в конце этого месяца, сначала мы жили у моей сестры, сейчас живем у бабушки. Жизнь на чемоданах, но к лучшему!Да тяжело, ну что же...
Не успели мы оглянуться как аппараты, карсет и коляска становятся на глазах малы это все то без чего мы просто не можем жить и ничего этого нельзя сделать на вырост, санаторий нам нужен просто как воздух. Наш социальный фонд в этом году за все время первый раз отправил нас осенью на море в санаторий родник. Немного опишу картину нас было 2 мамочки, тяжелые детки, оба ребенка на инвалидных колясках, моя Настя весит сейчас около 35 кг., по приезду в Новоросийк нас даже никто не встретил, хотя обычно колясочников встречают, санаторий оказался не приспособлен для инвалидов колясочников,мы сами добирались до Анапы, многие важные процедуры для нас оказались недоступными, например грязь, ванны, нет групповых занятий ЛФК врач в глаза сказал платите индивидуально будем заниматься. Оставалось радоваться хорошей погоде и тому что ребенок имеет возможность надышаться воздухом, многие родители наверное меня поймут, с возрастом когда ребенок растет и не может ходить в холодное время года остается только дышать воздухом открывая форточку или в выходной день когда слава Богу папа может вывести погулять. Да с возрастом мы столкнулись с проблемой глобального характера доступная среда для колясочников.Хорошо, что в новостройках обязывают делать хорошие плавные пандусы, в старых домах их или вообще нет или как нам ЖКО в нашем доме, где мы жили, сделали пандус и мы как с горки катались)))да и по другому сделать там невозможно было. Когда нам фонд Счастливый мир оплатил коляску Пантера, это самая легкая коляска, Настя почувствовала что такое самостоятельное передвижение. Девочка моя растет у нее уже другие интересы много друзей, особенно она привязывается к детям с которыми длительное время проживала на лечение , потом со слезами прощаемся. Сейчас мы перешли на дистанцинное обучение, расставание с классом был очередной удар для Насти... Но недавно мы ездили в школу-лицей в класс к которому относится сейчас Настя, ребята знакомились с Настей и с еще одной девочкой, обучающейся также дистанционно, у Насти и у этой девочки были недавно дни рождения, дети поздравили, наших девчонок. Класс оказался очень хорошим, дружелюбным, детки все очень простые и вежливые. Но сам процесс дистанционного обучения у нас в Саратове, оставляет желать лучшего, скорость интернета слабая, постоянно зависает все. Вобщем когда мы переедем в свою квартиру, я буду обращаться по месту жительства и наверное будем переходить на домашнее обучение.
Друзья, моя дочь перестала ходить( Но предпосылки и надежда есть, да это труд труд и еще раз труд, 10 лет я пытаюсь сделать все что бы Настя не села окончательно, т.е. ставлю ее в специальные аппараты, делаем профилактические процедуры для предотвращения контрактур, пытаемся остановить прогрессирующий сколиоз, видела сколько девочек уже с СМА прооперировали...да честно признаюсь я не жалею себя, но стало тяжело, Настя большая стала, я ненавижу когда меня жалеют, просто это реально тяжело...у меня не мало болячек образовалось, зимой предстоит операция, внутри матки миома, спина болит так что не сплю ночами . Но все это я пишу не от того что бы вы меня пожалели, а для того что бы постарались понять. Приспособиться очень стало тяжело, у нашей семьи нет возможности приспособить домашние условия так что бы Настя могла жить полноценно, все что можем мы даем ей заботу, любовь прежде всего, обучение,многое дали ей добрые люди, помогали в лечении и во многом другом. Я верю и жду что скоро появится тот препарат, который поможет нашим детям, я слежу за событиями в области лечения СМА. Ну а пока прошу вас поддержать Настю и не дать ей пересесть в коляску полностью.
Прошу форумчан откликнуться, зайти в наш топик и прочитав мое письмо понять меня, что я просто хочу помочь своей дочке. Я не хочу что бы дело дошло до операции на позвоночник, но без вас мне не справится.
В этом топике, я прошу вашей помощи, любой, т.е. любой ваш совет по лечению, например кто знает где какие санатории приспособленные для колясочников, более менее хорошие. При жизни наш врач Виктор Глебович Вахорловский сказал надо бы возить на мертвое море, ну конечно для нас это было вообще недоступно даже и в мыслях, слава Богу благодаря добрым людям возили на черное море, но поездив я понимаю что лечение очень слабое, поэтому прошу совета кто знает какие санатории в Израиле? Может у кого есть выход на Израиль? За 10 лет реабилитации своего ребенка я поняла что реабилитация комплексная,если она грамотная и очень качественная, то она очень помогает. Во-первых Настя теряет вес, мы стали очень склонны к полноте, реабилитация в санаториях осенью или весной это пустая трата времени, нет купания в море, нет сброса в весе, нет сброса в весе, нет толку ни в чем, также большую роль играет гимнастика, хороший специалист может грамотно задействовать определенные группы мышц, одни мышцы надо расслаблять, другие тонизировать, очень хороший специалист по гимнастике СМА детей в Альбрехта, показывала мне такие приемы, после которых действительно Насте становилось лучше. но к сожалению много факторов минусов в самом прибывании в Питере, у Насти за последнии 3 прибывания в Питере открывается гайморит, нос текет со страшной силой, сначала мы занимаемся лечением ног, потом месяц ездием по ЛОРам, климат в Питере совершенно Насте не подходит. Поэтому я делаю выводы в Питер необходимо ездить только что бы изготовить аппараты и карсет.
Сейчас Насте необходимо СРОЧНО:
- изготовление новых аппаратов
- изготовление нового карсета Шено
- изготовление новой орто обуви
(немного напишу по обуви: зимой нам изготовили в Питере 3 пары орто обуви, кроме летней все оказались велики, да и вообще качество просто ужас, надо делать в Москве в Персее)
- санаторий (это вообще я считаю самым важным лечением, но тут надо ваш совет выше я писала)
- счет на руках массажная кушетка с подъемником (дело в том что здесь такой момент, что эта вещь вообще просто жизненно необходима, на полу больше заниматься невозможно, с подъемником потому что Насте нужно перебираться с дивана на кушетку, конечно под присмотром)
- ходунки вертикализаторы, есть хорошие ходунки, которые могут из сидячего положения переходить в стоячее, но это типо вертикализаторов
- лекарства конвулекс постоянно, доза 150мг в капсулах по 100 штук, фонд Счастливый мир нам закупал, все выпили уже
- коляска, в фирме Актив обещали если эта быстро станет мала, другую найти нам с небольшой доплатой, а эту они заберут.
Сейчас это самое необходимое для Насти то без чего не обойтись. В ближайшее время я начну обращаться в благотворительные фонды, буду писать вам все новости про Настю здесь и давать полные отчеты по поступлениям от форумчан и давать вам об открытияч сборов в БФ. Буду очень надеяться, что БФ откликнуться на помощь. Дорогие форумчане, любая ваша помощь для нас - это полноценная жизнь для Насти. Сейчас на руках имею счет на массажную кушетку. В ближайшие дни буду получать и другие счета. Любая помощь, любой совет для меня ценны. Мне конечно очень тяжело одной справиться, может кто то поможет курировать нас? Может кто то поможет написать в фонд БФ? Просто мне одной не легко справиться со всем, Настя 3 раза в неделю учится, потом надо делать домашнее задание, надо успевать с ней гулять, ездием на кружок рисование, так же Настя занимается вокальным пением, планируем выступать, надо готовить песню. Я сама бегаю по больницам. Тут плюс ко всему, у Насти аллергия на что то, на лице сыпь, надо в больницу ее везти, на улице уже холодно, одеваемся по 3 часа, Настя мерзнет быстро, приходится сто одежек одевать.

Реквизиты для оказания помощи:
Банк получателя: Отделение №8622 Сбербанка России г.Саратов
БИК 046311649
К/сч.30101810500000000649
ИНН 7707083893
КПП 645502001
Получатель: Савченко Анна Николаевна
Счет получателя:42306.810.5.5600.6339411
№карты СБ: 4276 8560 1523 7567
Счет СБ(USD):42307.840.6.5636.6300075
Яндекс кошелек: №41001345873957

Друзья пока прошу помощи на кушетку. Счет в паспорте.