Бекуззамон!

Здравствуйте читатели Ева!!! Правильно в прошлом наша тема закончилась скандалом, но я не знаю как это выгладить но, я снова обращаюсь на Еву с помощью. Это та история /вырезано модератором/ про Бекуззамона. У нас нет волонтера, но у нас есть документы кроме счета из онкологие, поскольку для получение счета надо приехат в Москву но мы не можем. Вы можете писать плохие слова но мне все равно потому что, я сильная и должна добиться здоровея сына. Спасибо за понимание.

Извините, добрый вечер! Вы из Узбекистна, из Навои? А Вы обращались за помощью в местыне общественнеы благотворительные организации или СМИ?

Что с Беком сейчас?

Я из Навои. Могу я встретиться с автором топика?

Хорошо, я сегодня Вам позвоню, и мы договоримся о встрече. Я позвоню в районе 15-ти часов местного.

Я встретилась с Зулей. Это реальный человек с реальным ребёнком, которые нуждаются в материальной помощи для поездки в Москву на дополнительное обследование. В Ташкенте ребёнок был прооперирован, получил лучевую терапию и для дальнейшего обследования, ввиду того, что в Узбекистане нет надлежащего оборудования, направлен в улинику №83 города Москвы.
У меня есть все документы этих людей (фотографии). И документы с момента самого основного лечения, и заключения врачей, и направление в Москву.
У меня сложилось впечатление, да простит меня Зуля, что эта семья бедствует. Я не буду вдаваться в подробности, скажу только, что за время лечения своего старшего сына им пришлось продать квартиру и автомобиль, залезть в долги.
Зуля приглашала меня пройти к себе, чтобы я воочию убедилась в том, что у них нет средств, чтобы обследовать и лечить Бека дальше. Но я, по этическим соображениям, отказалась. Я и так, при личной встрече убедилась в этом.
В общем, люди, если вам нужны фотографии всех документов, скажите куда - я выложу.
И от себя лично прошу вас, будьте милосерднее. Не нужно никого клеймить. Если Зуля вовремя не выложила отчёт о денежных поступлениях, то поймите, пожалуйста, правильно - мать была занята ребёнком. А у неё ещё один малыш, младший братик Бека.
Некоторые, возможно, зададутся вопросом - от куда я такая тут выискалась и что это я вдруг прониклась этой ситуацией?
Скажу честно - ни сном ни духом не знала ничего про эту семью и беду ребёнка. Меня, как жительницу города Навои, нашли на другом женском сайте и попросили встретиться с Зулей и выяснить всё по этой ситуации. Думаю, я с этим справилась.
С уважением, Светлана.

На данный момент на модераторской почте есть скан Заключения отборочной комиссии МЗ Узбекистана о направлении Абдисаматова Б. в Институт Онкологии в Москве. Название и адрес института не указаны. В открытый доступ документ без разрешения родных не выкладываем. Сейчас нужен волонтёр, готовый выслать скан своего паспорта, открыть тему в ПВ "Разное", выяснив ориентировочную сумму сбора, место лечения и пр. (если будет счёт на лечение, то в АП), гарантировать строгую отчётность и ведение темы по правилам форума.

Всем привет!!! а можно мне быть волотером, как я думаю не кто не хочет быть им. Я просто не хочу терять времени а у нас его мало.

mamochki C.S. скажите пожалуйста можем ли мы - я и девушка из этого же города - Навои которая тут о них написала Feya72 вести их отчет и сбор денег, могу созвониться с больницей. Мы тут мало общаемся на этом форуме ,но на другом мы с 2005 года давно и постоянно, но там фактически нет такой помощи, хотя мы написали об этом мальчике, может кто и откликнется.
Не знаю как вас убедить им нужна помощь очень, просто есть родители интеллигентные и грамотные и пробивные, а тут полное ничего во всех смыслах, но недолжен страдать ребенок, они его любят очень, но не умеют помочь, давайте сделаем мы, сумма уж не такая и большая.
Так как мы четко не знаем что надо делать если вы согласны дайте четкие указания нам.
Мама Бека распишите четко на что и какая сумма вам нужна если самим сложно попросите помочь Светлану.

Вопрос Анонимусу - А зачем вы за всех отвечаете?

К сожалению анонимы и другие оказались правы, не знаю как дальше иметь веру людям ,для моих мозгов все это очень тяжело, моя подруга из этого же города, что и Бек все узнала и уточнила вот ее пост, наверное после этого никто не захочет помогать ,жаль малыша что у него такие непорядочные родители, а он расплачивается.
Вот пост Feya72Позавчера мне отправили те ссылки, что я выложила раньше. Я прошлась по ним, сделала кое-какие выводы. Поскольку я являюсь координатором в ситуации с семьёй мальчика Бека, я решила провести своё личное расследование.
Прежде всего, я написала письмо самой маме Зули. Ответа до сих пор нет. Телефон не отвечает или сбрасывают звонок.
Вчера я связалась с онкологом Медсанчасти при Навоийском Горном Металлургическом Комбинате Кудрявцевым И., изложила ему суть вопроса... На что он мне ответил, что у этой семьи была спонсорская помощь от лица НГМК все 3 раза, что они посещали Москву.
Ни о каком кредите речи нет и не могло быть. Люди эти просто неплатёжеспособны в такой мере, чтобы оплатить кредит.
Сегодня я связалась с секретарём профкома НГМК по домашнему телефону... (я работаю в профсоюзной библиотеке и мы знакомы с секретарём), Инна вспомнила и подтвердила, что Комбинат оплатил все расходы, связанные с лечением и реабилитацией Бека.
На данный момент очередной контракт, договор лежит на подписи у директора НГМК Санакулова... И его подпишут. Детям у нас Комбинат не отказывал никогда.
Вот такая история.

ИМХО просто аферисты, причем спекулируют здоровьем собственного ребенка! Прочитала на другом форуме, что мамаша объявила сумму предыдущих сборов на Еве в размере 10000 рублей, типа им столько собрали, стыда нет! Модераторы в пожизненный ЧС эту семейку!!!

Печальные тупизна (можно вычеркнуть "тупизну", но пусть останется) и недоброжелательность по отношению к жертвователям.

Ясно, что все перепроверяемо. Ясно, что Беки нуждаются в еде получше, в одежке на 100 руб. дороже, чем могут себе сию секунду позволить, и, вообще, не позавидуешь и не поменяешься местами.

Но надо так и озвучивать топы: "Нам спонсором оплачен контроль в сумме ХХ рублей. На то, на сё в Москве нам нужно еще ХХ рублей".

Все поймут.

Я знаю, раздражение, негодование и разочарование сильны. Но, считаю, нужно дать шанс родителям повиниться и сформулировать свою просьбу в озвученном ключе. Не Бек-младший соврал, не Бек-младший врал в прошлом топе, он крошка, не его мама и папа болеют и страдают.

Пусть Бек выздоравливает.

Давайте найдем в себе силы, обращаюсь к землячкам Беков, открыть топ и соблюсти правила. Болеет малыш. Давайте объективно определим его нужды. Они есть, деньги горят, как порох в таких ситуациях.

Ну и "пожалуйста" ко всем, кто читает. Пожалуйста.

Очень жаль что "мальчик все-же есть".
Лучше бы не было больного ребенка, а жадные и нечестные взрослые просто развели жертвователей на Н-ную сумму и скрылись. Но получается все вместе- сын болен, родители пытаются нажиться, лгут, щиплют денюжки там и тут... Когда-то терпение и понимание должно кончиться, но больной ребенок останется.
Вот что тут делать?
Девушки из Навои, вы окончательно отказываетесь вести семью дальше? Вас не в чем упрекнуть! Спасибо за то, что уже сделали!

Привет всем читателям Ева, я вам хочу ответить общий. Если хотите помочь то пожалуйста помогите если не хотите или не можете то не надо писать такие плохие слова, мы сами как не будь будим искать выход из положение когда нам помогли на Еве последней раз у всех были не понимание, даже и у меня, я сознаю ошибку мужа, но он все делал для свою семью, кому то это правда а кому то ложь, и причем здесь сигарете или игрушке, вы просто подумайте он лечился 11-месяца, а на Еве стали помогать на 7 ой месяц и кто-то хочет сказать что сигареты и игрушки покупал или спонсировал НГМК, кто не будь был в Дет.Онкологи на 4 этаже то -есть, лечился тот человек знает, как там кормят и как дети питаются, вот теперь просто приставьте сколько можно потратить в городе Москве 7 месяца, про этого не кто даже слова не сказал, на счет НГМК, это тоже на просто так не делают, там тоже есть свои нюансы, может в России это не так, но не у нас, как рассуждать так все сразу, и по этому волонтеры не могут не что писать или интересоваться. Здесь речь идет о моем сыне, если бы не любили бы мы его, то зачем нам мотаться туда - суда что б поехать в Москву? Читатели на Еве даже не знают о последнем поездки в Москву, потому что нам не надо было помощь, кто не будь хот хотел бы по интересоваться о том что у этой семьи есть где жить и тог дали? Даже тот волонтер из города Навои, вы просто подумайте если бы мы тратили бы не на сына а на что-то, я думаю по - крайне мере у нас была квартира и машина, что не правильна, или кто-то хочет сказать нет, такие большие деньги а у нас не чего нет. Я не для себя прошу а прошу для сына. Пока я и муж стараемся добиться как-то и что-то сделать для моего сын, но куда не обращаемся там кризис, у меня их двои и не думаете что мы попрошайке, так не оскорбляйте пожалуйста я просто без выходной положение.
Кратко о Беки кому интересно!! Бек выгладить по внешнему не плохо, но что про исходить внутри не кто не знает, плоха есть, сильно капризный, до всех пор плохо говорить, почти все зубы болят а лечит не кто не хочет, потому что он болеть раком, просто бойца, а так он красивый, молодинкие девушки приходят с ним играть даже есть с кем много играет, он знает кто девушка а кто мальчик, вот так. Спасибо всем кто нам помог и понял.

Не кто им не отказывал на комбинате!!!!! договор подписан и все будет оплачено.Какую и на что сумму хочет мама Бека не понятно. Я звонила врачу в Москву там сказали пока на обследование нужно 30т рублей, но что будет после результатов анализов не ясно, на дорогу если поездом туда и обратно 10т,а жилье не знаю. После разговора на комбинате девушка из этого же города, хотела поговорить с родителями, но они не захотели с ней общаться, что для меня очень странно. Еще на счет отца московский вроде одна женщина перевела 2т долларов, детям купили витамины и кое что их одежды ,правда не знаю принесли ли уже им.После такой ситуации быть помощником девушка из Навои не хочет. Лично я тоже им не верю, хотя согласна ребенок не виноват и его надо лечить, но я не верю что деньги потратиться именно на этого ребенка, а на масло и икру я не считаю нужным давать, когда вокруг столько нуждающихся в ЛЕЧЕНИИ детей. Также я так поняла они ждут третьего ребенка, лично я себе больше детей позволить не могу, хотя хочу а они похоже могут.

Давайте не торопиться с выводами. Пока мы имеем слова "девушки из Навои" против слов мамы Бека. На мой взгляд они равнозначны, пока не подтверждены чем-либо. Допустим, комбинат согласился оплатить обследование, неужели они не могут дать "девушке из Навои" подтверждающую бумагу? Ну или, с другой стороны подождем скана письменного отказа. Если он все же есть, м-м-м.. некрасиво будет.
По поводу сигарет. Я читала тот топ и помню, что девочки-волонтеры САМИ покупали Беку сигареты и сообщали об этом, а кто-то возмутился по этому поводу, вот и раздули скандал.
И вообще сумма , по которой отец ребенка не отчитался была, насколько я помню, что-то около 20 тысяч рублей. За такой срок, что они провели в больнице эти деньги при московских ценах могли просто, действительно, уйти непонятно на что.
И еще. Семья, я так понимаю, реально нуждается. Вы представляете вообще уровень жизни в Средней Азии? И при этом больной(еще и настолько больной) ребенок. Если даже им комбинат и оплатит обследование и даже дорогу в Москву, у них ведь нет абсолютно никаких запасов "на жизнь", транспорт и т.д. и продать, похоже, тоже нечего.
Этот ребенок с таким страшным диагнозом живет несмотря ни на что. Вспомните других детей с этим диагнозом, которым собирались огромные суммы на лечение за границей, но ничего не удалось сделать. А здесь пока только обследование...
Будьте, пожалуйста, милосердны и терпимы. Я думаю, что после всей грязи, которая вылилась на эту семью, они бы не стали просить дальше, если бы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не нуждались в помощи на спасение ребенка.

terra+ возможно 20т и сигареты ерунда,но они всегда говорили ,что помощи нет, есть кредит и это уже не маленькие деньги скрытые,тогда на что ушли деньги комбината?И почему нет таких проблем у других мам с неотчетом,можно ошибиться раз,но не постоянно.
Маме бека во первых я знаю что такое ехать на поезде с больным ребенком у меня двое на небе и знаю как ездить и ездию с ребенком с эпилепсией,так как деньги более важны на другое,это сейчас могу позволить помогать и летатьа было не лучше вашего.
Про врача я проссто звонила и она сказала примерно что понадобиться на первый раз по ее мнению и все,просто цифры в 100т в одной и 100т в другой ее Очень удивили.

Здравствуйте читателе Ева, я выложила отказ от комбината, хорошо что у меня муж юрист, и до всех пор старается получит помощь от комбината и из других организации. Не смогла яснее, поскольку у меня нет скана, хотела завтра получи, но не стерпела. Теперь буду ждать от карины хорошие новости, я думаю что и это ей не понравиться.

Кратко о Беки, Бек сильно простыл, не знаю как уже 4-5 часов как не поднимается температура, нам нельзя простывать, но Бек думаю что справиться, потому что он у нас сильный и уже большой мальчик, как он сам говорит. Спасибо всем кто помогает и поддерживает Бека.

На Еве не были озвучены цифры, которые, по словам родителей, необходимы на обследование и лечение в Москве. На Материнстве Светлана под ником CobrА выложила нужды, которые ей озвучили родители Бека:
"А пока такие цифры:
1. обследование в дет. Онкологический центре им.Блохина около 100 тыс.руб
2. лечения в 38 ой больницы 100 тыс.руб
3. авиа билеты туда и обратно + на проживание 1500 $
4. на лекарство 10-15 тыс.руб
Итого: 9000 $ " (ссылка: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=511502&st=0).
Я не знаю и не могу не утверждать и не опровергнуть утверждение о том,что Беку нужно какое-либо лечение в больнице № 38. Возможно, у родителей есть какая-то договоренность с врачами этой больницы или это у них какое-то плановое лечение. Было бы хорошо, если бы мама или папа Бека все-таки написали бы об этом четко и без путанницы.
Но то,что на обследование для Бека в НИИ им. Блохина не нужно 100000 рублей - это точно.
1. Консультация онколога - обязательно, стоимость около 1000 рублей,пусть необходимо будет провести две консультации - значит, 2000 рублей ,
2. MIBG - обязательно,стоимость не более 10000 рублей ,
3.Сцинтография (возможно) - стоимость не более 7000 рублей,
4. КТ (возможно) -стоимость не более 3000 рублей,
5. УЗИ (возможно) стоимость не более 3000 рублей,
6. Какие-то анализы (возможно)- ну, пусть еще 3000 рублей.
А также нужны деньги на: билеты на самолет, проживание, питание, связь, транспорт.
На обследование лучше записаться заранее по телефону ( у родителей должен быть номер телефона врача, которая проводит MIBG, если он потерян, я узнаю у родителей своих подопечных и дам ),чтобы не тратить время и деньги на ожидание здесь. Если негде жить, то гостинница при НИИ им. Блохина сейчас стоит 3600 рублей в сутки, а квартира неподалеку от больницы - 2500 рублей в сутки. Со всеми обследованиями, если на них записаться заранее, можно уложиться максимум в 3-4 дня.
Эта та информация о тратах и нуждах, с которой я могу помочь читателям темы про Бека.

Здравствуйте!!! Я выложила свежей отказ от комбината, карина всех утверждала что комбинат не дает отказ, вот мы уже с апреля просим о помощи, но как видите отказ, мы выполнили все приложение, вы сами можете посмотреть на сайте материнство но выложит не смогу поскольку у меня нет за сканированных. На счет по чему 38 ой клинике отвечу, у Бека после химия (ПХТ) нарушено нерв, сердечко, почки, и практически все зубы больные и я не знаю даже Москву, когда я приеду Москву куда пойду и кто меня встретит. Большое спасибо всем кто понимает и помогает.

Мне не хочется прятаться за серым ником, но то, что я напишу, наверное, не совсем приятно. Подскажите - почему на конверте, выставленном в паспорте, штамп от 06 сентября, а на письме стоит вчерашняя дата... Опять обман? Опять только половина правды?
Мне до слез жаль ребенка... Он не виноват, что у него такие родители. Но мне кажется, что не все тут чисто...

У меня есть несколько вопросов для родителей.
Вы выложили отказ от комбината, который отказал на основании того, что в заключении из 38 больницы ребенок направляется на симптоматическое наблюдение по месту жительства.
Скажите, ребенка врачи наблюдали по месту жительства? Есть какие-то заключения от врачей о состоянии здоровья ребенка на сегодняшний день (2009г)?
Почему сопутствующие заболевания (кроме онкологии) Вы не можете лечить на родине? У Вас есть заключение о том, что зубы, нервы, почки и т.д. ребенок не может по каким-то причинам лечить на месте?
Вы пишите, что есть у Вас приглашение из онкоцентра на обследование, Вы представили его комиссии в своем комбинате?
Т.к. если в заключении из 38 больницы не написано про периодическое плановое обследование в Москве,а никакого другого заключения Вы не представили, то логично, что комбинат Вам отказал.

Здравствуйте!!! Извините что не смогла на писать потому что только сегодня получила с работы деньги и купила карточку. Читатели Ева у нас на сегодня плохие новости!!! В пятницы у Бека опух правый глаз, но у него болел левый, врачи говорят что простыл, но наш папа что-то скрывает, не чего не говорит и не с кем не разговаривает, я сижу пишу и плачу, прошу помогите пожалуйста. Я не хочу потерять моего сына

Попробуйте обратиться в фонд "Настенька" 8(495)9805377
Он расположен прямо в Онкоцентре, им будет проще контролировать все траты. Возможно, они Вам помогут.

Добрый вечер всем читатели Ева, у нас опят плохие чу-чуть опух левый глаз, завтра поедим в Рес.онкологоию в город Ташкент, что бы обследовать узнать предположение, спасибо всем

Здравствуйте все!
Не могу просто быть сторонним наблюдателем... Тем более, я уже раньше попыталась поучаствовать в сборе денег для мальчика. В силу небезызвестных обстоятельств, я прекратила свою деятельность.
Но ребёнка очень жалко. Я его видела...
Скажите мне, знающие люди, какой риск у меня, если я возьмусь быть волонтёром? Что я должна делать тут, на месте, в Навои?
Я готова быть волонтёром для Зули и Бека. Очень надеюсь, что Зуля и Бек-старший меня не подведут.
Меня зовут Светлана, живу в городе Навои. Копия паспорта нужна? А куда её тут выложить? Я абсолютно не могу ориентироваться на этом форуме...

У ребенка очень много проблем со здоровьем. Их решение может занять достаточно большое количество как времени ( а это и съем далеко недешевого жилья в Москве + питание и прочие расходы), так и потребует огромную сумму денежных средств. На данном этапе не вижу желающих такую сумму предоставить. Мне кажется,что невозможно решить за одни приезд в Москву все проблемы. И я бы посоветовала его родителям выделить приоритеты и заняться пока самым важным. Например,они считают, что обследование в НИИ им. Блохина. Обследование не должно занять более 3-4 дней (при условии того,что о некоторых обследованиях будет договоренность заранее). И список обследовний предсказуем. То есть все эти траты легко и предсказать, и проконтролировать. Возможно, найдутся люди, которые пожалеют ребенка и, невзирая на действия родителей, захотят этому ребенку помочь. Возможно, также родители все-таки прислушаются к советам,которые им здесь дают, и обратятся в какой-либо из фондов и им там помогут.
Также советую родителям Бека не испытывать иллюзий по поводу того,что в Москве к онкодиагнозам обычные врачи относятся иначе, чем там, где живете вы. Точно также шарахаются и приходится искать специалистов, которые соглашаются обследовать и лечить ребенка с таким диагнозом от других, "обычных" болезней. Наверняка таких специалистов можно найти и у вас. А лечить здесь, в Москве зубы Беку - это вообще из области нереального. Это очень дорого, это длительно по времени и никто никогда не согласиться оплачивать подобные траты. Особенно при той репутации, которую вы себе создали. Нужно это понимать. И искать специалистов у себя на родине.
Иначе можно очень долго здесь переписываться с анонимами,теряя время, а ваш ребенок так и не получит необходимой для него помощи в обследованиях.
У меня были родители, детям которых требовалась помощь, но которым я в силу разных обстоятельств, мягко говоря, не очень доверяла. Конечно, эта ситуация более затратна для нервов и времени волонтера, но тоже имеет выход из положения. Я, например, выдавала денег ровно столько,сколько необходимо на 2-3 ближайших дня с ежедневным устным отчетом по телефону и с обязательным предоставлением всех чеков, квитанций и счетов при нашей встрече. Когда деньги заканчивались, мы встречались опять и т.п. То есть родитель был под моим постоянным контролем. И ребенок получает необходимую помощь. Возможно, есть еще какие-то варианты: ходить вместе в клинику и оплачивать все счета и т.п. Это уже на усмотрение человека, который - возможно, на счастье родителей ! - все же найдется.

Значит так, пишу пока то, что знаю. На данном этапе все спонсорские мероприятия Навоийским Горным Металлургическим Комбинатом (далее НГМК) прекращены. То есть, НГМК отныне не спонсирует, не помогает, не участвует и т.д. Это, что касается, поездок в Россию.
Что касается лечения в городе Ташкенте, то НГМК проспонсирует поездку Зуле с малышом.
Теперь отдельно про онкологический центр в городе Ташкенте...
У меня бывший муж в 1995 году лечился там. У него была саркома. Надо сказать, условия там наиужаснейшие. Просто не клиника, а сарай... Но моему Рашиду помогли. Он жив, здоров, слава Богу.
Но это было 14 лет назад, когда 80% персонала были русскими. Сейчас там практически не лечат. У меня недавно у подруги умерла там мать от лейкоза. Вчера я созвонилась с подругой и она мне обрисовала ситуацию - людей отправляют в онкологический центр в Ташкент исключительно умирать.
Никаких толковых обследований, ничего.
На основании всего этого, я понимаю, что в Ташкенте Беку не помогут. Не обследуют, не полечат. НГМК обговаривает сумму, на которую будут лечить человека. И на эту сумму возможно лишь поить человека аспирином и кормить два раза в сутки - вот и вся нынешняя спонсорская помощь. У нас сменился руководитель НГМК. И первое, что он сделал - прекратил все спонсорские мероприятия. Даже детям перестали содействовать.
Всех отправляют в Ташкент.
Да, в Ташкенте есть прекрасные врачи, есть оборудование, есть лекарства. Но на ту спонсорскую мизерную помощь - не реально попасть к таким врачам, обследоваться на таком оборудовании и принимать нужные лекарства.
Делается это так...
Человек едет на собственные деньги в конкретный медцентр. На свои деньги проходит обследование. На собственные деньги покупает лекарства... лечится. Возвращается в Навои, предоставляет все чеки, бумаги, билеты на отчёт Комбинату. А Комбинат потом решает, сколько % от всей затраченной человеком суммы он оплачивает, то есть, возвращает человеку. Это может быть 70%, 50%, 20%... но никогда 100%.
В общем, чтобы лечиться Беку в Ташкенте - нужны средства.
Что касается лечения зубов - у нас в городе очень наплохие врачи. Это можно лечить в Навои абсолютно бесплатно. И почки, и прочее... У меня есть двое врачей знакомых с детского стационара - прекрасно всё тут лечится и бесплатно. Лекарства все в медсанчасти при НГМК есть. Поэтому, на это денег не надо.
Значит, что выходит???
Итого: Если ехать в Москву - нужны деньги. Но можно ехать и в Ташкент - тогда тоже нужны деньги.
Важно теперь выяснить, в какую сумму оценят Ташкентские врачи обследование, лечение Бека.
Но условия там........ не приведи Господи.
Лучше в Москву.
Как быть, люди?
Я готова стать координатором тут, в Навои. Могу выложить свои документы... Может начать собирать им деньги на поездку в Москву?
Может мне самой собирать на своё имя деньги? Потом выкупить им билеты самой. Может быть кто-то из Москвы подключится и будет собирать деньги для Бека там? На своё имя... и выдавать Зуле на руки ровно ту сумму, которая понадобится. Это большая волокита, я понимаю. Ну, давайте поможем. Прошу вас всех.
Искать фонды - Зуля не имеет умственных способностей, да простит меня Зуля, этим заниматься. Искать мне для них фонды - у меня нет времени (трое детей, младшие совсем маленькие - Вике 2 года и 4 месяца и Юле 8 месяцев), да и опыта у меня ноль.
С уважением.

Может я напишу уже то что писали многие, но все-таки это больной ребенок. Обследовать его нужно по любому! Даже если родители у него такие непутевые... Но для этого нужно 2 волонтера как минимум. Один в Навои, которому на его счет будут отправлены деньги на дорогу и все!!! Другой в Москве бдет собирать деньги на обследование и на прочие нужды. На руки родителям деньги выдаваться не будут. Я думаю это будет справедливо. Ребенку поможем. Ведь болен то ребенок в конце то концов, ему и надо помогать.
Люди как думаете? Может быть так поступить? А мама пусть высылает все необходимые выписки волонтеру из Москвы который будет координировать.

Завтра я свяжусь с Зулей, узнаю, где они, как мальчик... По приезду, отсканирую последние Ташкентские бумаги, вышлю модератору копию своего паспорта. У меня есть Яндекс Кошелёк... Насобираем деньги на дорогу. Теперь нужен московский волонтёр. На другом сайте я уже дала клич... и тут спрашиваю... Пожалуйста, присоединитесь ко мне, будем вместе помогать...

Сейчас разговаривала с отцом мальчика, Зуля с Беком в Ташкенте. Ему сегодня будут делать КТ (уже делают... я звонила, ребёнок под наркозом был). Потом они едут в Министерство Здравоохранения заверить бумаги, что им отказывают в более тщательном обследовании и лечении в Ташкенте. Потом они вернутся в Навои. Я встречусь с Зулей, отсканирую все документы, выложу тут вместе со своими документами... очень надеюсь, что пойдут поступления.

Бек чувствует себя не очень...

Забыла написАть...
Кто-нибудь из Москвы, у кого есть открытый счёт в банке, присоединитесь ко мне. Давайте вместе будем работать. Я понимаю, что Вам там будет труднее, чем мне тут. Ну, пожалуйста... Мне одной не справиться.

Вот это конструктивные советы. Когда у нас на руках будут документы, тогда и будем звонить, обращаться. Да, работа большая. Но есть во имя чего. Я верю, что всё не напрасно.
Ещё раз обращаюсь к москвичам: присоединитесь к нам, давайте совместными усилиями поможем ребёнку обследоваться в Москве. И, возможно, его полечат и он ещё поживёт.

Значит так, у меня абсолютно нет времени на посиделки и выяснение отношений. Всех анонимов вообще не собираюсь принимать к сведению. Что касается того, соберём мы деньги или нет - по крайней мере, мы попытаемся.
Я очень сожалею, что всю эту дискуссию и всю работу я должна проводить на этом форуме. Скажу честно, более скандального ресурса на просторах интернета не найти. Мне интересно, почему модераторы поощряют подобное на своём форуме...
Уже то, что есть возможность писать от имени анонима - не есть порядочно.
Надоело читать прогнозы и про то, как все клеймят эту семью. Оставьте в покое мораль. Я тоже не оправдываю прошлые поступки этих людей. Но есть ребёнок. Неужели нельзя во имя святого перестать базарить и начать помогать и содействовать?
Поймите одно, однажды мы с вами узнаем, что Бека не стало (ведь все понимают, что 4 стадия рака - это почти начало конца) и уже все эти разборки не будут иметь смысла.
Неужели нельзя морально поддержать людей?
Мы впервые сталкиваемся с подобной деятельностью... и на что натыкаемся?
Прогнозы, типа, не получится, не соберёте, не дадим и подобное.
Если ещё раз кто-нибудь высскажется в базарном тоне или начнёт клеймить родителей ребёнка, или ставить прогнозы - я не буду сюда заходить. Мерзко. Нашли тему для базара.
Не хотите помогать, не дадите денег - пожалуйста. Тогда не ходите в эту темку и не чешите тут языками.
Лучше спросите о здоровье ребёнка, ведь ему вчера КТ сделали. Никого не интересует информация подобного рода?
В общем, я выссказалась. Наверное, грубо. Но притомило уже на протяжении 150-ти записей читать сплошной негатив. Да и некогда мне просто так нервы свои тратить. Ни времени нет свободного, ни сил душевных отвечать анонимам.
Надеюсь на понимание.

Модераторское. Данная история абсолютно нетипична, учитывая некоторые факты, но ребёнку помощь всё равно нужна. Поскольку в таком виде тему переносить в АП в любом случае нельзя, предлагаем :
1. Эту тему блокировать. Почистить её не представляется возможным, т.к. конструктивные советы перемешаны с упрёками, а тереть полезные советы опытных волонтёров было бы ошибкой.
2. Дождаться, пока у волонтёров будет готов пакет документов (сканы паспорта, договорённость с врачами в Москве, последняя выписка и т.д.), и открыть новую тему.
3. Завести в «Моральной поддержке» тему с новостями о Беке, без обсуждений. Если там тему по каким-то причинам будет решено не заводить, то хотя бы здесь напишите, пожалуйста, последние новости о ребёнке.
Это предложения на усмотрение волонтёров Бека.

Всем.
Мы очень долго ждали, чтобы нашёлся волонтёр в Москве. Именно из-за этого тема не блокировалась ранее. Бек младший точно ни перед кем ни в чём не виноват. Давайте как-то поможем всё же организовать помощь, если она нужна, и поддержим девушек, которые вызвались помочь.

К опытным волонтёрам большая просьба: поддержите девушек советами, пожалуйста. Не обязательно в теме, есть личка, почта, телефоны. Очень сложная тема, им будет сложно справиться без опыта.

Здравствуйте! Я Feya 72, поменяла отображаемое имя.
Сегодня Зуля с Беком вернулись в Навои.
Пройти КТ не удалось, по причине, что аппарат в онкоцентре не работал. Сделали УЗИ.
В онкоцентре им написали, что они отказываются обследовать ребёнка по причине плохого оборудования.
Зуля съездила в Минздрав... Там начальник отмечал День рождения (у кого-то праздник, блин). На месте начальника не оказалось. Зуле пообещали, что все печати на бумагах проставят и отправят поездом через проводника в выходные. Кажется, она какого-то знакомого попросила об этом.
Вот такая у нас страна абсурдов.
Мы с ней встретимся в выходные, когда у неё на руках будут документы о поездке в Ташкент. Я всё отсканирую.
Я спросила, примут ли их в Москве? Зуля ответила без всякого сомнения, что бывший лечащий врач Светлана Николаевна обязательно их примет. Они созванивались с ней.
Бек чувствует себя не очень хорошо. Детали я пока не знаю.
В выходные зайду, выложу всю информацию.
Спасибо модераторам за понимание. Надеюсь, у нас получится хоть немного собрать денег для ребёнка.
Кстати, в этот раз с Беком поедет в Москву (планирует поехать) сама Зуля. Конечно, преждевременно, но она спросила, будет ли человек, который мог бы их там встретить? Я ответила, что обязательно будет... а что ещё я могла ей ответить?
В общем, такие дела.
С уважением, Света.

Я еще отправила запрос администратору форума бывших и нынешних узбекистанцев "Fromuz", может быть, там тоже удастся разместить информацию о маленьком Беке.

Прочитала темку и не совсем поняла...
Написано, что когда волонтер звонил папе Бека, то малыш был под наркозом и ему делали КТ, а потом выясняется, что КТ не сделали, т.к. был сломан аппарат. Зачем тогда наркоз вводили?
Я без претензий! Просто не поняла...

Добрый вечер всем!
Разговаривала с Зулей, документы у неё на руках. Завтра в первой половине дня мы с ней всиречаемся, я отсканирую бумаги, она напишет доверенность на моё имя, и всё это + скан своего паспорта я отправляю на модераторскую почту.
Со слов Зули:
Бек чувствует себя не очень хорошо. Врач в онкоцентре при осмотре обнаружил увеличенные лимфоузлы, при чём, УЗИ ничего не разглядело...
При КТ нужно было делать ребёнку наркоз. В онкоцентре очень плохой наркоз, от которого потом рвота и галюцинации. Зуля поехала на другой конец города в какую-то больницу (не поняла) и купила дорогой хороший наркоз. Но КТ так и не сделали... аппарат перестал работать. Кстати, Зуля взяла в долг у соседки 250 долларов для поездки в Ташкент. Я не в курсе пока, возместит ли Комбинат эти расходы... знаю только, что после 15-го числа будет зарплата и они, родители, будут расчитываться за долг.
Я спросила, кто их встречал в прошлый раз в Москве? Встречал их знакомый Бека-старшего. Зуля рассказывала, что этот человек принял большое участие в них: покупал еду и одежду, так как они были одеты, по его мнению, ужасно...
О чём мы ещё говорили? О том, что в Министерстве начальник очень ругался, что ему приходится второй раз за это полугодие выписывать рекомендацию на поездку в Москву. Потому что такое направление уже было им подписано в июле месяце. Но он выдал нужную бумагу.
Хочу поблагодарить женщину по имени Наташа, которая написала мне свои координаты и предложила свою помощь в Москве. У меня нет возможности отвечать на почту на форуме, так как лимит моих сообщений исчерпан, как у новичка.
Наташа, я передала Ваш телефон Марине, что вызвалась мне помогать в Москве, она обязательно с Вами созвонится.
Вот и всё, что вспомнила. Прошу прощения, что пишу редко, но зато по делу... у меня абсолютно напряжённый график. Дети маленькие, и всё, что с этим связано. Если у вас возникнут вопросы, пишите мне сюда на почту и оставляйте свой емейл, я буду отвечать вам туда...
С уважением, Света.

Марина, я всё уже поузнавала и писала тут http://eva.ru/topic/178/1940260.htm?messageId=50165586
Через 1,5 часа Зуля приедет ко мне с документами, и я, как будет свободное время, сразу пришлю все бумаги модераторам. Они отсеят, что не нужно, я думаю... потому как я буду сканировать всё.
Скажите, а на сайте есть медики консультанты, которые проверяют подобные документы и могут разъяснить, что и как?
Жто так... для общей информации.
Почтовый ящик почистила, спасибо за подсказку.
И ещё... у меня вид форума и всех тем исключительно каскадный, это у всех так? А как и где тогда будут размещаться сканы документов? Это вопрос модераторам.
И напомните, пожалуйста, адрес модераторской почты.
Спасибо.

А теперь просьба к Зуле, маме Бека.
Зуля, я знаю, что вы с мужем читаете темку. Прошу вас не сидеть в тени. Если я выкладываю какую-то информацию, я могу чего-то забыть, не учесть... или просто не знать ответа на воспрос, который мне задают. Я прошу вас не просто молча сидеть и почитывать, а принимать активное участие в обсуждении дел и всех ваших вопросов.
Я понимаю, имеется языковой барьер, но Бек-старший, да и Вы, Зуля, вполне нормально можете объяснить, ответить и прочее.
Рассказывайте о состоянии сына. Это первостепенно.
Отвечайте на вопросы, которые задают мне, но на которые ответить можете вы. Мне ведь приходится у вас спрашивать, а потом тут отвечать, когда вы вполне дееспособны сами лично ответить. Важно ваше участие. Потому как это доказывает, что вы в курсе дел, что мы контактируем, что мы команда.
Так-же было и на сайте "Материнство". Вы завели темку и больше ни одного раза не отписались. По-моему, так не правильно. Мы все в одной упряжке и тащим воз сообща. Поэтому выходите из тени и будьте рядом.
С уважением, Света.

Были у меня Зуля с Беом-старшим.
Показали мне заключение Минздрава Республики Узбекистана, где написано, что Республика Узбекистан не имеет возможности ни обследовать, ни лечить Бека. Сам документ полностью на узбекском языке. Я попросила Зулю пойти завтра к государственному натариусу и перевести его на русский язык, после чего, я его отсканирую и выложу.
Зуля написала доверенность на моё имя, правда отруки…, думаю, нужен натариус или так сойдёт? Честно говоря, абсолютно нет возможности ходить по натариусам именно сейчас. Я прохожу с дочерью медосмотр, я вся в бегах, как говорится.
Мы с Зулей дозвонились до кассы аэропорта, узнали стоимость билетов из Навои в Москву.
Взрослый билет в один конец стоит 475.000 сумов. Курс доллара на сегодня 1192 сума за доллар.
Детский билет стоит 380.000 сумов.
Итого: 855.000 сумов. В долларовом эквиваленте: 717 долларов с копейками, вернее, с центами.
В общем, мне необходимо собрать эту сумму на билет до Москвы маме с сыном.
Далее…
Зуля показала мне фотографии с телефона онкоцентра города Ташкент. Как я и говорила ранее – сарай. Позже сын мой скинет фотографии с телефона и я их размещу у себя в фотоблоке.
Далее…
Я спросила про чеки. Должны ведь остаться чеки за наркоз, билеты до Ташкента и обратно? Во всех нормальных странах дают чеки, только не у нас.
За всё платилось ввиде взяток.
Написано на вывеске УЗИ «бесплатно», делают УЗИ и требуют денег. И так и с наркозом… наркоз был куплен из под полы. Ездили они в Ташкент на автомобиле, билетов, соответственно нет.
Далее…
Зуля рассказала мне, почему у нас в Медсанчасти при Комбинате не лечат Беку ни зубы, ни почки… даже врачи по «Скорой» приезжают и не делают уколы. Дело в том, что врачи элементарно бояися навредить Беку. Такое страшное заболевание – они не хотят нести ответственности в случае чего.
Далее…
Обращаюсь к волонтёру Марине:
1. Нужно завтра позвонить к Светлане Николаевне в Онкоцентр, уточнить, возьмут ли Бека на обследование? Зуля говорит, что они уже созванивались со С.Н., та сказала, чтобы приезжали обязательно. Но, думаю, не будет лишним, если Марина ещё раз позвонит.
Мобильный телефон врача Бека: (ред).2. Нужно позвонить в больницу №38, узнать, госпитализируют ли они Бека на момент его обследования в онкоцентре?
Врача зовут Оксана Даниловна. Другого врача зовут Нурали Заирович. Телефон (отделения): (ред.).
Дело в том, что в Москве надо где-то жить… Гостиница при онкоцентре очень дорогая. Если на момент обследования Бека положат в №38 больницу, то стоимость их суточного проживания будет, порядком, 700 рублей (это тоже нужно уточнить).
3. Если Бека не положат в №38 больницу, нужно выяснить в онкоцентре, сколько стоит проживание в их гостинице. И ориентироваться на то, что обследование будет около недели… и от сюда вывести необходимую сумму. Если Бека положат в №38 больницу, то выяснять про гостиницу ничего не нужно.
4. Узнать, сколько стоят билеты из Москвы до Навои.
5. Очень нужно подойти (именно подойти, по телефону эти данные не дают почему-то…) в договорной отдел на 3 этаже в Онкоцентре во взрослой больнице (есть взрослая и детская) и выяснить стоимость обследования:
а. УЗИ глазной орбиты
б. УЗИ брюшной полости
в. КТ
г. MIBj (радиостоп с йодом)
д. Радиоизотопы костей
е. Маркеры (кровь из вены)
ж. + все наркозы
з. Консультации всех специалистов
От сюда вывести нужную сумму на обследование.

И ВЫЛОЖИТЬ СЮДА ВСЮ ИНФОРМАЦИЮ.
(Марина, созвонись с Натальей, которая предложила свою помощь нам, и спроси, смогла бы она взять некоторую работу по информации на себя, потому как я знаю, что у тебя очень много забот с детьми… и просто может не быть свободного времени. А эта информация нужна СРОЧНО!)

Вечером в моём фотоблоке появится скан моего паспорта (это не опасно для меня?), доверенность Зули на моё имя и фотографии онкоцентра города Ташкента. Завтра я выложу туда-же скан документа на узбекском языке и перевод на русском языке, заверенный натариусом.)

С уважением, Света.
Скажите (вопрос модераторам) я всё правильно расписываю? Может не надо так подробно?

Фонд Настенька http://www.nastenka.ru/Rusver/svaz.php

Мне очень жалко мальчика. Но я не много запуталась. Очень хотелось бы помочь по мере сил хоть как-то. Вопросы наверно к родителям больше адресованы.
В прошлый раз бумага из министерства была на русском. В этот раз на узбекском и требует перевода. Не понимаю, как такое может быть. Прошлый документ я видела скан, он с конца августа был датирован. Как будто чиновники издеваются.
Бека не лечат, боятся. Но хотя бы анализы берут? Брали? В Ташкенте карточку не дали. Узи не дали. А что родители показывали в министерстве, чтобы получить бумагу? В России такую бумагу получить абсолютно невозможно, сдать надо гору подтверждающих бумаг, копий выписок, заключений лечащего врача о невозможном лечении в стране, потом месяц минимум обивать пороги. Чаще документ с направлением так и не дают. Так всё запутанно.
Напишу честно. Мне бы хотелось быть уверенной, что родители занимались лечением до того как попросить тут помощи. Пусть в онкоцентре не дают карточку, в Навои какая-то карточка хоть с анализами есть?
Раньше уже кто-то спрашивал. Я не поняла, что с глазиком? Окулист или хирург смотрели Бека? Прошу прощения если ответ пропустила.

Сейчас я обратилась за помощью в фонд "Настенька". Написала им... буду ждать ответа.
Модераторы, подтвердите, вы получили скан моего паспорта и доверенность?

Ну что же, завтра приступим, и да поможет нам Бог!
Модератры, скан моего паспорта тоже нужен?

Напишите пожалуйста точно в какой больнице делели кт и узи и сломался аппарат.

Здравствуйте все!
В моём фотоальбоме выложены следующие документы
Адрес страницы фотоальбома: http://eva.ru/albumpage/230757/672356.htm
1. Заключение Министерства Здравоохранения Р. Узб. и направление Бека в Москву от 18 мая 2009 года (на узбекском языке)
2. Направление Отборочной комиссии при Министерстве Р. Узб. Бека на лечение в Москву
3. Заключение Министерства Здравоохранения Р. Узб. и направление Бека на лечение в Москву от 9 октября 2209 года (на узбекском языке)
4. Перевод документа под №3 с узбекского языка на русский.

Теперь я жду информацию от волонтёров из Москвы. Марина, какие новости? Ты звонила в Онкоцентр Светлане Николаевне? Что удалось узнать, выяснить?

Далее… Вчера я написала в фонд «Настенька» . Подскажите, пожалуйста, как долго они отвечают?