Мы можем спасти жизнь Сереженьке!
Сереже Саркисову нужна срочная операция в Германии!
Сереже Саркисову 1 год и 9 месяцев, и ему нужна срочная эндоскопическая операция на головном мозге. Для мальчика это – единственный шанс…
На третьей неделе своей жизни Сережа пережил инсульт, в результате которого у малыша началась прогрессирующая гидроцефалия. Чтобы спасти ребенка от смерти, врачи установили ему в один из желудочков головного мозга специальный шунт для оттока жидкости. И теперь Сережина жизнь полностью зависит от работы этого шунта.
Проблема заключается в том, что малыш постоянно растет (как всякий нормальный ребенок), а спасительный шунт, сохраняющий ему жизнь, не увеличивается. Это означает, что по мере роста мальчика шунт приходится менять. Кроме того, в любой момент он может засориться или оторваться (что с Сережиными шунтами уже случалось), и тогда только от оперативности врачей будет зависеть, выживет мальчик, или нет. За свою недолгую жизнь Сережа уже перенес пять тяжелых операций на головном мозге. Каждая из них сильно отбрасывала ребенка в развитии, перечеркивая все усилия родителей и реабилитологов. По мнению врачей, очередное шунтирование может превратить малыша в растение – навсегда.
Последнюю переустановку шунта Сереже делали 10 месяцев назад, и сейчас состояние мальчика стремительно ухудшается. Ему нужна срочная эндоскопическая операция на головном мозге. В отличие от шунтирования, во время такой операции нейрохирурги устраняют первопричину заболевания, прочищая естественные протоки спинномозговой жидкости, которые у Сережи оказались закупорены в результате инсульта. Российские врачи проводить операции такой сложности пока не готовы.
Однако в Германии есть уникальный доктор – один из ведущих мировых нейрохирургов – профессор Шрамм. Он лечит таких детей, как Сережа, и берется прооперировать малыша. Если операция пройдет успешно, Сережа не только освободится от шунта, но и сможет практически полностью восстановиться, догнать в развитии своих сверстников и начать жить нормальной человеческой жизнью.
Но эта операция вместе с последующим реабилитационным лечением в Клинике нейрохирургии в Бонне стоит больших денег. Только за операцию Сережиным родителям придется заплатить 25 600 евро. И это без учета дороги, гостиницы и прочих расходов (к примеру, обследование перед операцией). Для семьи это неподъемная сумма, и собрать ее нужно очень быстро – за две недели. Уже в первых числах марта Сережа с мамой должны явиться в германскую клинику, как назначил им профессор Шрамм, иначе лечение мальчику может уже не понадобиться.
Сережины родители просят всех неравнодушных людей, у кого есть желание и возможность помочь их сыну, перевести средства на один из указанных ниже счетов. Семья Сережи будет благодарна вам за любое пожертвование, ведь даже самая маленькая сумма может стать той капелькой, которая перевесит чашу весов в пользу жизни.
Сереже Саркисову 1 год и 9 месяцев, и ему нужна срочная эндоскопическая операция на головном мозге. Для мальчика это – единственный шанс…
На третьей неделе своей жизни Сережа пережил инсульт, в результате которого у малыша началась прогрессирующая гидроцефалия. Чтобы спасти ребенка от смерти, врачи установили ему в один из желудочков головного мозга специальный шунт для оттока жидкости. И теперь Сережина жизнь полностью зависит от работы этого шунта.
Проблема заключается в том, что малыш постоянно растет (как всякий нормальный ребенок), а спасительный шунт, сохраняющий ему жизнь, не увеличивается. Это означает, что по мере роста мальчика шунт приходится менять. Кроме того, в любой момент он может засориться или оторваться (что с Сережиными шунтами уже случалось), и тогда только от оперативности врачей будет зависеть, выживет мальчик, или нет. За свою недолгую жизнь Сережа уже перенес пять тяжелых операций на головном мозге. Каждая из них сильно отбрасывала ребенка в развитии, перечеркивая все усилия родителей и реабилитологов. По мнению врачей, очередное шунтирование может превратить малыша в растение – навсегда.
Последнюю переустановку шунта Сереже делали 10 месяцев назад, и сейчас состояние мальчика стремительно ухудшается. Ему нужна срочная эндоскопическая операция на головном мозге. В отличие от шунтирования, во время такой операции нейрохирурги устраняют первопричину заболевания, прочищая естественные протоки спинномозговой жидкости, которые у Сережи оказались закупорены в результате инсульта. Российские врачи проводить операции такой сложности пока не готовы.
Однако в Германии есть уникальный доктор – один из ведущих мировых нейрохирургов – профессор Шрамм. Он лечит таких детей, как Сережа, и берется прооперировать малыша. Если операция пройдет успешно, Сережа не только освободится от шунта, но и сможет практически полностью восстановиться, догнать в развитии своих сверстников и начать жить нормальной человеческой жизнью.
Но эта операция вместе с последующим реабилитационным лечением в Клинике нейрохирургии в Бонне стоит больших денег. Только за операцию Сережиным родителям придется заплатить 25 600 евро. И это без учета дороги, гостиницы и прочих расходов (к примеру, обследование перед операцией). Для семьи это неподъемная сумма, и собрать ее нужно очень быстро – за две недели. Уже в первых числах марта Сережа с мамой должны явиться в германскую клинику, как назначил им профессор Шрамм, иначе лечение мальчику может уже не понадобиться.
Сережины родители просят всех неравнодушных людей, у кого есть желание и возможность помочь их сыну, перевести средства на один из указанных ниже счетов. Семья Сережи будет благодарна вам за любое пожертвование, ведь даже самая маленькая сумма может стать той капелькой, которая перевесит чашу весов в пользу жизни.
Саркисов Сережа, 1г 9мес.
Диагноз: шунтозависимая гидроцефалия. ДЦП, спастическая диплигия. Частичная атрофия зрительных нервов. Симптоматическая эпилепсия. Синдром изолированного 4-го желудочка головного мозга.
В результате недоношенности (вес 1 940гр. и рост 45см) у ребенка на 15 сутки произошел инсульт III степени, диагноз поставлен только на 3 сутки, т.к. были майские праздники. На фоне инсульта развились прогрессирующая гидроцефалия (водянка мозга), остановки дыхания, судороги, которые смогли купировать только через несколько дней. Затем в коме, прямо в реанимации роддома (ребенок был нетранспортабелен), была проведена операция по установке вентрикулосубгалиального дренажа (в голове). Это не помогло и через 20 дней повтор операции, но и тут ситуация не изменилась – росло внутричерепное давление. Затем 3-я операция через 15 дней и 4-я через 21
день - установили шунт в голову, конец которого заканчивался в предсердии.
Сережа попал домой из больниц почти в три месяца.
Спустя месяц после последней операции стали обследовать малыша в ведущих
клиниках Москвы, но ответ слышали один и тот же: ничем помощь не можем,
загружайте его медикаментозно и живите своей жизнью, и ребенка советуем
поместить в интернат. ..
У ребенка были кратковременные остановки дыхания, эпилептические судороги кратковременные, постоянная
> рвота из-за повышенного внутричерепного давления, слепота и спастика (зажатость)
мышц такая сильная, что памперсы поменять и вымыть ладошки было очень
> тяжело- нельзя было выпрямить ручки и разжать кулачки. И постоянный плач круглые
сутки, спали поочери: мама спит, папа носит на руках, потом менялись. И так 7 месяцев.
В 7 мес. попали в отделение неврологии Морозовской больницы и только там
мы услышали от невролога Окуневой Ирины Владимировны и нейрохирурга Лившиц
> > Матвея Игоревича, что можно попытаться облегчить его состояние и
> вероятность его умственного и физического развития есть, хоть и мала. Большое им
СПАСИБО за эту надежду!
Выйдя из больницы, нашли реабилитологов и стали каждый день на дому
заниматься массажами, лфк. Ездить по всей Москве на гидромассажи. И
> ребенок стал РАЗВИВАТЬСЯ - сначала поднимать ручки, потом трогать и играть с
игрушками, которые подвешены над ним, а затем и поворачивать тело в разные
стороны и о, Чудо - переворачиваться легко в разные стороны со спины на
живот! Прошла рвота и набирали вес.
Но за две недели до годика опять беда - Ребенку стало плохо - рвота,
> рыдания сутками. Поехали к нейрохирургам и в тот же день через пару часов его
прооперировали: ребенок вырос слишком быстро, поэтому конец шунта вышел из
предсердия и забился. Переставили в брюшную полость. Как же невыносимо
тяжело класть сонного ребенка на каталку в тяжелом состоянии (хотя ты знаешь, что он спит и хоть в таком состоянии ему хоть чуть-чуть полегче)
обколотого реланиумом, зная что его сейчас отвезут в операционную и от
тебя уже ничего не зависит. И как долго ждешь выхода врачей из операционной с
надеждой, что скажут "все прошло хорошо". А потом еще сутки он в
реанимации. Так ко шраму на голове и шее добавился еще и на животе. Ребенка отбросило развитии физическом полностью, т.е. все что было наработано с таким трудом
> и затратами, полностью сошло на нет. Перестали переворачиваться, и даже
кратковременно удерживать голову. И это почти в год.
Все начали сначала - массажи, лфк, гидромассажи постоянные. И так до
настоящего времени. Ребенка не брали никуда в гос.учереждения на
реабилитацию. Ответ всегда один - "вы слишком тяжелые". Поэтому
приходилось реабилитироваться на дому платно.
Умственно Сережа стал развиваться: после трех недель занятий с логопедом
стал говорить папа, баба и деда, дядя. Играет с игрушками, с кнопочками,
любит музыку и сладкое- печенье, пряники, а про зефир я уже не говорю. Но
только делает он все это одной правой рукой, потому что вторая рука и нога
не слушаются его. В физическом развитии мы сейчас стоим..
Голову удерживаем только кратковременно, не сидим, не ходим, а переворачивается
до сих пор очень плохо. Стал опять выгибаться назад "буквой С". Появился еще
один эпи-очаг. Не вернулись даже в состояние перед последней операцией, а
уже прошило 10 мес. И ему сейчас уже 1год и 9 мес.
Стали искать причину. Ходили платно по неврологам известным (т.к.
бесплатные ответ всегда один "ну что вы хотите, ребеночек-то тяжелейший") - это не
наше, идите к нейрохирургам. Нейрохирурги - делайте КТ платно и приходите
к нам с результатами. Сделали КТ под наркозом. Оказалась причина в четвертом
желудочке головного мозга - он слишком расширен и сдавливает центральный
ствол, который отвечает за работу ЦНС, а главное это может привести к
остановке дыхания и сердца. Т.е. развивается синдром изолированного 4-го
желудочка головного мозга. Надо делать МРТ, но опять наркоз, а значит
опять умрут клеточки мозга, которые у нас на вес золота.
В России делают нейрохирургические операции, но практически всегда
много отрицательных последствий.. Также слишком часто развиваются в пост-операционном периоде инфекции (стафилококк, менингит и т.д.), развитие эпилептических судорог и многое другое не прогнозируемое. А это может превратить малыша в растение, которым он уже был! И не факт что у его организма найдутся силы опять устоять перед болезнью и, главное, начать
развиваться. Пусть медленно, очень медленно, но развиваться не только умственно, но и физически.
Параллельно мы вели переписку с немецкой Нейрохирургической Клиникой в Бонне.
Именно в Германии лучшие нейрохирурги, многие из которых считают шунт прошлым веком и делают эндоскопические операции: прочищают естественные стоки ликвора из головного мозга в спинной. Эти выходы во время инсульта забиваются тромбами крови, да сам ликвор по время кровоизлияния превращается из жидкости в желеобразную массу. Поэтому на месте естественного выхода образуются спайки (микроскопические) - их и надо прочищать. Свойство тканей такова, что чем больше прочищаешь эти спайки, тем больше вероятность их образований снова. Т.е. надо чистить один раз и хорошо, необходимо новейшее оборудование.
Нейрохирургическая клиника Бонна (Германия) взялась за наш случай и
выставила предварительный счет за операцию в размере 26 500 евро.
Это без стоимости дороги и проживания.
У нас таких средств нет, да и не может быть, т.к. официальная медицина
шарахается от таких тяжелых детей и родителям приходится не только
физически, но и материально брать все на себя. Компетентное, грамотное обследование Сереже очень нужны. Потому что если сейчас не поставить точного диагноза и не прооперировать его, в лучшем случае он останется прикован к постели, причем только в горизонтальном положении (не будет сидеть и ходить), а в худшем
перекроется центральный ствол и произойдет остановка дыхания и сердца.
Запись на прием в Нейрохирургическую Клинику производится за 1 -1,5
месяца вперед, а жизненных сил у малыша может просто не хватить, поэтому мы,
родители Сережи, на свой страх и риск записались на консультацию и
предоперационное обследование на 10 марта 2010года. Т.е. фактически есть
только 2 недели.
точная сумма счета - 25 600.
собрано на сегодня 9 681евро плюс спонсоры уже оплатили клинике аванс 5 000 за обследование. Итого есть 14 681евро. Собрать осталось 10 919евро.
1. стоимость операции - 9 000.
2. услуги анастазиолога - 1000.
3. услуги клиники - 11 000.
4. услуги лаборатории, КТ, МРТ - от 2 000-до 4 000. берем по максимуму, т.к. вс равно перед операцией придется делать обследование у эпилептологов, стоимостью 2 000.
5. стоимость консультации эпилептолога после обследования эпилепсии 600евро за одну консульт.
Итого 25 600.
точная сумма счета - 25 600.
собрано на сегодня 9 681 евро плюс спонсоры уже оплатили клинике аванс 5 000 за обследование. Итого есть 14 681 евро. Собрать осталось 10 919евро. Это уже немного по сравнению с изначальной суммой! Малыш и его мама очень ждут..
КАК ПОМОЧЬ:
Марьинорощинское отделение 7981/01362
в Сбербанке России ОАО г. Москвы
127566, г. Москва, ул. Бестужевых, д. 21Б
ИНН 7707083893;
БИК 044525225 КПП 775001001
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Счет 42307978638052000092
Коршик Светлане Георгиевне
назначение платежа:
благотворительное пожертвование
Для перечислений в Рублях:
Марьинорощинское отделение 7981/01362
в Сбербанке России ОАО г. Москвы
127566, г. Москва, ул. Бестужевых, д. 21Б
ИНН 7707083893;
БИК 044525225 КПП 775001001
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
номер карты 676196000015005045
Коршик Светлане Георгиевне
назначение платежа:
благотворительное пожертвование
ЭЛЕКТРОННЫЕ КОШЕЛЬКИ:
WEBMONEY
Z245030251592 (доллары)
E195547201575 (евро)
R422324918698 (рубли)
Яндекс-кошелек:
Счет 41001549786788
Спасибо!
Татьяна,
сейчас позвонила девушка из отделения банка из г.Пятигорска или из Москвы, где были внесены 10 000руб. (смс ночью пришла)вчерашние. Оператор оформила платеж и провела по банку, а деньги не взяла в запарке. Теперь она в шоке, что ей придется вносить свои средства и пытается ее найти.
Плательщиком была Кречетова Екатерина Викторовна, паспорт выдан 16 отделением милиции Василеостровского района. Есть ее полные паспортные данные.
Может быть можно разместить информацию на сайте Евы по поиску этой девушки, Кречетовой Е.В.
Из банка должны около 6 вечера сегодня перезвонить, уточню город внесения денег.
Спасибо.
Осталось собрать 9 076 евро! Времени до 10 марта осталось совсем немного:(
Спасибо!!!
Всего собрано 16 774евро. Осталось собрать 8 856евро.
Господи, помоги нам успеть.. такой чудесный малыш, и СТОЛЬКО уже пережили его родители..
Осталось собрать:8 613 евро!
3 000руб.
На WebMeney пришли - 1 900руб
На Yandex кошелек поступило - 3 435 руб
Огромное спасибо!!!
Осталось собрать 8 293 евро!
А в фонды пробовали обращаться?
вчера поздно ночью пришли СМС-ки о новых поступлениях:на рублевую карточку
1 000 руб. от 06.03.10
1 500 руб. от 06.03.10
6 000 руб. от 06.03.10
1 000 руб. от 06.03.10 (вторая сумма по 1 000руб.)
на Yandex новое поступление - 935.90руб.
Всего собрано 17 766
Осталось собрать 7 834 евро
На сайте Евы есть сообщение "Может, попытаться договориться с клиникой, чтобы они приняли ребенка пока с неполной оплатой? А в фонды пробовали обращаться? "
Наверное стоит написать, что у нас с Сережей есть доверенное лицо, которое будет управлять последующими поступлениями (как в рублях, так и в евро) для лечения и перечислять их нам на карточку в Германию (без комиссии. А вот уже в Германии при каждом обналичивании придется платить 5 евро+0.5%. Максимальная сумма снятия в день 5 000евро, поэтому придется снимать 4 дня, главное чтобы после обследования сумма не увеличилась .
Оплачивать наличными дешевле, получается, т.к. если оплачивать безналичными из Москвы, в клинику средства поступят через 5 дней, а эти 5 дней придется жить в отеле за 79евро в сутки (всего 79*5=395). А тут за обналичивание заплатим 120 евро. Экономим 275 евро. Главное чтобы наших личных денег хватило на проживание в гостинице, т.к. 17 000руб. уже заплатили только за авиа-билеты. После операции необходимо жить в клинике 10 дней и еще 2 недели далеко нельзя уезжать, т.к. в случае чего смогли быстро обратиться к оперировавшему доктору за помощью.
Так как на первой недели будут одни обследования, они оплачены, значит у нас еще есть время для сборов на оплату уже самой операции около 10 дней.
Для сайта о поездке:
летим до Дюссельдорфа на самолете (Аэрофлот), там встречают нас знакомые и отвозят уже в Бонн. Лететь напрямую в Бонн не решились, т.к. только у Аэрофлота при покупке билетов остаются открытые даты, которые можно менять за 7 дней до предполагаемой даты вылета без штрафов. Можно было и с пересадкой добираться(стоимость была бы значительно ниже), но в дороге 11 часов Сереню мучить пришлось бы. А с нашим внутричерепным давлением и эпилепсией не есть хорошо, тем более если учесть - на след. день начинается обследование, какие же результаты будут .
Забронировали номер в отеле (координаты дала мама девочки, оперировавшейся у Шрамма). Стандартная цена была увеличена на 16 евро в сутки, т.к. именно в это время в Бонне проходит крупная выставка. Переговорили со старшим менеджером отеля, объяснили ситуацию и нам пошли навстречу - снизили стоимость до обычной, т.е.79 евро/сутки. Номер состоит из большой комнаты (есть диван раскладной, кровать и детская кроватка, кухня с посудой) и ванной комнаты. Хорошо что есть кухня - дешевле обойдется питание, т.к. Сережа ест обычную пищу, только мясо в блендере переминаю в пюре.
Сегодня сумки стали собирать по списку (дополняла неделю). Вымыли ночью коляску, досыхает. Осталось выстирать корсет Серени для спины. Надо бы в самолет его одеть, чтобы спинка не "уезжала" и не кривилась сильно (иначе потом долго будем позвоночник собирать и приводить в норму). А т.к. корсет в металлическими вертлугами, он будет виден при досмотре пассажиров и придется объяснять для чего он. А по правилам авиа таких больных должен сопровождать врач! Видимо, корсет полетит отдельно от ребенка в багажном отделении .
Купили от укачивания гомеопатические таблетки и себе успокоительных, много придется принимать решений важных... А иногда так хочется дурака повалять и ни о чем не думать.. Видимо не дано нам это, надеюсь что пока .
Спасибо огромное всем девочкам с Евы от всех нас и моего малыша! Дай им Бог здоровья!
С уважением,
Света
вот письмо от Светы. Она- умничка, смогла организовать интернет:
Добрый вечер!
Мы долетели неплохо. При взлете Сереня по-моему кайф ловил, затем стал интересоваться стюардами, которые развозили напитки. Раз чуть по голове любопытной не проехались тележкой с завтраками. Потом стал гулить и болтать на своем языке, разбудил соседа, сидящего впереди нас и получили от него неодобрительный взгляд! А Серене хоть бы хны!
Т.к. в номер заехать могли только в 14.00 по местному времени (в 12 по Москве) решили со знакомыми на машине, которые нас встречали, заехать в Кельн (по дороге из Дюссельдорфа в Бонн находится). Зашли в известный собор. Он один из немногих уцелевших зданий Кельна после Второй Мировой войны.
Долго интернет пытались подключить в номере гостиницы. Местные администраторы не смогли нам помочь. Пришлось звонить нашему папа, он подсказал что сделать и все заработало.
Сережа спал за день два раза по 20 минут, сейчас капризничает, но заснуть не может. Видимо перевозбудился.
О новых поступления ничего не знаю, сейчас буду связываться с доверенным лицом в Москве. Потом о них напишу. На имя сестры пришел перевод Western Union-овский. Спасибо огромное! Должна забрать на днях. Сегодня она не в состоянии была к вечеру, т.к встала в 4 утра, в пять была у нас, потом уже поехали в Шереметьево. А затем поехала на работу.
Завтра в 11 по местному времени первый прием у Шрамма. Надо будет выпить успокоительного, да побольше, перед выходом!!
Передайте огромное спасибо всем девочкам!
Добрый день!
Вчера вечером сначала интернет работал, начала писать письмо и он отключился. Может есть лимит дневной, сегодня узнаю.
за 9 и 10 марта пришли на карточку суммы: 3000руб., 3000 руб. (вторая) и 5 000руб. (про которые на нашем форуме спрашивала Anonymous. Все получили, огромное спасибо.
Деньги, пришедшие через Вестерн Юнион сестар получит сегодня, т.к. вчера ей пришлось экстренно сдать кровь на Каширке. У коллеги по работе есть знакомая, а у ее мамы рак почки должны были оперировать. У нас с сестрой довольно редкая 4-я группа крови. В общем у Лены взяли, видимо, многовато крови 475 мл, а она там брякнудась в обморок, потом уже ее в чувство приводили, запретили работать и отправили домой отлеживаться. Она обязательно получит сегодня эти денежки.
Всего собрано с учетом новых поступлений и ВЕстерн Юнион 18 252,20 евро.
Осталось собрать 7 347,80 евро.
Вчерашная консультация нас ввела в ступор.
Шрамм сказал, что после инсульта сильнейшего в нашем случае эндоскопия может не помочь, т.к. структура мозга изменена(мозг не может больше впитывать столько ликвора, сколько она же выделяет). Плюс у нас изолированный 4-й желудочек, и если соединять (протыкается мембрана между ними)3-й работающий желудочек с 4-м , то вероятность зарастания мембраны в течении года 15-20%. Делать можно, но риск большой зарастания, плюс риск почему-то инфицирования большой, а также вероятность повреждения чего-то в голове.Это был первый вариант оперирования.
Второй вариант: ставится катетер, соединяющий 4-й жел. с помпой шунта, или катетер выводится в боковые желудочки, откуда уже идет отток ликвора по шунту.
Вариант, при котором у нас есть свой естественный отток слбый , как говорит наш знакомый врач, он даже не рассматривает. А ведь воач прав, т.к. если бы 4-й желудочек был полностью изолирован, ребенок был бы не в таком состоянии, а намного-много хуже.
В итоге он нас отправил к эпилептологам в след. понедельник. Записывались еще в январе на 15 марта. По итогам эпилептологов встречаемся с ассистенткой Шрамма во вторник в 14.00 и обговариваем дальнейший метод оперирования. Но оперироваться надо обязательно и это будет делать именно Шрамм, он на этом настаивает.
Шрамм оказался очень контактным человеком, беседовал с нами больше часа и все побробно объяснял, где какие проколы в черепе будет делать на операци.
Очень удивился что ребенок говорит мама, папа, баба, деда, нам-ням, тетя, дядя осмысленно. Он думал что ребенок обездвижен, руки-ноги не двигаются, не контактирует с людьми и не улыбается, т.к. сначала смотрел наши московские КТ и МРТ. Сереня ему очень понравился, говорит что здорово улыбается малыш, дал ему поиграть своей связкой ключей и мы, конечно, стали их грызть.
В общем сказал что будем искать здесь причину отката назад и ухудшения его физического состояния, подбирать противоэпилептическую терапию.
Из гостиницы первый раз решили ехать в клинику на такси т.к. не знали дорогу. Ехать минут 13, стоило 15 евро. Обратно поехали на автобусе за 4.80 до вокзала в центре Бонна, а там уже пешком минут 30 идти.
Все магазины, в т.ч. продуктовые в центре города. Работают они до 20.00, в суботту до 17.00, в воскресенье не работают.
Вечером гуляли вдоль набережной, там в основном жители города совершают вечернюю пробежку и катаются на велосипедах с фонариками, т.к. уже темно. С ребенком были только мы одни. Зато Сережка хорошо спал ночью. Три раза постучу по дереве !
Сегодня у нас день свободный, пойдем за хлебом, а то не было времени его купить. Сережа доедает детское питание, привезенное из Москвы.
В номере в качестве презента бесплатного лежали в вазочке кофе молотый грамм 50, банан, яблоко, груша и почему-то пачка спагети. Надо купить томаты в банке и каких-либо овошей и можно приготовить спагети с соусом.
Вроде бы про все написала. Будут новости, напишу обязательно.
Всем девочкам огромное спасибо за помощь и моральную поддержку. Должно же Серене повезти хоть раз в этой жизни, если за него столько человек переживают, надеются и верят в выздоровление!!
Добрый день!
новые поступления:
На рублевую карточку Сбера
- 1 000 руб. от 11.03.10 .
На WebMany:
- 10 евро от 12.03.10 .
На Yandex-кошелек пришла информация о поступлениях только вчера вечером:
- 1 000,97 руб. от "nata281178" от 07.03.10
- 2 437,75 руб. от "cat_ustinova2009" jn 10.03.10
Передайте пожалуйста ВСЕМ спасибо огромное!!!
Всего собрано: 18 367 евро.
Осталось собрать: 7 233 евро.
Погода сегодня неважная, прохладнее чем вчера, пасмурно. Пойдем погулять попозже. Даже в номере гостиницы прохладно, Сереня капризничает, т.к. он сильно чувствует изменения погоды на себе. Нам можно и термомерт не смотреть .
Вчера написала по электронке нашему неврологу из поликлиники по месту жительства. Ему не безразличны такие дети и дядька продвинутый. Может подскажет что-нибудь или посоветует.
Еше с одним доктором из Москвы по скайпу должны говорить сегодня с 10 до 11 вечера по Москве...
Спасибо за помощь!!!
Света
Вчера ночью сестре Светы пришли СМС-ки о новых поступлениях:
8 000,00 руб. банковский перевод на личный счет 12.03.2010 от неизвестного
1 000,00 руб. банковский перевод на личный счет 12.03.2010 от неизвестного
320 долл. Western Union
Спасибо огромное всем! Уже не так много осталось собрать.. дай Бог,чтобы малышу помогли..
Добрый день!
....У нас периодически льет дождь уже третий день. Недалеко от гостиницы красивая набережная Рейна - гуляется хорошо там особенно вечером, когда с огоньками плывут корабли и паромы. Серёня сегодня спал ночью первый раз хорошо за неделю.
Завтра едем оплачивать операцию, за исключением услуг лаборатории - они оплачиваются по факту налом.
Спасибо за все, Света.
925,37 руб webmoney личный кошелек 12.03.2010 от неизвестного
1000,00 руб банковский перевод на личный счет 22.03.2010 от LeelooDallas **K**
Спасибо!!!
Добрый день!
Сегодня оплачивали стоимость услуг клиники. Выяснилось, что:
- в первоначальный счет не входила стоимость моей госпитализации (к ребёнку) в размере 500 евро;
- стоимость уже оплаченной (из собранных средств) консультации эпилептолога 1 078,89 евро;
- также все-таки за услуги клиники отменили скидку в размере 1000 евро (на данный момент только нейрохирургия скинула нам 4 000 евро).
С учетом этого осталось собрать 4 455 евро.
Таня, нам остается оплатить услуги лаборатории в размере 4 000 (по факту оказания услуг) и МРТ после операции в размере 600 евро. Деньги эти у меня есть - сестре слава Богу удалось занять в Москве и положить на счет, здесь их сниму. Отдавать долги буду сразу по мере поступления средств. Если честно, я пока про это не думаю даже. Главное чтобы Серёня выдержал! Если завтра будут новости напишу, если нет, но попрошу знакомых Вам написать - они вроде будут звонить мне на телефон моб., купили симку местную.
Ложимся в клинику в среду 24 марта в 9.00, операция в первой половине четверга планируют пока.
Спасибо всем большое!
Света
Девочки, може кто темку поднимет разок? я должна уехать на 5 дней..
"Я в гостиницу приехала на пару часов отдохнуть и написать письма. Темку поднимать смогу только после выписки в среду, если все ок будет, дай Бог.
Нас оперировали 1 час 3 мин, вместо 30 мин запланированных. Как мы и предполагали (что что-то не так!), наш шунт работал, но протекал сильно и все стекало вниз, может и "натекло" в 4-й жел. Т.е. и голова страдала и ствол из-за этого и всякое развитие! Немцы в шоке от того, что у нас было. Переставляли всё детали шунта заново (а планировали только дополнительный катетер поставить) - вся правая головы сторона раскурочена - три шва скобами металлическими плюс на лбу одна скоба - видимо пытались, но не получилась с него пролезть.
Про выписку - в среду, если все ок. потом через неделю показаться надо обязательно и новое КТ сделать.
У Серени сильно болит голова, думали что уши - сегодня возили на авто в соседний корпус в лору. все ок оказалось. Температура вчера днем 38, потом свечи парацетамол и все ок, но к 4 часам утра опять 38, потом опять свеча и все ок. но к 12 дня уже 37,4. Попытались носиль столбиком, Серёня в восторге - крутит головой шорошо. Кормили его сегодня два раза сидя в коляске ( до этого только лежа в кровати на боку), вроде ничего, съел половину порции. Сока с водой пьет из бутылочки много, больше чем дома. Нас беспокоит только температура - как только вверз лезет, кричит силько и трогает ушко и за ним. Рыдает без устали, потом когда плакать уже не может, просто всхлипывает и дремлит несколько минут. Затем опять боль. она какая-то приступообразная. Свечи ее снимают, но только на некоторое время. Врачи говорят надо ждать до понедельника, температура должна уйти.
Спасибо всем, кто помогал и помогает нам!
Девочкам с Евы: спасибо за то, что Вы делаете для нас и других "особых детей"! У меня после этой операции больше уверенности, что Серёня поправится и станет обычным ребенком - главное попасть к нужному врачу и в нужное время...
от whiteeagle2009@yandex.ru - 500 руб. - yandex, личный кошелек - 25.03.10
Большое Спасибо!!!
Вот последнее письмо от Светы! Девочки, это настоящая ПАСХА! Спасибо вам всем ОГРОМНОЕ!
письмо:
Добрый день всем!
Извините, что не писала так долго. До вторника были в больнице, потом след. весь день собирали документы, выписки, счета по разным клиникам (в одном мед. городке) - нейрохирургии и эпи, администрации. Потом оплата интернета закончилась в гостинице. ТОлько сейчас удалось подключиться к нему.
Понедельник был первый день, когда не было температуры. Нас выписали во вторник, хотя планировали ранее в среду, поэтому пришлось очень быстро собирать вещи. Ждали выписку долго - доктора были на операциях. 5-го апреля надо приехать к 18.00 по местному времени на снятие швов (металлические скобы, очень похожие на степлер) и проверку.
Главное чтобы шунт прижился. Слава Богу у Сережи все хорошо. Профессор сказал, что теперь ребенок должен начать развиваться во всех направлениях. Дали координаты реабилитационных клиник в Германии по нашему профилю и адрес в Бонне магазина, где можно и надо купить спец. коляску для нас, т.к. спина стала круглая, от езды в простой. А ездить по Москве и метро приходится много: часто в неврологическую клинику на м.Кропоткинская, в 18 больницу детскую на консультацию, в нейрохирургам на осмотры, на МРТ или КТ и т.д.
Постараемся в Москве продолжить наши занятия: массаж, ЛФК, логопед. Нам надо найти хорошего невролога, который именно такими детьми занимается. Сейчас как-никогда следует подключить правильно подобранные препараты.
В среду созванивались с клиникой по вопросу готовности выписок и счетов от нейрохирургов и эпилептолога. Удалось все получить. Все документы с печатями и подписями. Денег хватило на операцию, СПАСИБО ВСЕМ. Главное что от эпилептолога получили документы, а то переживали что останемся ни с чем. Потом побежали в корпус ортопедии, где нам дали координаты спец. магазина. Все это время Сереня бегал по корпусам со мной, выдержал!
В четверг сбегали утром за обычным кефиром (есть не в каждом магазине) и поехали в спец. магазина окраине Бонна (в 5 км. от Аэропорта Кельн-Бонн) - специализируется на технических средствах реабилитации детей с поражением опорно-двигательного аппарата. Долго выбирали коляску, думали и все-таки решили купить на остаток средств. Ждали счет с калькуляцией. Теперь у нас есть головодержатель (можно менять его угол наклона), упоры по бокам (чтобы спина не заваливалась). Все параметры варьируются - подвинтил гаечку и сиденье стало шире. Ее должно хватить лет до 5-ти. Но мы надеемся что вылезем из коляски раньше и будем ходить ножками.
Поздно вечером нас забрали знакомые к себе домой в другой город. Будем Пасху отмечать все вместе.
В понедельник 5-го поедем в нашу Клинику на снятие швов к 18.00, а от туда уже в Дюссельдорф. Ночь где-нибудь переночуем и в 14.00 вылетаем в Москву.
Дни на этой недели получились сумашедшие. Я до сих пор отойти не могу от усталости и напряженности.
Серега временами веселится, местами плачет.Но чувствует себя значительно лучше уже. Спал первую ночь в гостинице хорошо, только засыпал часа 3. Вторая лучше прошла. А вчерашнюю всю продрых как сурок .
В этой клинике столько взрослых и детей с шунтами и только одна девушка из всех в инвалидной коляске, но и она в умственном плане сохранная. Все остальные ходячие и умственно развиты. Здесь лечатся со всего мира. Кого только нет. Для нас прооперироваться в этой клинике означает получить шанс на выздоровление один из миллиона. Не верится, что операция позади, что Серене уже сейчас чувствует себя намного лучше, даже голова так назад не закидывается, как до операции.
Нам 18 апреля будет два годика. Хочется верить что с Пасхой у него начнется новый жизненный этап! Светлый, радостный, без боли. И каждый день будет маленьким шагом навстречу к жизни обычного ребенка! Пусть для этого придется приложить еще много-много усилий, начало заложено.
После наркоза никаких уколов и капельниц не было, т.е. никакого обезболивания не применяют. Только свечи в попу парацетамола от температуры. Он так рыдал от боли первые три дня после операции. Просили обезболить - профессор сказал, что обезболивающими мы можем смазать истинную картину происходящего или заглушить инфекцию скрытую. Обошлись без антибиотиков. Поэтому Сереня после такой боли стал нервным и капризным. Боится всего на свете, даже когда топамакс высыпаю в рот начинает рыдать. На второй день после операции у нас исчез перекрест ног на уровне лодыжек. Последнее время он был уже в положении лежа на спине.
После операции нейрохирурги созванивались с эпилептологом, у которого были неделей раньше на обследовании. Нам все-таки повысили дозировку в 2 раза из-за сложной операции Но это все ерунда для нас J, подумаешь, какие-то таблетки.
Спасибо огромное всем!! Одни бы мы, без вашей поддержки, точно не справились.
Во время операции голову облили раствором йода разведенным, поэтому Сереня стал из блондина в яркого шатена J. Да еще и маркерами голову изрисовали зеленым - разментки ставили. Медсестры сказали очень долго краска и маркер будут стираться. Может поэтому так долго оперировали - просто голову старались прокрасить получше.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!
Коляску купили уже, т.к. другой возможности не будет. Для Серёни эта коляска одно из средств реабилитации - правильное удержание головы (мышечная память), правильная осанка и упор ног.
Всего собрано: 18 758,88 евро. Из них 3 236,04 евро поступило после опубликования на Еве информации о нас.
Расходы на лечение: 18 410 евро.
Остаток: 349,08 евро.
Таня, стоимость коляски намного превышает остаток средств от операции (занимала сестра в Москве, боялись что средств не хватит). Поэтому хочу попросить модераторов зачесть нам остаток 349,08 евро в оплату счета за проживание в гостинице 4 дня после выписки из больницы, который составил 316 евро.
Счет на коляску тоже есть, но его страшно кому-либо показывать - там сумма слишком большая, меня до сих пор от нее колбасит. Но ее все-равно купила, т.к. другой возможности ее приобрести просто не будет. Тут хоть за таможку и доставку не надо оплачивать...
вот письмо от Светы:
Из реабилитации нам можно пока месяц только занятия с логопедом. Все остальное пока нельзя. На массаж уходит от 30 000руб. в месяц, плюс логопед 6-9 000 в месяц. Папа, Слава Богу работает, плюс пенсия Серёнина 10 000руб. С этим мы справляемся как-то, правда сама не знаю как .
Нам коляску частично оплачивают, денег на операцию хватило. А вот если потребуется куда-нибудь ехать на реабил. или другие занятия платные в Москве, например буду искать Иппотерапию не очень далеко от дома, тогда напишу Вам и будем собирать.
На Еве так много детей, кому нужна помощь при угрозе жизни! Главное что бы им успели люди помочь. У нас этого сейчас нет.
Поэтому давайте остановим пока сбор средств или просто переместить нас в раздел " им уже помогли".юю
Огромное спасибо всем, кто помогал нам! От всей нашей семьи!!!