Малыш Эдгарчик Валякин

Под Новый год, перед Рождеством, всегда хочется Чуда... Я помогаю маме Эдгарчика вести его группу на одноклассниках, взялась в нелегкий для себя период, постепенно просто влюбилась и в самого малыша, и в его поразительно стойкую и мужественную маму.И теперь каждый день учусь у них, как надо жить, как надо бороться за свое счастье, как надо любить.
Эдгар совсем еще малыш, завтра ему исполнится 8 месяцев. Но за свою коротенькую жизнь он пережил уже столько, сколько не каждому взрослому дано. Эдгар родился с редким генетическим заболеванием - синдром Ди-Джорджи, комбинированный иммунодефицит. Он перенес три клинических смерти. В крови у него очень много вирусов. И при этом не смотря ни на что он продолжает каждый день бороться за свою жизнь прямо совсем как взрослый. Малыш уже несколько месяцев в реанимации на ИВЛ в ДГОИ имени Рогачева. Родом он из Каменки Пензенской области. Маме малыша многое пришлось с ним пережить, в итоге она чудом вывезла его на лечение в Москву. Врачи предлагали отказаться от лечения, так как шансов почти не было. Но мама продолжала и продолжает верить в своего ребенка. И вот потихоньку дело пошло (слава Богу). Малыш смог дожить до восьми месяцев (а после полугода шансы очень возрастают). Мама Эдгара добилась того, что вопрос лечения малыша находится под контролем в Минздраве (и их местном, и на федеральном уровне). Пока все клиники дали отказы принять его, но из Германии получен новейший противовирусный препарат, и врачи от его применения ждут хороших результатов. В таком случае станет возможной трансплатация костного мозга, которую пока сделать не могли. В крайнем случае, если не примут за рубежом, ТКМ возможно будет сделать и в РДКБ с февраля. Причем лечение малыша благодаря маминому упорству согласен оплатить Минздрав, и под их же контролем обещают проводить поиск фондов, если будет нужно. Русфонд также готов оплатить ТКМ при условии ее проведения в Германии. Главное - теперь у зайчонка есть все шансы, к счастью, у него нет серьезных поражений внутренних органов, и головной мозг не пострадал. Дело за малым: нужно, чтобы уменьшилось количество вирусов,чтобы новое лекарство подействовало.
За Эдгара (в крещении он Элизбар) переживает огромное количество людей. Он умница, уже помногу сам дышит, аппарат только страхует, агукает, улыбается родителям.
Да и вообще, видео про него невозможно смотреть спокойно, пишут, что когда врачи решали вопрос о его отключении от аппарата ИВЛ, он стал им улыбаться...Боюсь спрашивать у мамы, видео делала она, вроде бы.Думаю, и это правда.
А мама. Какая у него мама! В чужом городе полдня работает, полдня проводит в клинике, а ночами пишет письма в клиники и фонды и ведет группу.
Кстати, адрес группы: http://www.odnoklassniki.ru/group/51469736607888
При этом детей у нее двое, старший сын с ней в Москве.
Я ни разу не слышала ее плачущей, только однажды, когда им в очередной раз предложили ехать домой и ждать конца, у нее дрожал голос.
Господи, так хочется, чтобы все получилось у них. Эти бойцы, мама и сын, заслуживают счастья, как никто другой.
Пожалуйста, подержите кулачки, помолитесь за малыша Элизбара. Сейчас главное, чтобы чудо-препарат ему помог и можно было продолжить лечение.
Сбор в одноклассниках идет, но так как счета нет, и вообще пока ничего не ясно, мы нигде просьб о матпомощи не размещаем. Мама работает, чтобы ни копейки не просить на жизнь семье. Папа с ними. Так что люди помогают там, полностью зная ситуацию.Все верят в лучшее.