Глеб, 6 лет, опухоль мозга

Глеб, 6 лет, Ярославль. Пишу все со слов Лены (мамы Вероники), поэтому многое могу перепутать и упустить((. Мальчик не слышит с рождения, стоит имплант. Обнаружили опухоль мозга. Сейчас лежит в институте Рошаля. Брали биопсию (операция длилась 9 часов). Уже 2 недели ждут результатов. Врачи не могут поставить дианоз, но уверены, что опухоль злокачественная. Уже планируют химию и лучи (не в Рошаля). Я очень надеюсь, что папа Глеба напишет здесь сам. Я боюсь быть испорченным телефоном, просто прошу вашей поддержки и советов. Спасибо!

Господи, помилуй, спаси и сохрани младенца Глеба!

Господи спаси и сохрани!!!

Еще один страдалец....... Господи, помоги мальчику! Исцели! Как же деток жалко.........

Разговаривала с папой Глеба, Олегом. Врач сказал по телефону, что биопсия сделана, результат- рак (точное название не сказал). Бумаги можно будет получить только во вторник. Предлагают Бурденко. Олег придет сюда сам, они знают Еву (были в слабослышащих детях), очень рассчитывает на советы и поддержку...
Биопсию брали в прошлый понедельник, Глеб только сегодня смог встать.

в Бурденко же могут только операцию сделать, а нужна же еще химия наверняка и лучи (почти наверняка). И делают ли это все в Москве? Тут детям специальные шапочки для лучевой терапии изготавливают-чтобы облучать прицельно только нужное место, а другие не затрагивать

b

Наконец-то добрался до интернета. История Глеба:
Родился неслышащим (первый шок), в 3 года – операция по имплантации слухового процессора, далее реабилитация своими силами, через год – первые слова, на сегодняшний день – полноценное (с соотв.поправками) общение.
Сентябрь с.г. – первые жалобы на кратковременные ночные головные боли, через неделю – острый синусит, головные боли усиливаются, и мы попадаем в инфекционку с подозрением на менингит. Неделю лежим, антибиотики, ничего не находят (по своему профилю) и нас отпускают домой, становится хуже, делаем КТ – новообразование задней черепной ямки 3х4 (в терминах могу ошибаться). МРТ – противопоказано по причине импланта. Консультация у нейрохирургов – срочная операция, в Ярославле таких не делают, Глеб уже не встает неделю, помогают попасть к Рошалю, приезжаем, неделю держат на доксометазоне, собирают анализы. 08.11 – операция по удалению (9 часов), что-то остается на стволе. Только 19.11. вечером лечащий нейрохирург сообщает о «положительном» анализе, который можно будет забрать во вторник 23.11 из Боткинской, направляет меня в понедельник 22.11 в Бурденко к «координатору» для согласования дальнейшего курса лечения. На сегодняшний день Глеб чувствует себя хорошо, появился аппетит, только продукты успеваю закидывать в больницу, начал вставать, на голову не жалуется, доксометазон отменили. Только Глеб сейчас не слышит, чего-то случилось с аппаратом, придется позже разбираться. Вот пожалуй кратко что знаю, хотя и от этого уже становится плохо. Как будет информация и доступ к интернету – отпишусь.
Спасибо за поддержку,
Олег Т.

П.С. Глеб - крещеный

Глебу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Олег, хорошо, что пришел сюда, а то я тут понаписала (сама себе не верила, когда писала, что биопсия 9 часов длилась). Глебу- наши позитивные мысли и молитвы! Пиши здесь, спрашивай, народ, прошедший и проходящий этот ад, отзывчивый.

Здоровья Глебу, сил родителям. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Скорейшего выздоровления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Храни,Господь,малыша,пусть он поправится!!!

Помоги, Господи!

Господи, помоги малышу! И дай сил родителям! Скорейшего выздоровления, пусть все будет ХОРОШО@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги Глебушке!

Глебушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ поправляйся, мальчик.

Как-то все грустно:
Окончательный диагноз - медуллобластома, стадия М1. Назначенное лечение в ФНКЦ ДГОИ (он же РДКБ): Лучи в РНЦ РР (НИИ Радиологии на Профсоюзной), сегодня начали "оформляться", далее химия в течение 11 месяцев, предлагают по месту жительства - в Ярославле. Других вариантов не предлагалось.
Пока это все.
Всем спасибо за поддержку.

Глебушке на успешное излечение@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Заказала за Глеба молебен к иконе богородицы Всецарица. Дай бог, чтобы лечение помогло!

Спасибо за поддержку, держимся

А в РДКБ опухоли мозга лечат?

Завтра должен решиться вопрос с госпитализацией в институт радиологии. Трудно- там большая очередь, а времени у Глеба нет вообще. Верим...

Помоги Господи!

Боюсь говорить, но, вроде, должно получиться завтра положить Глеба на лучи. Спасибо неравнодушным людям!)

Помоги, Господи, малышику!

Глеб, здоровья тебе огромного! Пусть у врачей все получится!

Перевели в радиологию, Глеб чувствует себя хорошо, насколько это может быть, начинаем получать волшебные лучики, надеемся, что они именно такие.

Держись, Глебушка!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Кулачки мои вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Помоги Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги Господи!

Глебушка, здоровья тебе! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Разговаривала с Олегом. Глеба облучают с прошлой среды. Сейчас будут облучать спинной мозг. Проблема (и большая!) в том, что у Глеба в голове слуховой имплант. МРТ в России с имплантом не делают. Нигде. В Европе, в Израиле делают- просто спрашивают модель импланта и в зависимости от этого подбирают мощность аппарата. У нас за это не берутся- боятся (в импланте магнит, в аппарате магнитное поле). А без МРТ невозможно оценить эффективность лучей(( Олег сейчас узнает про разные клиники. Сейчас ехать никто никуда не может- Глеба уже облучают. А вот посмотреть результаты после, конечно, надо.

Здоровья мальчику! Пусть лучи помогут!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Глебушек!!!Удач тебе, малыш!!!Господи, помоги!!!

Сегодня, спустя 5 недель после операции, Глеб одел слуховой аппарт и ... услышал, стал разговаривать, общаться, удивительно, но это уже чудо которого и нежали.

Храни, Господь, Глеба! Держитесь и верьте @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нет возможности писать регулярно, Глеб чувствует себя хорошо, надеемся что так будет и дальше. Атмосфера в больнице - ужас, хорошо что дети всего этого не понимают, и столько детей... Дай Бог всем здоровья.

Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Глебу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги младенцу Глебу!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги, Господи!

Помоги Господи!
имя при крещении такое же ?

Глеб сейчас дома, в Ярославле. Лучи перенес хорошо, винкристин похуже, но в целом мальчик молодец. Желудкова расписала курс химии, который можно делать в Ярославле. По-прежнему невозможно сделать МРТ из-за имланта- папа тестировал его в аппарате МРТ, имплант крутило в руке (то есть то же самое будет происходить в голове((( Будут делать КТ- ее можно.