Поддержите пожалуйста малыша Мишу, 2г

Девочки , очень нужна моральная поддержка и советы для моей хорошей подруги
Нади.
Ее единственному и долгожданному ребенку Мише всего 2 годика, но
на днях ,после долгих хождений по больницам,
ему был поставлен диагноз нейробластома. Сначала подозревали лейкоз,
но анализ костного мозга, который проводился в киеве показал наличие нейробластомы. Сам очаг пока не выявлен, предстоит обследование.
Сама Надя сейчас только зарегистрировалась на еве, и пока осваивает я решила помочь и завести тему.
Родители миши очень сильно переживают,т.к. врачи пока ничего внятного не говорят, сказали лишь что
ставят 4ю стадию, т.к. заражен костный мозг (((

Поддержите плииз маму и малыша.

Надя очень хочет услышать любые советы от тех, кто сталкивался с данным заболеванием.
Где и как лечить ребенка? как увеличить шансы на выздоровление и с чего начать?


Спасибо всем!

Здесь, на Еве, сейчас как минимум трое деток с таким диагнозом.У нас нейробластома 4 стадии была.Эта опухоль очень коварная. С одной стороны, только эта опухоль иногда поддается спонтанному регрессу (то есть сама по себе превращается в доброкачественную), с другой стороны, часто на фоне проводимого лечения дает бурный рост. Большинство деток попадают в больницы оменно с 4 стадией, потому что подкрадывается эта зараза незаметно.
Чтобы правильно поставить диагноз, необходимо провести или ПЭТ-сканирование, или MIBG-сканирование. Эти исследования позволят определить все места метастазов (очень часто нейробластомы дают метастазы в кости, костный мозг, печень, мягкие ткани, кожу, головной мозг). Желательно сделать МРТ головы, чтобы потом не было неприятных сюрпризов. Обязательно биопсия костного мозга (желательно минимум из двух точек).
Дл ятого, чтобы назначить правильное лечение, необходимо провести генетическое исследование клеток опухоли на наличие ил отсутствие N-MYC гена. Его присутствие говорит о неблагоприяном прогнозе и высоком риске рецидива и требует лечения по самому "жесткому" протоколу.
Сразу могу сказать, что лечение очень тяжелое. Стандартный протокол лечения нейробластомы 4 стадии высокого риска включает в себя: предоперационные химии (в зависимости от протокола 4-6-7), операцию по удалению первичной опухоли, ауто трансплантация костного мозга после высокодозной химии, лучевая терапия на место первичной опухоли и по необходимости на места метастазов и после достижения ремиссии (то есть когда в организме не определяются активные очаги опухолевых клеток) проводят противорецидивную терапию Аккутаном (гипердозы витамина А) и желательно терапию антителами ch14.18 (но их в России невозможно получить).
Если есть возможность финансовая-лучше уехать лечиться за рубеж (ближайшие направления-Германия, Израиль). Мы сразу улетели в Израиль и уже почти три года живем тут. Так что надо сразу отдавать отчет, что лечение занимает не полгода, и не год. С Божьей помощью моя дочка уже полтора года в ремисии! Сейчас прошли только что очередное обследование и лишь теперь планируем вернуться на Родину.
Если возможности нет, то из того, что лично я читаю в интернете, у меня сложилось мнение, что лучше попасть в РДКБ, или на худой конец на Каширку. Но по-моему, РДКБ для нейробластом лучше. Но может быть кто-то из тех. кто там лечил доток, со мной не согласятся.
То, что опухоль нашли в 2 года, это хорошо! Считается, что возраст до 3-х лет благоприятен для исхода лечения.
Чаще всего эти опухоли исходят из надпочечника, прорастают в крупные сосуды, что делает их неоперабельными. Это в 80% случаев! Поэтому предоперационные химии необходимы!!!!! Ни в коем случае при нейробластоме нельзя лезть на операцию без химиий!!!! Но даже после химий далеко не всегда удается убрать всю опухоль. И как опять же видно из материалов на разных сайтах разных фондов, часто деток отправляют оперироваться в Германию. А потом на ТКМ возвращаются в Москву.
В общем......лечение предстоит долгое и тяжелое. Но чтобы хоть как-то поднять вам боевой дух, скажу, что у моей дочки нейробластому нашли в 3,5 года, 4 стадия, самый неблагоприятный вариант был по всем параметрам (возраст, локализация, генетический анализ, места метастазов и пр). Шансы давались 5-10%. Сейчас Анютке 6 лет! Полтора года в ремиссии! Да, мы живем на пороховой бочке-к сожалению, нейробластома-это такая опухоль, диагноз которой не "снимается" даже через 5 лет ремиссии (((( Рецидивы случаются и через 5-6-7-10 лет. Но она живет! И за каждый день я благодарю Господа! Ибо три года назад я даже не могда себе такое чудо представить! Много проблем со здоровьем, но это ничто в сравнении с теми мучениями, через которые она уже прошла! И слава Богу детская память стирает все ужасы и боль! Она уже не помнит своих двух операций, тяжелейших химий и прочего! Стираются из памяти лица людей, которые каждый день были рядом с ее кроваткой в палате....Только шрамы на всем теле вдоль и поперек напоминают ей о том, что в Израиль мы прибыли не просто так. И это хорошо! Она не помнит ничего того, что вызывает мои слезы....
А малыш вашей подруги вобще ничего не будет помнить!
Постарайтесь в маму вселить ВЕРУ! Старайтесь причащать малыша, если он крещен в Православной Вере! Заказывайте требы о его здравии везде, где только можно! Просите молиться всех и каждого! И Господь услышит! И не оставит его! Ведь каждому воздается по его Вере!
Удачи вам! И Бог в помощь!!!

Держитесь, все обязательно будет хорошо!!!!

спасибо всем большое за советы! Подниму топик, может еще с Украины девочки ответят

Какие новости?

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ для Мишеньки

Пусть ребятам повезет с врачами и диагноз будет самым легким из всех возможных. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как ваши дела? Как самочуствие малыша? Новости есть?

Новостей пока нет. Врачи не нашли саму опухоль, отправили еще один анализ костного мозга в Москву. Ждут теперь результата. У Миши держится температура и они все это время находятся в больнице. Родители очень хотят узнать точный диагноз и начать уже лечение

Поддержу малыша@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@! Выздоровления малышке!

точного диагноза до сих пор нет, соответственно никакого лечения еще не проводилось, врачи говорят только, что это онкология, а какая именно пока не знают( Температура у Мишутки немного спала, но анализы не очень, Надя сильно переживает, что у него лопаются сосуды на глазах сильно (, вот что она мне сегодня написала:
"мы с Михой в Москву будем ехать на обследование, нашу пункцию там посоветовали не отдавать, т.к. она долго лежала и сейчас не показательна. Советуют там пройти обследование. Там и все оборудование есть и анализы все на месте делаются"
Так что сейчас они ждут когда праздники пройдут (у нас день конституции - 4 выходных получилось), чтобы поговорить с лечащим врачом о направлении в Москву и выписке.
Девочки помолитесь пожалуйста кто как может и накидайте волшебных кулачков чтобы Миша вылечился и все у него было хорошо.
Сегодня-завтра выложу Мишуткины фото

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Мишеньке на выздоровление

Надюша и Миша пока ждут вызова на обследование с Каширки. В понедельник - вторник вроде бы должна определиться дата поездки, а пока они находятся в нашей областной детской больнице и ждут результатов гистологии лимфоузла

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на выздоровление для Миши

Есть новости о малыше?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мишеньке провели обследование в Москве. Врачи диагностировали нейробластому 4 стадии, заражен костный мозг и метастазы в костях. У Мишутки держится постоянно температура. Шансы на выздоровление врачи дают небольшие, предлагают уже завтра начинать лечение там же, в Москве. Надя молодец, не сдается и надеется на полное выздоровление , но сильно переживает, что финансовые ресурсы их семьи уже полностью исчерпаны, а сумма требуется немаленькая. Слышала, что в таких случаях могут помочь благотворительные фонды, частные лица, в т.ч. и здесь на еве. Девочки, может кто в курсе и подскажет куда и как стоит выслать документы, чтобы открыть сбор средств на лечение Миши.

Пусть все наладится!!! Мишеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мишенька поправляйся@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мишутка, милый, держись!

Господи,помоги крохе.... [-0< [-0< [-0<

Бедный малыш. Господи, пусть найдутся эти цветные бумажки, и малыш выздоровеет!

Господи не оставляй малыша! Сил родителям@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги малышику! Мишенька, держись, солнышко... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Статья о Мишеньке на сайте благотворительного фонда:
http://www.deti.zp.ua/show_article.php?a_id=505091

@@@@@@@@@@@@@@@@@ Выздоравливай Мишутка!!!!

группа Мишеньки в контакте http://vkontakte.ru/club28857372 - там есть история малыша, фото

Господи, помоги младенцу Михаилу!

Подниму тему...

скажите,может маме нужна какая помощь или поддержка? я так поняла они в Москве одни?

каким именем крещен ребенок?
Мишутке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@
а маме сил, веры и терпения, не терять надежды @@@@@@@@
если что-то нужно на каширку передать - пишите.

Мишеньке @@@@@@@@@@@@@@@

есть икона Пресвятой Богородицы "Всецарицы" она покровительница онко больных
http://www.hram-ks.ru/svyatyni.shtml

http://nadeshda.com.ua/im_nuzhno_pomoch/kornienko_misha/ - вот еще одна статья о Мише

http://www.deti.zp.ua/show_article.php?a_id=505091

Родители Миши обращаются с просьбой помочь им в сборе денег для лечения сыночка, так как собственные деньги у семьи уже закончились, занимать больше не у кого, и во времени они очень ограничены.

http://cs10668.userapi.com/u7981525/doc/55b6f767a3a0/Vypiska_NII_Blohina.jpg - выписка из больницы c диагнозом и проводимым лечением

Подала за Мишеньку молебен о здравии у мощей Ксении Блаженной Петербургской и у мощей Иоанна Крондштатского в Санкт-Петербурге. Правда, написала его как Михаила, но, думаю, Господь разберет.
Здоровья мальчишечке!

Девочки, сегодня клиника выставила наконец-то счет на лечение Мишутки на 2 676 655 российских рублей. Сумма очень большая и как ее собрать пока неясно. Очень страшно если родителям просто нечем будет платить за лечение своего малыша. Поэтому прошу советов у тех людей, кто сталкивался с подобным... Как эффективно организовать сбор средств для Мишеньки??? (список тех фондов, который написала девушка под ником *Апрельская* , за что ей огромное спасибо , используется - туда информацию рассылает Надюшина сестра Ира-Civil) Очень и очень нужны идеи по сбору и люди, которые могли бы помочь с распространением информации.
Счет здесь: http://vkontakte.ru/club28857372

Мише уже прокапали первую химию с 21.07.11 по 24.07.11. Показатели тромбоцитов и гемоглобина сильно упали, сделали переливание крови, сейчас ребенок чувствует себя нормально. 2-й блок химии запланирован на 10.08.2011.

Помоги Господи малышику!!!

Наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@ Мишутке на выздоровление!

Мишутка чувствует себя нормально, только вот анализы после химии сильно упали и не поднимаются пока... уже 3 раза делали переливание крови, но тромбоциты все-равно низкие. В одном месте синяки проходят, а в другом появляются.
Надюша передает большое спасибо всем девочкам, которые поддерживают их с Мишкой здесь!

Девушки, у кого есть страничка Вконтакте, пожалуйста, помогите распространить информацию о Мишутке - вступайте в Мишину группу http://vkontakte.ru/club28857372 и приглашайте своих друзей.
http://vkontakte.ru/topic-28857372_25473188 - отчет о поступивших пожертвованиях на 31.07

@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мишеньке @@@@@@@@@@@@

Новости о Мишутке, которые мне сегодня написала Надюша:
"Несмотря на болезнь и слабость, Мишенька очень активный и подвижный мальчик. Все везде изучает и исследует. Пытается со всеми детками играть, но не все детки могут, т.к.у многих просто нет сил и желания после химий :(
А маски как он носит: я его сначала догоню,одену на него маску, он от меня убежит, сорвет маску, оторвет от нее все резинки и по частям мне отдает :)))
Еще Мишка очень скучает за домом..."
Надюша передает большой привет и спасибо Маше-апрельской и Ане (ника не знаю).

Девочки, скорее всего сегодня будем просить модераторов перенести топик в раздел помощи, уже есть все документы, так что если не найдете топик здесь, ищите в разделе "Адресная помощь"

пока как оказать помощь Мишутке можно посмотреть на сайте украинского благотворительного фонда "Счастливый ребенок" http://www.deti.zp.ua/show_article.php?a_id=505091

Девочки, только что получила очень радостное сообщение от Нади, что фонд "Подари жизнь" обещает оплатить лечение Мишеньки, правда, в каком размере пока неясно. Дай Бог , чтобы одной проблемой стало меньше, и родители смогли полностью сосредоточиться на выздоровлении сынишки.

Неожиданная новость - БФ «Подари жизнь» (Москва) согласился оплатить лечение Мишеньки!

Столько слов хочется сказать...
Я хочу от всего сердца, от нашей семьи, от Мишутки, сказать ВАМ СПАСИБО!!!
ПЕРЕДАЮ НИЗКИЙ ПОКЛОН В КАЖДУЮ СЕМЬЮ, КОТОРАЯ ПОМОГАЛА СЛОВАМИ ПОДДЕРЖКИ, МОЛИТВАМИ, ДЕНЬГАМИ!!!
Благодаря Вашей поддержке у ребенка появился шанс справиться с недугом, и я верю, что впереди его ждет детская беззаботная жизнь, и все-все-все!!!

Здорово! Пусть все получится, выздоравливай малыш!!!!!!!!!!!!!

Мишутка, выздоравливай!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@