171

И меня, пожалуйста, поддержите.

Доброго времени суток!
Вот пришла и моя пора "поплакаться в жилетку"
У меня хрноническая почечная недостаточность, на носу ГЕМОДИАЛИЗ (сокращенно ГД), такое страшное слово, но, люди, как оказалось, при соблюдении всех условий живут 10летиями. Но, к сожалению, в Ростовской области, где я живу катострофически не хватает мест, пациенты умирают, так и не дождавшись. Я в очереди на ГД стою 3 г, но состояние было терпимо, сейчас уже креатинин 450 (норма до 100)
Есть еще альтернатива - пересадка, но опять же в области у нас не делают такие операции. а в Москву не берут в лист ожидания, если ты еще пока не на ГД.
Сестра могла бы, наверное, быть потенциальным донором, но она что - то замолчала на эту тему, а я не могу настаивать, да и жалко, т.к. со здоровьем у нее тоже не айс, и бытовых проблем выше крыши.
Я всегда была оптимисткой (старалась точно), а последнии дни "сносит крышу".
Спасибо, кто выслушал.

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Доброго времени суток!
Вот пришла и моя пора "поплакаться в жилетку"
У меня хрноническая почечная недостаточность, на носу ГЕМОДИАЛИЗ (сокращенно ГД), такое страшное слово, но, люди, как оказалось, при соблюдении всех условий живут 10летиями. Но, к сожалению, в Ростовской области, где я живу катострофически не хватает мест, пациенты умирают, так и не дождавшись. Я в очереди на ГД стою 3 г, но состояние было терпимо, сейчас уже креатинин 450 (норма до 100)
Есть еще альтернатива - пересадка, но опять же в области у нас не делают такие операции. а в Москву не берут в лист ожидания, если ты еще пока не на ГД.
Сестра могла бы, наверное, быть потенциальным донором, но она что - то замолчала на эту тему, а я не могу настаивать, да и жалко, т.к. со здоровьем у нее тоже не айс, и бытовых проблем выше крыши.
Я всегда была оптимисткой (старалась точно), а последнии дни "сносит крышу".
Спасибо, кто выслушал.
Автор, я вам желаю здоровья, терпения и веру в самое лучшее и прекрасное! Хвани Вас бог!
А нельзя куда-то еще поехать на ГД? Я совсем не в теме, извините, но это же ужас какой-то! Куда-то в более крупный населенный пункт?

Здоровья!!! Помоги Вам Бог!!!

Дочка у Вас замечательная :)
Все - таки решили на переезд. Эх, как страшно. Перезд подобен пожару. Так хочется найти хорошее место, недалеко от Краснодара. Выбрали Славянск-на-Кубани или какую-нибудь станицу благоустроенную недалеко от Краснодара, только не знаем какую.
Может, тут кто-нибудь читает из краснодарцев, буду благодарна за любую информацию.
Здоровья Вам и удачи с переездом и дальнейшим лечением! Бог Вам в помощь!
Ох, Танюш, я не знала. Сил тебе много-много. Переезд, значит переезд. Если чем смогу - всегда помогу!
Таня, только увидела пост!!!
Если нужна помощь, напиши мне на почту filatova_loes@mail.ru
У тебя есть карточка Сбербанка???
Если что надо Маше или тебе, пришлю посылкой.
Танечка! Держись! Все будет хорошо!
У меня есть несколько хороших инет-знакомых из Краснодара и КК. Что конкретно поспрашивать? По станицам с инфраструктурой и ценовую политику, да?
20 октября еду в Москву на конференцию по вопросам трансплантации.
Подскажите, пожалуйста, как добраться от Казанского вокзала жо гостиничного комплекса Измайлово?
Или, может, сайт какой, чтоб рассчитать маршрут. Спасибо!
Таня, напиши мне куда-нибудь!!!!
Вернулась я из Москвы, Я первый раз в Москве, была на Красной площади и т.д. Первый раз в метро :) Ездила на конференцию, которая проводила "Нефро-Лига" - межрегиональная организация нефрологических пациентов. Все очень понравилось. И даже набралась смелости и задала вопрос Яну Геннадьевичу Мойсюку - заведующий Институтом трасплантологии им.В.И.Шумакова.
Оплачивали проезд, препывание в гостинице и питание.
Нацелена на пересадку. Скорее всего поеду в Москву становиться в лист ожидания и ждать донорский орган. Сколько ждать - неизвестно, как получится, кто - то через неделю пересаживается, а кто - то год-два ждет. Учитывая, что у меня распространненная группа крови - 2+, то ждать мне долго. Хотя....
Конечно, страшно. Не самой операции боюсь, а всех препонов на пути.
Страшно за дочку, хоть она и с бабушкой/дедушкой, папой, очень буду скучать за ней.
Смогу ли я в Москве без регистрации найти какую - нибудь подработку? :oops Мне нужно будет на что - то жить, муж, к сожалению, не опора мне ни разу, а мне нужно выжить любой ценой, готова на любую работу.
Добавила фото с конференции http://eva.ru/RbT36
Загрузила скан своей выписки, но закрыла паролем, если кому нужно - покажу.
На какой срок и с какого числа нужна работа?
Теериториальность имеет значение? Я так понимаю, что наилучший вариант - это 2-3 раза в неделю?
Anonymous
Таня, если Вы только за питание волнуетесь, не волнуйтесь, прокормим! У меня соседка пенсионерка готовит как безумная (любит просто)), а кормить некого, так она мне каждый день по несколько блюд приносит!!! Я раскладываю по контейнерам и морожу, хотя уже пора морозильник отдельный покупать)) Вы где жить будете? Жилье оплачено?
Так душу греет, что ты не одинок в беде, и то, что люди не проходят мимо дает сил бороться дальше, иначе, если честно, опустила б руки.
С какого времени будет нужна работа?
Татьяна, я думаю, что вам надо искать административную работу, непосредственно в этом лечебном учреждении. Плюсов масса.
Anonymous
Таня, не переживайте, обычно все наши страхи сильно преувеличены) Всё мы тут сделаем вместе, это и правда несложно- поддержать человека в огромном городе. У нас тут еще никто не пропадал. Если уже есть жилье, прожить в Москве не так дорого, как кажется. Надо просто знать "места" и людей)) Людей Вы уже знаете, а места покажем)
Тань, как у Вас дела?
Anonymous
И я хочу вас поддержать, Таня. Чем смогу помогу, когда будете в Москве.
Добрый день!
Дела по-тихоньку. Новый год скорее всего буду еще дома отмечать :-) Самочувствие пока стабильное, давление тоже. Занимаюсь домашними делами, дочкой, гуляю с собакой. Скоро буду сдавать контрольные анализы.
Спасибо Вам, мои дорогие, за поддержку, помощь! Всем здоровья!!!
Оптимистов "бывших" не бывает! Делайте то, что получается, то, что положено, а в голове удерживайте мысль (лучше образ) того, что вас больше всего порадует. Здоровье? Что оно вам даст? Что вы будете делать когда станете здоровой? Чему радоваться? Представьте, что мысли - это ваши гости. Радуйтесь хорошим мыслям, смакуйте их, а плохим не открывайте дверь. А если открыли, выгоняйте их прям из (как будто бы) квартиры! И впускайте, впускайте хорошие! Кормите их сладенькими печеньями и чаем, разговаривайте с ними как с настоящими людьми, ведь они несут вам здоровье в дом. Попробуйте, конечно у вас получится. Если вы только НАСТОЯЩИЙ оптимист. ;) :) Удачи!
Доброй ночи!
Скоро Новый год!
Хочу всех поздравить с Наступающим!!!
Пусть все кто, здоров - будут здоровы, кто болен - поправляется!!!
Ну и пожелаю подарочков под елку, вкусной еды :-)
Доброго времени суток всех!
Я с новостями...Сегодня позвоонила заведующая с нефроголии и сказала, что открылся в Ростове новый центр гемодиализа и есть одно место, и я должна дать ответ в течение нескольких часов. Я недолго думая, ответила "да", потому что я сколько раз видела, как люди умирали от нехватки мест у нас в области, такого шанса у меня больше просто не будет.
Поэтому завтра я еду, мне ставят временный катетер яремную вену и подключают к аппарату искуственной почки. А потом будут формировать фистулу на руке для постоянного доступа.
Потом уже я буду по-тихоньку собираться в Москву на пересадку, толкьо когда это будет - пока не знаю.
Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Танюша, ты очень-очень светлый человечек. А у хороших людей всё должно быть хорошо. Пусть тебе сопутствует удача в лечении.
Танюш, очень с Настёной переживаем за тебя. Пишем редко, но думаем постоянно))) Как твои дела?
Желаем тебе идти к выздоровлению пусть иногда и маленькими, но шажками вперёд!!!! Всего самого лучшего!!!!
Добрый вечер!
Рассказываю новости...
В прошлую пятницу поставили мне долговременный катетер в яремную вену. Было очень больно весь процесс, хотя обезбаливали. Потом после окончания операции стало плохо - очень кололо в правом боку. Накололи обезбаливающих и я поехала домой, кое-как уснула, а утром проснулась собирать дочь в школу, пока сама собиралась, чувствую, задыхаюсь не на шутку, поехали срочно сделали рентген (хорошо, что свекровь медработник, это была суббота, нашли лаборанта), оказывается, когда ставили катетер, задели легкое - пневматоракс, в легком было много воздуха. Поставили дренаж, вставляли трубку в легкое, и я с этой трубкой, спущенной в бутылочку, ходила 4 дня. Жутко неудобно, трубка короткая, чтобы быстрее воздух выходил, ни помыться толком, ни в туалет сходить, ни поспать нормально, как привязанная. Кололи антибиотики.
Еще параллельно в Ростов ездили (100 км) на перевязку катетера с этой бутылкой и трубкой. Жуть. Когда сняли, уже выработалась привычка, что у меня трубка, сутулилась, боялась оторвать. Теперь у меня будет шрам в районе декольте :-(
В эту пятницу сняли дренаж. И я поехала на первый диализ. Диализ прошел нормально, честно говоря, больше боялась, давление сразу поднялось. Пока 2 часа делали, постепенно будут увеличивать время до 4,5 ч, теперь буду ездить 3 раза в неделю. Пока сама, буду подавать документы, чтобы возили на скорой, наших с города возят.
Конечно, хотела сделать додиализную пересадку, но, как говорят, все что не делается - к лучшему.
Танечка, держись, подстраивай свою жизнь под ГД. Чтобы все было без осложнений@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Танечка, ты умничка! Всё-всё будет хорошо!!!
Я когда начинаю хандрить, всё время думаю: как не стыдно-ведь здорова и живу, ну что ещё надо?!
Мысленно всегда с тобой)))
Мне поставили временный катетер он служит 2-3 года. Обычно делают фистулу на руке - постоянный сосудистый доступ, с фистулой люди долго живут 15-20 лет. А с катетером 2-3 г. У меня на руках сосуды плохие сказали, т.е. фистула не получится, скорее всего. Единственное спасение - пересадка. Пересадка тоже не панацея, но все же НАДЕЖДА...
Буду копить деньги на съем жилья в Москве, чтобы ждать.

Я до последнего не понимала насколько серьезна моя болезнь. Нет, конечно, все понимала, меры принимала, диету старалась держать, контроль анализов, прием таблеток. Уже даже смирилась с диализом. ОН мне уже не казался таким страшным, зависимость от него приняла, как должное. Старожилы диализа говорят, что у человека на ГД шансов даже больше прожить, чем у пересаженных, потому что пересадка - это лотерея, т.к. можно умереть и от любой инфекции, орган может отторгнуться, да и препараты не всем подходят. А у меня получается. что я даже на ГД долго жить не смогу. Вот невезуха мне вечно
Танюша, ну если этот катетер работать перестанет, поставят другой. Узнай. Не надо накручивать. Держись. Надо жить и делать ГД.
Татьяна, если не секрет, скажите, с чего у вас такие проблемы с почками начались? ссори за не очень тактичный вопрос, но не праздный интерес, у самой проблемы есть, а лечения нет, и боюсь вдруг уже пора все бросить и искать специалистов для лечения...
А вам здоровья пожелаю! У вас впереди довольно длительное лечение, дай бог, чтобы оно помогло и ситуация ваша нормальзовалась))
Anonymous
Татьяна, С Днем Ангела вас! Пусть у вас все-все будет хорошо! Не отчаивайтесь и дай Бог вам ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!
все будет хорошо :)))
Не идет диализ, что-то с катетером.
Эх, что за невезуха такая.
Добрый вечер! На прошлой неделе сделали мне фистулу. Операцию делали дважды, второй раз удаляли тромб.

Всех женщин с наступающим праздником! Желаю, чтобы мужчины любили, уважали, ценили :-)
Давно я не писала здесь о себе!
Доброго вечера всем! Кто борется - победы. Кто пишет о своих близких - сил вам в борьбе за их жизнь!

У меня особых новостей нет. Получила 1 группу инвалидности, правда, пока на 2 года. Продолжаю ездить на гемодиализ, его пока проводят через катетер, но уже в среду пробовали колоть в руку, сосуд еще тонкий, поэтому первый раз не попали, перекалывали, теперь синяк на руке, из-за этого в пятницу руку не трогали. Мне часто снятся ужасные сны, что моя фистула остановилась (((
А я так жду, когда снимут катетер, чтобы не прятать его волосами, или закрытой одеждой, хорошо, хоть сейчас еще не лето. И хочется нормально искупаться, уже столько метров лейкопластыря ушло, такая процедура замуровывания катетера перед мытьем головы. Но хотя, все это мелочи по сути.
Вчера была у подруги, она меня фотографировала. Хорошо провели время, еще и цветов в поле накопали, хотела посадить, да простыла после этой фотосессии, еще все-таки рано раздеваться, ветренно было. Теперь мамочка будет сажать.

Вот я:


Вы - просто красавица!
Таня, Вы просто цветочек.. нежный, светлый и очень красивый. Буду просить у Высших Сил здоровья для Вас! Вы держитесь только !
Таня, вы очень трогательная и светлая девушка! Такая нежная - и внешне, и внутренне! Дай Бог вам здоровья и сил! Я уверенна, что все у вас получится!!!
Здоровья вам!
Танечка, желаю Вам здоровья. Искренне верю, что всё будет хорошо.Не должно быть иначе. Вы держитесь и никогда не сдавайтесь.
Добрый день! Давно не писала. У меня все хорошо! Доченька закончила детский сад.
Сейчас мы на море в Кабардинке. Диализ договорилась делать Геленджике, сейчас как раз прохожу процедуру. Очень мне тут в диализном центре понравилось.
В остальном тоже хорошо. Маленькими шажками иду к операции по пересадке.
Таня, очень хочу вас просто поддержать. Пусть у вас все-все будет хорошо!!!! Такие люди должны жить долго, счастливо и радовать близких и далеких. Я помню вас с другим ником в теме Усыновление, помню ваш рассказ о вашей потере и вашей болезни. И вы выстояли и дали новую жизнь маленькому человечку, вы просто Молодец!!!! У вас все получится, я даже не сомневаюсь, тк высшая Справедливость есть, а вы очень нужны своей семье. Здоровья вам!
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения