Маша Ермоц

как у нее дела,кто знает? давно про девочку не слышно. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, всем добрый день!
ПОлучила сегодня письмо от Лены :" Наташа, привет! Немного расскажу о своих делах:

С Машей прошли обследования в Тюмени - сцинтиграфия- , МРТ- все результаты скинули на диски и отправили в ЦИТО ОЧКУРЕНКО. Еще я задала несколько вопросов, самый основной- что без обезболивающих мы не можем. Сегодня купила " кеторолак"( придется принимать с омепразолом,чтобы избежать болей в желудке). В школе Маша без таблеток не сможет однозначно.

20.10.2014 г - у нас очередное введение ЗАМЕТЫ, а потом думала с ребятишками съездить в санаторий: у Анюты насморк не проходит, у Максима обнаружили шумы в сердце на ЭХО-КГ, сейчас надо снова в Тюмень к кардиологу, какая- то черная полоса у меня. Да еще папа в очередную командировку уезжает. И как всегда я одна.
Ну да ладно, переживать некогда, живем дальше."

Вот такие новости. Я у Лены спросила, что за препараты они покупают за свой счет и сколько денег на это уходит, но ответа пока не было.

Большое спасибо всем, кто помнит о Маше.)

Девочки, добрый день! Машу с мамой приглашают в начале ноября в ЦИТО. Проблема в следующем: в ЦИТО в стационар их не кладут. нужно искать жилье где-то рядом. Девочки планируют быть в Мск около 4-х дней. Очень нужна помощь с жильем и деньгами. Материальное положение у них сейчас очень сложное. Билеты на самолет им не оплачивают. В семье работает только папа.
В общем, прошу помощи. и буду благодарна за любые идеи.

Девочки, добрый вечер! Волшебница форумчанка Катя перевела Лене 30 тыс. На билеты.
Кать, низкий тебе поклон.) ты -Человек. Не устаю это повторять.
В принципе, основные нужды закрыты ( билеты и гостиница) .
Если кто-то захочет помочь: им еще ехать 400 км. До Тюмени, плюс такси в Москве, Лене будет большое подспорье.
Даты точно будут понятны завтра: детей младших оставить не с кем. Папа - единственный кормилец, и еще не ясно, дадут ли ему больничный. А детей 8 и 5 лет одних дома не оставишь.
Большое спасибо за неоценимую помощб и поддержку!

Девочки, на сегодняшний день есть деньги на билеты (30 тыс. от Кати), 3 тыс. - от Нади, и еще 5 тыс. - неопознанные! РаисаЗахарна - от тебя?

Большое всем спасибо. все нужды закрыты.

Сегодня о датах приезда еще нет ясности: папа только вернулся из командировки (он водитель-дальнобойщик). Как будут новости - сразу отпишусь.

Девочки, привет)

Лена с Машей прилетали в Москву 6 ноября. Все пришлось уместить в один день. Точнее, в двое суток. Вместе с дорогой до Тюмени, потом - до Москвы и обратно.
В Москве я девочек не видела: до города добирались на аэроэкспрессе. По городу - на такси. Так было быстрее. Самолет из Москвы был ночью с 6 на 7. Для того, чтобы Маша и Лена могли отдохнуть я им бронировала Аэроотель в Домодедово.

Вот что написала мне Лена сегодня.

"
Расскажу, как мы съездили, чего я узнала.

В ЦИТО нас действительно ждали ( знаешь, так приятно), отдала профессору наши диски, он с ними сразу же ушел к ребятам своим , чтобы вместе посмотреть. После спросил жалобы, все у меня расспросил, как и что. Потом отправил на рентген, сказав, что дела плохи. Мы сделали снимки, и оказалось, что при наличии 9 старых, дремлющих очагов у Маши еще ТРИ !!! новых очага. Очкуренко показал мне их на снимках, и предложил приехать к ним на биопсию пораженного очага. Как он пояснил, скорее всего в ДГОИ взяли биопсию только на иммунодефицит, и больше ничего. Оттого у нас и диагноз расплывчатый ( о чем меня иммунолог и предупредила, что могу хоть как написать про остеомиелит).

Сейчас буду связываться с ЦИТО, узнавать все подробности этой биопсии, Очкуренко мне вскользь сказал, что надо было глубже резать ( видно до пораженного очага). Узнаю насчет проживания и продолжительности нахождения в ЦИТО. Приехав в Тюмень, была в департаменте, квоту нам сделают ( хоть с этим нет проблем, хоть бы не сглазить ).

Я одного понять не могу: почему по- свински так поступили в ДГОИ?

И сама же отвечу: Потому что, не знают как Машу лечить, а признаться в этом они не хотят, гордость не позволяет.

Я в Тюмени нашла ревматолога ( по таким заболеваниям), и она просто пересчитала!!! дозировку НАЙЗА на сегодняшний Машин вес и все.! При этом добавила, что лучше принимать НАЙЗ ( т.к. он меньше поражает органы), но через три месяца его необходимо менять на ВОЛЬТАРЕН ( чередовать их) . При этом добавив, что наши заболевания в России не лечатся, и надо чтобы от нас официально отказалось ДГОИ, тогда нам лечение за границей оплатит МИНЗДРАВ. Но, ДГОИ от нас не откажется, так как мы оочень интересные ( им же надо на ком- то учиться). Если они от нас откажутся, то нас выпустят за границу( там вводят какие- то гормоны на 20-30- лет, и человек живет нормальной жизнью, и там же постоянно под наблюдением). Про это же сказал и Очкуренко ( ЦИТО). Если мы останемся со своими заболеваниями дома, то ни о каком лечении речи быть не может, все лечение сводится к обезболиванию. Дотянут Машу таким образом до 18 лет, а там она никому не нужна, потому что стала взрослая, это пока я могу за нее биться, она ребенок.

Вот такие неутешительные дела. НО!! Все равно продолжаем жить, социально реабилитируем, посещает английский и худшколу, также делаем гимнастику( с великими убеждениями- подросток!!!) возим в бассейн ( правда, стало намного тяжелее ей дышать в воде), но, все равно настраиваю только на победу. Еще надо найти в Тюмени рентген трехмерный что- ли ( так сказал Очкуренко) , чтобы сделать снимок шеи и воротниковой зоны. Очкуренко, когда Маша стала на меня ему жаловаться, что никуда одну не отпускаю, он ей сказал прямо:" Маша, сейчас зима, мало ли что под снегом, ты упадешь и тебя парализует, и тогда тебе мать не поможет".

ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО, ЧТО ПОМОГЛИ НАМ ПОПАСТЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ, ГДЕ Я УЗНАЛА МНОГО ИНТЕРЕСНОГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!!!! Лена и вся наша семья.
"

Девочки, добрый день!

Вчера получила от Лены письмо :
"
Вот что мне ответили после месячной переписки из хирургического отделения:

Мы брали у вас биопсию очага грудины (он по данным обследования идентичен всем остальным в том числе и в позвонках).
По данным гистологического исследования материала из этого очага мы исключили онкологическое заболевание. Мы никого никуда не
спихивали,мы доказали гистологически, что у вашего ребенка не онкологическое заболевание и ему, слава Богу, не нужно лечится в нашем
хирургическом отделении.

Насколько мне удалось узнать у иммунологов те генетические анализы, о которых вы говорите у нас в стране не делают. В следующую
госпитализацию ваш анализ заморозят и будут искать способы сделать анализ за рубежом. Это пока все, что я могу вам сказать.

Вот и получается, взяли на что ума хватило, а дальше думайте сами, что делать. Думаю, что НАДО ПОМОЧЬ ИММУНОЛОГАМ СДЕЛАТЬ АНАЛИЗ ЗА РУБЕЖОМ через Минздрав, Это будет проще и быстрее.
Спасибо, как сможешь, ответь. Лена."

В Минздрав я напишу. дорога уже проторенная, так сказать.

Но слова у меня заканчиваются.