Трансплантация печени ребенку

Скопирую из ВО, простите за размножение топиков, не знала где лучше спросить.
Племянница близкой подруги родилась с проблемами, сейчас ей около месяца наверно. На данный момент имеют церроз печени, пневмония, ишемия мозга (простите через третьи руки, точно не знаю). Ребенок в Саранске, был консилиум, решили единственный шанс трансплантация печени, но историю болезни не дают на руки, сказали будут отсылать по московским больницам. Что вообще делать сейчас? Подруга в Москве, хочет помочь, собирает информацию, но никто не сталкивался, и с чего вообще начинать? Буду благодарна за советы

наша девочка (11 месяцев) сейчас находится на подготовке к трансплантации печени.Операция планируется через 2 недели.Диагноз-билиарная атрезия,цирроз печени.Если у вашего ребенка та же проблема,то до 2хмесячного возраста проводится операция по Касаи,она позволяет дожить до года и больше.т.е дает время окрепнуть,набрать вес.

Найдите вконтакте Группу помощи детям с заболеваниями печени,там много информации.

Мы из Беларуси,тут немного другая схема при необходимости трансплантации органов.Алгоритм зависит от диагноза.При атрезии очень важно успеть сделать операцию Касаи до 2хмесяцев,не опоздать! После этого возраста она бессмысленна.Суть операции в формировании искусственного вывода желчи через кишечник.Если же диагноз другой,например,гепатит,то эта же операция может привести к смерти ребенка. У нас было так.В 12 недель беременности на узи выявили кисту холедоха(в воротах печени),врачи успокоили,что кроме наблюдений ничего нам не грозит,после рождения ребенка можно будет ее удалить.Девочка родилась с весом 4 кг,апгар 8/9,все хорошо.Но на след.день развилось воспаление легких,быстро вылечили,пожелтела,пополз вверх билирубин,обесцветился кал,анализы на всякие инфекции отрицательные,на узи не увидели желчного пузыря.Предположили атрезию желчных протоков,по мрт,пункции все в порядке,киста холедоха есть,но ребенок вес не набирает,билирубин растет. Ровно в 2 месяца прооперировали по Касаи.Атрезия подтвердилась и фиброз печени 3 степени.Сразу было улучшение,через неделю снова плохо,оттока желчи нет.Стала подниматься температура,одышка,асцит,тяжелый сепсис, перевели на ивл.Одновременно проверили на донорство родителей,мама не подошла из-за лишнего веса,папа подошел.Тут тоже очень все сложно,к донорам много требований в плане здоровья предъявляется.В пересадке нам на тот момент было отказано.т.к сепсис и началась полиорганная недостаточность.Месяц ребенок был на грани,потом началось улучшение.Выписали из больницы в 6 ребенкиных месяцев с диагнозом билиарная атрезия,цирроз печени ,рахит и много еще всяких сопутствующих заболеваний,связанных с основным диагнозом.Операция Касаи помогла частично.До сих пор все было неплохо, врачи дали надежду,что сможем обойтись без пересадки много лет.Но дитенок подхватил орз,лечились в больнице антибиотиками и снова билирубин пополз вверх,селезенка огромная,вес падает,сейчас в 11 месяцев 6,7кг всего.Вот готовимся к пересадке.

Вы,главное,время не теряйте.Много украинских детей оперируют в бельгийской клинике Сент-Люк,знаю,что россиян там тоже немало,особенно,если родственного донора нет.У нас в Беларуси нет проблем с донорскими органами,поэтому тут проще и быстрее все происходит,т.к. очереди нет.Еще очень важно прийти к трансплантации с хорошим весом и без инфекций.Но как правило,при заболеваниях печени очень трудно набрать вес,наша девочка отлично ест,а вес теряется,ничего не усваивается толком.И цирроз печени-это рассадник инфекции в организме и очень слабый иммунитет,чуть что-воспаление легких,сепсис..Держитесь..и очень поспешите.

Потом мы очень волновались за развитие ребенка,много наркозов,тяжелейшая 9-часовая операция,ивл,билирубин под 600,как оно скажется.Удивительно.но кроме темповой задержки моторного развития,все в норме.Врачи обещают ,что после пересадки печени ребенок ничем не будет отличаться от здоровых детей.очень надеемся на это)

Еще забыла написать.Питание! Специальные смеси,их всего 2 : Хумана с МСТ и Альфаре,последняя дорогая,но эффективнее и очень противная на вкус.Без них вес вообще не набирается.