и я к Вам за поддержкой

Добрый день!
Меня зовут Саша 33 года
Вот и пришла я сюда, а надеялась обойдется. 20 мая 2016 заметила припухлость в районе левого колена, пошла не рентген там опухоль. Предварительный диагноз остеосаркома бедренной кости.
Пошла обследоваться платно в Герцена, там взяли трепанобиопсию и поставлен диагноз фиброзная дисплазия. Сомнений было много в диагнозе, в итоге забрали стекла и повезли в Блохина, но там не приняли сказали мало материала.
Решила пойти бесплатным путем через ортопеда дали направление в 62 больницу в Истру, там взяли повторно трепанобиопсию и вот итог "Дедифференцированная центральная остеосаркома низкой степени злокачественности левой бедренной кости" Основной диагноз Остеосаркома левой бедренной кости (С 40,2) стадия IIВ
Назначили 4 курса химиотерапии потом операция с заменой колена (будет протез).
Просто жизнь разделилась на до и после. Слезы градом. Как сказать родителям не представляю, а придется, т.к. ребенок маленький у них будет жить.
Муж настроен на победу, а я раскисла, мне страшно, мне больше страшно волосы потерять и быть лысой вот Дура я. Боюсь этого коленного протеза. Боюсь потом вылезет рак в другом месте, боюсь метастаз (на данный момент проверили легкие там чисто)
Очень нужна Ваша поддержка, не хочу из друзей никому ничего говорить. Мужа уже "достала"
Спасибо

Спасибо Вам девочки за поддержку, немного прихожу в себя. Пообщалась сегодня с руководством о дальнейшей работе, сказали мне лечиться сколько надо, отправляют на лечение с сохранением зп, конечно спасибо им за это, не многие способны на это. С мужем решили между химией жить на даче, оттуда ближе до 62 больницы, хоть пробок нет как в Москве и на природе может легче будет. Сейчас пообщалась с подругой она живет в Австрии завтра планирует узнать всё про меня могу ли я к ним приехать, жить предлагает у себя, но я в сомнениях нужны ли эти неудобства, неужели у нас всё так плохо? Это же кучу денег отдать.

Сил Вам и здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо Вам за поддержку и кулачки, как то свыклась уже со всеми мыслями .больше позитивного настроя. Сегодня звонили из больницы - предварительно в понедельник к ним с вещами. Может оно и лучше, быстрее всё сделают быстрее восстановлюсь.

Узнали мне про лечении в Австрии, очень дорого. Сутки в больнице от 1200 евро, на обследование 3-4 дня это уже почти 5000 евро, операция 20000 евро, приблизительно насчитали около 35000 евро, не готова я такие деньги отдавать ((((((((((( Будем здесь лечиться, надеюсь в понедельник буду у них уже и всё будет хорошо.

Девочки как лучше Ваше мнение брать одноместную палату или лучше с народом, что бы помогли если что?
Может что то особенное надо взять с собой сразу? Волосы не сразу выпадают или лучше сразу с платочком ехать, волосы у меня длинные?

Автор,сил Вам все пережить и выздоровления! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор, очень хочется Вас поддержать. Сама пишу и слезы катятся, вспоминаю себя, когда узнала диагноз, собирала анализы и готовилась в больницу на операцию (рак щитовидной железы). В больницу я собирала вещи, в которых мне, как бы сказать, было уютно (купила даже домашний костюм с позитивным изображением). Еще я до сих пор стараюсь не произносить слово "рак", я называю это просто "заболевание" (со словом рак у меня наверное связаны огромные страхи)
Сейчас спустя 2 месяца после операции многие знакомые знают о моем диагнозе - основная часть поддерживает, но есть и такие, с которыми общаться больше не хочу (один, услышав мой диагноз, начал креститься со словами "Ни дай Бог у меня", другая думает, что я заразная, а сестра постоянно и навязчиво спрашивает при каждом общении как я себя чувствую).
Мой Вам совет - Вы пишите здесь, это общение ОЧЕНЬ помогает.
Держу за Вас кулачки. Все будет хорошо.

Спасибо Вам за поддержку, за добрые слова. Всем нам Здоровья на таком не легком этапе в жизни. Мы справимся и всё будет у нас еще лучше.

Очень хочется Вас поддержать, Вы молодец, у вас отличный настрой!!! Здоровья и силы духа!!!

Девочки спасибо Вам огромное за советы, я же первый раз столкнулась с этим, вся на эмоциях, раз врачи сказали надо делать......... а надо бороться и уточнять диагнозы, почему в Герцена не увидели рак а здесь 2 стадия сразу. Как то надо отбросить эмоции. Я же думала всегда раз рак то сразу надо делать химию , чтобы не терять время, не сделать себе же хуже.

Саша, все будет хорошо! Всё ДОЛЖНО БЫТЬ хорошо!!! @@@@@@@@

Саша, только сейчас я поняла, как важны исследования гистологов и морфологов. Мои блоки смотрели в 3 разных центрах (в местном, в Санкт Петербурге и Москве), важно было увидеть насколько проросла опухоль и правильно ли сделан объем операции (у меня рак щитовидной железы и удалена левая доля щитовидки и перешеек). Так вот, по результатам исследования, сделанного в нашем городе, мне не смогли точно определить степень прорастания, в Питере мне написали низкодифференцированную опухоль и срочную операцию (шок, слезы) и только потом (спасибо выдержке моего мужа) мы попали на консультацию в ЭНЦ Москвы. Там доктор (заведующий отделом фундаментальной патоморфологии) посмотрел, все объяснил и рассказал, назвал точно тип опухоли. Не пишу вам фамилии и координаты, т.к. он спец по опухолям щитовидной железы.
Мы в процессе лечения чаще всего говорим с хирургами, онкологами, химиотерапевтами, доверяем или не доверяем им, а работу гистологов и морфологов не видим. Хотя точное и грамотное определение вида опухоли это наверное самое главное в успешном лечении. У вас другая ситуация - будет химия до операции и два разных диагноза, пожалуйста проверьте все еще раз.
Удачи!!!

Саша, держитесь! Все будет хорошо, Вы рано обнаружили все, хорошие шансы на излечение. Волосы - ерунда, вырастут потом еще гуще. Крепитесь, все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо Вам :love1Дозвонилась сегодня до 62 больницы, сказали без проблем отдадут. На завтра маршрут в больницу за стеклами/коробочкой и на дачу отдыхать. В понедельник ЕМС, запишусь еще на ПЭТ/КТ.
Сегодня получила кровь - все в норме, как и месяц назад.
Хороших выходных :chr6:chr6:chr6:chr6:chr6

Забрала сегодня стекла и блоки без проблем отдали, вместе с ним заключение и фраза grade3 меня добило, всего их 4 (((((((((((( чем ниже степень дифференцировки, тем хуже прогноз или я что то не так понимаю?
Пока настрой остался положительный.
Вчера вылез герпес на губе, сегодня позвонила в больницу сказала им, сказали лечиться, за эту неделю пересдам всё что можно.
Отличных выходных :chr6:chr6:chr6:chr6:tongue1
Здоровья!!!!!!!!!!

Саша, если вы бесплатно можете наблюдаться в 62 больнице, то я бы на вашем месте не перепроверяла, а пошла к ним лечиться.И чем скорее, тем лучше. Девочки, кто советует перепроверять и терять время. Зачем? Можно перепроверить на фоне химии в емс.

Саша .
Хотела дать Вам несколько советов , некоторые правда поздно
Нельзя доносить всем и каждому свой диагноз , какие у вас планы - только Ваши проблемы.
Вам в дальнейшем - после лечения - общаться захочется со всеми как было "до"
На вас будут смотреть уже по другому , так что правило- никому ничего- это Ваши проблемы .
С работой вообще плохо - это Вас на первых эмоциях обнадежили , дальше попросят все делать официально и если что - никто без больничных - бумажек и прочего вас с сохранением держать не будет , так что обязательно берите все больничные и оформляйте инвалидность .
Меня насторожили Ваши фразы- на дачу, отдыхать - у вас сейчас никакого отдыха- приступить к лечению и переть как танк .
Свои родители- вот кому можно было только сказать и использовать их .
И главное- хотите сохранить мужа - меньше информации .
После первого шока ваша болезнь останется с вами а все остальные так и будут
Здоровыми с обычной жизнью . Что бы остаться в обойме нужно хитрить
Я это прошла . Это называют потоком кто обычно вместе оперируется и химичит ,
У нас на около 30 человек ни осталось ни одной с мужем , все сбежали рано или поздно
И если есть деньги - психолог ( онко конечно) поставит мозги на место , потратиться хотя бы нанесколько сеансов.
И не ждите бесплатной информации - Вы оказались в другой жизни . Здесь волчьи законы.
Удачи - моей ремиссии 10 лет - это счастье .

Добрый день!
Спасибо Вам за советы и добрые слова. Сегодня сдала стекла на пересмотр в ЕМС, посмотрим, что они скажут.
Пока погружусь в работу.
Девочки Здоровья Вам!!!!! Сил вылечить эти бяки и жить нормальной жизнью @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сейчас я вам тут позитива накидаю....
Публиковала уже на Еве давно, в помощь моей подруги. Теперь вот с вами поделюсь!
Распечатайте и на стенку повесьте :-) Перечитывать!

Ну и я встряну) Для настроения)))

Завелся мелкий гадкий рак
В моем шикарном женском теле
И в голове моей бардак
Бардак на кухне и в постели

Свистел бы, сволочь, на горе
Кусал бы Греку там за руку
Но нет, приспичило ко мне
Чтоб разогнать тоску и скуку

Ну что ж, теперь я не скучаю.:
Таблетки, химия, лучи
Валокординчик вместо чая
И вместо хахалей - врачи

Я - пацифист, я - против драки
Но если уж на то пошло...
Ведь плохо, когда в теле раки
А раки к пиву - хорошо!

Пивко - в бокал, клешни - в газетку
И за здоровьице - вперед!
Я - человек, а он - лишь клетка
Посмотрим, кто кого сожрет!

Спасибо Вам ))))))) Распечатала. Да очень позитивно

Стадию IIВ могут поставить только по результатам исследования лимфоузлов (пахового узла больной ноги в вашем случае). (Почитайте определения стадий.) Kак вам исследовали лимфоузлы? На УЗИ только если смотрели, то это в любом случае предварительный, не точный диагноз. Точный ставится после операции с удалением лимфоузлов (их потом препарируют и точно считают, сколько пораженных).
Поддерживаю вас. Низкая злокачественность, это самое главное. Полечитесь, и все. А суставы сейчас меняют во многих случаях, это сейчас обычная операция.

Саша, удачи Вам!

Удачи и здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саша @@@@@@@@@@@@ не разжимаю! !!!!!

Саша, тоже хочется поддержать Вас! Надеюсь, после пересмотра картинка станет полностью ясной, и Вы, никуда не сворачивая, пойдете прямо к выздоровлению!

Спасибо Вам огромное. Держусь не унываю. Погрузилась в работу. Результатов из ЕМС пока нет - жду и надеюсь на лучшее, а вдруг. Буду верить в чудеса.

Удачи Вам и здоровья!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо за слова поддержки. Пока анализы не готовы - жду дальше. Сегодня поедем на дачу дышать свежим воздухом.
Хороших Выходных Вам!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саша, отдельно по протезированию могу порекомендовать клинику Кардиолита в Литве, они делают разные суставы качественно, протезы хорошие, мы делали свекрови плечо у них, друг отца делал также операцию на сердце там.
цены там намного ниже чем в Европе. В клинике сильная хирургия и ортопедия.
Я сама сижу с плохой томографией легких, жду ПЭТ в конце месяца, я не в России. Очень страшно, диагноза пока нет, может не онкология.. я надеюсь. У меня трое детей, 7, 5 и 2 года.
Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Главное хорошая диагностика и правильное лечение, удачи

Добры день! Погода радует, хоть нет жары. Позвонила сегодня в ЕМС сказали, что ориентировочно 18-19 будут результаты. Дальше сижу и жду и погружаюсь в работу.

Спасибо

Очень жду хороших новостей! Дай вам Бог здоровья! Ну или сил на лечение до поного выздоровления.

Дай Вам Бог здоровья. Помолюсь за Вас. Господи, помоги!

Чуда не произошло рак подтвердили в Германии. Сегодня заберу результаты.

Brusia посмотрите пожалуйста ЛС. Спасибо

Здравствуйте Девочки. Выходные на даче прошли замечательно, ни о чем не думала. Приехала домой уложила дочку и меня накрыла истерика, пустота какая то, страх......... Сейчас поеду на консультацию к врачу, узнаю про платное лечение и буду готовиться к "бою" т.к. это неделя последняя и тянуть уже не стоит, надо начинать лечение.
Спасибо за слова поддержки. Очень Вам Благодарна.

Всё в понедельник с вещами и на выход в 62 больницу.
Была в ЕМС стоимость лечение - один курс 280 тыс. руб. стоит мне надо 6, + операция по протезированию колена порядка 700 тыс.
Опять слезы градом, понимая, что вот она последняя неделя перед годом тяжелой работы

Может быть, не совсем в тему. Но о том, что боишься, но делай.
"
Когда мне было 13 лет, я пытался научить свою шестилетнюю сестренку нырять в бассейн с бортика. Это заняло много времени, потому что она очень нервничала. Дело было в большом общественном бассейне, и рядом с нами медленно плавала кругами женщина за 70. Иногда она останавливалась и смотрела на нас. Наконец она подплыла к нам. Это произошло в момент, когда я уже изо всех сил пытался заставить сестренку нырнуть, а она вопила: «Но я боюсь! Я так боюсь!» Старуха посмотрела на нее, потрясла в воздухе кулаком и сказала: «Так бойся! А потом сделай это в любом случае!»
Этот случай произошел 35 лет назад, но я никогда не забуду его. Для меня он стал откровением — необязательно быть бесстрашными. Главное — действовать, даже если боишься.
"

Лечить меня будут по обычной схеме
Доксорубицин 25 мг/м2 -1-3 день
Цисплатин 100 мг/м2 - 1 день
3 недели перерыв.

Схема такая 4 курса химии, анализы МРТ биопсия ---- операция-----2 курса химии, это всё при условии положительной динамики.

Вчера посмотрели головные уборы, парик присмотрела - конечно для меня это брррррр, но может пригодится.

Можно вопрос про стоматолога? я должна перед лечение говорить про рак? может какие ограничения?

Здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи! Пусть все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Добрый день!
Спасибо за поддержку.
На сегодня новости такие - записалась к зубному, сегодня зайду куплю пасту с хлоргексидином, для профилактики.
Вчера поговорила с родителями ,Вика будет с ними без проблем, а мы с мужем на даче, как я более менее приду в себя Вику заберем к себе. Для дочки я в командировке по работе, по работе я часто ездила в командировки она уже знает, относится к этому спокойно, вчера помогала мне вещи собирать )))))))
Нашла дома шикарный платочек - яркий, вчера уже примерила его, по виду ничего.
Про парик - буду брать коротки, свои длинные уже до чертиков надоели, мыть укладывать.
http://salonparik.ru/catalog/kupit_pariki_iz_naturalnyh_volos/img/pariki_iz_naturalnyh_volos_dening_musetta_large_280x370_1.jpg или http://salonparik.ru/catalog/kupit_pariki_iz_naturalnyh_volos/img/pariki_iz_naturalnyh_volos_ellen_wille_brilliance_plus_280x370_1.jpg
Доеду уже когда волосы вылезут, сейчас осталось два дня работать и времени не хватает и так до 10 часов остаюсь, вечером по пробкам уже особо не доедешь никуда.
Спасибо про Камелию к ней и присматриваюсь, выпадут доеду, на лысую лучше примерять.
Из неприятного мне везде мерещится, что есть "шишка" на ноге, ощущение, что опухоль растет и "корни пускает" в разных частях ног. Хоть бы ногу сохранили.
Очередной настрой на победу пока есть ))))))))))) но думаю, что когда приеду к воротам больницы мой настрой уйдет из меня.

Саша, здоровья, здоровья и только здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Добрый день!

Последняя рабочая неделя подошла к концу. Как всегда ничего не успеваю. Дай Бог будут силы между химией и буду приходить на работу.
Сегодня поедем на дачу, сходим за грибами.
Ноут для работы из больницы и дома готов, информация перегружена вся.
Вчера сходила к зубному, один зуб сделал врач, в понедельник к 9 поеду второй сделаю. Ближе к 12 поедем в больницу, туда надо явиться до 15 часов.
Спасибо Вам за поддержку. Пока держусь. Хороших Выходных.
Не болеть никому и всем срочно выздоравливать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо Девочки за поддержку. На даче время летит и там так хорошо. Вещи собраны. Завтра утром к 9 к зубному, часам к 12 поедем в больницу. Как то даже и не плачется и не страшно, хочется быстрее всё начать. Главное завтра настрой оставить ))))))))
Спокойной ночи. Здоровья нам всем и нашим близким @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@