За поддержкой и советами
Долго собиралась написать, и вот время похоже пришло. Попала я в ситуацию, настолько сложную, как никогда у меня не было. Началось все 4 месяца назад, в начале февраля. Мама обратилась в поликлинику с как ,нам казалось,появившейся желтухой. Причем ушла своими ногами, и вполне нормально себя чувствовала. Позвонила оттуда, что ее отправили срочно на УЗИ, но в больницу она не за что не ляжет и скоро придет домой. Я сразу же почувствовала, что все серьезней чем кажется и начала собирать ее вещи для больницы и выдвигаться сама в сторону поликлиники. В результате розысков, нашла маму уже в онконодиспансере, куда ее отправили на скорой. К врачам претензий никаких нет, все было проведено оперативно, маме сделали УЗИ, КТ, сделали анализы, и уже за пару часов у нас был на руках готовый диагноз: рак поджелудочной. Через пару дней,при выписке из онкодиспансера, после дообследования было объявлено, что опухоль неоперабельная. Слишком поздно этот вид онкологии себя проявляет. Ну и как напутствие от врачей было: вы сами все скоро увидите, в течении месяца все может сильно изменится. Так и было, мама слегла уже к концу февраля. Что было дальше долго описывать, и походы по врачам с ее документами, и отказ выезжать паллиативной скорой на дом, и с боем выбитую госпитализацию в обычную больницу, где нам были сильно "рады". Понемногу состояние удалось стабилизировать, мы научились хоть как-то снимать симптоматику, а было все: и тошнота, рвота, слабость, отказ от еды, бессонница по нескольку дней, скачки сахара, давления и пр.И апрель-май прошел на вполне позитивной волне, но только потому что мама даже не догадывается о стадии болезни, так как все общение с врачами я взяла на себя. Ей сказала, что надо ждать снижения билирубина, делать контрольную КТ и дальше ждем операцию. Морально очень тяжело постоянно врать. И еще на мне груз ответственности, что я принимаю решения за другого человека. Хотя врачи сразу отказали в дальнейшем лечении, и тем не менее я еще предпринимала попытки убедиться, что ничего нельзя сделать неоднократно... и ходила в частную клинику, и находила другого врача за деньги, который также сказал, что вылечить нельзя, но что-нибудь отрезать он может, в качестве паллиативной поддержки. Про химию, лучи также узнавала- бесполезно. Да и гистологии у нас нет, то есть вид опухоли не определен, и химию никто не назначит. Даже про Израиль интересовалась на сайте -берутся лечить только 1, 2 стадию. У мамы четвертая, с метастазами в печень и многочисленные лимфоузлы.
Так и живем. Вру маме, что все хорошо. Создаю вокруг движуху, периодически вызывая врачей теперь уже за деньги, чтобы у нее создавалось впечатление, что нас кто-то наблюдает. Оформила инвалидность на нее, опять же больше ради того, чтобы хоть что-то делать, а не ради этой доплаты в 1400 руб в мес. Придумываю новый поводы, чего мы теперь ждем. Кт делали уже три раза, теперь легенда такая, что обнаружилась еще и киста, и чтобы ее уменьшить надо пить таблетки. Под эту легенду хорошо пошел дексаметазон (мама не знает, что это гормональный препарат, а то бы ни за что не согласилась его пить). Пока все держимся. С нами вместе еще живет моя бабушка, 99 лет. раньше за ней ухаживала мама, сейчас и бабушка лежачая на мне. Приходится вставать раза 3-4 за ночь, сажать ее на горшок. На памперсы переходить категорически не хочу, начнутся пролежни. Немного помогает моя дочь, сейчас она на каникулах, сидит дома с бабушками, я работаю пока. Но дочке всего 13 лет, поднимать бабушку она не может. Даже боюсь представить что будет дальше. Родственники, узнав о диагнозе, кто-то самоустранился сразу и даже не звонят. Кто-то приходит раз в месяц в гости проведать. Рассчитывать больше не на кого. Боюсь, что дома сами не справимся, придется ложится в хоспис, но как оставить бабушку с 13 -летним ребенком?
Перечитала много подобных тем, где было много дельных советов и поддержки. И хоть пока я держусь, думаю что скоро будет просто необходимо просто с кем-нибудь поговорить об этом.
Так и живем. Вру маме, что все хорошо. Создаю вокруг движуху, периодически вызывая врачей теперь уже за деньги, чтобы у нее создавалось впечатление, что нас кто-то наблюдает. Оформила инвалидность на нее, опять же больше ради того, чтобы хоть что-то делать, а не ради этой доплаты в 1400 руб в мес. Придумываю новый поводы, чего мы теперь ждем. Кт делали уже три раза, теперь легенда такая, что обнаружилась еще и киста, и чтобы ее уменьшить надо пить таблетки. Под эту легенду хорошо пошел дексаметазон (мама не знает, что это гормональный препарат, а то бы ни за что не согласилась его пить). Пока все держимся. С нами вместе еще живет моя бабушка, 99 лет. раньше за ней ухаживала мама, сейчас и бабушка лежачая на мне. Приходится вставать раза 3-4 за ночь, сажать ее на горшок. На памперсы переходить категорически не хочу, начнутся пролежни. Немного помогает моя дочь, сейчас она на каникулах, сидит дома с бабушками, я работаю пока. Но дочке всего 13 лет, поднимать бабушку она не может. Даже боюсь представить что будет дальше. Родственники, узнав о диагнозе, кто-то самоустранился сразу и даже не звонят. Кто-то приходит раз в месяц в гости проведать. Рассчитывать больше не на кого. Боюсь, что дома сами не справимся, придется ложится в хоспис, но как оставить бабушку с 13 -летним ребенком?
Перечитала много подобных тем, где было много дельных советов и поддержки. И хоть пока я держусь, думаю что скоро будет просто необходимо просто с кем-нибудь поговорить об этом.
Может можно выбить бесплатную сиделку для бабушки? всё таки возраст.
https://www.miloserdie.ru/article/v-poiskah-besplatnoj-sidelki-2/
В Законе об основах соцобслуживания населения, который вступил в силу с 1 января этого года, содержится перечень критериев для оказания государственной социальной помощи. На данный момент в Москве функционирует 37 ЦСО – учреждений нестационарного социального обслуживания (ЦСО – Центры социального обслуживания).
«Одной из задач ЦСО является предоставление необходимых социальных и доврачебных услуг одиноким и одиноко проживающим пожилым гражданам и инвалидам, полностью или частично утративших способность к самообслуживанию. Чтобы получить бесплатно услугу по патронажу, необходимо обратиться в ЦСО по месту жительства с заявлением, актом обследования материально-бытовых условий проживания, медицинской выпиской», — поясняет Екатерина Шарова, координатор программы «Адресная помощь» фонда ОРБИ.
Вы молодцы, но я бы Дочку не нагружала такой заботой о бабушке, надо искать в Вашем городе помощь.
Сил Вам, Здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Почему вы так боитесь пролежней от памперсов?
Может все таки не пролежни, а опрелости?
Если только на ночь, то скорей всего их удастся избежать,
тем более, что сейчас полно разных средств от них.
Были б деньги.
Пролежни у бабушки все же начались, даже без памперсов. Почему и отчего не понимаю, она же встает, поворачивается, хотя спит конечно большую часть суток. Еще и температура была вчера ночью, это от застоя в легких. У нее так последние 4 года периодически случается, раз в несколько месяцев приходится давать ей антибиотики.
С мамой тоже ничего хорошего. На днях был приступ, как мне показалось судороги, трясло полчаса. Врачи особо даже не разговаривают.
Зато звонил психолог, который должен нас сопровождать. Она звонит уже не первый раз, но мама всегда отказывалась от услуг, говорила , что у нее все хорошо и помощь ей не нужна. А меня каждый раз не было дома, и вот наконец-то я ее застала и взяла контакты. Договорились, что можно будет вызвать ее на дом, когда придется говорить маме правду про перспективы ее лечения, вернее про их отсутствие.Также была сегодня в хосписе, который оказывается ведет патронаж больных на дому. В нашем город есть только детский хоспис, и я даже не знала, что взрослых они тоже берут, и что самое главное могут выехать на дом для помощи и консультации. Завтра жду врача оттуда.
Вчера у нас был чудесный врач из хосписа. Впервые я вижу комплексный подход к ситуации. Она ответила на все-все вопросы, также мы побеседовали еще отдельно, врач настаивает, что мама должна знать правду, но делать это надо не резко в лоб, а начать понемногу открывать карты, и смотреть за реакцией. Многие больные закрываются и не хотят ничего слышать. Первый шаг уже в этом направлении был сделан, когда врач подписывала информационное согласие, сказала что мы теперь будет на обслуживании у выездной службы хосписа. Мама особо значения этим словам не предала, но потом как бы в задумчивости мне сказала: хоспис-какое страшное слово. Я начала ее убеждать, что сами мы не справимся, и так внимательно из врачей к ней еще никто не относился, мама согласилась. Следующим этапом буду говорить, что операцию ей сейчас делать нельзя, но зато у нас есть куда обратится, чтобы помогли стабилизировать состояние.
Про сказать не сказать про диагноз-я так и не смогла маме сказать,считаю что сделала правильно.
Держитесь!!!
