982

Поддержите, пожалуйста, все-таки рак...

Девочки, я знаю, насколько добрые и душевные люди в этом разделе.

Я попишу здесь немного, ладно? Ибо больше 'плакаться' мне особо и некому.

Сегодня диагностировали РМЖ. Стадия и тип непонятны, еду забирать стекла и сдавать их на анализ.

Такое впечатление, что это не со мной происходит. Вроде все, что надо делаю, но осознать и принять пока не могу....

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Девочки, я знаю, насколько добрые и душевные люди в этом разделе.

Я попишу здесь немного, ладно? Ибо больше 'плакаться' мне особо и некому.

Сегодня диагностировали РМЖ. Стадия и тип непонятны, еду забирать стекла и сдавать их на анализ.

Такое впечатление, что это не со мной происходит. Вроде все, что надо делаю, но осознать и принять пока не могу....
Спасибо, девочки! Стекла сдала на Каширку, полное исследование к 10 сентября должно быть готово.
3-го пойду к хирургу, который биопсию делал, он из отпуска выйдет.

До этого времени надо как-то постараться 'выключить' голову....ребёнка в 1 класс собираю, надеюсь, поможет)
Все будет хорошо. У Вас маленькие дети, Вам есть ради кого и ради чего жить-лечитесь и живите!
Никак не могу 'переварить' новость и не могу определиться, что, кому и когда говорить..
Родителям- нет, если только папе в какой-то момент. Мама будет переживать до 'самосожжения'.
Мужу сказала. С ним все сложно.

На работе? Когда-то придётся сказать, у нас там 'большая деревня'...

Друзьям....?
В общем, пока план таков:

1. Через 4 часа улететь в мини-отпуск- забрать детей с каникул. Прилетаю оттуда 30-го.
2. На неделе мониторить готовность пересмотра стекол на Каширке (дай Бог, чтобы им имеющегося стекла и блока хаатило) и по готовности сдать их на ИГХ там же. Результат должен быть к 10-му сентября.
3. Завтра утром сдать натощак анализ на гормоны (выданный вчера результат показал превышение антител в 10 раз), чтобы был 'свежий'. С этим анализом пойти на следующей неделе к эндокринологу.
4. 30 августа вечером сходить в школу на собрание.
5. 31 августа постараться сделать остиосцинтиграфию. На Калужской, наверное. Или куда запишусь.
6. 1 сентября- отправздновать как-то ДР младшего товарища и купить белую рубашку и остаток канцелярки (но может это и в отпуске сделаем) старшему.
7. 2 сентября- доделать карту в школу старшему.
8. 3 сентября отвести ребёнка в первый класс и пойти на прием к хирургу (Записалась). С хирургом дальше обсуждать план действий.

Уф...как-то так.

Ночью случилась нехилая истерика, сходила купила себе афобазола (буду пить) и в мфц справки для школы ребенка получила. Если везде ходить пешком- легче почему-то...
Автор, хочу поддержать Вас и пожелать Вам скорейшего разрешения этой проблемы! Все должно быть хорошо и так и будет!
По теме могу сказать - у моей мамы шесть лет назад диагностировали РМЖ. Провели операцию, потом три года пила лекарства. Сейчас уже без лекарств, все анализы и обследования в норме.
То же самое было у мамы мое подруги, сейчас тоже все в порядке.
Главное, верить в лучшее, тем более, что вам есть для кого жить!!!
Если вы хотите после лечения жить работать и двигаться -
Ни в коем случае не говорите ничего на работе .
Никому и ничего . Будет знать один на работе - разнесёт всем.
Мне пришлось уволиться и искать все заново.
Будет возможность - готовьтесь к химии и более того к операции в текущем режиме , экономьте время.
Больничный обязательно берите и оформляйте потом инвалидность - деньги и льготы лишними не бывают , а снимут Ее через год уже ( инвалидность) .
Готовьтесь как к войне - собрав все силы и стиснув зубы.
Те , кто Вас сейчас будет жалеть - после излечения , а оно будет , не станет относиться к Вам как к ровне . А Вам захочется ПРОДОЛЖАТЬ жить. Лечение - временно , жизнь долгая .

И главное - грудь нужна для кормления ребёнка и красоты.
Это внешний орган и излечение почти 90 процентов . Вы в них .
Вперёд дорогая .
Anonymous
Автор, я писала Вам про свою маму, что она вылечилась полностью. Немного подробностей расскажу - маме удалили одну грудь и лимфоузлы в руке с левой стороны. Мама провела в больнице 10 дней вместе с днем операции. Оперировалась в нашей местной городской больнице. После этого капельниц ей не ставили, она пила таблетки (сейчас не могу вспомнить название). Волосы у нее, конечно, выпадали сильнее, чем обычно, но не настолько, чтобы носить парик. Из побочных явлений от этих препаратов - были кишечные проблемы. Решалось приемом желудочно-кишечных лекарств.
Сейчас волосы полностью восстановились. Для этого мама пользуется шампунем для роста волос, кишечник-желудок не беспокоят. При этом маме на момент постановки диагноза и операции было 68 лет уже и куча хронических болячек.
Главное в этом деле - ранее обнаружение проблемы и позитивный настрой! Вера в будущее и никаких сомнений!!!
Вам нужно, чтобы правильно определили тип рака и назначили соответствующую ему терапию.
Выполняйте все назначения врача, это важно.

У меня была вторая стадия, причем не самый простой вариант и пришлось сделать все - операцию, химиотерапию, облучение и иммунотерапию. Я не в России, мне все покрыла страховка, и на работе я рассказала, меня очень поддержали. Сейчас работаю дальше, отношение точно как прежде. Хoтя я и сама та, что прежде, и даже во время всей терапии работала, только 6 недель больничного брала (раздельно) за весь год. Могу сказать, что сидя дома я себя хуже чувствoвала, чем работая. Во время химиотерапии самое главное двигаться, не лежать слишком много, разгонять кровь и прогонять плохие мысли.

Сейчас я веду совсем прежнюю жизнь, и сексуальную тоже (у нас сохраняют вид груди снаружи, удалена только железа, вместо нее силиконовый протез). Волосы отросли даже лучше чем были. У меня был гормоно-зависимый рак, поэтому принимаю тамоксифен для искусственного климакса. К сожалению попа из-за этого сдулась, но зато месячных нет ;-), одной заботой меньше. Кожа сначала резко состарилась, теперь в норму присйла, выгляжу опять хорошо. Главное, не набирайте вес во время химии! Старайтеcь держаться в одном весе и поменьше жалейте себя.
По поводу того, говорить ли вам о болезни - это сложный вопрос. ВСЕ мои русские знакомые очень испугались. Ближайшая подруга свела отношения в ноль.
Если вы в России, наверное, не надо говорить.
Anonym2
Апдейт плана (для себя пишу:-):

30 августа- утром лечу с детьми домой, вечером- собрание в школе у сына-первоклассника.

31 августа- утром кровь на гормоны, на работу на пол-дня, потом докупить с ребенком в школу по списку.

1 сентября- ДР младшего. Не понимаю, звать кого-то или нет...нужен какой-то праздник, наверное...

2 сентября- подготовить все к школе/больнице и тд, навести дома условный порядок. Купить букет первокласснику.

3 сентября- в 9 утра - линейка в школе, 11- прием у хирурга. Потом на работу.

4 сентября- остеоцинтиграфия на Калужской (это на полдня или больше), потом в пансионат на Ильинке. (С людьми и особенно с детьми нельзя быть в этот день). Если готовы результаты ИГХ, то забрать с Каширки или попросить кого-то забрать, там до 16-00 выдача, если сама не успею. Процедура длинная и там живая очередь и потом описание ждать надо.

5 сентября- утром на прием к химиотерапевту в 62-ой больнице (как раз Петрово-Дальнее).

Все, живу с планом на неделю пока:-)

Дальше не загадываю....

Да, еще надо найти того, кто будет забирать из школы старшего, школа далеко:-( планировали, что я отвожу, муж забирает. Но теперь муж будет возить, забирать уже не получится:-(
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поправитесь, никуда не денетесь, я узнавала.
Anonymous
Автор, очень хочется пожелать выздоровления!! У Вас все получится, вот увидите! А я как пожелаю добра - так оно обязательно сбывается@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги! Это лечится! Желаю выздоровления!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Апдейт плана:

1. 3 сентября. Ребенка в школу в первый класс:-) потом работа, подбрать все медицинские документы, распечатать анализы, которые недавно сдавала.

2. 4 сентября. Институт радиологии, сканирование скелета на предмет матастаз. Как понять, есть ли метастазы в лимфоузлах и легких, буду спашивать врача в среду.

3. 5 сентября- главный день- попасть на прием к химиотерапевту. Поеду к 6 утра в красногорск, занимать очередь. Очень надеюсь, что пройду. Слушала его выступления, выложенные в youtube, сложилось впечатление, что именно он мне и может помочь с моим супер-агрессивным нетипичным типом хером.
Дальше буду действовать так, как он скажет. Химии/таргетные препараты/операции- все что скажет, то и буду делать.

Есть вопрос в финансах: один из таргетных препаратов, который вроде как хорошо помогает в первой линейке химии- 5 тысяч долларов за капельницу и по омс его не получить......вроде как надо их 3-6 штук на первый раз (если случится большая удача, то всего может быть один раз.....но это редкость).

Есть 2 млн накоплений (собирались расшириться, вот-вот почти купили квартиру и влезли в ипотеку, но что-то меня все тормозило....теперь понимаю, что....). Планирую их пустить на это дело. С мужем согласовала. Но от него в принципе другого и не ожидала, он в этом плане надежный.
Поздравляю вас с первым классом:)! Пусть в школе все будет хорошо! За вас все так же крепко держу@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Леночка, к Строяковскому- отлично, муж поддерживает- отлично, есть финансовая подушка- вообще замечательно. Лечение долгое, но оно закончится и будет ремиссия. Мы все здесь очень Вас поддерживаем! А сила мысли огромна!
Автор, я тоже не могу Вас не поддержать! К тому же, прям чувствуется, что Вы боец и борец, так что только вперед на пути к выздоровлению! Ну а с нас - евские кулОчки! @@@@@@@@@@@@@
Лена, ничем конкретным подсказать не могу. Просто хочу поддержать! Держитесь! Настраивайтесь на лучшее!
Удачи сегодня,пусть все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помним о вас. Рассчитываем, что попадете ко врачу и получите нужную консультацию по вопросам и состоянию. Удачи!
Девочки, спасибо, что помните!!!

Попала на прием к Строяковскому. Потрясающий доктор (по ощущениям после приема). Но и как о супер-профессионале о нем отзывы прекрасные.

Предварительно стадия 2b. Опухоль меньше 2 см, на 1-у стадию в принципе, но очень-очень агрессивный тип рака:-( но это уже все и так здесь поняли по моим стенаниям:-)

Тактика: 6 химий и таргетных препаратов- радикальная операция по удалению молочной железы и лимфоузлов (один точно затронут)- таргетная терапия (1 год) + лучевая.

По таргетным- дорого...до зубовного скрежета (кто мне там предрекал, что 2 млн- это быстрый расход- верю!!!!)
был открытый протокол на клинические исследования как раз для моего типа, но закрыли его:-( если вдруг каким-то чудом завтра до 11 найдётся место 'отказника' (чудом), то я побегу в этот протокол и потрачу самый минимум.
Минус один- там две группы (внутривенно и подкожно)- им нужно доказать одинаковую эффективность. Но если она вдруг не одинакова, то не хотелось бы попасть в неэффективную группу:-) Но вроде как подкожно уже тоже вводят эти препараты.
Ну и минус то, что химичат дженериками... Но я переживу!

Если не удастся попасть (процентов 95 вероятности), то буду лечиться 'за свои'. Пока они есть. Потом, может, еще какой протокол откроют...минздрав сейчас вроде пересматривает квоты на клинические исследования...

Да, дали мне лечащего врача, очень позитивная тетушка. Вообще все люди в больнице производят прекрасное впечатление....врачи, сестры, санитарки, даже регистратура и касса!!!

Это плюс от сегодня:-)

Да, врач спросил: хотите, наверное, сохранить грудь? Я- нет, вообще не хочу! Врач- правильно, я опасаюсь именно при этом типе органносохранных операций. Ну раз так, то я тоже опасаюсь! Ну ее нафик.

В общем, жду завтра....
Дорогая автор! Поверьте, что самое страшное у Вас уже позади. Самое страшное - это неизвестность и ожидание диагноза. С того момента, как Вам сообщили о диагнозе начинается Ваш путь к выздоровлению. Путь сложный, длинный, но не тупиковый. Волосы, брови, ресницы, даже если выпадут, потом вырастут еще гуще и красивее. Удачи Вам!
Anonymous
Прочитала про два миллиона. Я обследовалась, оперировалась, курс химии и лучевой в Израиле. Стоило меньше. Провентилируйте. В клинике Шиба (Тель-Авив) есть отделение медицинского туризма.
Anonymous
Я никаких подводных камней не заметила. 26 ноября мне поставили диагноз. 9 декабря я была уже в Израиле. Маммография с контрастным веществом, биопсия, КТ. (2 дня) Вернулась домой. Операция была 31 декабря во второй половине дня. Новогоднюю ночь я провела в больнице. Муж провожал до операционной, там же встретил и был со мной. 1-го января утром меня выписали из больницы. Там долго не держат. 5-го января я была на работе. В феврале начался курс химиотерапии. 8 курсов.Каждые две недели (если восстанавливаются лейкоциты). Первые четыре курса (красная химия) препараты бесплатно, остальные за деньги, но подъемно. Я летала туда по субботам. Останавливалась в гостинице. В воскресенье капельница. После капельницы - в гостиницу. Там не лежат в стационаре во время химиотерапии. В понедельник домой. Во вторник на работу. Да, было плохо. Тошнило, болел желудок. Состояние как при токсикозе. Пила много воды. Все таблетки привозила из Израиля для себя и соратников по болезни. Лучевая там дорогая, но они предлагают составить программу и можете делать лучевую по месту жительства (если она нужна). На все процедуры сопровождает русскоговорящий куратор. Безвизовый режим. Там в отделении медицинского туризма есть врач-координатор. Его зовут Феликс. Если Вы ему напишете, он обязательно перезвонит и проконсультирует по интересующим вопросам. Если хотите задать вопрос мне, пожалуйста, с удовольствием отвечу. Стучитесь во все двери!
Девочки, включили в протокол! Теория пяти рукопожатий работает...и фантастическая способность мужа дружить десятилетиями, с детского сада (!) и быть близким со своими друзьями...

Теперь бой....
Мне кажется, что Вас поддерживает намного больше людей, чем здесь пишут! Я сама долгое время только читала форум, сопереживала, но писать стеснялась. А когда мне понадобилась поддержка, поняла, насколько важны слова поддержки.
Вам - удачи, сил и позитивного настроя!!!
Купила себе сегодня парик, вполне годный:-) странно, конечно, но привыкну. Работу никто не отменял....не сразу, конечно, но определенно мне надо работать!

Завтра к 8 еду на сканирование скелета, потом сразу к врачу в 62-ую. Надеюсь, завтра будут известны все даты и на этой неделе начну наконец-то лечение!

P.S. Муж не выдерживает все же:-( начал со мной со вчерашнего дня ругаться.....сегодня тоже не выдержала:-( бррррррр
Девочки, дорогие, спасибо вам за то, что так активно меня поддерживаете!

Итог сегодняшнего дня:

1. Сканирование скелета- чисто. Печень- чисто. Прдмышечный лимфоузел- метастаз скорее есть. Остальные лимфоузлы чистые, ттт.
Остальные обследования буду делать уже в рамках протокола, врач сказала: хватит деньги тратить, пригодятся еще.

2. Лечащий врач мне нравится. Позитивная, очень быстрая и заинтересованная тетушка.

3. Подписала все бумаги на участие в протоколе. Блок мой поехал в Швейцарию на перепроверку. Результаты должны быть через неделю.

4. Протокол 12 химий- раз в 2 недели, в конце- раз в неделю, с пятой подключаются таргетные препараты (та самая дорогущая перьета, ради которой меня в этот протокол и 'впихнули'). Я взрогнула (очень много вливаний) и спросила про порт (вшивается в подключичную область), врач сказала, что он неоднозначен и будем вшивать, если вен совсем не останется.
Операция соответственно где-то в конце февраля. Потом таргетные препараты (токсичные тоже, в течение года) и, возможно, лучевая.
Начинем скорее всего 17 или 18 сентября.

Я ОЧЕНЬ надеюсь, что такой термоядерный удар поубивает все выявленные и тн спящие клетки и я об этом буду вспоминать просто как о непростом периоде в своей долгой и очень счастливой жизни....

Вроде все на данный момент:-) эту неделю активно работаю, отдыхаю в выходные, насколько это реально с моим двухлеткой и со следующей недели в бой....!
Здоровья и спокойной обстановки в семье!
Сегодняшние перлы от моих детей:

1. Старший 7-ми лет от роду пришел домой и смотрит на поделки, который 'сделал' младший (навтыкал в пластилин 'носики' и палочки- получились типа ежик и ромашки) и произносит с тяжелым вздохом: все, детство закончилось, никаких тебе ежиков, ромашек, поделок....вот, сегодня аж информатика была...(первый раз этот урок).

2. Младший- абсолютная егоза, такой маленький разбойник. Спрашиваю: Леша, ну что, у тебя шило что ли в попе????
Младший кивает с важным видом: да, мама, да, там шило!!!
Я: ну и что же нам теперь с этим делать....?
Младший: вытащить!!!!
Я: что вытащить????
Младший: шило из попы вытщить!!!! Вытащи, мам!!!
Девочки, огромное спасибо вам всем, всем-всем: и кто пишет очень нужные и искренние слова в моей сложной теме, и кто мысленно просит Господа помочь мне и кто молча зажимает кулаки.... я захожу, читаю, отогреваюсь в ваших добрых пожеланиях.....у меня это как антидепрессант: когда особенно страшно- читаю и легче...

Мое достижение: перестала читать страшилки в интернете. Читаю Мертвые души- мое 'упущение' в литературе.

Мои новости: их нет пока. Ответ из Швейцарии не пришел, соответственно понедельник-вторник в качестве -начала лечения отпадают.
Жду....
Очень хотела химию начать в понедельник или вторник, чтобы к выходным условно оклематься. Иначе будет совсем сложно: я лежу (у нас нет отдельной комнаты/спальни, а вокруг бегают дети и за ними бегает недовольный муж:-) это же на 20 недель такая свистопляска....поэтому, попрошу химию на понедельник, наверное, еще через неделю....или?- на этом мысль останавливается
Мои новости: все подтвердили, завтра к 8 утра еду в больницу.

Рентген, мамограмма, экг, узи всего чего можно и пункция лимфоузла, анализы крови. Это для начала протокола.

Если успеем, то химию завтра и начну. Если нет, то в среду.
Удачи Вам на завтра большой-пребольшой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Удачи Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо вам за все сообщения! Все читаю и полезности 'фотографирую'.

Благодаря вам купила во-время зофран:-)

Сделала вчера я все анализы, включая пункцию лимфоузла, там, как и ожидалось, метастаз.

И, спасибо моему врачу, успели вчера первую химию сделать.
Сама химия прошла нормально, доехала потом на машине до дома и при подъезде меня накрыло. Тошнило очень. Съела зофран- немного полегчало:-)

Сегодня отлеживаюсь, плоховато но терпимо. Тошнит сильно.

Спасибо большое всем вам....!
Пусть тошнота уйдёт @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, мои дорогие.....я Вам так благодарна.....очень!

Мне лучше! Поколбасило меня, видимо, на первый раз не очень сильно, но очень непривычно. Растерялась.

Выше правильно написали про побочку от Эменда: слабость сильнейшая, я пару раз буквально ползком до туалета, пардон, добиралась.

На выходные планы побыть с детьми (старшего не вижу совсем, а он просто потрясающий ребенок, моя любовь и сейчас даже какое-то восхищение что ли....). А в понедельник на работу, там завал. Я эти 4 дня буквально по 30-40 минут в день вылеляла, не больше.

P.S. Младший в жутких соплях, муж меня к нему не подпускает и ночью у нас концерты 'папа уйди, хочу к маме'- часа по два.....мечтаю, чтобы уже поправился и муж выспался наконец!

Всех обнимаю! Преклоняюсь перед девочками, кто через это прошел или вынужден проходить периодически....Вы- сила...
Я обещаю вас не подводить и постараться не ныть...!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Господи, помоги!
Девочки, дорогие! Мне Ваши молитвы, поддержка и кулачки ОЧЕНЬ помогают....!!!!

Работаю второй день, вожу старшего в школу- из школы, почти как новенькая:-) с ограничениями некоторыми, но это такая ерунда!

Для меня самое главное- не позволять себе киснуть и не читать инет по моей узкой теме. Я ДОЛЖНА победить эту болезнь и жить долго и счастливо со своей бандой!
Хотя, видимо, подсознание давит и мне начали сниться очень конкретные кошмары. К психологу...???

И низкий поклон тем, кто через это прошел и написал мне столько нужных подробностей, здесь и на почту. Я вам очень-очень благодарна. Во-первых, реально работает и невероятно облегчает жизнь. И, во-вторых, понимаешь, что ты не одна, что люди через это же проходят, живут, помогают другим.
Здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
а у нас мама, глиобластома, уже 2,5 года тянем, но состояние стало резко ухудшаться. Как-то была надежда, что выправим, хотя бы сохраним, но надежда утекает на глазах.. Плохо все и очень тяжело. Семья моя тоже страдает от вымотанной и напряженной мамы и жены. Не знаю, как пережить все это, чем успокоить маму.
простите, что в вашей теме. Увидела заголовок, поделилась своей болью.
Мозг отрезать нельзя(((
и тоже постоянно ощущение, что все не с нами.
А еще мысль - за что это нам? 2 года были успехи, удавалось сдерживать рост, мы благодарили Бога за поддержку и то, что слышит наши молитвы и просьбы, а сейчас вдруг пошел прогресс, химия не действует и мы начинаем роптать - почему Ты нас забыл и не слышишь, неужели лимит на нас закончен??? мы понимаем, что начинается самое страшное, а сил и терпения уже не осталось
Anonymous
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Молитвы и кулачки на наилучшие результаты @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения