(ДС) Русланчик Жертунов 4,5 г-артрогрипоз
Русланчик Жертунов 07.04.2003г, сирота, воспитанник Головеньковского КДД Тульской области. Заболевание артрогрипоз верхних и нижних конечностей. Коротко о заболевании: "Артрогрипоз – врожденное заболевание опорно-двигательного аппарата, для которого характерны множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, обусловленных резкой аплазии мышц. Является крайне гетерогенным состоянием (наблюдается несколько его форм). Кроме этого, артрогрипоз входит в состав ряда других синдромов как симптом." Мама отказалась от Русика в роддоме, до 1г 2мес он прожил в больнице, затем его перевели в Тульский ДД, там у него есть крестная мама и все в нем просто души не чаяли. Но система такова, что психически нормальный ребенок, но инвалид, в связи с физическими недостатками, должен быть переведен в Детский дом инвалидов. И в апреле 2006 года Русика перевели в Головеньковский детский дом инвалидов http://www.golovenki-detdom.org/ Дети там находятся до 18 лет, дальше их переводят во взрослые учреждения - Дома престарелых. Сколько боли перенес Русланчик - кроме основного заболевания он родился с переломом правой плечевой кости и двумя грыжами - пупочной и белой линии живота, правосторонняя пахово - мошеночная. По поводу грыж в 2005 году ему была сделана операция, и все это время, когда больно и страшно рядом не было МАМЫ. По поводу основного заболевания на сегодняшний день есть вызов на первую операцию из института им.Турнера, что под Питером, вот выдержка из переписки с врачом: «Уважаемая Анна! Руслан нуждается в обследовании и лечении. Для госпитализации ребенка к нам в институт необходимо прислать направление из министерства здравоохранения на оперативное лечение в счет квоты региона. При лечении у нас в институте с ребенком должен находится взрослый, который за ним бы ухаживал. Для оформления амбулаторной карты на ребенка мне необходим полный адрес детского дома. Я могу Вам послать по факсу, если Вы его укажите, официальное заключение, которое Вам надо будет отправить в министерство здравоохранения для получения направления на оперативное лечение. После того, как мы получим от Вас направление, Вам будет выслан вызов с указанием даты госпитализации и всех необходимых анализов и документов, которые Вы должны собрать перед поступлением..." После получения заключения, руководство КДД получили направление и квоту в Минздраве г.Тулы, направили в институт, а институт в свою очередь выслал вызов, госпитализация назначена на 2101/08г. Операций будет несколько, у Русика атрофированы верхние и нижние конечности, каждый период госпитализации длится 1,5-2мес. Вот ещё одна выдержка из письма врача: «Для исправления контрактур и деформаций на нижних конечностях у Руслана будет использоваться в послеоперационном периоде аппарат Елизарова. В таком возрасте с учетом тяжести деформаций 2 ноги оперировать сразу нельзя. Поэтому в среднем исправление оси конечности, для того чтобы ребенка поставить на ноги занимает где-то 1,5 месяца. После операции на одной ноге мы можем ребенка выписать с дальнейшим поступлением через какой-то период, либо запрашивать у министерства 2 квоту и оперировать за одно поступление сразу же 2 ноги. Тактика лечения на верхних конечностях будет решаться после тщательного обследования ребенка.» На всё время госпитализации с ним должен быть взрослый. На данный момент есть договоренность с тремя женщинами из Пушкина, которые будут ему нянями сиделками. Основная цель теперь собрать деньги на оплату нянь (около 30000,00р. в месяц) +непредвиденные расходы + покупка гостинцев для Русланчика+если все-таки удастся сократить «бумажный» перерыв между операциями до 2-3 недель, то ещё нужно будет оплатить реабилитационный санаторий, чтобы не перевозить Русланчика лишний раз. Итого до операции желательно собрать от 180000-300000 рублей. Если у Вас есть возможность и Вы неравнодушны к судьбе маленького человечка, поможем ему обрести радость движения. Основной форум Русланчика http://forum.ladoshka.org/forumdisplay.php?f=46 Станичка http://www.helpruslan.narod.ru ссылка на паспорт http://www.eva.ru/albumpage/80315/1.htm институт Турнера www.turner.ru Врач Петрова Екатерина Владимировна 8(812)451-9066 Документы отправлены по почте модераторам 02/11/07 Реквизиты http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idPost=32793248
