(ДС) Поможем Миленочке

Милене сейчас 3,5 года. Она не сидит, у нее ежедневные приступы. Ее мама очень любит дочку и делает для нее все возможное и невозможное. Милене нужна специальная ванночка для больных ДЦП и ходунки Антей. Так же появилась возможность по лечению резистентной к лекарственной терапии эпилепсии. Врач невролог НИИ Бурденко дал надежду, что если определить, что только из правой зоны мозга исходят эпи разряды, то Милене сделают операцию по ее удалению,для того чтоб убрать приступы. Для того, чтоб это определить необходимы средства на МРТ в НИИ Бурденко - стоит примерно 7 тыс руб. и суточный видео-ЭЭГ мониторинг в Невромед-клиники 20 с половиной тысяч руб.. Подробмнее историю Милены, ее фотогравии и выписки вы можете увидеть на ее сайте http://www.glazalesa.narod.ru/ мама - Бородина Елена Алексеевна 8-915-142-29-55, glazalesa@list.ru На сайте есть все выписки и документы. Если возможно, перенесите пожалуйста в тему "Адресная помощь"

Я помню эту девочку, ее мама открывала тут тему. Девочка - красавица. Надеюсь, что в этот раз все необходимые документы найдутся и тема переедет в АП.

Ура! Темку перенесли в АП! Мама Милены писала ,что ей очень нужна инвалидная коляска. Такая как на ссылке http://www.kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1

Спасибо огромное всем, кто уже откликнулся. Деньги уже начали поступать. Подскажите пожалуйста как можно их снять в Москве? Желательно район ВДНХ

Миленочка вот только потихоньку стала отходить от гриппа и бронхита, кашляет, насморк но это вопрос времени. Приступов на температуру было меньше, сейчас опять в том же кол-ве, уже с утра 8 штук было....

ТЕПЕРЬ ТОП БУДУ ВЕСТИ Я-МАМА МИЛЕНЫ.

Здравствуйте! Пишет мама Милены. Мы к Вам за помощью! Моя дочь родилась на 33 неделе с весом 1380 и ростом 41 см. Экстренное кесарево, задышала сама, ИВЛ не понадобилось. Находясь на выхаживании, она перенесла вскрытие абсцесса на ножке в связи с неправильной постановкой мед. сестрами капельницы. В месяц при осмотре окулистом у нее обнаружилась отслойка сетчатки на обоих глазах. Этот процесс удалось приостановить благодаря докторам Морозовской ДКБ. Сетчатка прилегла, но последствия: 30 % сохранного зрения, атрофия зрительных нервов. В 4 месяца при профилактическом лечении в той же Морозовской ДКБ случилось несчастье. Ей делали уколы в глаза для питания сетчатки, но к основному препарату добавили новокаин, не сделав пробу на аллергию... Спустя сутки после первого укола у нее развилась тахикардия, последовала остановка дыхания, апноэ. Итог – реанимация. Но Бог смилостивился над нами. Милену удалось вернуть на этот свет. Последствия оказались плачевными: неделю ребенок не приходил в себя, потом еще 2 дня просто смотрела в одну точку, потом заново училась сосать грудь, смотреть, двигаться. Первый раз после всего этого она улыбнулась только спустя 3 месяца, но для нас, это было таким счастьем! Доченьке сейчас три с половиной года. Сама не сидит, не говорит, но неплохо держу голову, не так чтобы супер, но уже молодец, агукает, любит, чтобы с ней сидели, ходили, танцевали, а больше всего любит музыку, в любом ее проявлении. Держит игрушки одной рукой, второй ручкой не получается. Если бы не ежедневные приступы, которые у нее уже 3 года ежедневно, она обязательно развивалась бы дальше. Приступы у нее тяжелые, как минимум по 10-15 раз в день. Закатывает глазки, ручки сами собой раскидываются, замирает… и длится это до нескольких минут, потом еще минут 10 приходит в себя. Конечно, не сам приступ страшен, а его последствия. Ведь во время судорог умирают клетки мозга, а это не только не дает ей развиваться, но и «откидывает» в развитии назад. Сейчас мы наблюдаемся в «НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы» и НИИ нейрохирургии им Бурденко, подбираем лечение, препараты. Пробуем, конечно же, все препараты на ней, а по-другому никак. На данном этапе, пока не один из существующих препаратов ей не подходит. 2 месяца (июнь-июль) мы лежали в НПЦ, кололи Милене тяжелые гормоны, эффекта не было. Я с большим трудом достаю все новейшие препараты из-за границы, но без эффекта. Пробовали консультироваться в Германии по поводу оперативного лечения эпилепсии в г.Фахтеройд в Германии у доктора Хольт Хаузена 2 года назад. Он говорит, чтонадо смотреть в динамике. Я у нее одна, бабушка с дедушкой живут не с нами... Несмотря не на что, мы не унываем! Я много занимаюсь с ребенком, делаю легкий массаж, придумываю различные способы для того, чтобы как то разнообразить ее лежачую жизнь, вожу в реабилитационный центр "Ступени" в г. Королеве, где с дочей занимаются чудесные воспитатели, психологи, дефектологи. У нее даже есть урок труда и любимый урок музыки. Но опять же ежедневные приступы не дают нам в полной мере не то, что заниматься, развиваться, есть, пить, Жить..... Сейчас появилась возможность по лечению резистентной к лекарственной терапии эпилепсии. Врач невролог НИИ Бурденко дал надежду, что если определить, что только из правой зоны мозга исходят эпи разряды, то Милене сделают операцию по ее удалению, для того чтоб убрать приступы. Для того чтоб это определить, необходимы средства на МРТ в НИИ Бурденко - стоит примерно 7 тыс. руб. и суточный видео-ЭЭГ мониторинг в Невромед-клиники 20 с половиной тысяч руб. Я очень люблю дочку, но, к сожалению, не все мне по силам...Милене сейчас нужна специальная ванночка для больных ДЦП , ходунки Антей и коляска для детей инвалидов Макларен. Всем заранее Огромная Благодарность!!!! Координаты наблюдающего врача Головтеев Александр Леонидович 8-916-980-34-25 www.neurologhelp.ru Мои координаты Бородина Елена Алексеевна 8-915-142-29-55 (glazalesa@list.ru) Основные диагнозы: Органическое поражение ЦНС, симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, левосторонний гемипарез, задержака психоречевого и моторного развития. А еще у нас есть счет в Вебмани для тех, кто захочет нам помочь: Z415822601563-дол R223955409802-рус E248446278716-евро Счет в яндекс кошелек: 41001221100276 И в банке: Банк-получатель/ VTB 24 (JSC), Moscow, RussiaSWIFT: CBGURUMM Банк-посредник/ Deutsche Bank AG, Fr/Main, GermanySWIFT: DEUTDEFF Корреспондентский счет в Банке-посреднике/100947525200 Банк-посредник/ Commerzbank AG, Fr/Main, GermanySWIFT: COBADEFFКорреспондентский счет в Банке-посреднике/400886692301 EUR Получатель средств/Borodina Elena Alekseevna Счет (евро) 40817978408000000154 496 Всем откликнувшимся заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!

Добрый день! Хочу поделиться переживаниями:были сегодня на занятиях, первый урок был у психолога.Милена на занятиях сидит не наручках, а в обычном инвалидном кресле. И случился большой приступ, нам вовремя с педагогом удалось убрать кубики от ее лица... После приступа Милена была размякшей, уже не настроения, не желания не было заниматся, нам пришлось собратся и уехать. Если раньше во время занятиях случались эпизоды, то они, как правило, были не большими и мы занимались дальше, то сегодня просто катастрофа. Приехали домой, она сейчас спит, а сижу и думаю, как же дальше заниматся, развивать, обучать, если приступы не дают покоя не минуты. Лепет, агукье совсем пропало за последний месяц, а приступов все больше...и все препараты перепробованны

Ох Лена! Держись! А что насчет операции? Млин, ну неужели нет никакого средства, чтобы погасиь приступы или уменьшить?

Здравствуйте! у нас все по прежнему:приступы, приступы, приступы... В понедельник буду узнавать в НИИ Бурденко на какое число запись на МРТ. Специалист будет только с понедельника, а то бы нетянула бы с этим. 6 апреля у нас 10 часовой(2 дневных)видеомониторинг в Невромеде. Тогда и решится вопрос показано ли нам хирургическое вмешательство... В любом случае буду готовить документы для консультации в Германии в Бонне у доктора Шрамма. И если операция будет показана, приложу все возможные и невозможные усилия для того, чтобы сделать эту операцию именно там, в Германии. А пока нужны средства на исследования и коляску, тк транспортировать ее в обычной детской просто нереально, тк она совсем не приспособленна для транспортировки такого ребенка. Головой бьется во время приступа обо все перекладины, ноги длинные задевают колеса и сидеть невозможно, такому ребенку, который спинку не держит. А вот такая очеь удобная по отзову мам особых детей http://kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 И мы теперь тоже планируем приобрести такую, но без посторонней помощи нам с дочей не справится. Всем заранее огромное спасибо!!! Пока денег на счета не поступали.

Вы не пробовали обращаться в Питер в институт мозга и Академию педиатрии? говорят там делают уникальные операции. Напишите kellik, она из Питера и знает адреса. Можно передать все выпески, снимки и они там посмотрят и дадут ответ. Ваша доча просто красавица. от всей души желаю ей выздоровления. Обязательно передам чуть денежку (только чуть позже,... сем. обстоятельства..)

Лена, наберитесь терпения. Я очень желаю вам не падать духом. Обнимите свою дочку, она красавица.

Счет Яндекс : 41001221100276 Заранее большое спасибо!

Лена, а нет ли какой возможности передать вам денежку наличными напрямую? или это не допускается правилами АП?

Здравствуйте! Если честно, сама мало что понимаю в этих реквизитах. У нас есть книжка сбербанка, куда пенсию начисляют, только там вроде нельзя класть на нее денюшку. Думаю встретится можно. Спасибо большое.

Добрый день! Что то невезет нам с МРТ.В Бурденко мне сказали подъехать сегодня, мол будет специалист, который и запишет на МРТ. Подъехала, специалист был, но записи нет, будет только числа 14-15 на май. Что я могла им сказать? Позвонила доктору своему, он спустился, поговорил с ними, но они стояли на своем. Приезжайте 14-15 апреля, запишем на май. Ждать так долго совершенно не хочется, позвонила в РДКБ, думала там записатся к Алиханову на МРТ. Но такое ощущение, что все просто сговорились. Звоните 14-15 апреля, запишем Вас на май.....Есть вариант Сеченовка, но делать исследование просто для того, чтобы оно было не вариант, надо делать у специалиста в этой области, придется ждать апреля и ехать либо в Бурденко, либо в РДКБ.

+ 332,50 на Яндекс кошелек. Спасибо огромное!

Пожалуйста:) Капля в море, но потом еще докину. Здоровья Миленочке! Вам, Лена, сил огромных. Верю, у вас все будет хорошо. Вы обязательно справитесь с ситуацией. Вы такая красивая и добрая, и дочь ваша - красавица. Дай Бог вам исцеления!

Здравствуйте! Меня зовут Ксения . я мама, которая прошла через все это, мы были и в Бонне, и делали две операции в Воктероиде. Последняя это как раз гемосферотомия, нам как раз "отключали" правое полушарие, если есть вопросы могу с радостью помочь. И по ценам тоже. У меня сейчас мало времени, хотите пишите на почту kskiseleva@mail.ru

+15.00 рублей на Яндекс кошелек 31 марта. Исследование уже в воскресенье, завтра еду оплачивать мониторинг.Спасибо Всем кто помог собрать часть денег на ЭЭГ мониторинг. На МРТ средств пока нет, но надеюсь, что все еще решится. Спасибо заранее всем, кто захочет помочь!

Еще чуть-чуть денежек в кошелек. Извините, что мало. Постараюсь чуть позже еще кинуть. Удачи Вам , сил и здоровья. Вы с малышкой очень красивая пара@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

+ 6600 на руки от Юлии, Татьяны Кузнецовой (www.sosdeti.ru) и группы анономов :) Огромная наша благодарность!!! Как получила на руки денюшку сразу поехала и оплатила мониторинг в Невромеде 7500 р. Фото квитанции сейчас выложу в паспорте. С П А С И Б О

http://www.sosdeti.ru/?/page154/page155/ разместили у себя.. предлагаю обязательно обратиться на милосердие ру.. http://www.miloserdie.ru/index.php?form=request

какие красавицы обе.. и мама и доченька... дай Бог, чтобы у Вас все получилось!

www.rusfond.ru тоже обязательно надо будет обратиться... вот только я думаю.. может, когда уже на Бонн собирать будете..

Елена, простите, я Вам на днях деньги на мобильник положила... я не ошиблась номером? дошли денежки?

Не удержался ).... Какой чудный ребенок. Смотрю и не верю, что у нее такие диагнозы. Такому кукленку обязательно надо выздоравливать. Пусть у вас все будет хорошо.

Леночка, какие у вас новости? Удалось ли набрать на МРТ? Держите ли связь с Катей?

ПРОШУ ПОДДЕРЖИТЕ! Не было сил писать вчера, просто руки опустились, сидела и ревела..... Вчера был мониторинг, у Милены постоянно статус: не было НЕ одной секунды, чтобы не шел приступ, эпиразряды идут постоянно. И во сне и в бодровствование. Ее жизнь один большой приступ. Мозг погибает совсем. Погибает мой ребенок! Остальные слова нашего доктора, как во сне: разряды идут из более менее здорового левого полушария, оно тоже атрофировано, но оно фукционирует. Мы надеялись, что разряды идут справа, тогда можно было бы отсечь правое полушарие, чтобы левому не мешать разрядами, а оказалось, что приступы идут слева и его отсекать нельзя. У Милены парализована левая сторона тела, а если сделать гемисферотамию слева, то ее парализует совсем.....но не будет приступов.... Еще есть вариант калозотамия - рассечение мозолистого тела. Но последствия операции тоже плохие и убрать, возможно, будет только большие разряды.... Препараты перепробованы все и в разных сочетаниях.........я зачем то спросила вчера врача, что будет, если просто пустить все на самотек, он ответил, что пару месяцев жизни в лучшем случае, а потом смерть от эпилептического статуса, если лечить, пару лет она еще проживет. Но разве это жизнь, когда каждую секунду у моей доченьки приступ, если она мучается каждую секунду своего существования. Боже, как же я хочу, чтобы хотя бы одну ночь она не проснулась от приступа и не заплакала, испугавшись в непонимании, что это и кто это так больно делает....Чтобы хотя бы раз она поела, как здоровый ребенок, мы по 10 раз на дню садимся кушать, потому что когда во время еды случается приступ, есть уже она не может. Чтобы просто посмотрела мне в глаза, а как часто мне снится, что она мне говорит мама. Господи, я же не прошу, чтобы она пошла ножками, не прошу, чтобы она стала гением, я просто хочу, чтобы она не мучилась...разве я много прошу?! Я раньше не понимала, почему мой ребенок никогда не улыбается просто так, игрушке, маме, звуку знакомому, а оказывается ей просто не до этого, приступы совсем ее замучили. ... Милена погибает, а я совершенно не понимаю, что мне делать

Ох, Елена, пожалуйста, держитесь. Я даже и слов-то подобрать не могу. Безумно сочувствую, читаю и рыдаю. Буду молиться за Вас и Вашу красавицу, посылать денежку по мере возможности. Вы только руки не опускайте, соберитесь пожалуйста. Вы - Мама, и Вы есть у Вашей девуленьки, а это самое главное. Пожалуйста, держитесь! Мысленно я с Вами

Леночка, как же больно за Вас... Невыносимо больно! Плачу... Если бы мы только могли помочь!.. Пожалуйста, не опускайте руки и держитесь - ради Вашей девочки, Вашего маленького Ангела. Дарите ей все Ваше тепло! Простите, а нельзя в Германии еще раз проконсультироваться лично: по поводу подбора лекарственной терапии и результатов мониторинга, провести доп. исследования? Может быть, они что-нибудь посоветуют. Если есть смысл, деньги соберем все вместе. Леночка, помните, что мы все с Вами!

Девочки, милые спасибо за теплые слова и участие!!!!!! Куда же я без своей девочки, она все для меня и как я без нее буду, я должна бороться за нее!!!! С вашей поддержкой и поддержкой остальных, кто сопереживает с нами нашу боль я горы сверну, вот только настроюсь и соберу сил....

Леночка держитесь. Пишите, звоните, помогу, чем только могу.

Сижу и плачу прямо на рабочем месте. Леночка держись! Девочки правы, нельзя сдаваться! Возможно иностранные врачи найдут какой-то выход!

Благодаря Вам я смогла оплатить Милене видеЭЭГ мониторинг, но нам еще необходимо сделать МРТ . Поэтому прошу Вас о помощи собрать необходимую сумму. Точная стоимость будет известна числа 14, в момент записи. В зависимости от места куда попаду МРТ будет стоить от 7 до 17 тысяч. Нам правда нужна Ваша помощь! Заранее большое Всем спасибо!

редко, но могу. Когда бабушка может посидеть(суббота)Завтра точно нет, а через яндекс Вам удобно? Вроде 2 процента они снимают.

Хорошо, договорились, спасибки огромное. ))

+ 1050 руб. на яндекс. Придет где-то 1019. Здоровья Миленочке, да поможет ей Бог! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена, Вы главное держитесь! Стучитесь во все двери! Рассылайте везде. Здесь в АП народ опытный. Полосатый Кать- вообще корифей. Вы обращайтесь за советами, адресами иностранных клиник- и шлите, шлите... Все будет ХОРОШО!

+ 950 руб на яндекс кошелек. Спасибо !!!!

Лена, поздравляю Вас с днем рождения! Пусть исполнятся ВСЕ ваши желания. Пусть исполнится главное - Ваша красивая доченька выздоровеет! Счастья вам, сил, любви! Маленький подарочек ловите на Яндексе (+1045):)

Леночка, с Днем Рождения Вас! Пусть Ваше Cолнышко исполнит Вашу самую заветную мечту! Пусть в ваших с дочкой жизнях будет побольше солнечных и тпелых дней, как сегодня! На подарочек кину на неделе:)

Лена, с днем рождения! Красоты, здоровья, оптимизма и много-много сил!

С Днем Рождения, Лена! Пусть Ваше самое главное желание побыстрее исполнится!!!! Ну и остальные заодно :))

Леночка с Днем Рождения! Пусть твое самое сильное желание осуществится поскорее! Пусть у тебя и у Миленочки все будет хорошо! По другому просто быть не может!

С днем рождения! пусть сбудется твоя самая заветная мечта. Здоровья тебе, сил душевных и физических. пусть рядом всегда будут те, кто поможет тебе. Успеха в нелегкой борьбе за жизнь твоей молютки, и пусть найдется врач, который поможет твоей дочурке и остановит её болезнь.

Леночка, сил и терпения. Все так, как есть и надо идти вперед. Пусть рядом будет как можно больше любящих Вас людей!.

Спасибо девочки огромное за поздравления!!!! Я верю, что моя самая заветная мечта сбудется и что все будет хорошо!!! День рожденья не праздновала, совершенно не было настроения, да и денюшку жалко, сейчас все для дочери. Вот вчера спустя долгое время(т к болели бронхитом, потом сопли) вышли мы на улицу. Катастрофа, но коляска обычная нам совершенно уже не подходит, ноги висят до земли, если приступ бьемся о боковины. Нам теперь только специальная коляска для особых детишек нужна http://kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 Но денег на нее нет, еще на МРТ не собрала... Пошли мы гулять на руках, вышли посидели на лавочке полчаса и домой. Сидеть на руках она не хочет, хочет, чтобы с ней ходили, но тяжелая она для меня и когда приступ сложно удержать, т к он очень резкий, внезапный и сильный. Так что пока прогулки, солнышко и свежий воздух придется отложить, МРТ сейчас приоритетнее. Очень надеюсь, что в понедельник удастся записатся на МРТ и очень надеюсь на Вашу помощь в собрании средств на него. Заранее Всем огромная благодарность. Ниже отчитаюсь за собранные деньги.

+ 1045р на яндекс кошелек. Спасибо Викуля1973 !!!

ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: Яндекс кошелек: 25.03.2008 14:24 2 000,94 руб. перевод 29.03.2008 14:46 693,01 руб. перевод 31.03.2008 16:00 332,50 руб. перевод 31.03.2008 20:06 15,00 руб. перевод 07.04.2008 18:29 1 004,35 руб. Система e-port 07.04.2008 21:33 663,19 руб. Система e-port 09.04.2008 11:22 950,00 руб. Терминал Элекснет 10.04.2008 10:22 1 045,00 руб. перевод Итого: 6 703,99 руб На руки: 6600 р. ПОТРАЧЕННО: 7500 р. ОСТАТОК: 5803 р.99 коп