211

(И) Максим Шинкевич - им нужна Ваша помощь

Здравтствуте дорогие форумчане и форумчаночки. Я Савченко Анна завожу этот топик для нашего голубоглазого Максимушки от имени его родной бабушки Людмилы Ивановны Шенкевич. В 2003 году 1 января на свет появился замечательный ребенок Максимка. Волей судьбы в 1о дней от роду жизни малыш был прооперирован. Была проведена операция по иссечению менингоцеле в зоне крестцового отдела позвоночника.Выписан с диагнозом вторичный гнойный минингит острого течения. С 1 года и 4 месяцев был выставлен диагноз ДЦП правосторонний гемипарез, судорожная активность. Установлена инвалидность. В 1 год и 8 месяцев состояние Максимки стало ухудшаться. Начались ежедневные проксизмальные приступы , переставал ходить самостоятельно и началось резкое отставание в психомоторном развитии. Но беда не пришла в этот дом один раз. Максимку бросает родная мать, переложив всю ответственность по уходу и лечению на отца. Но испугавшись трудностей родители оба оставляют ребенка бабушке. Вот так волей судьбы тяжелый ребенок остался на руках у пожилой женщины. Людмила Ивановна набралась сил и мужества и в один прекрасный день сказала, я подниму внука на ноги и сделаю так что бы он был полноценным членом общества. Через многое им пришлось пройти, не без помощи добрых людей. Они объездили почти все Московские клиники, где искали методы лечения Максимке, проводили различные обследования. В НИИ Н.Н. Бурденко был выставлен точный диагноз ишемическое поражение правой височной доли, фармакорезистентная симптоматическая эпилепсия. Было рекомендовано главным хирургом Московской области хирургическое лечение. 10.06.2008 года была проведена первая операция по удалению эпилепсических очагов на правовисочной области головы. 25.06.2008 года была проведена оперция на позвоночнике. В результате Максимка стал более спокойнее, стал произносить звуки, иногда отдельные слова, стал заострять свое внимание. На данный момент занимаются с логопедом. 16 октября необходим приезд в Солнцево для контрольного обследования.

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Здравтствуте дорогие форумчане и форумчаночки. Я Савченко Анна завожу этот топик для нашего голубоглазого Максимушки от имени его родной бабушки Людмилы Ивановны Шенкевич. В 2003 году 1 января на свет появился замечательный ребенок Максимка. Волей судьбы в 1о дней от роду жизни малыш был прооперирован. Была проведена операция по иссечению менингоцеле в зоне крестцового отдела позвоночника.Выписан с диагнозом вторичный гнойный минингит острого течения. С 1 года и 4 месяцев был выставлен диагноз ДЦП правосторонний гемипарез, судорожная активность. Установлена инвалидность. В 1 год и 8 месяцев состояние Максимки стало ухудшаться. Начались ежедневные проксизмальные приступы , переставал ходить самостоятельно и началось резкое отставание в психомоторном развитии. Но беда не пришла в этот дом один раз. Максимку бросает родная мать, переложив всю ответственность по уходу и лечению на отца. Но испугавшись трудностей родители оба оставляют ребенка бабушке. Вот так волей судьбы тяжелый ребенок остался на руках у пожилой женщины. Людмила Ивановна набралась сил и мужества и в один прекрасный день сказала, я подниму внука на ноги и сделаю так что бы он был полноценным членом общества. Через многое им пришлось пройти, не без помощи добрых людей. Они объездили почти все Московские клиники, где искали методы лечения Максимке, проводили различные обследования. В НИИ Н.Н. Бурденко был выставлен точный диагноз ишемическое поражение правой височной доли, фармакорезистентная симптоматическая эпилепсия. Было рекомендовано главным хирургом Московской области хирургическое лечение. 10.06.2008 года была проведена первая операция по удалению эпилепсических очагов на правовисочной области головы. 25.06.2008 года была проведена оперция на позвоночнике. В результате Максимка стал более спокойнее, стал произносить звуки, иногда отдельные слова, стал заострять свое внимание. На данный момент занимаются с логопедом. 16 октября необходим приезд в Солнцево для контрольного обследования.
Максимка болеет сильно, подозрение на коклюш.
Кое что оставшееся из личного архива от июня 2008г.(т.к. старая тема слетела в архив, поднять ее, или дать ссылку на нее нет вожможности): СРОЧНО!!!!!! Максимка нуждается в срочном нейрохирургическом лечении (операции) – височной лобэктомии справа (операция по удалению пораженной ткани и убирание зоны разрядов). Диагноз: Гипоксическо-ишемическое поражение правой височной доли (последствие перинатальной гипоксии –кровоизлияния). Внутренняя сообщающаяся гидроцефалия. Фармакорезистентная симптоматическая эпилепсия, постоянная межприступная активность. Регресс психоречевого развития - дизартрия. ДЦП правосторонний гемапарез. Ограничения подвижности, контрактуры в правом голеностопном суставе (сильная деформация ступни и укорочение ножки). У Максима дефект в правой височной области, эта та самая височная область в которой височная часть мозга отсутствует - умерла в следствии ее ишемического поражения (кровоизлияния), а вместо нее пространство заполнено ликвором с выраженным ипсилатерального височного рога. Сейчас Максимке очень нужна Ваша помощь! Банальная история: Максима оставила родная мать когда ему было 2 года т.к очень стеснялась, что у нее ТАКОЙ сын. А следом за мамой его покинул и отец, уйдя просто к другой семье. Можно себе представить, как было больно бабушке, которая не могла и не может до сих пор понять, почему женщина, которая родила сына, могла отказаться от него и продолжать жизнь спокойно, не принимая ни какого участия в его жизни, и совсем не интересуясь своим тяжелобольным ребенком. Невыносимо смотреть на сложившуюся ситуацию в этой семье. К сожалению, мать о сыне даже и слышать не хочет, в прочем, так же как и отец, и деньгами тоже помогать не хотят, просто валят друг на друга ответственность и все. К сожалению, у бабушки нет больше средств на лечение любимого внука. Каждую собранную копеечку Людмила Ивановна, тратила на любимого внука. На собранные средства добрых людей и скромную пенсию самой бабушки (ей 59 лет) Максим прошел курсы лечения в городе Москве. Проводился подбор противосудорожной терапии – без эффекта. Приступы ежедневные и многократные, исходящие из правой височной области. Во время засыпания наблюдается феномен электрического статуса сна. После обследования и тщательного изучения результатов исследования и осмотра в конце мая у специалистов в Москве в НИИ им.Бурденко у нейрохирургов пришли к выводу, что дольше ждать нельзя!!! У Максима ночной сон 10 %, а 90 % -это эпелептические разряды, реализующиеся приступы, которые убивают мозг, разрушая высшие корковые функции головного мозга и превращают его в «идиота». Проводимое сейчас лечение не эффективно. Врачи дали надежду, что не все потеряно и Максимку можно привести в норму, только нужно приложить максимум усилий. Подробно рассказали и объяснили всю необходимость срочности проведения операции, и её возможные плохие и хорошие последствия, сказали, что любая операция -это риск, но в случае с Максимом, он оправдан, терять-то нечего, с каждым днем будет становиться только хуже. Можно оставить все как есть, но тогда 100 % гарантия потери Максима как личности! Разряды, убивающие мозг идут постоянно. И 1-3 месяца может произойти слишком большое ухудшение, которое сделает процесс не поправимым и Максимку не восстановить. Выбора нет, или сейчас в Бурденко, или ни когда.... Максиму в срочном порядке на июнь месяц, назначена сложнейшая операция, т.к. времени мало и откладывать нельзя! Следующая возможность появиться не раньше августа-сентября, а это уже поздно! Дали направление. Людмила Ивановна ходила за Путевкой на госпитализацию, после запроса в Саратов, выяснилось, что к сожалению в г. Саратове бесплатной квоты НЕТ и ее придется делать за деньги. Счет за операцию выставили 45 000 руб. с учетом льгот – это колоссальные деньги, которых Людмиле Ивановне взять просто не где. А ведь это только за проведение самой операции. Но этим счет не ограничивается: нужны билеты на операцию и обратно, на анализы, на питание, т.к. Максимке понадобиться усиленное питание для восстановления сил, да и бабушке нужно не умереть с голоду, т.к. питание в больнице для сопровождающих не предусмотрено. Людмила Ивановна сама в шоке и растерянности: и из-за сложнейшей операции; и из-за возможности реально помочь Максимке; и из-за суммы, которой у них нет; и возможности последствий и прочего.... Она сама очень нервничает и боится, но врачи ее обнадежили и дали 70% успеха -это не мало, ведь мозг есть мозг, и не исключена возможность наличия и скрытых источников разрядов, так сказать "деток" основного источника. С одной стороны огромная радость, ведь 70 % успеха операции -это большая вероятность того, что Максим сможет жить как нормальный ребенок и учиться в школе и она понимает, что операцию нужно делать, что бы не потерять внука. Но с другой - она не знает где взять такие деньги, да еще за такой короткий срок!!! Бабушку терзает и страх и переполняет радость одновременно, Людмила Ивановна очень любит Максимку и называет его не внуком, а сыночком и считает, что он ЕЕ сын, т.к. она его растила с пеленок. Когда мы ходили с ней в «Ашан» за продуктами, она покупала только для Максимки (молочку, курочку для супчика). На мой вопрос, как же так мало, чего тут есть-то, ведь на неделю этого не хватит, она про себя сказала, что мне много не надо, я с голоду не помру. Людмила Ивановна одета скромно, зато Максимка хорошо. Она очень его любит и это видно по отношению и по терпению, с которым она с Максимом общается, и по уходу за ним.... Пока еще Максим понимает, что происходит вокруг (это из моих наблюдений тесного общения с ним), например: когда мы говорили с врачами о проведении операции, он слушал, а потом начал сильно нервничать, сжимал мне руки, потом пытался, что -то сказать, начал меня колотить, а потом сильно заплакал и прижался к бабушке, как бы ища у нее защиты... Врач сказал, что шансы вести нормальный образ жизни у Максима есть и его нужно использовать. ВОТ ТАК..... На счет ножки так же нужно делать операцию, но отдельную, т.к. это не связано с головой, а является последствием проведенной в 10 дней от роду операции по удалению грыжи на позвоночнике и перенесенного менингита, занесенного при операции. Предлагают провести ее при этой же госпитализации, но окончательное решение скажут при дополнительном обследовании. В Саратове такую операцию делать отказались, сказали, что бояться ответственности. В НИИ им. Бурденко берутся ее провести. Так же обязательно нужна спец.обувь, что она просто необходима в независимости от операции, т.к. операция остановит дальнейшую деформацию и укорочение ножки, но не исправит уже имеющуюся. Ее нужно будет параллельно исправлять. Людмила Ивановна одолжила деньги на дорогу для приезда в Москву на обследование и на сегодня у нее уже долг 6055 руб. за билеты. На сегодняшний момент нужно срочно: - 45 000 руб. на операцию без учета анализов, доп. обследования и нахождения в стационаре. - 6 055 руб. долг за билеты - 7 010 руб. за билеты на двоих для приезда на операцию и обратно (3505 руб. * 2) - 10 000 руб. (приблизительно) заказ спец. «обуви» для исправления имеющейся деформации ножки - Оплата второй операции на позвоночнике по остановке деформации ступни и укорочению ноги. Счета пока нет, т.к. вопрос не решен окончательно, возможно цена будет токая же. - Питание во время нахождения в больнице на операции и дальнейшей реабилитации Итого: 68 065 руб. + ?????????????????????? Людмила Ивановна очень благодарна всем, кто помогал деньгами, в обследовании и возможности его проведения. Всем, кто помогает Максимке все это нелегкое для него время. РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи Максимке: Номер ЯНДЕКС-КОШЕЛЬКА 41001139483688 Счет в Сбербанке г. Москва: ИНН/КПП - 7707083893/775001001 ОКПО 00032537 Донское отделение 7813/01066 Сбербанка России Расчетный счет 30301 810 9 3800 6003811 Корреспондентский счет 30101 810 4 0000 0000225 БИК 0445 25 225 Получатель: Людмила Ивановна Шинкевич Лицевой счет № 42307.810.7.3811.4552844 Счет в Сбербанке г. Саратов: ИНН 7707083893/644731001 Заводское отделение 6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет 47422810656369910000 Саратовское отделение 8622 Поволжского банка СБРФ Корреспондентский счет 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Людмила Ивановна Шинкевич № лицевого счета 42306.810.2.5636.6343052 Адрес для паочтовых переводов (посылок): индекс 410039, г. Саратов ул. Марины Расковой д.10, кв.150, почтовое отд. №39 тел.: 8(845 2) 95- 61 -90 тел.: 8-917-302-73-07 Заранее всем спасибо от имени Людмилы Ивановны Шинкевич много, много раз. Документы и фото Максимки в паспорте: http://www.eva.ru/albumpage/136721/2.htm http://www.eva.ru/albumpage/136721/3.htm http://www.eva.ru/albumpage/136721/4.htm http://www.eva.ru/albumpage/174953/1.htm http://www.eva.ru/albumpage/174953/2.htm http://www.eva.ru/albumpage/174953/3.htm http://www.eva.ru/albumpage/174953/4.htm
На сегодняшний день: Максимка взят под опеку Б.Ф. "Остров Надежды", который оплатил: 1. Операцию в НИИ Бурденко" (06.06.08) 2. Ночной ЭЭГ -видеомониторинг (26-27.05.08) 3. Консультацию в Невромеде у эпилептолога Айвазяна С.О. (29.05.08) 4. Спец.Ортопедическую обувь (осень+зима) 5. Билеты домой (07.07.08) 6. Лекарство (конвулекс и Кепра) на 3 месяца 7. Занятия с логопедом. 16 октября Максимка ложиться на плановое контрольное обследование по результатам проведенной операции в НПЦ"Солнцево", после чего ему будет поставлен диагноз и назначено дальнейшее лечение. Обследование будет по квоте. Билеты оплатит Б.Ф. "Остров Надежды". Еще дополнительно пройдет оследование в НИИ "Бурденко" по поводу образования у него растущей шишки в области шрама от проведенной операции на позвоночнике.
Пока болеют, колят уколы, но думаю к 16-му поправятся.
Взяла сегодня "розовый талон" в департаменте Здрав.храна на бесплатную госритализацию Максимки в НПЦ "Солнцево".
Модераторам: просьба исправить в теме (НП) на (И). Спасибо.
Максимке продлили уколы, стало получше, но пока еще кашляет. Т.Люда передает всем привет.
Т.Люда всем передает огромный привет. Сейчас Максимка идет на поправку. Позже напишу подробно когда их увижу.
Как дела у Максима?
16 октября Максимка прибывает в стольную. Если есть желающие побалывать Максика вкусностями, играми-развивалками (которые ему сейчас нужны как ни когда), вещичками и прочим, то МИЛОСТИ ПРОСИМ в гости. Максимка как и все детки любит общение, подарки и вкусненько покушать. Будут лежать в НПЦ Солнцево (палату и отделение напишу после их "заселения").
Максимке с т.Людой желаю удачи. Я верю что все у Максимке будет хорошо. Спасибо всем кто им помогает.
Максимка уже в "Солнцево", завтра начнут обход и определятся с обследованием. Если кто захочет навестить Максика, то нестесняйтесь. Ждем в гости.....
Поправляйся, малыш!
Сделали ночной мониторинг, результаты не очень... срочно прописали "Суксилеп". Сейчас проходят всех специалистов.
Спасибо фонду "Остров надежды" за Суксилеп.
Присоединяюсь к словам благодарности фонду Остров надежды, спасибо им и от нас за помощь Максимке.
Максимке сделали МРТ головы и позвоночника, в понедельник будут результаты.
Результаты не утешительные. У Максимки предэпилептическое состояние (эпиготовность). Людмила Ивановна очень расстроена....
Максимушке нашему @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Максимушке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня нейрохирург сказал, что шишка на месте операции на позвоночнике(про которую все время говорила т. Люда) опухоль, которая разрослась и давит на мочевой пузырь (последнее время Людмилу Ивановну стало беспокоить, что Максимка писается). Только я не совсем опняла со слов т. Люды (т.к. она плакала и говорила сумбурно) это киста с жидкостью, или что еще.... В Солнцево оперировать отказываются, говорят нужно в Бурденко (туда где делали операцию). Я созвонилась с Казаряном и завтра еду в Бурденко со снимками на консультацию.
Что-то я не пойму ни чего..:crazy . В Солнцево говорят, что шишка это возможно липома и нужна операция...А в Бурденко -что это скопившийся ликвор и операция осбливо не нужна:mda Назначили повторную консультацию в Бурденко на следующей недели, но уже с присутствием Максимки. Еще есть момент, от которого я просто балдею...В Солнцево делали МРТ головы и позвоночника. А сегодня выяснилось, что забыли "просветить" голову!!! Людмила Ивановна в шоке...А выяснилось все тогда, когда мы попросили снимки на руки для консультации в Бурденко... Теперь обещают сделать на следующей недели. Людмила Ивановна сильно переживает, ведь это еще один наркоз... Вообще она плачет и не понимает. как так может быть. Питание там слабенькое, приходиться постоянно докупать в буфете. Если у кого есть желание навестить, то милости просим.
повторное МРТ назначили на 7 ноября. Решают вопрос по поводу консультации Максимки у уролога, т.к. есть проблема с мочевым пузырем. Пока под надлюдением подбирают терапию по эпилепсии.
консультацию в Бурденко перенесли на субботу.
Максимке сил и здоровья! Скорее бы уж решился вопрос с этой непонятной шишкой...
оффф...девочки, что-то Капустины потерялись..топ ушёл, и личка у Иры под завязку :( Кто на связи с ними?
Максимка сегодня уехал домой. Повторное обследование через 2-а месяца. Суксилеп отменили, назначили Фризиум. Сегодня Максимку чуть поснимали для видеоролика возле Третьяковки. Максимка очень устал и слегка подмерз. Людмила Ивановна передает всем привет и Огромное спасибо за вчерашний визит Светланы. Отдельное огромнейшее спасибо Ольги (фонду Остров НАдежды) за заботу и финансовую поддержку в оплате логопеда, билетов и главное лекарств.
Надеюсь доехали нормально, держим топ, и кулачки для Максимушки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
новостей особых нет. Занятия с логопедом регулярно. Лекарство ждем. Всем привет.
Здоровья Максимке и сил бабушке! Пусть все будет хорошо.
Подниму. У Максимки все нормально, в воскресенье с Настенькой ходили на праздник День Матери, нас поздравляли и даже подарили по коробке конфет. Максим был очень красивый и элегантный мужчина в костюме, прямо жених. Ну конечно я хочу сказать какая бабушка молодец видно что как сыночек он ей.Настя с Максимкой сидели на празднике на первом ряду в обнимку. Выложу фотки позже, сейчас устали завтра в центр. С доставкой лекарства проблему решили, т.Люда спокойна теперь, скоро уже начнуть принимать.
Фризиум уже у Максимки, дай Бог что бы лекарство помогло. Выложила в свой паспорт новые фото Насти и Максимки
Фризиум начали принимать. Т.Люда передает всем огромный привет и спасибо.
Подниму. Т.Люда передает всем привет
Спасибо Лене (келлик) за подарки для Максимки и Настеньки. Они их уже получили. Людмила Ивановна передает всем привет. Новый препарат принимаю, пока все хорошо. С логопедом занимаются.
и от нас им передавайте привет. подниму @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня т.Люда утром забегала. Дела у них вроде ничего. Едиственное ножка заворачивается сильно, т.Люда уже говорит незнает что делать. Занимаются с логопедом, Максимке нравится,показывает части лица все, но внимания хватает не надолго, но он старается .
Сейчас звонила им. Вроде все нормально.
как успехи у Максика?
Видились с т.Людой, Максимку пока не видела, вроде все нормально, занимаются с логопедом, внимание к занятиям привлекает.Ножку заворачивает, обувь носят ортопедическую. Скоро елки у наших детишек, все впредкушении нового года.
У Максимки все попрежнему. Т.Люда всем привет передает.
У Максика все нормально. Когда ездили на спектакль вместе он всю дорогу что то болтал и когда увидел елку сказал "елка", т.Люда не слышала услышала я, я думала что мне показалось, но муж мой оказывается тоже услышал. И постоянно что то болтал на своем "тарабарском", некоторые слова прослышиваются "баба" , "дай".
Людмила Ивановна и Максимка поздравляют всех с наступающим новым годом! Желают здоровья, счастья, благополучия и исполнения всех заветных мечт в новом году. Передают всем поцелуи.
С наступающим Новым годом! Желаем счастья, здоровья, и море улыбок. Пусть Новый год оправдает все Ваши надежды. Верьте в чудо, и оно не заставит себя ждать! С новым годом! С уважением, Мадина.
С наступающим Новым Годом! Здоровья Максимке и бабушке!
С Новым годом Максимку и бабушку! и тебя,Женечка!!! Пусть этот год принесет мальчишке радости,улыбок и ЗДОРОВЬЯ как можно быстрее!!!Все будет хорошо!
Людмила Ивановна поздравляет всех с новым годом, желает всем здоровья, счастья веселого настроения!!! Передает всем огромный привет и целует.
Как дела у Максика?
Здравствуйте. Т.Люда передает всем привет и еще раз поздравляет с праздниками. У них все нормально на праздники мы вместе ездили на елки и на спектакли. Максимка стал много болтать, конечно это не разборчивые фразы но, отдельные слова можно понять, даже Настенька много раз улавливала что он говорил. Продолжают занятия с логопедом, принимают лекарства.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения