(ДСМаленькому Феденьке Бесчастных требуется помощь

Впервые здесь обращаюсь, просьба к модераторам - перенести куда надо, если не туда написала. Вот обращение от друзей и родственников Михаила и Натальи Бесчастных: Семье экс-футболиста и теперь уже бывшего футбольного судьи Михаила Бесчастных (игравшего в футбольных клубах – «Спартак Москва», «Локомотив –НН», «Динамо Ставрополь», «Шинник Ярославль», «Рубин Казань», «Металлург Липецк», «Энергия Шатура», «Истра») случилось большое горе, серьезно болен его единственный и долгожданный сын – Феденька Бесчастных. В ноябре 2008 года у 8 месячного сына Михаила была обнаружена опухоль головного мозга, ребенок нуждался в срочной и дорогостоящей операции. Такую операцию согласился провести один из ведущих нейрохирургов Израиля профессор Шломи Константини из клиники Ихилов. Родители собрали необходимую сумму по родственникам, друзьям и вылетели вместе с ребенком в Израиль. Ради лечения сына Михаил пожертвовал карьерой футбольного судьи. Профессор Константини провел сложнейшую операцию и удалил около 98-99% опухоли. Но во время операции затрагивались нервные окончания, в результате этого произошли серьезные осложнения, возникла необходимость установки трахеостомы (трубка в горле через которую ребенок дышит), и гастростомы (трубка в желудок, через которую осуществлятся кормление). У ребенка проблемы с глотанием, дыханием и кашлем, все это пока невозможно без трубок, но есть шанс спасти малыша для этого нужна длительная и дорогостоящая реабилитация, которую готова провести клиника Шиба в Израиле, т.к в России аналогичных реабилитационных центров нет. Заявленная стоимость курса реабилитации 55000$. У родителей на сегодняшний день нет возможности самим оплатить лечение ребенка. Просим Вас, если возможно, оказать посильную помощь в сборе средств на лечение сына Михаила Бесчастных. Более подробную информацию всегда можно узнать на сайте малыша http://www.fedorhelp.ucoz.ru/ Контактный e-mail: fedor-help@yandex.ru , Контактный телефон для связи 8-917-538-79-91 Евдокимова Евгения Андреевна (бабушка Федора). С уважением друзья и родственники Михаила и Натальи Бесчастных.

Контактная информация контактный телефон крестной Федора: тел. 8-926-364-76-11 Светлана Телефон родителей в Израиле (для звонков из Москвы) тел. 8-10-972-52-757-10-37 Наталья или Михаил Телефон бабушки в Москве тел. 8-917-538-79-97 Евдокимова Евгения Андреевна Контактный e-mail: fedor-help@yandex.ru [вырезано модератором]

История болезни. Феденька Бесчастных родился на свет 13 марта 2008 года в Москве. Для родителей он стал долгожданным ребенком, более 10 лет они ждали этого чуда, и вот наконец-то у них есть сын. До 6 месяцев Феденька ни чем не отличался от остальных деток, единственное, что бросалось в глаза это немного увеличенная голова. Но, со временем родители стали замечать, что с их ребенком что-то не так, он не сидел, не делал попыток ползать. Родители обратились за консультацией к платному невропатологу, диагноз был не утешительные у малыша было существенное отставание в развитии. Для определения причины задержки развития врач предложила сделать снимок глазного яблока и МРТ головы. 10 ноября 2008 года в Институте нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко малышу было сделано МРТ головы, его результат шокировал не только родителей, но и врачей - у ребенка была обнаружена опухоль головного мозга. Нужна была срочная операция по удалению опухоли, так как она увеличивалась в размерах с каждым днем. Родителями было принято решение всеми возможными способами собрать деньги и поехать на лечение за границу. В организации поездки неоценимую помощь нам оказала Пенкина Галина из Израля, именно она вышла на связь с ведущим нейрохирургом Израиля профессором Константини из клиники Ихилов, и он согласился сделать Феденьке операцию. 22 ноября 2008 года родители вместе с ребенком вылетели на лечение в Израиль. 26 ноября 2008 года профессором Константини была проведена сложнейшая операция по удалению опухоли и установки шунта для оттока ликвора. Результатами операции профессор остался доволен, было удалено порядка 98-99% опухоли. Кусочек опухоли отправили на гистологию, результат пришел через 10 ней, у малыша была доброкачественная астроцитома. Но, к большому сожалению радоваться оказалось рано. Во время операции, для того, что бы по максимуму удалить опухоль, врачам пришлось отодвигать нервные окончание отвечающие за работу голосовых связок, в результате чего произошли осложнения, одна голосовая связка оказалась полностью парализована, вторая раскрывалась неправильно. Больше 2 недель после операции ребенок находился на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), кормление малыша осуществлялось через зонд, у ребенка отсутствовал кашель, из-за чего нужно было по нескольку раз в день откачивать мокроту, что бы она не скапливалась в легких. Когда Феденьку отключили от ИВЛ, он смог сам дышать, но из-за проблем с голосовыми связками дыхание было затруднено, а кашель по-прежнему отсутствовал. Постоянно скапливающая мокрота могла спровоцировать пневмонию, врачи пришли к неутешительному выводу ребенок нуждается в установке трахеостомы (трубочка в горло). 26 декабря 2008 года была проведена очередная операция – трахеотомия. После операции Феденька смог сам кашлять, а вместе с кашлем пришла новая проблема, у ребенка стала подниматься температура. Днем температура не опускалась ниже 38.5, а ночью порой поднималась до 39.2. Анализы показали наличие в мокроте ребенка стафилококка и клебсиеллы, чуть позже, стафилококк был обнаружен в крови, легкие при этом были чистые. Что бы побороть инфекцию и температуру малышу стали давать антибиотики, через несколько дней температура стала приходить в норму. Врачи решили, что пора убирать зонд и попробовать покормить Феденьку из бутылочки. К сожалению, малыш не смог сам проглатывать пищу, врачам не оставалось ничего другого, как назначить операция по установке гастростомы (трубочка в желудок для приема пищи). Операция была назначена на 3 января 2009 года, но 1 января у Феденьки опять поднялась температура, и операцию пришлось отложить. Гастростому поставили сегодня. Родители в полном отчаянье, их сыну нужна длительная и дорогостоящая реабилитация по восстановлению голосовых связок, тогда он сможет жить без трубочек, он сможет сам есть, дышать говорить и кашлять.

Автору топика: Вы знаете этого ребенка? Имеете постоянный контакт с родителями? Согласны вести топик на этом форуме и отчитываться о поступлениях и расходах?

на вчерашний день 13 января 2009г собранная сумма составляет 4200$

Вам надо будет хотя бы раз в неделю отчитываться о собранных средствах и по возможности часто о самочувствии Феденьки - это называется вести топ. И очень желательно не только копировать информацию с сайта, но и узнавать лично. На модераторскую почту пришлите пожалуйста еще скан своего паспорта, телефон для связи с Вами и скан свидетельства о рождении ребёнка, если возможно. Уточните в топе, пожалуйста, можно ли переводить деньги напрямую в клинику отдельным жертвователям по чуть-чуть или допустимы только крупные платежи? После получения недостающих документов я перенесу Ваш топ в Адресную помощь.

Галина, очень приятно познакомится! Я получила от родителей копию свидетельства о рождении, напиши адрес почты я вам скину или подскажите куда его разместить. В реабилитационный центр написала, жду ответа.

Должна предупредить всех на счет пожертвований прямо на счет клиники. По опыту известно, что когда пересылают небольшие суммы или суммы с плохо обозначеным сообщением (номер счета, номер кода пациента и т.п.), то данные платежи могут затеряться. Они будут лежать на счету клиники, но не в персональном досье пациента. Поэтому, пожалуйста. не переводите мелкие суммы (до 1000 евро/долларов) на счет клиники. если перевод более крупных сумм, то звоните в клинику, узнавайте точные координаты сообщения, сопровождающего платежку. Обязательно добейтесь подтверждения, что деньги поступили на имя этого ребенка!!! Поверьте, это очень важно! Мы уже ни раз сталкивались с подобными проблемами. Иногда требуется несколько недель, даже месяцев, что бы найти крупные перечисления. Про мелкие я вообще молчу.

Девочки, спасибо Вам за кулачки! У Феденьке температура спала, ему сейчас колят антибиотик тазоцин, сегодня они даже выходили немного погулять. Радио в Тель-Авиве сегодня в эфире пустило информацию о Феденьке, родителям сразу пошли десятки звонков, звонят люди предлагают помощь, деньгами, кто-то готов помочь одеждой либо найти квартиру поближе к клинике (родители сейчас живут при клинике). Слава Богу, что этот мир не без добрых людей, которые готовы помочь абсолютно незнакомому малышу!!!

Заранее прошу простить за неконструктивные эмоции, но меня аж зло берет! Наша футбольная федерация - далеко не самая бедная организация в природе, игроков покупают за миллионы (и ладно бы, если б при этом прилично играли!). Так что же, не могут помочь?

Последние новости: сначала о грустном бабушка не смогла взять в долг 8000$, она неправильно поняла по телефону, думала что ей дадут 200 000 руб. и плюс еще 50 000 руб. и 500$, на самом деле озвученная сумма была 20 000 руб и 50 000 руб., всего 70 000 руб и 500$ Но в долг пока решили не занимать. Вот что у нас на сегодняшний день выходит по деньгам 13 января 2009г. - рубли обменяли на $ на сегодняшний день собранная сумма составляет 4200$ 13 января 2009г. - 3 000 руб. (на счет в СБ РФ) 16 января 2009г. - 300 000 руб. (на счет в СБ) - деньги пока не дошли 16 января 2009г. - 200 000 руб. и 1900$ (передали наличными) 17 января 2009г. - 450,39 руб. (Яндекс кошеле) 17 января 2009г. - 3 000 руб. (на счет в СБ) - деньги пока не дошли 17 января 2009г. - 200 000 руб. обменяли на доллоры курс 33.70 получилось 5900$ 20 января 2009г. - 42 000 руб. (передали наличными) 20 января 2009г. - 3 000 руб. + 42 000 руб. = 45 000 руб. обменяли на доллоры курс 34.45 получилось 1300$ на 20 января 2009г. собранная сумма составляет 4200$ + 5900$ + 1900$ + 1300$ = 13 300$ на Яндекс кошельке - 450,39 руб. не дошли пока еще 2 суммы 300 00 руб. и 3 000 руб. до конца недели точно будут Из хороших новостей профессор Константини сказал что попробует договорится насчет реабилитации лично, тогда это может будет подешевле, но не гарантирует, что это будет именно клиника Шиба, возможно это будет другой реабилитационный центр, в связи с новыми обстоятельствами СБОР СРЕДСТВ ПОКА ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ!

Свет, как там у Феденьки дела? Как себя чувствует?

Последние новости, Феденька с родителями сегодня ездил в реабилитационный центр Шиба, к сожалению цена реабилитации остается прежней 55000$ по дешевле не получится, одни сутки прибывания 750$ расчет на 2 месяца и обследование примерно 10000$ по другому никак деньги должны поступить на счет клиники МЫ ПРОДОЛЖАЕМ СБОР ДЕНЕГ Феденька чувствует себя хорошо, кормят через гастростому, 300 мл. смеси вводят 2 часа потом 4 часа перерыва. Вчера про Феденьку снимало ролик израильское телевиденье, должны показать в воскресенье. Из хороших новостей Фонд Жизнь разместил у себя ссылку на сайт малыша, сами они помочь к сожалению не могут так как помогают деткам только со злокачественными опухолями. http://www.deti-life.ru/

Сегодня разговаривала с мамой Феденьки, малыш чувствует себя хорошо. Из хороших новостей у Феденьки полность заработала одна голосовая связка, вторя к сожалению по прежнему парализована. Малыш теперь может по немногу глотать, а главное пища идет куда надо, а не в легкие. Ему уже давали йогурт и пюре, сегодня будут давать кашу. Но так как глотать малышу пока тяжело и много он сам не сьест о снятии гастростомы думать рано. Вчера телевиденье 9 канала Израиля приезжало доснимать ролик про Феденьку его покажут в среду. Родители очень надеются собрать к концу недели 35000$, что бы начать реабилитацию.

Здоровья Феденьке! Люди, у кого есть возможность, помогите пожалуйста малышу!!! Очень нужны деньги! Надо скорее начинать реабилитацию!

Девочки спасибо вам всем за поддержку, хороших новостей пока нет, Феденька уже 4 день температурит, ему сейчас снова колят антибиотики и берут анали, кроме того у него еще режутся зубки. Насчет выписки думать к сожалению рано....

Ребята продлили свой срок пребывания в стране, безвизовый режим всего на 3 месяца, а 22 февраля будет уже 3 месяца как они в Израиле, сейчас занимаютс продлением билетов (покупали сразу обратный билет с открытой датой).

Свет, у меня Феденькин сайт почему-то не грузится, как дела?

Когда же уже кончится эта черная полоса. У Феденьки произошло инфецирование шунта, плюс ко всему диагноз менингит. Сегодня профессор Константини провел операцию по замене шунта, операция со слов профессора прошла успешно, конец шунта сейчас не стали вставлять в желудок ликвора стекает в специальный резервуар. Впереди несколько недель лечения антибиотиками, о выписке и реабилитации пока и не думаем.

Девочки, спасибо Вам за поддержку! Завтра буду звонить по новой насчет счета на реабилитацию, старый действовал до 31 января. Феденьке уже лучше, анализы хорошие.

Девочки если можно зайдите на сайт Феденьки http://fedorhelp.ucoz.ru/ а то его могут закрыть из-за небольшой посещаемости

Девочки, спасибо вам, сколько точно посещений не знаю, мне просто на днях пришло письмо "Здравствуйте, Светлана. Ваш сайт fedor-help.ucoz.ru был признан неактивным и отключен в соответствии с Условиями использованя uCoz. У Вас есть 15 дней, чтобы восстановить сайт, перейдя по следующей ссылке:" Я ссылку активировала, но очень боюсь, что сайт закроют.

Феденьке сегодня сделали очередную операцию, вывели шунт обратно в желудок. Сейчас малыш вместе с родителями в реанимации.

Маленькому борцу на полное выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Каждый день буду стараться заходить на Феденькин сайт. Малышу на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Поднимаю. Здоровья Феденьке, сил родителям!!!

В воскресенье в Израиль прилетела мама Наташи на подмогу ребятам, с воскресенья до среды ребят отпустили вместе с Федором на квартиру (которую они сейчас снимаю). В среду с утра ребята с малышом вернулись в Ихилов, врачи взяли анализы нашли опять клебсиеллу и плюс мокрота с зеленью. Все инфекции подхватываются через трахеостому, поэтому сегодня врачи осмотрели малыша, сделали бронхоскопию и решили попробовать провести деканюляцию (извлечь трахеостому, что бы избежать дальнейших инфекций), показатели для этого были хорошие, одна связка рабочая вторая по прежнему парализована, но необходимый проход между связками есть. После извлечения трахеостомы выяснилось, что появился самостоятельный кашель, но дыхание по прежнему затруднено, врачи предполагают, что обвисает одна связка, трахеостому снова поставили на место.

Я вчера неправильно поняла Наташу, сейчас мы с ней общались, Феденька провел ночь без трахеостомы, ночь прошла нормально дыхание было ровное, но днем когда малыш капризничает дыхание сбивается, врачи в ближайшие дни должны выяснить причину почему дыхание затруднено и решат что делать дальше.

Здоровья Феденьке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Свет, я понимаю, что новый счет еще не выставили, но он точно не будет меньше. Как деньги-то, набираются?

Из хороших новостей Феденька по прежнему без трахеостомы, но идеального дыхания нет, из плохого у малыша понижено давление и косят глазки, врачи говорят что все проблемы из-за того, что в результате менингита у малыша был отек головного мозга, и как только он сойдет все пройдет, а дыхание постепенно должно нормализоваться. Из-за слабости малыша в основном кормят через гастростому. Дай Бог, что бы прогнозы врачей сбылись!

Феденька, выздоравливай!!!

В воскресенье Феденьку выписали из Ихилов. Состояние малыша пока без изменений, но врачи сказали, что все это временно. Сейчас Феденька без трахеостомы родители постоянно меняют пластыри закрывающие отверстие от трахеостомы, со слов врачей постепенно оно должно затянуться. Гастростому пока не сняли, т.к. одна из основных проблем Феденька не может сам пить даже из бутылочки. На первую неделю апреля назначено контрольное МРТ, после этого врачи будут решать можно ли убрать гастростому. Сейчас ребята вплотную занимаются вопросом реабилитации в ближайшие дни ждем новый счет.

Поздравляем с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ маленького сильного человечка!! Скорейшего выздоровления! Красивых игрушек! Веселых путешествий с любимыми мамой и папой! Пусть все будет хорошо у тебя нам на радость!!!

Феденька, с Днем Рождения тебя!!!! Здоровья!!! Желаю полного выздоровления тебе, малыш!!!!!

С Днем Рождения тебя Феденька!!!! Поправляйся скорее!!! Здоровья крепкого !!! Радовать Мамочку и Папочку!!! Ты славный и прекрасный малыш!!!

Сижу, а у самой слезы льются. Боже, помоги Феденьке.

Девочки, спасибо Вам огромное за поздравления, за поддержку спасибо Вам, что помните о малыше!!!

Феденька с родителями попрежнему живет на квартире. Малыш, после всех месяцев проведенных в больнице стал очень неспокойный очень много плачет. В остальном состояние Феденьки пока без изменений. Ребята проплатили предоплату 5 000$ на счет реабилитационного цетра Шиба Тель-Ха-шомер. В понедельник они ездили на первый осмотр врачей бедный Феденька проплакал все 2 часа пока врачи с ним занимались. Родителям показали какие упражнения они должны делать сами дома. В ближайшие дни собирется консилиум врачей на котором разработают программу реабилитации для Феденьки.

Галин, счета до сих пор нет, ждем со дня на день, теперь не раньше воскресенья или понедельника.

Здоровья Феденьке!

Как дела у малыша?

Вчера разговаривала с Наташей, реабилитация снова откладывается. Реабилитационный центр запросил письменное разрешение Константини на реабилитацию, нужно подтверждение лечащего врача, что Феденька сейчас готов пройти курс реабилитации. На приеме у Константини, было обнаружено увелечение желудочков головного мозга, повышенное внутричерепное давление, у ребенка на лбу появилась венозная сетка. Сейчас Феденьке делают дополнительное обследование, был сделан ренген шунта в 3 местах, основное предположение повышенного давления, неправильно функционирующий шунт. Так же проверели ликвор (головную жидкость), на инфекции, слава Богу инфицирования нет. Из-за увеличенного внутричерепного давления у Феденьки по прежнему косит один глазик, плюс ко всему ослаблена глазная мышца. Сейчас ребята проходят обследование в Ихилов, в ближайшие дни им выставят счет за все обследования и врачи решат, что делать в дальнейшем.

Спасибо Вам большое за поддержку!

положили 500 р на яндекс. Феденька, выздоравливай! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как дела у Феденьки? Есть ли новости? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Неделю назад, в связи с тем, что у Феденьки был увеличен 3 желудочек головного мозга, а так же повышено внутричерепное давление, после контрольного МРТ в клиники Ихилов, профессором Константини, было принято решение о проведение экстренной операции эндоскопии ,так как шунт с оттоком ликвора не справлялся ( целью операции является создание естественных путей оттока ликвора), операция прошла успешно, после таких операций необходимость шунта отпадает, но пока для перестраховки шунт решили оставить. Контрольные МРТ показало, что со стороны опухоли новообразований нет, следующее МРТ через 3 месяца. Сейчас Феденька уже снова с родителями на квартире, Константини выписал разрешение на реабилитацию, но ее можно начать не раньше чем через 2 недели, Феденька должен окрепнуть после операции, ведь каждая операция это слишком большой стресс для ребенка. На сайте в документах выложила последнюю выписку из Ихилов, счет за эндоскопическую операцию и МРТ, а так же новый счет на реабилитацию из клиники Шиба, в связи с нехваткой денег реабилитацию будут проходить амбулоторно, приходя в клинику на занятия, расчет идет на 25-30 занятий. Со стороны финансов, ситауция такая Текущие расходы 6 000$ - аренда необходимой медицинской техники 6 000$ - аренда квартиры за 3 месяца + коммунальные платежи 5 000$ - проплатили в клинику Шиба за первоначальное обследование всех врачей 4 800$ - счет из клиники Ихилов за МРТ и эндоскопическую операцию (пока не оплачен) 15 000$ - счет из клиники Шиба на амбулаторную реабилитацию 25-30 занятий (пока не оплачен) Итого: 36 800$ Собранная сумма составляет 28 320$ + 7 000 руб. ( на счете в СБ) + 29,45 руб. (на кошельке Яндекс) получается примерно 28 500$ 36 800$ - 28 500$ = 8 300$ нехвтает на сегодняшний день для оплаты реабилитации С учетом того, что через месяц нужно снова оплачивать квартплату 2 000$ требуется порядка 10 300$ !!! 03 апреля 2009г. - 497,50 руб. (пришло на Яндекс кошелек)

Свет, а 25-30 занятий это полный курс реабилитации или еще потом надо будет оплачивать? Как малыш себя чувствует?

Что-то долго новостей нет, как Феденька? Реабилитацию начали?

Вчера разговаривала с Наташей. Феденька на прошлой неделе начал реабилитацию, у них по 3 занятия в неделю, сегодня было 5 занятие, основная проблема в том, что ребенок в постоянном напряжении, как только начинают занятия он нервничает плачет успокаевается только на руках. Дома родители по рекомендации врачей занимаются с Феденькой сами, но и дома малыш постоянно плачет, в последнее время даже ногти не дает себе стрич, Наташу эта ситуация сильно напрягает, врачи хотят попробовать давать успокойтельное. Но улучшения всетаки есть, Феденька стал лучше держать голову, потихоньку привыкает лежать на животе, стал немного произносить слова, у него окрепли ручки, но подниматся на них самостоятельно малыш пока не хочет.