(ДС) Здравствуйте! Меня зовут Анна...
Здравствуйте! Меня зовут Анна. У меня спинальная амиотрофия. Это слабость мышц, они просто атрофируются. Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. У меня сильнейший сколиоз. Это неотъемлемая часть моего заболевания, мышцы просто не могут удержать позвоночник…. Этот диагноз мне поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: «Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого». А мне сейчас 20 лет. Я учусь в университете, преподаватели приходят ко мне домой…это удивительно… оказывается такое возможно. Учеба мне очень нравиться, пока иду на красный диплом. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень сильно затекает бок, спина начинает болеть очень сильно, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю. С нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла… Меня лечили, как могли. На настоящий момент лечения для моей болезни нет, можно только поддерживать организм витаминами и некоторыми процедурами, ЛФК, МРТ. В моём заболевании главное – это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание …ведь при моем заболевании мышцы атрофируется постепенно, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть. Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то даже не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо одной девушки, с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить. Стоимость консультации была 1000 евро.Я подумала, а может и в нашей стране это делают. Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: «Нет». Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за такую операцию при таком основном заболевании никто не будет. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. Мы заняли денег и поехали на консультацию Хельсинки. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнить. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становиться всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом…неизвестно. Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить…конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело может стать намного ровнее….можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, было легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело…и спать не только на животе (со сколиозом могу только спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Обо всём этом я даже мечтать не могла! Операцию назначили на конец мая и посчитали, сколько это всё будет стоить. Операцию оценили в 50600 тыс. евро … это так много…. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы…нам никогда не найти столько денег… и занять столько невозможно … и продать нечего … Конечно, мы копим всё, что можем, но этого хватит лишь на дорогу. Мы обращались в здравоохранение, там ответили – таких денег никогда у нас не было, у нас их вообще нет. Обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить всего 3 тыс. р….Надежда только на фонды и добрых людей… Мне страшно … страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась так же и исчезнет… Если можете чем-то помочь,я буду признательна любой помощи... Все мои документы и фото можно посмотреть в моем паспорте: http://www.eva.ru/passport/217221.htm И на моей страничке в благотворительном фонде «Наташа»: http://nurm.ru/Anya_Kutinova.html
Хоть я еще не полностью привыкла к моему новому состоянию, все же я уже оценила плюсы и плоды «мероприятия», в осуществлении которого вы все участвовали =)
Делюсь! За 2 месяца я была на свадьбе, на 2 день рождениях и на психологическом тренинге! И так, по-порядку. В августе у меня женился двоюродный брат, и мы ходили на свадьбу. На выкуп не поехали и начали с загса. Я боялась с самого утра ехать, думала, что будет тяжело. Но поехать очень хотелось! Брат не часто жениться =) Погода была хорошая! Было очень весело! Я, конечно, пересаживалась, меняла положение тела, когда затекало бедро… Но, высидела всю свадьбу, даже до салюта! Это был мой первый выход «в свет» после операции! Красивое платье, ровная спина, и счастливый взгляд…. Я не знаю, как обозначить чувство, которое я испытала… но, я думаю, все девушки меня поймут =) Именно в этот момент до меня дошло окончательно осознание того, что моя мечта сбылась!!!
Затем было 2 дня рождения у моих друзей. Отмечали и в первом случае, и во втором в кафе. Я была в платье =) Настроение было прекрасное! Я сидела, ровная (теперь моё любимое прилагательное!), уверенная в себе, и слушала комплименты в свой адрес….сказать, что мне было приятно…это не сказать ничего =)
Так! Я подошла к самому интересному к тренингу! У нас в городе начался тренинг, который проводит тренер Московского Гештальт Института. Мне уже давно преподаватель рассказывал про этот тренинг, и очень советовал на него сходить! Это необходимо для профессионального психологического консультирования (я на психолога учусь). Я решила обязательно там быть! Первый модуль тренинга был в мае. Тренинг длиться 3 дня. В первый день 4 часа, в остальные – 8. Я, конечно, понимала, что даже в первый день не смогу высидеть естественно, даже часа. Но вы не представляете, как мне хотелось… В общем, я там немного посидела, сколько смогла, час всего растерла локоть (на который раньше опиралась) в кровь. Бок затек, все затекло…в общем в полуобморочном состоянии удалилась. Было очень жалко уходить… Второй модуль был в начале сентября. Я на нем была! Все 3 дня! В помещении, где проводиться тренинг есть диваны, можно пересесть! Есть часовый перерыв на обед и 20-минутные перерывчики каждые 2 часа.
Мне очень понравилось! На тренинге очень интересно! Новые знания, новый опыт, новые навыки! Я была очень рада, что могу теперь посещать такие мероприятия! Пусть хоть и пересаживаясь периодически. Если можно было бы и не обращать внимания на бедро, было вообще здорово! Следующий тренинг 16 октября. Я поеду! Я туда езжу вместе с 4 однокурсницами, одной мне там было бы страшненько =) Вот такие новости!
Скоро у меня последняя сессия, затем в январе госы и в мае диплом. Меня уже спрашивали преподаватели, смогу ли я приехать в университет и высидеть госы и т.д. Так как такие вещи дома не проводят. Я сказала: конечно! Я всегда отвечала только дома, поэтому мне немного волнительно и страшненько…но когда-то надо начинать публичные выступления =) Жду этого нового опыта!
Пока это все новости. Буду держать в курсе!
P.s. В моем паспорте фотографии, где я красивая в платье =)
Мы уже купили билеты на поезд в Москву. С начало мы в Москву, затем в Питер, а оттуда в Хельсинки на автобусе. Так дольше, но зато дешевле. А с финансами сейчас туго. Я хотела обратиться к вам с просьбой: может вы знаете кого-нибудь в Москве и в Питере, у кого можно переночевать 1-2 ночи? Потому что гостиницу мы не осилим материально. Может быть какая-нибудь бабушка… кто-нибудь живущий на первом этаже или в доме с лифтом, не очень далеко от центра. У нас есть знакомые знакомых в Москве, но они живут в Подмосковье, это очень далеко. А в Питере (тоже знакомые знакомых) они живут на окраине на четвертом этаже без лифта. Для нас очень тяжело туда добираться.
Была бы очень признательна вам за помощь!
Два дня назад звонила в Хельсинки. Анюта и мама решили отказаться от операции на бедре, так как никакого имплантата ставить не будут, а предложили лишь резекцию бедренной кости, т.е. удаление части бедренной кости, которая упираясь в заросшую чашечку причиняет Ане боль. И держаться нога в этом месте должна будет лишь за счет связок и мышц. Но мышцы то у Ани по ее заболеванию, атрофированы...
Доктор сказал, что Аня с мамой могут подумать до следующего контроля (через полгода).
Сейчас Анютка проходит контрольное обследование позвоночника.
Я уже дома, готовлюсь к госам =)
Операцию на бедре перенесли. Раньше Дитрих (врач) не акцентировал внимание, на том, что именно он сделает с бедром. В первый день приезда он предложил удалить часть кости, которая причиняет боль. Сказал, что нога станет короче и я на не смогу на нее упираться, она будет держаться только за счет сухожилий. Дело в том, я немного могу стоять (не то, что бы стоять, но держать относительно горизонтальное положение), если меня взять за подмышки. Без этой способность очень трудно приходилось в быту…В прошлый раз мы показывали врачу, как я «стою», но он не заострил внимание об этом. Поэтому когда он сказал о результате операции, мы с мамой были немного шокированы. Он нам предложил подумать до вечера. Я думала…конечно донимает боль и то, что бедро очень ограничено в движениях, но…лишиться той физической возможности (почти единственной), которая мне помогает очень в быту страшно и я не решилась….в общем, я отказалась именно от отрезания части кости. На следующий день, Дитрих сказал, что теперь нужно приехать в августе 2010 года и к этому времени он подумает (у него уже есть идеи) что можно сделать с моими бедром, что бы нога не стала короче и смогла на нее упираться.
Но есть и хорошие новости! Дитрих посмотрел снимки позвоночника. Все хорошо! Те же градусы, тот же угол оставшегося небольшого искривления! в общем, все о`к, как сказал доктор =)
Хочу сказать огромное спасибо фонду «Счастливый мир» за оплату консультации и перечислении денег для возможной операции! Огромное спасибо Елене Кузнецовой и Дмитрию за помощь в проживании в Москве и вообще за помощь в Москве! Огромное спасибо Лилии и Евгению за помощь в проживании в Питере! Огромное спасибо Александру и Татьяне Виерикко!
И спасибо всем за поддержку!
За время поездки впечатлений у нас много! Погуляли в Москве, в Питере! Нам повезло с погодой =)
Но очень устали…поезда, автобусы…На автобусе в Хельсинки и обратно мы ехали в ночь, это очень тяжело. Везде было тепло, домой приехали, а у нас – 30, брррр! =)
Желаю в Новом году новых успехов,
новых возможностей, новых друзей!!!
И Любви с большой буквы! =)