96
(ДС)помогите девочке с ДЦП
Моей дочке, Юле, нужна помощь. Сейчас ей 2 года 1 месяц. Год назад нам поставили диакноз ДЦП смешанной формы. С 4 месяцев проходим реабилитации в медицинских учреждениях в Вологде, где живем; лечились в СПб в педиатрической академии, сдвиги увидели только после курса реабилитации в Трускавце у Козявкина. Юля стала хорошо переворачиваться на живот, пытается ползать, начала сама пить из поильника. Очень хочеться закрепить эти продвижения, тем более, что дочка все понимает, говорит около 30 слов, в общем, развитие идет. НО лечение в Трускавце платное - 1850 евро без проживания и питания. Самим нам такую сумму не осилить, я воспитываю дочку одна: 2 месяца назад умер муж. Надеемся на поддержку добрых людей! Наш счет: Филиал № 8638 АК СБ РФ (ОАО) - Вологодское отделение Сбербанка России Доп. офис № 8638/029 ИНН 7707083893 БИК (МФО) 041909644 Кор. счет 30101810900000000644 Лицевой счет 40817810112250038540/54 Кириченко Людмила Николаевна
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсужденияМоей дочке, Юле, нужна помощь. Сейчас ей 2 года 1 месяц. Год назад нам поставили диакноз ДЦП смешанной формы. С 4 месяцев проходим реабилитации в медицинских учреждениях в Вологде, где живем; лечились в СПб в педиатрической академии, сдвиги увидели только после курса реабилитации в Трускавце у Козявкина. Юля стала хорошо переворачиваться на живот, пытается ползать, начала сама пить из поильника. Очень хочеться закрепить эти продвижения, тем более, что дочка все понимает, говорит около 30 слов, в общем, развитие идет. НО лечение в Трускавце платное - 1850 евро без проживания и питания. Самим нам такую сумму не осилить, я воспитываю дочку одна: 2 месяца назад умер муж.
Надеемся на поддержку добрых людей!
Наш счет:
Филиал № 8638 АК СБ РФ (ОАО) - Вологодское отделение Сбербанка России
Доп. офис № 8638/029 ИНН 7707083893 БИК (МФО) 041909644 Кор. счет 30101810900000000644
Лицевой счет 40817810112250038540/54
Кириченко Людмила Николаевна
Очень хочу, чтобы моя доченька научидась ходить! Сегодня в гостях у нас были дети младше Юли, но бегающие и прыгающие, как она на них глядела!!!!
Добрый день! Спасибо за информацию! В институт мед. технологий не обращались, честно информацию о нем получила впервые. На Трускавце мы, конечно, не закиливаемся, но реабилитация там за год дала нам первые результаты, хочется до 3 летполучить максимум. Но еще раз спасибо, сейчас же познакомлюсь со всеми ссылками!
Спасибо, я нашла сайт Русфонда, жду из трускавца подтверждение нашей заявки и попробую скинуть им все подтверждающие документы. А информацию о девочках в архиве не нашла, т.к. не особо дружу с техникой. Может быть, у вас есть координаты которой-нибудь мамы, очень хочется с ними лично связаться.
Писала о Варе и Вике (см. Ваше первое сообщение). НОмер телефона получила. Спасибо!
Спасибо! Все нашла, чс Миланой тоже связалась.
Увы, Российсский фонд помощи работает только с ИМТ....
Спасибо за поддержку! Для ИМТ отправила электронные варианты Милане. Пытаюсь искать на Трускавец по благотворительным фондам, но получила уже около 10 отказов: кто вообще заявлений не принимает, кто не помогает денедно, кто с Трускавцом не работает. Хотя, лично я считаю, что, если у ребенка есть подвижки от лечения, какая разница, где он лечиться, да хоть на луне, лишь бы все на пользу. Ну как говориться со своим уставом в чужой монастырь неходят. Тем более в стране кризис. На первый кур мы буквально по 100-500 рублей собирали, нам один наш депутат-предприниматель сказал, что через газету больше 300 рублей не собрать, а сам и 10 рублей на лечение ребенка не дал, мол, лично никому не помогает!
Все, что могу делаю. Просто очень жаль времени и сил, собираешь эти справки, а потом оказывается они никому и не нужны, а что касается ИМт, это ведь тоже стоит приличных денежег. Кроме того, я побаиваюсь, как бы активное медикаментозное вмешательство не спровоцировало что-нибудь другое. А вообще, зла до невозможности на наше государство: почитайте журнал Жизнь с ДЦП, такая картина изумительная - столько возможностей для бесплатной реабилитации, а сунешься - в лучшем случае сделают массах и проколют витамины. Письмо о фондах получила, спасибо большое!
Ура!!! Один из фондов пообещал нам помощь в сентябре или октябре, если все получится около 20 тысяч...
Мы научились свистеть в свисток! Логопед говорит, что это поможет говорить фразами! Юляшке нравится!
Да, если все в документах устроит, пообещали около 25 т.р. в сентябре-октябре. Это первая радостная весточка из Фондов. Сегодня еще получила письмо от координатара Фонда, благодаря этому сайту. Что получится тут, не знаю. Опять же, как устроят документы. А насчет ИМТ, жду вестей от Миланы. Я отправила ей выписки и результаты КТ. В любом случае, это лечение я тоже рассматриваю как вариант. Сегодня у нас была няня - соцработник. Юле, кажется, она понравилась. Хотя в нашем случае выбирать не из чего: или сидеть с соцработником и мне работать, или мне все бросать и жить на Юляшкину пенсию. Второй вариант, конечно, нас не устраивает.
В газете "Премьер"11-17 августа №32(619) есть про нас статья. Если интересно, можно посмотреть электронную версию на сайте www.premier.region35.ru Название "Миром движет доброта"
Сегодня моя Юлюшка полдня просидела с няней, ухожу на работу и сердце все время не на месте. Доченька при нашем малом весе 9700 без меня практически не ест, испать няня не могла уложить....
Люда, отправила Ольге Николаевне ваши выписки, в понедельник узнаем ответ. Что-то мне подсказывает, что все будет хорошо)) Сразу сообщу.
Девочки, спасибо за поддержку!!! Вам, Милана, спасибо за содействие с ИМТ!!! Вообще, никогда не думала, что пойду "с протянутой рукой, но, как говорится, от тюрьмы и от сумы в России нельзя зарекаться. Сама с радостью помогаю чем могу нуждающимся: одежду, обувь Юляшкину отдаю. Кстати, у нас стоит совершенно новая коляска для ребенка с ДЦП, не могу никому пристроить. Получал еще муж, толком не посмотрел, а в ней можно ребенка 50 кг. катать, куда нам с 10-ю килограмами. Вдруг кому-то из ваших знакомы нужна - как-нибудь переправим...
А что касается статьи, хотелось поблагодарить всех, кто принял участие, а это, в основном, люди, которые знают нашу семью: друзья, коллеги, мои бывшие ученики. Так чтоб какой-нибудь предприниматель крупную сумму перевел, этого не было, наверно, газет не читают....
Нет, до ТВ еще не успели добраться. Да и с газетой решение долго вызревало, знаете, как-то сложно было через чувство собственной гордости переступить, неловко. Реакция-то была не у всех положительная, даже у однокурсниц. Но о ТВ подумаю Кстати, нам хотят какое-то государственное лечение предложить, завтра буду с зав. поликлиникой разговаривать. Все сообщу. По-моему, это ответ на мое письмо в приемную Медведева.
Люда, Ольга Николаевна сказала, что если ЭЭГ спокойно (а оно у вас, вроде, спокойно) , по всем остальным показателям готовы вас принять на неделю. Надо с ними связаться (телефон на сайте, электронный адрес там же), они выставят счет. Я завтра улетаю на 2 недели, но Ксюша может подсказать, как все сделать. Удачи Вам!
Люда, как ваши дела? есть ли новости?
Если есть необходимость в оплате сотовой связи, вы можете написать мне на эмайл itella.eva.ru @ gmail.com (пробелы убрать), указав тел. номер, оператора и имя фамилию-нуждающегося, и эти номера будут приняты на регулярное пополнение.
Отчет: Наш топик просмотрен 1840 раз. На счету пока 500 рублей на Трускавец из необходимых почти 100тысяч. Лечение в июне дало свои результаты, даже наш невролог это отметила. Мы говорим около 30 слов, пытаемся ползать и стоять у опоры. Мы научились держать фломастер и едим самостоятельно руками. НО хочется самостоятельно ходить. Реально ли что-то собрать. Я в унынии, хоть это и грех....
Люда, извините, может я что-то не понимаю, но на сайте Русского общества благотворителей написано 8 сентября, что ваше лечение в Трускавце оплачено (1845 евро). А Вы 10 сентября пишете, что на счету 500 рублей.
http://ruscharity.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=6
http://ruscharity.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=6
ДЛЯ СВЕТЛОЙ МАМЫ: Оставьте мне какие-нибудь Ваши координаты, у меня исчерпан лимит на ЕВЕ
Деньги можно переводить только на счет в сбербанке? у вас нет Яндекс кошелька или чего-то аналогичного? Мне кажется, если бы был, то сбор побыстее бы шел. У меня, например, совсем нет времени выстоять очередь на перевод денег через сбер. А через Яндекс я бы перевела немного
Отчет на счет поступило 13500. Если это кто-то из форумчан - огрмное спасибо. Вопрос с проживанием решился. Ну а сбилетами будем решать, заработаем, займем. поедем уже однозначно.
были у невролога: похъвалила наши ручки, сказала, что, если так будет дальше - сменит диагноз с двойной диплегии на просто деплигию.(т-т-т) Надеемся скоро и ножки будет хвалить!
отчет на яндекс - деньги поступило 190 рублей. Спасибо!!!
Сегодня катались на пони. Юле ужасно это дело нравиться. И такие поездки хорошо расслабляют.
ОТЧЕТ: сегодня купила билеты Вологда-Москва - на 16.11. - 1469 р 30 коп., Москва - Львов - 17.11. - 4342 руб.
Девочки - Москвички! Буду очень признательна, если кто-нибудь сможет нас встретить в Москве на Ярославском вокзале 17 ноября (к сожалению, приезжаем очень рано - в 6 утра), или в районе 12 дня проводить с Киевского. Еду с Юлей одна: Юля, коляска, чемодан, сумка - немного тяжеловато, да я еще с диабетом, на инсулине, помощь, хотя бы минимальная была бы очень кстати.
Девочки, большое спасибо! Будем стараться всеми силами не простыть, не заболеть. На всякий пожарный информация о прибытии (вдруг чего у меня с компьютером)- 17 ноября, 06:01, поезд 059, Вологда-Москва, вагон 2.
Прибываем в 9:56 на Киевский, отправление с Ярославского - 12:30. Ну впринципе, как-нибудь справимся, меня больше беспокоила дорога 17 ноября, надо сидеть около 6 часов на вокзале. А 2 декабря с поезда на поезд и вечером уже дома.
Уважаемые модераторы, переместитете наш топик в раздел им помогли или моральная поддержка, чтобы мы не мешали другим.
МИЛАНА! МЫ ДО 14 ДЕКАБРЯ ДОМА, ЗАБОЛЕЛА ЮЛЯ, ВСЕ ПЕРЕНЕСЛИ.
Милана! Я все перенесла на 14 декабря, пока не буду загадывать, у нас тоже эпидемия, карантин, хотя билеты поменяла:в Москве 15 декабря- туда, 30 - обратно. Юля подцепила сопли на фоне вируса и лезущих зубов, у нас процесс лечения обычно затягивается, НО надеюсь, к 14 будем в форме. Хочу попасть в Трускавец в этом году, после нового года они обычно повышают цену.
Вы тоже не болейте!!!!
Вы тоже не болейте!!!!
написала на личную почту.
Anonymous
К сожалению, почту проверила только сегодня
Завтра вечером уезжаем в Трускавец. До встречи 30 декабря!
Люда- если еще заходите сюда- мне позвонили из ИМТ, сказали, что готовы вас принять, предварительно сделав эпи обследование. Если актуально- напишите им.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения