(ДС) 11-месячной Арсюше Кудрявцевой очень нужна Ваша помощь!
11-месячной Арсении Кудрявцевой требуется срочная пересадка печени в Бельгии. У девочки сложный и очень редкий диагноз Гликогеноз 1б. Сейчас Арсюше становится хуже. Приступы гликемии становятся чаще, продолжительнее и тяжелее. Если Арсюшу не покормить в течение 2-3 часов, она теряет сознание. Чем закончится очередной приступ - одному Богу известно. Недавний приступ длился 90 минут... Спасти ребёнка может только пересадка печени в Бельгии. Достаточного опыта ведения подобных пациентов в России пока нет. Любое возможное осложнение даже после успешно проведенной операции в России может стать роковым. Учитывая высокий риск, просим помочь собрать необходимую сумму для проведения операции за рубежом. В Бельгии в клинике Сен-Люк подобные операции уже проводились. Операция стоит 87тыс. евро. Дополнительно потребуются 15тыс. евро на оплату гостиницы в послеоперационный период.
В данный момент осуществляется перевод документов. В ближайшее время мы ожидаем счет из клиники Сен-Люк.
Пожалуйста, помогите спасти малышку!!!
У Арсюши есть страничка в интернете http://kudryavtseva-help.narod.ru/
Если кто-то может разместить баннер с ссылкой на Арсюшину страничку, будем очень признательны!
Код баннера:
<a title="Срочно нужна помощь!!!" target="_blank" href="http://kudryavtseva-help.narod.ru/">
<img border="0" src="http://kudryavtseva-help.narod.ru/2.gif" width="120" height="90"></a>
Заранее спасибо всем, кто откликнется!
В данный момент осуществляется перевод документов. В ближайшее время мы ожидаем счет из клиники Сен-Люк.
Пожалуйста, помогите спасти малышку!!!
У Арсюши есть страничка в интернете http://kudryavtseva-help.narod.ru/
Если кто-то может разместить баннер с ссылкой на Арсюшину страничку, будем очень признательны!
Код баннера:
<a title="Срочно нужна помощь!!!" target="_blank" href="http://kudryavtseva-help.narod.ru/">
<img border="0" src="http://kudryavtseva-help.narod.ru/2.gif" width="120" height="90"></a>
Заранее спасибо всем, кто откликнется!
http://www.rogalevich.org/f/viewtopic.php?p=1914#1914
Из пиьсма мамы: "Огромное спасибо всем вам за поддержку, за участие и помощь! Нам приходит много писем, звонков из разных уголков нашей большой страны от людей, неравнодушных к судьбе маленькой Арсюши! Мы по-прежнему боремся с бесконечными падениями сахара крови у дочки, инфекциями, неизбежно возникающими от частого посещения больниц. И пусть пока в состоянии Сенечки мало что изменилось, в нашей семье появилось самое главное - надежда на спасение и выздоровление нашей малышки! Настолько чувствуется ваша поддержка! Поддержка многих людей нашей огромной страны! Это так важно - осознавать, что мы не одни наедине со своей бедой!"
Передача выйдет 15 ноября в 13:15.
К сожалению, в настоящий момент страничка Арсении в интернете заблокирована Яндексом по непонятным для нас причинам.
Обращаемся к вам с просьбой! Давайте поможем восстановить сайт Арсюши! Для этого нужно зайти на страничку http://narod.yandex.ru/ внизу есть надпись: "Обратная связь", и написать письмо администрации о том, что эта страничка очень нужна маленькой девочке!!!
Заранее всех благодарим!!!
P.S. Общество им. Н. Рогалевич уже направило официальное письмо с просьбой восстановить сайт Арсюши.
Старая закрыта Яндексом по непонятным причинам...
Из письма мамы:
"Мы собрали первый миллион! Это почти одна четвертая от всей суммы! Когда мы узнали о необходимости трансплантации печени нашей Арсюшке заграницей, и была озвучена стоимость операции – 87000 евро, казалось, что сумма неподъемная. Некоторые говорили нам: «Это невозможно – собрать такие деньжищи! У вас ничего не получится!». Но легче всего сказать, что это сделать невозможно и отступить. А потом сидеть и смотреть, как мучается и угасает твой ребенок. Я запретила всем при мне говорить о том, что собрать средства на операцию Сенечке не удастся. Хотя в душе, конечно, сомнения были. Тогда, две недели назад, когда мы начали сбор средств, мне казалось, что я вышла на длинную дистанцию с маленькой спичкой в руках, в которой огонек то вспыхивал, то вдруг пытался угаснуть. Сейчас, благодаря вам, на этой длинной дистанции я уже не одна. Нас много, и все мы, держа в руках по факелу, движемся объединенные одной целью – помочь нашей девочке справится с болезнью! Это очень важно, когда ты не один!"
Спасибо всем, кто помогает!!!
Сбор средств продолжается!
Из письма мамы: "Прошедшие три дня нам дались нелегко. Арсюшка температурила, плакала, отказывалась есть, а если нам и удавалось хоть что-то в нее запихнуть, то ее тут же рвало. Для здорового ребенка вроде обычная ситуация, кто же станет кушать при высокой температуре – нужно побольше давать водички и быстрее поправится. Но наша девочка, к сожалению, пока живет под девизом: «Есть чтобы жить». Вот и кормили ее бедную каждые час-полтора.
Однажды во время кормления Сеня вдруг отключилась, потом стала синеть, а потом лицо стало приобретать серо-землистый оттенок. И все это за считанные минуты. Когда происходит что-то с ребенком, что не поддается логике обычного человека без медицинского образования, а действовать нужно быстро, начинаешь полагаться только на свою материнскую интуицию. И в этот раз она нас не подвела. Мы сделали Арсюше искусственное дыхание, и дочка потихоньку порозовела и пришла в себя.
Сейчас Арсюшке уже лучше. Мы сделали ей укол Нейпогена, который стимулирует выброс нейтрофилов (иммунных клеток) из костного мозга в кровь, и температура спала. Теперь у малышки кашель и глазик слезится, но это все цветочки, по сравнению с тем, что было.
Еще раз хочу поблагодарить всех тех, кто оказывает нам моральную и финансовую поддержку в борьбе за нормальную жизнь нашей Арсюшки! Кто занимается сбором средств у себя на работе, кто рассылает информацию о беде нашей доченьки, кто открывает темы и ведет их на форумах! К сожалению, не всех мы можем отблагодарить лично!"
В ближайшее время будет получен счет из клиники Сен-Люк. Папа успешно прошел обследование на донорство.
Напоминаем, что в воскресенье 15 ноября в 13:15 на питерском канале 100 выйдет сюжет об Арсении.
"К сожалению, улучшение состояния здоровья Сенечки было лишь временным. Вчера малышка снова всю ночь не спала, не ела, кормили каждые час-полтора, вливая по граммам смесь. Наутро поднялась температура. Вызвали врача. У Арсюши появились хрипы, которых до этого не было, поставили диагноз - трахеит. Пришлось начать курс антибиотикотерапии. Уже седьмой за ее одиннадцать месяцев жизни. Иначе последствия могут быть непредсказуемыми, учитывая почти полное отсутствие иммунитета у нашей доченьки.
Недавно с мужем смотрели как наша Арсеньюшка играет своими ножками, лежа в кроватке. И думали, счастлива ли она? Что творится в ее маленькой головушке? Или может она думает, что такой и должна быть ее "ребенкина" жизнь?
В субботу я встречалась с трансплантологом из Бельгийской клиники Сент-Люк Профессором Реданом. Ездила одна, потому как Арсюшка себя плохо чувствовала. Профессор изучил Сенечкину выписку из истории болезни (для этого ее специально перевели на английский язык). Он ответил, что должен посоветоваться с гематологами - понадобится ли нашей дочери трансплантация еще и костного мозга. И пообещал, что сделает это как только прибудет в Клинику.
Свое обещание Проф. Редан сдержал. Гематологи сказали, что у пациентов с диагнозом как у Арси, после трансплантации печени исчезала и болезнь костного мозга - нейтропения. В клинике готовы принять нас как только будет переведена вся сумма оплаты за трансплантацию - 87000 евро на счет клиники. Учитывая состояние Арсюши, врачи рекомендовали начать обследование ребенка как можно быстрее.
Папа уже прошел медицинское обследование на возможность стать донором печени для Арсюшки. Все результаты отправлены на перевод.
Счет из клиники Сент-Люк будет на следующей неделе. Осталось дело за малым - собрать недостающую сумму."
Сбор средств продолжается!
Из письма мамы:
"Удивительно как меняется отношение к деньгам! Раньше я их рассматривала как эквивалент каких-то материальных ценностей, как эквивалент комфорта. А сейчас – это просто бумажки, от количества которых зависит жизнь моего маленького ребенка. И каждый день в голове стучит счетчик: первая цифра - количество бумажек, а вторая цифра – количество дней. Первый показатель посчитать просто, а второй, к сожалению, неизвестен никому.
Спасибо Вам за поддержку! За теплые слова в адрес нашей доченьки и нашей семьи! Когда читаю ваши сообщения в Гостевой книге, в группе «Арсения – шанс на будущее» в Одноклассниках, в личной почте, то плачу от радости. "
Как нам только что сообщили, сегодня в течение всего дня в новостях телеканала «Петербург – 5 канал» будут показывать сюжет об Арсюше!
Из письма мамы: "Сегодня после выхода в эфир сюжета об Арсеньюшке, нам звонят и пишут люди со всех уголков нашей страны! Спасибо Вам огромное за помощь нашей доченьке! Нашей маленькой Арсюшеньке!"
Но все же болезнь не прошла бесследно, Арсюша еще физически очень слаба. На животике полежит 5 минут и начинает плакать – устала. Сама вяленькая, даже в стульчике для кормления пока ей сидеть тяжело. Но, надеюсь, благодаря вам, уже очень скоро Арсюшка станет более активной, более энергичной и обучится всему, что детки ее возраста делают так легко!
Я часто смотрю на дверной проем и представляю, как однажды Сенечка пройдет здесь сама своими маленькими ножками, залезет на кровать, обнимет меня и скажет: «Мама!». Пока же она и ручки не протягивает, когда подходишь к ней. Потому что лежать ей легче, чем сидеть, даже на руках у мамы…"
Собрано на сегодняшний день: 438398 руб, 45773 евро, 120 $
Сбор средств продолжается!
Мама Арсении: "Я уже не раз говорила о том, насколько важна для нас ваша поддержка! Добрые и теплые слова в адрес нашей Арсюшеньки! Пожелания скорейшего ей выздоровления!
Очень обрадовал тот факт, что независимо от политической ситуации в стране, независимо от взаимоотношений между республиками бывшего СССР, люди, желающие помочь нашей девочке, становятся выше политики. Что когда встает вопрос о помощи детям, перестают существовать все эти условности! Нам звонят и предлагают помощь отовсюду! Люди разных национальностей и разных стран! Американцы, французы, бельгийцы, мексиканцы! Я не говорю уже о просторах когда-то необъятного Советского союза! Молдаване, украинцы, прибалты, армяне, айзербаджанцы, жители Дагестана, русские!
Люди совершенно разного уровня жизни и достатка! Просто потому, что доброта и сострадание чужому горю настолько сильны в сердцах многих! Читая ваши сообщения, где говорится о том, что нужно обязательно верить, надеяться на лучшее, о том, что вы молитесь за нашу маленькую доченьку, крепнет и вера в чудесное исцеление Арсюшки. Вера в то, что все вместе мы все преодолеем, что сможем горы свернуть! И никакие преграды нам нипочем!"
Из письма мамы: "Арсеньюшка очень жизнелюбивая и жизнерадостная девочка. Когда у нее ничего не болит. Идем личико умывать после еды - улыбается, ноготочки стрижем - хохочет. Сегодня пришли с прогулки, увидела себя в зеркало в красном зимнем комбинезоне, и улыбается! Довольная! Истинная девочка! Любит всякие тряпочки, завязочки. А на братика своего смотрит, раскрыв рот - он у нее авторитет! У Кирюшки с Арсюшкой взаимная любовь. Когда сын приходит со школы - первым делом бежит к Арсю (он ее так называет). Мы стараемся ограждать Кирюшу от подробностей Арсюшкиной болезни. Это взрослому-то нелегко принять, не то, что ребенку! Но все равно, так или иначе, сыну приходится участвовать в мероприятиях, когда Арсении плохо - держать ампулы с глюкозой, приносить глюкометр, вату, шприцы. Вот как-то сидит он за обедом, и с умным видом заявляет: "Когда Арсюнькин родился, врачи сразу сказали - какой странный ребенок! Непонятно, девочка это или мальчик! До сих пор не поняли!". Спрашиваю: "Кирюшенька, а почему непонятно-то?" Отвечает: "Мам, ну ты посмотри на него! (показывает на Арсюшку), Ведь у него волос-то совсем нет! Какая же это девочка!" А то бабуле говорит: "Бабушка, наш Арсюнькин сидеть не очень-то любит! Все время падает!"
Вот так и живем! И в такие моменты все мысли о невзгодах и болезнях отступают на второй план. А остаются только наши милые детки! И их, по-детски наивные, радости и горести!
Спасибо огромное всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи дочке! Кто помогает нам в сборе средств на лечение нашей маленькой девочке, без которой мы даже жизни себе не представляем! И когда-нибудь придет тот день, когда Кирюшка и Арсюшка вместе пойдут во двор гулять - Сенечка с лопаточкой в песочницу, а Кир будет вокруг нее на велосипеде гонять!"
Спасибо всем, кто помогает!
Сбор средств продолжается!
Из письма мамы: "Наша маленькая Кошенька плакала не зря. Анализ крови оказался и вправду плохой. Абсолютное число гранулоцитов 0,34 из нормы 2,5. То есть почти ноль. Срочно сделали Сенечке очередной укол Нейпогена. Так как в поликлинике сейчас небезопасно из-за различных инфекций, в процедурный кабинет Сеню не повезли, а попросили знакомую девушку - прапорщика медицинской службы приехать к нам домой, ввести Арси подкожно лекарство.
Пользуясь случаем, хотим выразить особую благодарность этим девушкам (они просили не называть имен ввиду природной скромности) - прапорщику и подполковнику медицинской службы. Тем девушкам, которые по первой просьбе спешат на помощь нашей малютке, когда мы не в силах справиться сами! Отдельное спасибо медицинским работникам 7 Центральной Поликлиники РВСН за помощь в лечении нашей Арсюшки и содействие в прохождении медицинского обследования доноров печени для нашей доченьки.
Сегодня у Арсюшки снова катастрофически падал сахар. Ловили буквально на грани. Мы постоянно каждые три часа добавляем ей в еду глюкозу, чтобы сахар крови не падал внезапно. На глюкозу у Сенечки аллергия. Снова начинает грызть ручки, оттого, что чешутся. Щеки красные. Но лучше пусть аллергия, чем потеря сознания! Я надеюсь, что нам уже недолго осталось держаться! Что уже очень скоро требуемая сумма будет собрана и лучшим подарком к Новому Году станет наш полет в Бельгийскую клинику с доченькой! Осталось немного - 30000 евро!"
Спасибо всем, кто помогает!
Из письма мамы: "Огромное спасибо всем вам за поздравления в адрес нашей доченьки Арсюшки! За подарки! За теплые слова в адрес нашей семьи! За помощь в борьбе за нашу дочурку! Мы с утра всей семьей ездили в Храм. Благодарили Бога и Матронушку, что помогли нашей доченьке прожить этот годик! Мы благодарим Бога за каждый месяц жизни нашей Арсюшеньки! За каждый прожитый день! А теперь нашей девочке целый год! И, мы верим, что будет в ее жизни еще очень много дней рождений! Счастливых и радостных! И во многом это будет ваша заслуга!"
На сегодняшний день собрано: 1367180 рублей, 46423 евро и 970 долларов. Спасибо вам всем!
Сбор средств продолжается!
Огромное спасибо всем, кто поддержал семью Арсюши в такой тяжелый момент!!!
Из письма мамы: "Назначена дата нашей госпитализации - 4 января 2010 года. Потому как сначала нужно перевести всю сумму на счет клиники - 87000 евро, получить приглашение от клиники и оформить визы, на что уйдет примерно еще 3 недели. А потом в Бельгии с 25 декабря начинаются Новогодние каникулы.
У Арсеньюшки каждый день падает сахар крови. Мы уже научились реагировать на еле заметные признаки гипогликемии - расширенные зрачки, возбужденное состояние либо вялость, потливость. Ловим буквально на грани. Но все равно каждый эпизод гипогликемии приостанавливает развитие нашей малышки. И вызывает нарушение обменных процессов в организме.
Надеюсь, скоро мучения Арсюши закончатся. И она перестанет плакать оттого, что ей уже не хочется и надоело круглосуточно есть пресную еду. Перестанет стонать по ночам, кричать от боли и страха, когда ей плохо или она на грани потери сознания. Скоро жизнь нашей доченьки изменится! Уже очень скоро!
Долгое время в Клинике Сент-Люк, куда мы собираемся ехать на трансплантацию печени нашей девочке, не могли утвердить донора печени для Арсюши. Сначала забраковали папу. Потом меня. Начали проходить медицинское обследование наши родственники. Но найти донора оказалось не так-то просто. Кандидаты отпадали один за другим.
Время шло. Донора не было. Соответственно, не было и счета из Клиники. А без счета ни в один Фонд не сунешься. Вот так. Ни в один фонд, кроме одного - Фонда имени Настеньки Рогалевич, который занимается помощью детям с тяжелыми заболеваниями печени. Волонтерам этого Фонда было достаточно позвонить нашему лечащему врачу и узнать о необходимости срочной трансплантации печени нашей малышке именно в клинике Сент-Люк, чтобы начать информационную поддержку нашей семье в сборе средств для Арсении.
Врачи сказали, что, возможно, плохие результаты обследования меня как донора получились в связи с тем, что на тот момент я болела ОРВИ. Когда я выздоровела полностью, я повторила попытку и повторно прошла обследование. Результаты оказались намного лучше. И сегодня, в 1800 по Московскому времени из Бельгии нам сообщили хорошую новость - меня утвердили в качестве донора печени для нашей доченьки!
Счет из Клиники будет завтра, а в субботу его привезет в Москву волонтер Фонда им. Настеньки Рогалевич - Марина. Также как и необходимую для нашей дочери добавку к питанию для поддержания сахара крови - мальтодекстрин, который в России не продается. Это поможет нам как-то продержаться еще месяц.
Мы сердечно благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи Арсюшке! Жителям разных городов и сел, работающим и пенсионерам, россиянам и жителям других стран!"
Спасибо всем, кто помогает!
Из письма мамы: "Я не верю, что все это не сон! Что это все-таки произошло! Сумма, необходимая на трансплантацию печени нашей девочке почти собрана! Осталась лишь одна тысяча евро на послеоперационное лечение, но это уже ничто по сравнению с той суммой, которая была необходима раньше, чтобы спасти нашу Сенечку!
И что через месяц мы с Арсюшенькой сядем в самолет, который унесет нас в далекую страну Бельгию навстречу новой жизни нашей малютки! Пусть не совсем обычной, но уже настолько похожей на простую "ребенкину" жизнь!
И Арсюшенька сможет, как все детки, пить молочко, кушать творожки, фруктовые пюре, кашки с сахаром! И все это только когда захочется! Сможет гулять сколько хочется и когда хочется! И станет спокойно спать ночами, потому что не нужно будет ее будить!
И все это благодаря вам! Вашей безмерной доброте, вашей сердечности, вашей способности к состраданию к чужой боли, вашим молитвам!
Спасибо вам огромное! Всем, кто участвовал в сборе денег на операцию, кто поддерживал нас теплыми словами! Кто просто сочувствовал нашей доченьке!
В Бельгии с Арсеньюшкой мы проведем месяцев 7-8, если все будет хорошо. Хирург из клиники вчера еще раз смотрел Арсюшкину выписку и сказал, что случай непростой, поэтому будут делать помимо метаболического обследования еще и полное обследование неврологическое. Надеюсь, наша мужественная кроха все выдержит!"
Спасибо всем за помощь и поддержку!
Сбор средств прекращен!
Мы уже забронировали билеты на 3 января. Надеюсь, успеем оформить визы вовремя.
Всю неделю Арсюша себя плохо чувствовала. Врачи назначили ей антибиотики местно в глаза и в нос, так как улучшения не наступало. Надеюсь, теперь нашей маленькой Кошеньке станет полегче, и она снова сможет выходить на прогулку.
Сегодня опять был приступ гипогликемии. Сахар крови упал, несмотря на круглосуточный прием добавки к питанию, привезенной из Бельгии - мальтодекстрина. Мальтодекстрин - это добавка, которая помогает удерживать сахар крови. На него у Арсюшки тоже аллергия и снова ручки в корочках и кровоточат, так как она постоянно их грызет. В-общем, поддерживаем малышку, как можем. Так как теперь, после всего, что сделано, мы уже просто обязаны дождаться госпитализации в Клинике! Ведь столько людей болеет за Арсюшу, переживает за нее!"
3 января семья должна вылететь в Брюссель. На 4 января назначена госпитализация Арсении и ее мамы-донора.
Спасибо всем, кто помог! Остается только ждать операции!
"У Арсеньюшки не проходит конъюктивит. Врач-окулист сегодня сказала, что у нее непроходимость слезных каналов и нужно их пробунжировать. Честно говоря, не запомнила точную формулировку. Смысл состоит в том, что специальным зондом прочищают канальчики. Мы решили не рисковать перед предстоящей операцией. Думаю, бельгийцы во всем разберутся и если такая процедура действительно будет необходима, то можно провести ее и в госпитале Сент-Люк.
А Сенечка все растет. Стала бурно реагировать на появление близких ей людей. Увидит братика или бабулю и визжит на весь дом! Громко так! Это она тоже недавно научилась. Раньше тихо-тихо себя вела. А теперь крикнет и хохочет! А мы и рады! Пусть кричит, пусть стучит, только бы жила наша Кошенька!
Кормлю ее из бутылочки ночью в кроватке, а она проснулась, смотрит хитро и ножку свою мне ко рту подносит, чтобы целовала! Достанет и улыбается, гулит. А когда ей плохо, плачет и жалуется: "Бу-бу-бу".
От всего сердца благодарим всех, кто принял участие в судьбе нашей малышки! Кто подарил Арсюшке шанс жить нормальной, полноценной жизнью! Мы благодарим тех людей, чья постоянная помощь не так заметна, но от этого не становится менее ценной. Тех, кто создавал сайт помощи Арсении, кто способствовал его продвижению, тех людей, кто размещали баннеры о помощи нашей девочке на форумах, в блогах, на своих сайтах и сайтах знакомых. Спасибо вам огромное!
И за каждой суммой, перечисленной или переданной на лечение нашей девочке, стоят десятки, сотни людей, которые, желая помочь, выкраивали средства из семейного бюджета, иногда достаточно скромного, отдавали свои премии.
Недавно я узнала, насколько четко, слаженно и очень по-мужски организовали сбор средств на операцию Арсюше альпинисты ПромАльпФорума. Спасибо вам! А сотрудники коллектива телерадиокомпании "Одинцово" ездили сдавать кровь, и вырученные средства передали нашей девочке! И таких историй множество! От этого становится еще теплее на душе и крепнет вера в то, что у нас все получится и Сенечка поправится!"
"Арсеньюшка родилась в День Рождения Святой Матронушки. И, мне кажется, что сама Матрона помогает нашей девочке справляться с болезнью, выживать, несмотря ни на что. Иначе как объяснить те чудесные события, что происходят с нами!
В течение длительного времени мы не могли организовать сбор средств на операцию Арсюши. Все время мешали какие-то вновь возникающие обстоятельства. И вот однажды нам удалось отвезти Арсюшку к Матроне на Таганку. В очередь к Иконе Матронушки стояло много людей, а с другой стороны почти столько же народу пытались пройти без очереди с маленькими детьми. Времени у нас было немного, и я рискнула пойти с дочкой в общую очередь. Помню, как расступались люди, помогая мне пробраться ближе к Иконе, а там, где расходиться было уже некуда, держали и меня и дочку, пока я пробиралась по скамейкам. Как провел нас через запасной выход какой-то мужчина к мощам Матронушки. И в тот же день по возвращении домой я получила письмо по электронной почте, где была ссылка на только созданный Арсюшин сайт помощи. И как много людей смогло откликнуться на нашу беду! Как быстро нам удалось собрать огромную сумму на операцию! Сколько добрых слов и пожеланий мы получаем от вас каждый день! Это очень ценно!"