(ДС) Помогите жить! Мне необходима ваша помошь!
Здравствуйте!
Меня зовут Тупикина Анна. Мне 23 года. В два года мне поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, которое ведет к постепенной атрофии мышц.
Передвигаюсь на инвалидной коляске. Школьную программу учителя преподавали на дому, многое приходилось познавать самой, так как выделенных часов на домашнее обучение было очень мало. Но это не помешало закончить школу с серебряной медалью и продолжить обучение дальше. У нас небольшой городок, практически ни одно общественное место, учебное заведение и учреждение не оборудовано под инвалидную коляску, поэтому после защиты диплома я так и не смогла устроиться на работу. Да и состояние здоровья постепенно ухудшается. Прогрессирует и без того сильнейший сколиоз. Слабеющие мышцы просто не могут держать спину. Остаток сил уходит на то, чтобы более или менее удержать себя сидя и не заваливаться на бок. Врачи прописали полужесткий ортопедический корсет с рекомендациями носить не более двух часов в день, так как от него еще больше идет атрофия мышц не только спины, а как следствие при таком заболевании и всех внутренних органов, в особенности легких. Так как почти весь день я провожу сидя в инвалидной коляске начались жуткие боли в позвоночнике и корсет стал моим единственным спасением от них. Зато начались проблемы с пищеварением и дыханием, потому что все внутренние органы с одной стороны сдавлены искривленным позвоночником, а с другой ортопедическим корсетом. Выхода из этого замкнутого круга я просто не видела пока не наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Операцию по исправлению сколиоза, при моем основном заболевании, никто в нашей стране делать не станет, так как у нас нет системы выживания для таких пациентов. Получается, помощь мне могут оказать только в Финляндии. Я написала в клинику электронное письмо с описанием своей болезни и вопросами о возможности помочь мне. Пришел ответ от доктора, в котором сообщалось, что окончательное заключение о возможности операции можно дать только после личной консультации в клинике. Консультация стоит около 1000 евро. Счет за операцию выставляется клиникой только после личной консультации у врача. Но даже на поездку для консультации у моей семьи нет нужной суммы, так как мои родители на пенсии, а я получаю пенсию по инвалидности. Но хочется верить, что люди не останутся равнодушны к моей проблеме и помогут собрать необходимую сумму. Время не ждет, состояние мое ухудшается, дышать становится все труднее, внутренние органы сдавлены и болят. Сейчас для меня главное попасть на консультацию в Хельсинки, чтобы до конца решить вопрос о возможностях операции, а если все решится положительно, то уже после думать о поиске средств на саму операцию. Необходимы деньги на оформление документов (загранпаспорта и визы), на билеты, на оплату консультации.
Никогда не обращались за помощью, всегда старались выкарабкиваться из сложных ситуаций своими силами, но в этом вопросе без помощи мы не справимся… Помогите, пожалуйста!
Меня зовут Тупикина Анна. Мне 23 года. В два года мне поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, которое ведет к постепенной атрофии мышц.
Передвигаюсь на инвалидной коляске. Школьную программу учителя преподавали на дому, многое приходилось познавать самой, так как выделенных часов на домашнее обучение было очень мало. Но это не помешало закончить школу с серебряной медалью и продолжить обучение дальше. У нас небольшой городок, практически ни одно общественное место, учебное заведение и учреждение не оборудовано под инвалидную коляску, поэтому после защиты диплома я так и не смогла устроиться на работу. Да и состояние здоровья постепенно ухудшается. Прогрессирует и без того сильнейший сколиоз. Слабеющие мышцы просто не могут держать спину. Остаток сил уходит на то, чтобы более или менее удержать себя сидя и не заваливаться на бок. Врачи прописали полужесткий ортопедический корсет с рекомендациями носить не более двух часов в день, так как от него еще больше идет атрофия мышц не только спины, а как следствие при таком заболевании и всех внутренних органов, в особенности легких. Так как почти весь день я провожу сидя в инвалидной коляске начались жуткие боли в позвоночнике и корсет стал моим единственным спасением от них. Зато начались проблемы с пищеварением и дыханием, потому что все внутренние органы с одной стороны сдавлены искривленным позвоночником, а с другой ортопедическим корсетом. Выхода из этого замкнутого круга я просто не видела пока не наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Операцию по исправлению сколиоза, при моем основном заболевании, никто в нашей стране делать не станет, так как у нас нет системы выживания для таких пациентов. Получается, помощь мне могут оказать только в Финляндии. Я написала в клинику электронное письмо с описанием своей болезни и вопросами о возможности помочь мне. Пришел ответ от доктора, в котором сообщалось, что окончательное заключение о возможности операции можно дать только после личной консультации в клинике. Консультация стоит около 1000 евро. Счет за операцию выставляется клиникой только после личной консультации у врача. Но даже на поездку для консультации у моей семьи нет нужной суммы, так как мои родители на пенсии, а я получаю пенсию по инвалидности. Но хочется верить, что люди не останутся равнодушны к моей проблеме и помогут собрать необходимую сумму. Время не ждет, состояние мое ухудшается, дышать становится все труднее, внутренние органы сдавлены и болят. Сейчас для меня главное попасть на консультацию в Хельсинки, чтобы до конца решить вопрос о возможностях операции, а если все решится положительно, то уже после думать о поиске средств на саму операцию. Необходимы деньги на оформление документов (загранпаспорта и визы), на билеты, на оплату консультации.
Никогда не обращались за помощью, всегда старались выкарабкиваться из сложных ситуаций своими силами, но в этом вопросе без помощи мы не справимся… Помогите, пожалуйста!
10.11.2009 23:36 505,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение
Несколько новостей обо мне.
Начали оформлять загранпаспорта на меня и маму. Тайно надеюсь в то, что к весне откладывая небольшие суммы мы все же сможем собрать хотя бы часть денег на консультацию. Но переживаю, что цена на нее может возрасти. Это не говоря о стоимости дороги.
Вера в хорошее порой сменяется приступами отчаяния... Но я все-таки надеюсь...
Как только на счет клиники поступят деньги, высылается приглашение на консультацию и уже по нему оформляются визы.
О расходах на дорогу. Есть два варианта транспорта для поездки. Первый - это самолет. Просто, удобно, быстро, НО ДОРОЖЕ. Прямого рейса из Уфимского аэропорта нет, поэтому придется совершать два перелета. Уфа-Москва-Уфа 5-7 тысяч рублей на одного человека, лететь мне нужно с мамой. Москва-Хельсинки-Москва 100-150 евро. В самолет помогают сажать работники аэропорта, предоставляют специальную узкую коляску чтобы проехать по самолету. Второй вариант - поезд Уфа-Москва, из Москвы добраться до Питера, из Питера на автобусе в Хельсинки. Дешевле, но оооочень сложно будет маме одной со мной на коляске по поездам и автобусам.
Нашла про операцию у Ани Кутиновой- около 60 тысяч евро. Это такая же операция?
На счет одной поездки думаю можно и в один приезд, но опять же это все вопрос денег. Девочки, которые уже перенесли подобную операцию, начанали именно с консультации во-первых для того чтобы определить возможно ли еще провести операцию, а во-вторых только после личной консультации у доктора называется точная цена операции и выдается официальный документ, который необходим благотворительным фондом для сбора средств.
Если можно, напишите, пожалуйста, как звали Вашу маму, я попрошу поставить свечку и помолиться в память о ней в церкви.
На выходных попрошу маму сходить в церковь заказать службу.
Оля столько полезной инфы мне написала, что в голове каша и складно написать все не смогу)))
Самое основное это дорога. Гораздо дешевле будет если лететь из Екатеринбурга. Там есть консульство где за один день можно оформить бесплатно визы, если заранее с ним связаться и объяснить ситуацию. Еще оттуда есть прямой самолет в Хельсинки. Если покупать билеты за полтора месяца до даты отлета, то примерная стоимость 13 тысяч на одного человека, то есть нам с мамой можно уложиться где то в 26 тысяч туда и обратно. Но до Екатеринбурга скорее всего поездом добираться.
На 07.12.2009г. собрано 59 571 руб.
Обдумываем как нам будет проще получить визы. В Москве оформление визы занимает 3 дня, ивалиду и сопровождающему бесплатно. Вдвоем с сестрой мы в Москве не справимся да и жить нам негде. Поэтому склоняемся к заказу виз в турагенстве. Пока все уточняем. Еще мне сказали что необходимо получить медицинскую страховку на 30 000 евро на дни прибывания в Финляндии стоит она около 500 рублей, вроде это обязательное требование.
Еще появился новый вариант поездки. Перелет Уфа-Питер-Уфа (около 10 000 рублей на одного человека), а из Питера на автобусе до Хельсинки (около 1 200 рублей). Получается дешевле.
До получения паспортов будем рассматривать и обдумывать все варианты, время еще есть)))
Когда сестренка сообщила, что в АП откликнулись, было такое чувство, как будто перевернулась душа. До этого момента я думала, что люди, неравнодушные к чужой судьбе, конечно же, существуют, но не в моем мире. Аня уже писала, с каким равнодушием мы столкнулись при установке пандуса, и это в родном городке, где казалось бы, все все друг о друге знают. А тут посторонние люди говорят такие теплые слова поддержки. Всем Вам ЗДОРОВЬЯ и БЛАГОПОЛУЧИЯ. Спасибо огромное за моральную и материальную поддержку.
На 09.12.2009г. собрано 64 571 руб.
На 10.12.2009г. собрано 65 771 руб.
На 10.12.2009г. собрано 66 271 рублей. Спасибо всем!
11.12.2009 00:31 100,00 руб. Сообщение от отправителя:
от 3dmir.ru. Большое спасибо!
На 12.12.2009г. собрано 67 571 рублей. Большое спасибо!
Переустановили систему на компьютере из-за этого полетело веб-мани, указанные кошельки теперь нерабочие(((
На 13.12.2009г. собрано 68075,46 рублей. Большое спасибо!
Анюта, как дела?
Новый итог о собранных средствах: 70075,46 рублей - 44100 рублей (на покупку 1000 евро) = 25975,46 рублей.
На 17.12.2009г. собрано 25975,46 рублей и 1000 евро.
Пару дней назад делала вывод средств с Яндекс-Денег, надеюсь что все получилось правильно (в банк должны поступить в течении 7 дней). Выводила 7175,46 рублей, к получению в банке за вычетом комиссии 6875,59 рублей.
p.s меня Лия зовут, я учусь в РУДН)
21.12.2009 15:00 1000 рублей на карту, отправитель неизвестен. Большое спасибо!
21.12.09 20:46 5000 рублей на карту от Кати. Большое спасибо!
24.12.09 22:59 1500 рублей на карту от девочек филологов 1 курса. Большое спасибо!
На 26.12.2009г. собрано 33571,97 рублей и 1000 евро.
Сберкнижку маме нет времени проверить, на днях обязательно отпишусь.
21.12.2009 15:00 1000 рублей на карту, отправитель неизвестен. Большое спасибо!
21.12.09 20:46 5000 рублей на карточку от Кати. Большое спасибо!
24.12.09 22:59 1500 рублей на карточку от девочек филологов 1 курса. Большое спасибо!
На 26.12.2009г. собрано 33571,97 рублей и 1000 евро.
Сберкнижку маме нет времени проверить, на днях обязательно отпишусь.
Паспорта еще не готовы, теперь думаю не раньше середины января только будут на руках. Новогодние каникулы еще несколько моих медицинских планов сдвинули. Все откладывается на январь.
28.12.2009 в 15:47 Атм 830051 Номер 0897
от Марины