314

(ДС) Помогите жить! Мне необходима ваша помошь!

Здравствуйте!
Меня зовут Тупикина Анна. Мне 23 года. В два года мне поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, которое ведет к постепенной атрофии мышц.
Передвигаюсь на инвалидной коляске. Школьную программу учителя преподавали на дому, многое приходилось познавать самой, так как выделенных часов на домашнее обучение было очень мало. Но это не помешало закончить школу с серебряной медалью и продолжить обучение дальше. У нас небольшой городок, практически ни одно общественное место, учебное заведение и учреждение не оборудовано под инвалидную коляску, поэтому после защиты диплома я так и не смогла устроиться на работу. Да и состояние здоровья постепенно ухудшается. Прогрессирует и без того сильнейший сколиоз. Слабеющие мышцы просто не могут держать спину. Остаток сил уходит на то, чтобы более или менее удержать себя сидя и не заваливаться на бок. Врачи прописали полужесткий ортопедический корсет с рекомендациями носить не более двух часов в день, так как от него еще больше идет атрофия мышц не только спины, а как следствие при таком заболевании и всех внутренних органов, в особенности легких. Так как почти весь день я провожу сидя в инвалидной коляске начались жуткие боли в позвоночнике и корсет стал моим единственным спасением от них. Зато начались проблемы с пищеварением и дыханием, потому что все внутренние органы с одной стороны сдавлены искривленным позвоночником, а с другой ортопедическим корсетом. Выхода из этого замкнутого круга я просто не видела пока не наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Операцию по исправлению сколиоза, при моем основном заболевании, никто в нашей стране делать не станет, так как у нас нет системы выживания для таких пациентов. Получается, помощь мне могут оказать только в Финляндии. Я написала в клинику электронное письмо с описанием своей болезни и вопросами о возможности помочь мне. Пришел ответ от доктора, в котором сообщалось, что окончательное заключение о возможности операции можно дать только после личной консультации в клинике. Консультация стоит около 1000 евро. Счет за операцию выставляется клиникой только после личной консультации у врача. Но даже на поездку для консультации у моей семьи нет нужной суммы, так как мои родители на пенсии, а я получаю пенсию по инвалидности. Но хочется верить, что люди не останутся равнодушны к моей проблеме и помогут собрать необходимую сумму. Время не ждет, состояние мое ухудшается, дышать становится все труднее, внутренние органы сдавлены и болят. Сейчас для меня главное попасть на консультацию в Хельсинки, чтобы до конца решить вопрос о возможностях операции, а если все решится положительно, то уже после думать о поиске средств на саму операцию. Необходимы деньги на оформление документов (загранпаспорта и визы), на билеты, на оплату консультации.
Никогда не обращались за помощью, всегда старались выкарабкиваться из сложных ситуаций своими силами, но в этом вопросе без помощи мы не справимся… Помогите, пожалуйста!

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Здравствуйте!
Меня зовут Тупикина Анна. Мне 23 года. В два года мне поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, которое ведет к постепенной атрофии мышц.
Передвигаюсь на инвалидной коляске. Школьную программу учителя преподавали на дому, многое приходилось познавать самой, так как выделенных часов на домашнее обучение было очень мало. Но это не помешало закончить школу с серебряной медалью и продолжить обучение дальше. У нас небольшой городок, практически ни одно общественное место, учебное заведение и учреждение не оборудовано под инвалидную коляску, поэтому после защиты диплома я так и не смогла устроиться на работу. Да и состояние здоровья постепенно ухудшается. Прогрессирует и без того сильнейший сколиоз. Слабеющие мышцы просто не могут держать спину. Остаток сил уходит на то, чтобы более или менее удержать себя сидя и не заваливаться на бок. Врачи прописали полужесткий ортопедический корсет с рекомендациями носить не более двух часов в день, так как от него еще больше идет атрофия мышц не только спины, а как следствие при таком заболевании и всех внутренних органов, в особенности легких. Так как почти весь день я провожу сидя в инвалидной коляске начались жуткие боли в позвоночнике и корсет стал моим единственным спасением от них. Зато начались проблемы с пищеварением и дыханием, потому что все внутренние органы с одной стороны сдавлены искривленным позвоночником, а с другой ортопедическим корсетом. Выхода из этого замкнутого круга я просто не видела пока не наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Операцию по исправлению сколиоза, при моем основном заболевании, никто в нашей стране делать не станет, так как у нас нет системы выживания для таких пациентов. Получается, помощь мне могут оказать только в Финляндии. Я написала в клинику электронное письмо с описанием своей болезни и вопросами о возможности помочь мне. Пришел ответ от доктора, в котором сообщалось, что окончательное заключение о возможности операции можно дать только после личной консультации в клинике. Консультация стоит около 1000 евро. Счет за операцию выставляется клиникой только после личной консультации у врача. Но даже на поездку для консультации у моей семьи нет нужной суммы, так как мои родители на пенсии, а я получаю пенсию по инвалидности. Но хочется верить, что люди не останутся равнодушны к моей проблеме и помогут собрать необходимую сумму. Время не ждет, состояние мое ухудшается, дышать становится все труднее, внутренние органы сдавлены и болят. Сейчас для меня главное попасть на консультацию в Хельсинки, чтобы до конца решить вопрос о возможностях операции, а если все решится положительно, то уже после думать о поиске средств на саму операцию. Необходимы деньги на оформление документов (загранпаспорта и визы), на билеты, на оплату консультации.
Никогда не обращались за помощью, всегда старались выкарабкиваться из сложных ситуаций своими силами, но в этом вопросе без помощи мы не справимся… Помогите, пожалуйста!

Добавила несколько фото и документы.
Отчет о поступлениях:
10.11.2009 23:36 505,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение
Здравствуйте, все!
Несколько новостей обо мне.
Начали оформлять загранпаспорта на меня и маму. Тайно надеюсь в то, что к весне откладывая небольшие суммы мы все же сможем собрать хотя бы часть денег на консультацию. Но переживаю, что цена на нее может возрасти. Это не говоря о стоимости дороги.
Вера в хорошее порой сменяется приступами отчаяния... Но я все-таки надеюсь...
Я разместила счет из клиники в фотоальбоме. Получила его от доктора Дитриха уже несколько месяцев назад, возможно сейчас сумма изменилась.
Как только на счет клиники поступят деньги, высылается приглашение на консультацию и уже по нему оформляются визы.
О расходах на дорогу. Есть два варианта транспорта для поездки. Первый - это самолет. Просто, удобно, быстро, НО ДОРОЖЕ. Прямого рейса из Уфимского аэропорта нет, поэтому придется совершать два перелета. Уфа-Москва-Уфа 5-7 тысяч рублей на одного человека, лететь мне нужно с мамой. Москва-Хельсинки-Москва 100-150 евро. В самолет помогают сажать работники аэропорта, предоставляют специальную узкую коляску чтобы проехать по самолету. Второй вариант - поезд Уфа-Москва, из Москвы добраться до Питера, из Питера на автобусе в Хельсинки. Дешевле, но оооочень сложно будет маме одной со мной на коляске по поездам и автобусам.
А сколько стоит сама операция? Можно делать операцию в один приезд, сразу после консультации? Все упирается в деньги, насколько я понимаю?
Нашла про операцию у Ани Кутиновой- около 60 тысяч евро. Это такая же операция?
Сама операция стоит от 30 до 50 тысяч евро, если доктор решит проводить операцию в два этапа (такое тоже бывает), то стоимость может быть еще дороже.
На счет одной поездки думаю можно и в один приезд, но опять же это все вопрос денег. Девочки, которые уже перенесли подобную операцию, начанали именно с консультации во-первых для того чтобы определить возможно ли еще провести операцию, а во-вторых только после личной консультации у доктора называется точная цена операции и выдается официальный документ, который необходим благотворительным фондом для сбора средств.
Да, у Анюты Кутиновой такое же заболевание как у меня и мне показана такая же операция как у Анюты.
Моя группа в контакте http://vkontakte.ru/club12759547
+6000 руб. на Яндекс кошелек от инийиативной групы, пытавшейся спасти мою маму. Маме эти деньги уже не понадобятся, а Вам может помогут
OllaKo, ОГРОМНОЕ спасибо!
Если можно, напишите, пожалуйста, как звали Вашу маму, я попрошу поставить свечку и помолиться в память о ней в церкви.
Я только недавно начала сбор средств и вообще столкнулась со всем этим... НО уже сейчас с уверенностью могу сказать, что очень много людей кто хочет и может помочь. Не только материально, но и морально, что тоже очень важно!
На выходных попрошу маму сходить в церковь заказать службу.
Аня, задаю свой обычный вопрос))) Карточка есть Сбербанка? Попросите маму сделать, пожалуйста. Очень хочу Вам помочь, но могу переводить только с карты на карту, на почту и в банк не хожу вообще)
Аня, еще вопрос- сколько собрано на сегодняшний день?
OllaKo, спасибо!
На 02.12.09г. собрано 6 475 руб.
+ 8000 на карту от нас с мамой. Анечка, все будет хорошо.
моя группа в контакте http://vkontakte.ru/club12759547
На 03.12.2009 собрано 14 475 руб.
+ 40 000 рублей на карту. Анечка, это от одного прекрасного человека, ее зовут Марина.
Хороших людей очень много! И раздел "Им помогли" тому доказательство. Всё получится, обязательно в это верьте!
Сегодня общалась с Олей Жисюк. Огромная ей благодарность за помощь!
Оля столько полезной инфы мне написала, что в голове каша и складно написать все не смогу)))
Самое основное это дорога. Гораздо дешевле будет если лететь из Екатеринбурга. Там есть консульство где за один день можно оформить бесплатно визы, если заранее с ним связаться и объяснить ситуацию. Еще оттуда есть прямой самолет в Хельсинки. Если покупать билеты за полтора месяца до даты отлета, то примерная стоимость 13 тысяч на одного человека, то есть нам с мамой можно уложиться где то в 26 тысяч туда и обратно. Но до Екатеринбурга скорее всего поездом добираться.
еще мне сегодня подруга дала много ссылок на благотворительные фонды, но почти везде помощь только детям... буду писать все равно вдруг где-то не откажут))) в некоторых уже отказали, а во многих вообще даже не ответили...
+ 5000 на карту от Лизы
Аня, огромный привет от студентов-лингвистов Российского университета дружбы народов)) Мы желаем тебе выздоровления! Все будет хорошо!
07.12.2009 11:28 96,00 руб. Унисенсор , пополнение

На 07.12.2009г. собрано 59 571 руб.
Здравствуйте! Еще раз хочу поблагодарить всех-всех-всех, кто помогает и поддерживает меня и поделиться новостями. Сегодня отдали все документы на оформление паспортов, готовы будут примерно через месяц. Оформлять решили на троих (мама, я и сестра), потому что склоняемся к тому что поедем мы с сестрой вдвоем, но маме на всякий случай тоже делаем. Пока не будут готовы паспорта не имеет смысла писать доктору - без данных паспорта он не может выслать приглашение необходимое для оформления виз.
Обдумываем как нам будет проще получить визы. В Москве оформление визы занимает 3 дня, ивалиду и сопровождающему бесплатно. Вдвоем с сестрой мы в Москве не справимся да и жить нам негде. Поэтому склоняемся к заказу виз в турагенстве. Пока все уточняем. Еще мне сказали что необходимо получить медицинскую страховку на 30 000 евро на дни прибывания в Финляндии стоит она около 500 рублей, вроде это обязательное требование.
Еще появился новый вариант поездки. Перелет Уфа-Питер-Уфа (около 10 000 рублей на одного человека), а из Питера на автобусе до Хельсинки (около 1 200 рублей). Получается дешевле.
До получения паспортов будем рассматривать и обдумывать все варианты, время еще есть)))
Узнала- и сдавать и получать готовые визы может любой человек. Главное- переправить сюда документы, а мы постараемся сдать и получить. Это все равно будет не раньше, чем через месяц-полтора.
Огромная благодарность всем тем, кто не остался равнодушен к чужой проблеме.
Когда сестренка сообщила, что в АП откликнулись, было такое чувство, как будто перевернулась душа. До этого момента я думала, что люди, неравнодушные к чужой судьбе, конечно же, существуют, но не в моем мире. Аня уже писала, с каким равнодушием мы столкнулись при установке пандуса, и это в родном городке, где казалось бы, все все друг о друге знают. А тут посторонние люди говорят такие теплые слова поддержки. Всем Вам ЗДОРОВЬЯ и БЛАГОПОЛУЧИЯ. Спасибо огромное за моральную и материальную поддержку.
09.12.2009г. 5000 рублей почтовый перевод от Ники Косенковой. Большое спасибо!

На 09.12.2009г. собрано 64 571 руб.
10.12.2009г. 1200 рублей на карту сбербанка. Девочки, спасибо большое!

На 10.12.2009г. собрано 65 771 руб.
Полетела система на компьютере. Надеюсь за пару дней устранят неисправность, чтоб быть на связи.

На 10.12.2009г. собрано 66 271 рублей. Спасибо всем!
12.12.2009г. мама проверила поступления на сберкнижку от 12.11.2009г. поступление 1200 рублей. Большое спасибо!
11.12.2009 00:31 100,00 руб. Сообщение от отправителя:
от 3dmir.ru. Большое спасибо!

На 12.12.2009г. собрано 67 571 рублей. Большое спасибо!

Переустановили систему на компьютере из-за этого полетело веб-мани, указанные кошельки теперь нерабочие(((
13.12.2009г. 16:02 504,46 рублей. Перевод с Яндек-Кошелька.Сообщение от отправителя: Поправляйтесь!!! Удачи!!! Большое спасибо!

На 13.12.2009г. собрано 68075,46 рублей. Большое спасибо!
+1000 на карту от Эльвиры
Анюта, как дела?
+1000 на карту от Ромы
На протяжении нескольких дней следили за курсом валют, ждали когда снизится цена на евро. Сегодня была самая низкая и постепенно стала вновь расти, поэтому решили не затягивать и купить евро на оплату консультации. Стоимость за 1 евро 44 рубля 10 копеек, купили 1000 евро, потратив 44100 рублей.

Новый итог о собранных средствах: 70075,46 рублей - 44100 рублей (на покупку 1000 евро) = 25975,46 рублей.

На 17.12.2009г. собрано 25975,46 рублей и 1000 евро.
Добрый день всем! Я немного приболела, усиленно лечусь, так что думаю скоро перестану хлюпать носом))) Сегодня создала альбом с фоторграфиями моих мелких рукоделий. Очень люблю вязать крючком и вышивать крестиком, почти все дни провожу за этим занятием. Только вот вязание крупных вещей отнимает много сил (быстро устают руки), поэтому в основном создаю разную приятную мелочь)))
Из-за переустановки операционной системы на компьютере не могу войти в WebMoney. Файлы ключей на съемном носители утеряны. Написала в техподдержку с просьбой восстановить контроль над WMID, жду ответа. На рублевом кошельке было 500 рублей, очень жалко, если не получится восстановить.
Пару дней назад делала вывод средств с Яндекс-Денег, надеюсь что все получилось правильно (в банк должны поступить в течении 7 дней). Выводила 7175,46 рублей, к получению в банке за вычетом комиссии 6875,59 рублей.
Аня, я посмотрела работы, честно, очень красиво) особенно тигр и детские тапочки) очень здорово) как настроение в общем?)
p.s меня Лия зовут, я учусь в РУДН)
+ 5000 от Кати. Спасибо ей! Видишь, Анют, сколько людей откликаются) Я им всем очень-очень благодарна.
Завтра утром Вам уйдет 12000 рублей. Удачи!
+1500 от моих девочек филологов 1 курса.
21.12.2009 14:04 96,51 рублей Перевод с Яндекс.Кошелька. Сообщение от отправителя: Будь Здорова!:) Большое спасибо!

21.12.2009 15:00 1000 рублей на карту, отправитель неизвестен. Большое спасибо!

21.12.09 20:46 5000 рублей на карту от Кати. Большое спасибо!

24.12.09 22:59 1500 рублей на карту от девочек филологов 1 курса. Большое спасибо!


На 26.12.2009г. собрано 33571,97 рублей и 1000 евро.

Сберкнижку маме нет времени проверить, на днях обязательно отпишусь.
21.12.2009 14:04 96,51 рублей Перевод с Яндекс.Кошелька. Сообщение от отправителя: Будь Здорова! :) Большое спасибо!

21.12.2009 15:00 1000 рублей на карту, отправитель неизвестен. Большое спасибо!

21.12.09 20:46 5000 рублей на карточку от Кати. Большое спасибо!

24.12.09 22:59 1500 рублей на карточку от девочек филологов 1 курса. Большое спасибо!

На 26.12.2009г. собрано 33571,97 рублей и 1000 евро.

Сберкнижку маме нет времени проверить, на днях обязательно отпишусь.
Недавно узнала, что еще одна девочка едет на консультацию в ОРТОН. 29 декабря она уже будет там. После новогодних праздников расспрошу о поездке. До Питера они добираются поездом, а из Питера до Хельсинки на автобусе.
Паспорта еще не готовы, теперь думаю не раньше середины января только будут на руках. Новогодние каникулы еще несколько моих медицинских планов сдвинули. Все откладывается на январь.
На карту Сбербанка 5 000 рублей
28.12.2009 в 15:47 Атм 830051 Номер 0897
от Марины
Марина
Анюта, ау!)
Поздравляю всех с наступающими Новогодними праздниками! Желаю встретить и провести первые дни Нового года весело и радостно, ведь говорят как встретишь Новый год так его и проведешь. Пусть всем Вам наступающий год принесет только хорошие события, а все плохое останется в уходящем году! Здоровья Вам и Вашим близким! С наступающим!
Только что в дверь раздался звонок, спросили меня, вошла красивая девушка, поздравила с наступающими праздниками и протянула денежку. Пожелала здоровья и ушла. Я от неожиданности кроме как "спасибо" и вымолвить ничего не смогла))) Только после того как девушка ушла я поняла, что ее лицо мне показалось смутно знакомым. Если я не ошибаюсь, то это была Диана - одноклассница моей соседки.
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения