(ДС) Помогите жить! Мне необходима ваша помошь!

Здравствуйте!
Меня зовут Жанна (в православии Иоанна - помолитесь за меня, если можете), мне 26лет. Я инвалид детства 1группы, у меня спинально-мышечная амиотрофия Верднига-гофмана. Это тяжелое генетическое заболевание, которое постепенно ведет к атрофии мышц и "убивает" мой позвоночник...
Живу я в небольшой станице на Юге России, живу с родителями. В семье я единственный ребенок, к сожалению, а может быть и к лучшему, ведь кто знает, как бы у моих братьев/сестер было с генетикой…Родителям и со мною одной-то тяжело. Передвигаюсь я на коляске (до 3-х лет ходила по стенке, потом всё),самостоятельно даже на бок не переворачиваюсь ночью, не могу поднять что- то тяжелее кружки воды… Мои родители- это мои ноги и руки практически. Все бы ничего и на судьбу я не ропщу, благодарю Бога за то, что имею, но сильнейший сколиоз очень мешает мне жить... Мне больно долго сидеть, лежать на спине (на мягком вообще не могу, а в твёрдый матрац горб просто впивается), когда засыпаю сладко на боку, просыпаюсь от хрипов - отлежала лёгкое... Мои внутренние органы смещены вправо, сердце очень часто бьется (предполагаю, что ему там тесно...), от кривой спины деформирован таз, сижу на одной стороне, благо пролежней нет пока. Так же пищевод стал беспокоить, но самое страшное наверно это лёгкие (зажаты). Они у меня все в рубцах сейчас, так как до 18-ти я с точностью 2раза в год болела воспалением легких. Спасались капельницами и барсучьим жиром…
Об операциях таких я знаю уже давно. Первопроходцы делали их заграницей за огромные деньги, года 4 как их стали практиковать и в России (я говорю об операциях именно для таких, как я - у кого слабые легкие и кого очень сложно "заставить" самостоятельно дышать после наркоза). Много моих знакомых и лучшая подруга даже (кстати набрала нужную сумму именно здесь, на «Еве») сделали такую операцию и не жалеют (хотя сама операция очень тяжелая-9часов врачи крепят к позвоночнику на спец. шурупы индивидуально изготовленную заграницей металлоконструкцию, после которой человек вытягивается в росте, больше не складывается, как канцелярская скрепка, сидит без поддержки...)! Все перечисленные проблемы уходят после!
Раньше я и не задумывалась о том, думала так проживу, но теперь спина стала беспокоить, а дальше страшнее... Этой зимой умерла знакомая девушка с таким же диагнозом, как у меня - остановилось сердце,5миллионов, собранные на операцию в Израиле, ее не спасли - она просто чуть не успела(ее долго мурыжили врачи, боялись из-за возраста, ей 30лет, сколиоз стал очень страшным, он убил ее...), другой мальчик умер от того, что просто не смог дышать… Признаюсь -мне страшно повторит их судьбу. Смерти не боюсь, родителей жалко…
Моя семья планировала поездку в Москву (Центральный Институт Травмотологии и ортопедии) на обследование еще в марте (даст ли доктор добро ,возьмет ли меня в России или я уже слишком запущена),но случилось иначе -моей маме потребовалась срочная операция по-женски и мы порешили со мною пока отложить, на июнь перенесли… Я все тянула с просьбой о помощи, думала дождаться ответа врача и счета на предстоящую операцию, но теперь решила время не терять, ведь документы о своей инвалидности я прилагаю, я честна, а счет - он будет около миллиона плюс-минус 200тысяч рублей. Сумма конечно огромна, моей семье, где мама не работает, получает по уходу за мной ,а у отца сезонная работа -нам не собрать никогда!
Я не знаю приду ли я к своей мечте(нет уверенности пока у меня, если честно),ведь это всё колоссально сложно ,но без вашей помощи и поддержки, мне и вовсе не справиться. Я надеюсь на вас еварушницы! Пожалуйста, помогите! ведь мне уже 27лет через три месяца, а формирование костей идет до 20-25, и я тоже могу не успеть...
--------------
Номер счета карты: 40817810811001481318 ( карта на Жанну Васильевну Чендрову )
На карте: 4276 1100 1028 9771
Дополнительный офис № 8621/0520 Волгоградского отделения № 8621 ОАО Сбербанка России
Корр. счет: 30101810100000000647 в ГРКЦ ГУ Банка России по Волгоградской области
БИК 041806647
КПП 344402001
ИНН 7707083893
ОКПО 02791572
Расчетный счет 47422810011009921000
----------------------------------------

КИВИ(QIWI) - 9023880029
------------------------------------------

Яндекс.Деньги

41001474966820

------------------------------------------

WebMoney

WMR R390283119458
WMZ Z217994200164
------------------------------------------

Самый простой способ помочь - положить деньги на счет билайна:
8 961 088 73 34

Деньги с телефона в последствии выводятся.
------------------------------------------

Почтовый перевод

403401
Волгоградская обл.,
ст.Кумылженская,
ул.Горького,д.33
Чендровой Жанне Васильевне

С 02.06.2013 еще
ПриватБанк
4731185505496718
Коробейникова Виктория Валериевна

добавляю фото и скан документов.

простите,только по одному можно файлы добавлять...

и последняя фотография

темы и группы обо мне в сети интернет
http://www.odnoklassniki.ru/group/52836411441401
http://vk.com/club52626895
http://www.evangelie.ru/forum/t122684.html#post4209882
любые другие считать недействительными!

http://vk.com/id157970970
еще одна моя страничка в контакте по сбору на операцию.
и первые поступления от друзей!
500р. от Анжелы с Волгограда на карту сбербанка
100р. на телефон от подружки Динары с Дербента,которая к сожалению сама нуждается,она так же собирает на подобную операцию,только заграницей((( Вот какие большие сердца!
----------
девочки,напишите хоть что нибудь что бы я видела что моя тема читается,не безразлична...

+1500руб на вебмани. Здоровья Вам!

24 апреля
--------------------
на билайн
100р. от подруги Динары
1.000р. от подруги Татьяны
2.000р. от Виолетты
101р.20коп. от неизвестного

веб мани
1.500р. от неизвестного с пожеланиями удачи и здоровья
200р. от Санны

сбербанк
500р. от подруги Анжелы
500р. от Ларисы Александровны
--------
итого 5.901

спасибо всем огромная,я ждала что мне помогут,но все же так неожиданно это )))
всем добра и здоровья!
до завтра)

день добрый всем кто со мной на сегодняшний день,всем кто мне помогает!
в моей личной почте сейчас идут горячие обсуждения о том,что пока у меня на руках нет счета от врача за его работу и имплантант,нет точной суммы для сборов на операцию-сборы нужно закрыть...
понимаете,у нас в семье сейчас такие обстоятельства,что у моего отца с 1го числа каждого месяца по 15ое-вахта. всю зиму мы жили на мою пенсию,был не сезон на его работе и вот сейчас только стали выкорабкиваться и плюс нужно чуть денюжку на дорогу в ЦИТО (Москва) подсобрать... в общем работу оставить сейчас ему нельзя ни в коем разе! но как только в мае он будет дома,мы сразу же поедем на обследование. перед этим мы созвонимся с ним(Колесов Сергей Васильевич) конечно... дай Бог всё получится.
одни предлогают заморозить сборы на время,ведь люди приходя в группу,могут усомниться в моей честности,без подтверждающего счета,могут писать гадости,жаловаться и тему в конце концов вообще заблокировать могут,,, или видя что у меня ступор-могут начать расходиться,отворачиваться от меня...
моя предполагаемая сумма и правда огромна,она может испугать,,, но получив счет-я начну писать в фонды,мама поедет в волгоград узнавать о квоте,,, надеюсь все же что по частям мы соберем ее и меня прооперируют-я приду к своей мечте...
я не знаю что мне делать,ведь люди в группы обо мне подтягивают своих друзей,группы давольнотаки быстро растут,,, на одноклассниках уже более ста человек участников,вконтакте приближаются к сотне... посоветуйте-как мне быть?
я надеюсь что за этот месяц мы разрастемся,подружимся,сплотимся и все получится-общими усилиями,не хочу терять время,боюсь... не хочу останавливать сборы(((

Жанночка,я думаю у тебя всё получится.Мир не без добрых людей.P/S Надя твоя сестра.

26 апреля
––––––––––––––

билайн
500р.
100р.
198р.80коп.

сбербанк
2.000р. от Владимира М.
––––––––––––-
итого 2.798р.

Спасибо всем большое! Нет слов...
------------
люди! помогите в распространении листовок обо мне в своем городе! умоляю! наверняка у кого то из вас есть возможность бесплатно(на работе или через друзей)их напечатать и раздать в магазины,банки,учреждения,,, пока что перечислениями помогают в основном только те,кто меня знает,друзья,,, что будет дальше...

Жанна, зарегистрируйтесь на этом форуме
http://skoleoz.borda.ru/
Здесь есть девочки, которые оперировались с СМА в России.
Удачи и привет

http://skoleoz.borda.ru/?1-4-0-00000184-000-140-0
Вот тут я сама для вас задала вопрос форумчанкам, почитайте ответы, можете зарегистрироваться и сама спросить. Квоту получить возможно!

27 апреля
––––-
билайн
1.000р.
500р.-от брата Кости и его жены Оли

сбербанк
700р. от Марины Владимировны П.с пожеланиями здоровья.
100р. от Сергея Вячеславовича З.
––––––––––––––
2.300р. за день
спасибо всем огромное!!!
и всех с Вербрным Воскресеньем! Здоровья вам и Любви!

28 апреля
––––––––––
на билайн
500р.
100р.
80р.
500р от сестры Надежды
––––––––––-
1.180р.
спасибо всем огромное!

Жанна, пусть ваша мечта сбудется, сил вам и вашим родителям.

девочки,спасибо вам большое!!!

30 апреля
на билайн
––––––––––––
100р.
500р.
91.01р.
91.01р.
100р.

на вестерн юнион
524$(16.211р.) от Евгения из Израиля
––––––––––––––––
итог 17.093р.

вот уже неделю как работает эта тема. неделю вы со мною вместе. здорово! идут перечисления,подтягиваются люди-все идет хорошо. но прошу не расслабляться!))) по прежнему расспространять информацию обо мне,по возможности помочь с листовками. это ОЧЕНЬ важно!
я благодарна всем! даже за то что просто следите за происходящем,интересуетесь,ведь безразличие хуже всего! ни каждый может помочь деньгами,но каждый в силах поддержать морально,какими то активными действиями-это не менее ценно!
поверьте-любая "сотня" отправленая вами ценится мною не меньше чем цифра с шестью нулями ))),честно! ведь помочь старается каждый из вас,независмо от посланной суммы! у вас большие добрые сердца. спасибо!
ваша Жанна.

1 мая
--------
на билайн
900р.
600р.
50р.
один из дарителей землячка Ирина,других к сожалению незнаю

---------
1.550р.
спасибо всем большое!
и всех с первомаем!)

2 мая
––––––––––
на билайн
92р.

25 го апреля было поступление на киви кошелек 300р.,я не усмотрела,потому что обычно как перевод-смс приходит. извините и спасибо тем кто прислал!
––––––––––-
392рубля

3 мая
––––––
на билайн
1.000р.
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!

4 мая
––––
билайн
5600р.
920р.
100р.

сбербанк
3.000р.
––––––––––––
итог 9.620рублей
––––-
всем огромное спасибо!
всем мира и любви! с праздником! со Светлым Христовым Воскресеньем!

такой кулич у нас получилась с мамкой-в хлебопечке пекли,а помадку били сами-ух и мастерааа! ну красивая получилась,правда?) только я ее лимонной кислотой перекислила чуть,что бы загустела скорее,,, ну соседям отрезали-хвалили нас даже,,,
ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ ПАСХИ!!! ХРИСТОС ВОСКРЕС!!!

на 7 мая собрано 46.386р.(обновление каждую неделю)
------------------------------------------------------
друзья, три дня перечислений не было вообще - поэтому я молчала. извините и не подумайте что пропала, бросила заниматься своей темой,объелась куличей и болею),,, нет!
подметила что несколько людей ушло с моей группы одноклассников,чуть подрасстроилась((( пожалуйста,не оставляйте меня! помогите с привлечением друзей! ведь до моей поездки в москву ни так далеко осталось,потом дела шустрее пойдут и дай Бог и у меня будет одна большая победа!!! благодаря вам!
С ПРАЗДНИКОМ!
ваша жанна

10 мая
-----
на карту сбербанка
1.000р.
Спасибо Большое!

11 мая
---------
на билайн
100р.
спасибо большое!

с нетерпением жду поездки в москву! 20го числа буду писать врачу на почту,спрашивать работает ли он в последних числах мая-надеюсь что ни в отпуске,ни на морях... получив счет-начну писать в фонды.

Жанна, общайтесь с медиками письменно, через главврача. Напишите заявление в 2 экз. с просьбой дать направление туда-то на консультацию (куда хотите ехать), берите заключение о необходимости операций. На письменные заявления обязаны давать ответы. Я так вставала на учет по беременности, не имея прописки по месту реального проживания.

18 мая
--------
билайн
500р.

сбербанк
1.000р.
-------------
сердечное вам всем спасибо!
1.500р. за день

19 мая
-------
WebMoney
1.000р.

сбербанк
200р.

билайн
110р. (простите,не знаю единоразово ли пришло или несколько людей эту сумму прислали. не было смс оповещения)
-------------
1.310р. за день.
Всем огромное сердечное спасибо!

А сколько всего вы на сегодняшний день собрали денег?

Всем доброй ночи! Пишу последние новости) В Москву планировали ехать в четверг(23 мая)вечером,что бы рано утром быть на месте,но написав сегодня Колесову С.В.,получила ответ что в пятницу его на работе не будет. написал "ПРИЕЗЖАЙТЕ ПОСЛЕ..." пишу опять "А 27ГО ВЫ БУДИТЕ РАБОТАТЬ? АТО У МЕНЯ ОТЕЦ 30ГО ДОЛЖЕН НА ВАХТЕ УЖЕ БЫТЬ,ТОГДА Я ЕЩЕ ОДИН МЕСЯЦ ПОТЕРЯЮ..." он очень немногословен,отвечает "МОЖНО"... я опять))) "ИЗВИНИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,НУ ЭТО ТОЧНО? 27-28ое?" "ТОЧНО" вот и весь сказ...
в общем так порешили: в смоленской области,3,5 часов езды от москвы живет моя родная тетя. в пятницу мы выезжаем к ней,дожидаемся воскресенья,вечером я ему звоню лично(есть его номер),если он в понедельник будет работать-мы обследуемся и от туда сразу домой... такая насыщенная программа... если нет-во вторник. если опять нет(неужели такое возможно?,,,),в июне едем к Бакланову.
Если честно в последние дни услышала много негатива о ЦИТО. Врач Колесов-он хороший очень,но реанимация у них,,, год назад там умер мальчик с моим диагнозом,уже после операции. почему-пока не выяснила,но постараюсь. а ранее-девочка-захлебнулась рвотой-всего и делов... вот смерть... просто слишком слабенькая,не смогла голову на бок повернуть,а медсестры дежурившие к ней не подходили... подружка моя в 2011году -та же песня-проснулась-мутит,стала звать что бы ей помогли,ей ответили НЕКОГДА,НЕ СЕЙЧАС,,, но она смогла повернуть голову слава Богу...
У Бакланова уход хороший-утверждают девочки,врачи неотходят все время...
Ну как говорится мы предполагаем,а Господь распологает-если суждено мне очутиться в Башкирии-я там очутюсь)
-------
в пути 15 ч 42 мин, 1 000 км

сегодня у меня необыкновенно хорошее,приподнятое настроение! так легко на душе - ощущение полёта просто! странно, но мне даже хочется плакать от радости!!! - уверена, это вашими молитвами!
мне приходит очень много добрых, теплых и искренних слов! я восхищена тем, насколько светлые и неравнодушные люди откликаются на мою просьбу о помощи!
спасибо за то, что вы со мной! ваша поддержка - не позволяет мне не опускать руки!

21 мая
––––––––
на билайн
1.000р.
475р.
––––––––––––––-
1.475р. за день.
спасибо вам огромное!!!

----------------------

НА 21 МАЯ ОБЩИМИ УСИЛИЯМИ СОБРАНО 61.198р.
ВСЕМ МОЁ СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО!

22 мая
––––––––––
на билайн
400р.
5.000р.
2.000р.
100р.
––––––––––––––––––
итого 7.500рублей за день.
спасибо вам всем огромное! храни вас Господь!
------------------
МОЙ ДИАГНОЗ:
СМА тип 2 (промежуточная СМА)

Диагноз СМА тип 2 позволяет родителям и детям планировать будущее, несмотря на сокращенную продолжительность жизни. Этот тип СМА дебютирует в детском возрасте, но как правило позже младенчества. В некоторых источниках к типу 2 относят заболевание с возрастом дебюта в промежутке между 6 и 12 месяцами. В других источниках говорится, что заболевание классифицируется как тип 2, если ребенок способен сидеть без поддержки, если его посадить

При этом типе СМА мышцы, расположенные ближе к центру туловища (т.н. проксимальные мышцы) обычно поражены в большей степени, или по крайней мере поражаются раньше, чем мышцы, более удаленные от центра (дистальные). Например, мышцы бедер слабее, чем мышцы голеней и стоп.

Кроме того, ноги обычно ослабевают раньше, чем руки. Руки в итоге ослабевают, но все же остаются более сильными, и, даже если ослабевают, обычно сохраняют силу, достаточную для печати на клавиатуре компьютера и для выполнения других базовых функций современной жизни.

Дети с СМА типа 2 получают большую выгоду от физиотерапии и применения различных вспомогательных приспособлений всех видов. Приспособления для стояния и хождения, такие как легкие фиксаторы (ортезы) и ходунки, дают бОльшую мобильность, чем это было возможно в прошлом.

Многие дети способны управлять электроколясками или другими средствами передвижения довольно рано, уже в возрасте 3 лет или около того в зависимости от степени развития. Многие специалисты отмечают, что дети с СМА необычайно умны и сообразительны, а немногочисленные исследования подтверждают эти наблюдения

Наибольшую опасность при этом типе СМА представляет слабость дыхательных мышц. На протяжении всей жизни необходимо пристальное внимание к дыхательной функции и немедленное реагирование на инфекции. Ваш врач может помочь вам с особыми методами поддержания здоровья дыхательной системы, включая очистку дыхательных путей от выделений и возможную вентиляцию легких. Подробнее об этом см. «Слабость дыхательной мускулатуры»

Другая серьезна проблема при этом типе СМА — искривление позвоночника, обычно — в поперечном направлении, именуемое сколиозом. Сколиоз развивается из-за слабости мышц, поддерживающих позвоночник, который является гибким столбом. Сколиоз причиняет большие неудобства, препятствуя сохранению нормального положения тела и мобильности, и серьезно портя вид тела ребенка (или взрослого) Некоторые исследования показывают также, что тяжелое искривление позвоночника препятствует и дыханию

У многих детей с СМА сколиотическое искривление проявляется уже в начале жизни, и как правило корректируется с помощью фиксаторов до тех пор, пока не наступит подходящее время для хирургического вмешательства. Хирурги обычно склонны подождать, пока рост полностью (или почти) не прекратится, прежде чем хирургическим путем выправить и закрепить позвоночник. Они также наблюдают за дыхательной функцией ребенка и за тем, как быстро идет прогресс искривления

В настоящее время продолжительность жизни при СМА с дебютом в детстве варьируется. Вполне вероятно выживание до юношеского возраста и даже дольше

доброй ночи,подруги)! я с вами подосвиданиться),теперь появлюсь только во вторник. но вы не забывайте обо мне,прошу! не переставайте делать перепост,рассказывать обо мне друзьям и по возможности помогать материально... приеду-отчитаюсь за все дни. а в понедельник с утра помяните меня молитвой- ПОМОГИ ГОСПОДИ РАБЕ БОЛЯЩЕЙ ИОАННЕ! нам бы ЦИТО это найти(ну три круга вокруг москвы нарежем-найдем...),да очередь отстоять,,, а там что врач скажет...
вчера ночью на форуме СКОЛИОЗ прочла сообщение от женщины,что на этот год квоты закончились-очень расстроилась((( надежда на фонды,да на людей,,, простите меня(
до скорого!
п.с.пока сейчас писала вам,кто то прислал на билайн 1.300р.-сердечное вам спасибо! БЛАГОДАРЯ ВАМ ВСЕМ ВООБЩЕ Я ИМЕЮ СЕЙЧАС ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЕХАТЬ,ИМЕЮ НАДЕЖДУ!-это дорогова стоит!
п.с.а вчера в 3 ночи кто то "сотню" прислал-решили не откладывать до утра)))-вот это люди! вот это человеки!!! всех люблю! ваша ж.ч..

вот я и дома! приехали вчера в 11 вечера,устали-не передать. но начну попорядку.
выехав в пол пятого утра в пятницу, я ехала молодцом, с хорошим настроем, дорогу хорошо перенесла, прилаживалась за 14часов всего 3раза. приехали к тетке часов в 8 вечера,поболтали чуть и отдыхать. в субботу и в воскресенье ожидание приёма-уже и не гостилось нам,такое ощущение что вечность там живем,на Смоленщине этой... в воскресенье вечером мамка позвонила Колесову С.В..спросила можно ли приехать в понедельник,примет? он ответил что у него всего час свободный будет с 8 до 9,а потом операция. если успеете-приезжайте.
до 12 часов ночи мы с сестрой проболтали(да и не одни мы не спали-отца комары грызли и мы с сестрой мешали разговором через стенку,тетка и мама-тоже) ,в 2 зазвонил будильник-стали быстрее,быстрее сбираться. в москву с нами поехала моя двоюродная сестра,она давно в москве живет и вообще шустрая-поехала помочь,вдруг куда то поднять меня на коляске с отцом,мамке ведь нельзя после операции тяжелое... в 5 часов мы были в москве.
там долго не могли найти ЦИТО,отец нервничал,сестра ездит только на метро-тоже дорогу подсказать не могла,но потом к нам подъехал знакомый парень,и сопроводил нас к больнице. там нас запустили на территорию больницы прямо на машине. впринципе впечатления о самой больнице не плохие,никто не нагрубил,все улыбаются,чистенько так,,, только пандус чудной на входе-деревянный и под таким углом,что можно носом полететь,но это мелочи наверно... в самом здании хорошие большие лифты.
в очереди к Колесову сидела только одна женщина,одежда скрывает,но всеравно видна кривая спина... после нее сразу мы зашли-можно сказать мы и не ждали совсем. сестра осталась в коридоре.
глянув на меня Колесов С.В.сразу спросил "У ТЕБЯ СМА?" (спинально мышечная амиотрофия),подошел,надавил на спину,потом взял за голову и потянул вверх,да так,что даже приподнял меня с коляски! смотрел насколько выпрямляется,тянется моя спина... "ПОЗВОНОЧНИК ПОКА ЕЩЕ МОБИЛЕН,,, НО ОПЕРАЦИЯ ОЧЕНЬ СЕРЬЕЗНАЯ,ДОЛГАЯ,ДЕЛАЕТСЯ РАЗРЕЗ ПО ВСЕМУ ПОЗВОНОЧНИКУ(это все мы знаем сами)... ВООБЩЕ ВЫ ДОЛЖНЫ ПОНИМАТЬ ЧТО БОЛЬШАЯ ОПАСНОСТЬ В ВАШЕМ ВОЗРАСТЕ ОПЕРИРОВАТЬСЯ УЖЕ,НАДО БЫЛО РАНЬШЕ,,, ДА,ОПЕРАЦИЯ НАМНОГО ОБЛЕГЧИТ ВАШУ ЖИЗНЬ,НО ВЕРОЯТНОСТЬ ОСЛОЖНЕНИЙ 15%-БУДЬТЕ ГОТОВЫ К ЭТОМУ. ВОЗМОЖНЫ СВИЩИ(незакрывающиеся раны) И ДАЖЕ СМЕРТЬ,,, УМЕРЛА У НАС ОДНА ТАКАЯ ДЕВОЧКА,ЛЕГКИЕ СЛАБЫЕ,НЕ СМОГЛА ДЫШАТЬ САМА,,," рассказывает,а сам бумажку сворачивает,комкает в руках,видно что нервничает... родители сидят,у мамки полные глаза слез,а отец-как будто по голове чем то ударили-лицо такое,,, "ЧТО ЖЕ НАМ ДЕЛАТЬ,ПОСОВЕТУЙТЕ?" "НУ КАК Я МОГУ ДАВАТЬ СОВЕТЫ? ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ МНОГИХ ФАКТОРОВ,,, ВАМ РЕШАТЬ,,," у меня мелькнула мысль-может быть на финляндию уже?,,, но как?,,, до москвы еле добрались,,, потом глянула на висящие иконы в его кабинете( Святитель Лука мой любимый,другую не рассмотрела)-рискну,судьбу свою испытаю,,, какая разница-вскоре с надеждой или медлено в мучениях?,,, вконце концов если мне "написано" умереть,я и в израиле не приду в себя. я стала спрашивать у него то что интересовало,спросила о счете,,, Колесов настаивал на квоте,мол если решимся-он сделает запрос в наше здравохранение,но только на следующий год(на этот год квот больше нет),а там ждать около полугода,,, я ответила что нет,мы попробуем своими силами и через фонды,попросила написать то что нужно для сборов-счет,,, в общем на само ЦИТО 265.000 надо собрать(в эту сумму входят все анализы и лекарства,палата,снимки,оплата бригаде врачей,реанимация)-если цены не вырастут к моменту операции... металлоконструкция-300.000р.стоит. послал на рентген(впрочем посмотрев снимки,сказал "НИЧЕГО ДЛЯ МЕНЯ НОВОГО,ВСЕ ИТАК НАЛИЦО". одна только мамка офигела насколько же я кривая,,,).
когда мы вернулись к нему после рентгена,он уже сказал нам обнадеживающее "БЫЛИ У МЕНЯ РЕБЯТА И ПОТЯЖЕЛЕЕ. Я ТЕБЯ БЕРУ" опять говорил о квоте,мол если со сборами вдруг не будет получаться,пусть приедет один из родителей-отошлем запрос(но я не могу ждать! бывают случаи-в день скручивает так,что уже сидеть не могут люди,только лежать. и нигде уже не берутся помочь-на операцию-этого допустить нельзя. спина кривится,организм слабеет-пока еще есть шанс!!!). "КАК ТОЛЬКО БУДУТ ДЕНЬГИ-НАЗНАЧИМ ДЕНЬ ОПЕРАЦИИ". с тем и уехали...
...то как заблудились в москве и дорогу домой описывать не буду. долго и не интересно. устали,к обеду отца и нас тоже, стал вырубать сон,но с Божью помощью мы доехали. тяжело. спина и шея очень болели,ни сидеть ни лежать,,, переутомилась. но за ночь вроде бы отдахнула-вот сейчас уже бодрячком:-)
мысли,,, с чего начинать,куда писать,,, в планах- взять справку с отцовой работы о зар.плате,напишу в фонды(есть два на примете)-огромная надежда что на "железку" возьмутся помочь,а 265.000 уже с помощью людей сама... хочу успеть до зимы. мечтаю. на людей вся надежда! вот вроде бы и все что хотела написать...
есть какие то комментарии?
п.с.из общей собранной суммы ушло 5.000 на дорогу и на рентген. осмотр бесплатно.

счет на клинику 1страница

счет на клинику 1страница

счет на клинику 2страница

Счет получен. Тема перенесена в АП.

24-28 мая
----------
на билайн
2.394р в общем. спасибо огромное каждому дарителю!

СУММА К СБОРУ 566.360руб. на 28.05. СОБРАНО 66.392руб.(с учетом вычета 5.000р.на поездку) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 499.968руб(обновление каждый вторник недели)

31 мая
––––––—
сбербанк
100руб.

билайн
5.000руб.
144руб.
500руб.
200руб.
––––––––
итого 5.944рубля за день. спасибо всем большое! если бы я так же могла для вас что то сделать,отблагодарить...
"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" ""
СУММА К СБОРУ 566.360руб. на 31.05. СОБРАНО 83.586руб. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 482.774руб.

1 июня
-------------
сбербанк
2.335руб.

билайн
300руб.
200руб.
20руб.

на карту приват банка(пока что воспользовалась картой подруги,личная в процессе-скоро появится счет)
40гривен
--------------
за день 3,011рублей. всем огромное,сердечное спасибо! сборы не останавливаются,значит есть надежда!

2 июня
––––––––––––––––––––-
киви
1.000руб.

сбербанк
100руб. с комментарием "С Божьей помощью!"

билайн
100руб.
100руб.
––––––––––––––––-
1.300р. за день. всем вам огромное спасибо! всем вам здоровья и любви!
"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
СУММА К СБОРУ 566.360руб. НА 2 ИЮНЯ СОБРАНО 87.897руб. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 478.463руб.
______________________
...если честно-морально сейчас очень сложно! я понимаю что без спонсорства нам такую сумму не набрать,хоть люди и очень стараются! не набрать быстро,а за год может случиться все что угодно,,, терзают сомнения насчет цито-там конвеер,послеоперационные результаты ни очень отличаются от предоперационного горба,смотрела фото,общалась с ребятами... но там хорошая современная аппаратура.
буду писать бакланову в салават,пошлю снимки,запрошу счет-там дороже тысяч на двести знаю... боюсь люди меня порвут,скажут мудрю,выгадываю,но я боюсь-здоровье то мое! многие после цито едут переделывать к бакланову.
до салавата ехать с ночевками на трассе(более суток на машине),у бакланова мы с мамой будем совершенно одни во всей республике башкирия,там частная клиника и реанимационное отделение ни такое современное как в цито,но там потрясающий результат выпрямления! врач старательный и своими работами даже забугорных врачей превосходит. идейный такой врач...
в общем не знаю. я последнюю неделю плохо сплю по ночам,все мне снится что я в темной воде,или забыла одеть послеоперационный корсет в цито(у них такой метод-не дают сидеть без корсета несколько месяцев,иначе градус искривления становится больше)и всё на смарку,,, сегодня днем приснилось что я плюнула на все и прошусь у родителей в монастырь,а они не пускают. и я ревууу,проснулась-и правда слёзы,,, вчера весь день не хватало дыхания,хотя сижу с открытым окном тут в комнате-наверное от волнения,думок этих... в общем неопределенность,неясность и духовного отца нет-кто бы подсказал как поступить,куда ехать,,, надо молиться самой,а я почти все время за компьютером(по делу. группы вконтакте развиваю,читаю,общаюсь с людьми на тему операции). кому скажу что времени нет-хахочат надо мной)...

Переживаю за Вас, верю, что все получится.
6000 на киви

10.000 р. на карту СБ

3 июня
––––––––––––
киви
6.000руб.
100руб. с комментарием "Не унывай Жанночка, все еще будет! )) В депрессию только не впадай"

сбербанк
10.000руб.

билайн
900руб.
93руб.
––––––––––––––––––
17.093рубля за день!
Искреннее всем спасибо за вашу помощь! нет слов.
""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
СУММА К СБОРУ 566.360руб. НА 3 ИЮНЯ СОБРАНО 104.990руб. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 461.370руб.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
а я то думаю-от кого такие большие суммы!? а это еварушницы!
девочки,спасибо вам еще раз!
и я верю что все получится! за сотню уже перевалили,,,

сегодня я чуть не опрофанилась,чуть не попалась на удочку мошенника вконтакте!!!
выглядело это так:
приходит мне сообщение -
"Здравствуйте! Вам ещё нужна материальная помощь на лечение? я готов вам сейчас перевести с онлайн счёта 250 тыс... в замен порошу одного, поставить свечку за моего погибшего сына((((( если конечно не затруднит"
я такая офигевшая,мол ДА,ДА,Я ЗАКАЖУ СОРОКОУСТ ПО ВАШЕМУ ПАРНЮ В ЦЕРКВИ И В МОНАСТЫРЕ, а сама уже мысленно подсчитываю-там нам совсем чуть чуть до конца сборов остаётся уже,,,
он мне -
"к сожалению с этих счетов временно закрыли переводы на карты и на счета...(( со второго счёта израильского могу онлайн перевести вам только всю сумму на телефон 250 тыс... но у вас там для комиссии должно быть 11 тыс.. сможете сейчас положить для комиссии себе на телефон??? тогда готов перевести!!главное что бы на благо."
я пишу-
А ДРУГИМ ПЕРЕВОДОМ ВЫ НЕ МОЖЕТЕ ПЕРЕВЕСТИ 250 ТЫС.,МОЖНО ЧЕРЕЗ ВЕСТЕРН ЮНИОН,АТО У МЕНЯ ИТАК НА БИЛАЙНЕ 42ТЫСЯЧИ...
он мне -
"с этих счетов только так возможно((( я потом расскажу как быстро снять..... вы мне сейчас только скажите код который придет вам в сообщении,побыстрее пожалуйста,ато я спешу,,,"
сижу я,жду кода,кода нет. он мне опять
"вы что? мне не доверяете??? у меня сын умер,а вы,,,"
и тут меня осенило-блин,да так же можно деньги наличкой с моего счета вывести-банковская карта,контакт и т.д...
а ведь если бы смс пришла мгновенно,я бы дала ему код с нее((( . такая история,,,


ваша ворона.

4 июня
киви
500руб.
300руб.

билайн
300руб.
200руб.
40руб.
––––––––––––––––––––––-
1.340р.за день. спасибо всем кто сегодня был со мной и помог! искренне всех благодарю!
""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
СУММА К СБОРУ 566.360руб. НА 4 ИЮНЯ СОБРАНО 106.330руб. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 460.030руб.

5 июня

сбербанк
500руб.

на яндекс деньги
500р.

билайн
400руб.
965руб.
200руб.
100руб.
-------------------------
2.665рублей за день! Спасибо вам всем большое! от души!
"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
СУММА К СБОРУ 566.360руб. НА 5 ИЮНЯ СОБРАНО 109.535руб. ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 456.825руб.

6 июня

киви
300руб.

сбербанк
1.000руб.

билайн
200руб.
--------------------------------------
итого 1.500рублей за день! всем вам огромное человеческое спасибо! всех благодарю!

7 июня

киви
62руб.с комментариями "прости, что так мало, всё, что было на карте". ни это ли бесценно-отдать последнее?!

веб мани
2.010руб.с комментариями "на лечение. Бог в помощь!"

сбербанк
1.500руб.
100руб.с комментарием "на лечение"

билайн
1.000руб.
1.000руб.
30руб.
----------------------
5.702рубля за день! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА УЧАСТИЕ В МОЕЙ ЖИЗНИ! ЗА ПОМОЩЬ МНЕ!

---------------------

дорогие еварушницы,у нас кое какие перемены случились...
прочтите пожалуйста этот текст,теперь вконтакте и одноклассниках по нему идут сборы,,, но я прошу не убирать меня с АДРЕСНОЙ ПОМОЩИ-пока что не получен новый счет(с республики башкирия),мы работаем по бумагам с ЦИТО,,, в общем прочтите пожалуйста

Здравствуйте и никогда не болейте!
Меня зовут Чендрова Жанна Васильевна, родилась я 27 июля 1986 года. Я первый и единственный ребенок у своих родителей. Мы тогда жили в деревне (хутор Кучуры, Подтелковского района, Волгоградской области). Отец работал водителем в колхозе, а мама, уйдя в декрет, сидела со мной. После на работу она больше не вышла, так как в 3 года мне поставили страшный диагноз – «Спинально мышечная амиотрофия Верднига Гоффмана(СМА 2 степени)". В то время, когда мне в Москве, в исследовательском институте имени Сеченова поставили этот диагноз, моя болезнь еще была мало изучена (сейчас о ней известно гораздо больше), врачи сказали моим родителям, что заболевание генетическое, лечения не существует и что не надо меня мучать и куда-либо возить на лечение. Сказали, что скорее всего я умру в юном возрасте, так как болезнь развивается и не стоит на месте. Так мы и жили… Переехали жить в райцентр (станица Кумылженская), отец работал водителем камаза в гос.организации и нам дали дом. Школу я окончила на дому 11 классов, но продолжать учиться и получить хотя бы средне специальное образование, не было возможности - в нашей станице нет каких либо училищ, а ехать учиться в город я не могла по состоянию здоровья. Уже к тому моменту я совсем не могла обходиться без чьей-либо помощи, была слаба и сидела только с опорой (в качестве опоры и сейчас у меня под бок ложится небольшая подушка - она не даёт мне завалиться и упасть). На сегодняшний день я такая как на фото. То, что я никогда не буду ходить - моя семья и я сама уже смирились, но сильнейший сколиоз (последняя 4ая степень) очень мешает мне, ставит под угрозу мою жизнь. Мне больно долго сидеть, лежать на спине (на мягком мне противопоказано, а в твёрдый матрац горб просто впивается), когда засыпаю сладко на боку, просыпаюсь от хрипов - отлежала лёгкое... Мои внутренние органы смещены вправо, сердце очень часто бьется (предполагаю, что ему там тесно...), от кривой спины деформирован таз, сижу на одной стороне, благо пролежней нет пока. Так же пищевод стал беспокоить, но самое страшное, наверное, это лёгкие. Они зажаты, и я не дышу ими в полную силу. Я часто болею воспалением легких от того, что в них «вечный» застой. Дыхание сбивается, иногда не хватает воздуха.
Сейчас мне 26 лет, прогнозы врачей не оправдались - юный возраст позади, но это мало утешительно... Заболевание прогрессирует, и если в скором времени не поправить мой сколеоз - я умру...
До недавнего времени людей с заболеванием СМА в России не оперировали, и было необходимо ехать заграницу - Финляндия г.Хельсинки клиника Ортон, Израиль, Германия… Но наша медицина развивается, и теперь уже и у нескольких российских специалистов есть опыт работы с нами!
Сама операция состоит в следующем: под наркозом больному, вдоль всего позвоночника (от крестца до шеи)делают разрез и к самой кости позвоночника (выворачивая и распрямляя его максимум) на спец.шурупы крепят титановую металлоконструкцию, которая впоследствии и держит нашу кривую спину. Операция эта очень серьезная - сверлят, стучат, закручивают... Идет она около 9ти часов.
Сейчас в городе Салавате есть прекрасный врач-нейрохирург, кандидат медицинских наук Бакланов Андрей Николаевич, который 4 года назад оперировал мою лучшую подругу Тупикину Аню (у нее тоже СМА ) - теперь девушка чувствует себя замечательно! Нет болей - самое главное, сидит пряменько, появилась уверенность в завтрашнем дне. Ане сделали превосходную коррекцию (на мой взгляд даже лучше чем делают заграницей).
Другой пример - знакомая девушка со СМА оперировалась у Бакланова А.Н. - тоже все очень успешно прошло, несмотря даже на вроде как большой возраст (она моя ровесница, а такие операции лучше всего делать до 18лет, пока позвоночик еще мобилен и тянется).
Почитав отзывы о Бакланове А.Н. в сети интернет, я поняла, что именно он тот специалист, кому я могу довериться, тот, кто еще может мне помочь! Но есть одно огромное препятствие к моей мечте жить без болей -примерная цена такой операции в г.Салават 800.000 рублей (это полностью хозрасчетное отделение и федеральных квот туда не дают) – таких денег у моей семьи нет и никогда не будет... Мой отец простой водитель в дорожной организации (вахта в нашей области), а мама домохозяйка. Плюс моя пенсия по инвалидности, но половина ее уходит мне на поддерживающие уколы и витамины…
Пока я выбирала подходящую мне клинику и врача, по примеру многих я начала сборы в сети интернет прося простых людей помочь мне - люди откликнулись и стали присылать кто сколько может. Я благодарна каждому за любую оказанную помощь! Люди очень стараются помочь мне и за полтора месяца в общей сложности на моё имя поступило около 110.000рублей!
…Но исходя из этих расчетов, в клинику я смогу обратиться только в следующем году в лучшем случае, а это опасно для моей жизни…
Ребят с моим диагнозом ни так много и практически все мы знаем друг друга. Были случаи когда одна девушка собрав практически полную сумму на Израильскую клинику не успела прооперироваться и умерла - сборы шли очень долго… Другая девушка потянула время, не желая оперироваться в России, и у нее в один день случилось так, что спина совсем ушла в бок и весь скелет повело– теперь от нее отказываются даже заграницей, она только лежит, ее спина больше не держится в положении сидя. Все это страшно…
Я обращаюсь к Вам, простые, добрые люди! Обращаюсь с просьбой помочь мне! В Ваших руках моя жизнь! Делайте активный перепост, зовите на помощь своих друзей, переводите любые посильные суммы(и не думайте что ваши «копеечки» ничего не изменят-это не так!)! Я надеюсь на вас! Пожалуйста, помогите! ведь мне уже 27лет через три месяца, а формирование костей идет до 20-25, и я тоже могу не успеть...
с надеждой к Вам Чендрова Жанна

p.s. Написав Андрею Николаевичу электронное письмо со своей историей и снимками, он ответил мне, что в ближайшее время мне необходимо поставить имплантант винтовой системы от крестца, до 2 грудного позвонка-он соглашается меня оперировать! Счет пообещал прислать на следующей недели. Буду ждать…

p.p.s. Пока что сбор идет по счетам с ЦИТО Москвы!