(П)Андрей и Настя борются за своё детство!

Здравствуйте уважаемые форумчане! Сегодня я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи ещё одной семье. В этой семье живут двое детей-инвалидов. Мы все знаем, что семьям с одним больным ребёнком живётся совсем не сладко, помощи от государства особо ждать не приходится, реабилитацию ребёнка оплатить малореально. А тут таких детей двое в одной семье... Но давайте я расскажу всё по порядку. 17 лет назад в семье Финашевых родился мальчик Андрей. После того, как первая беременность Ольги закончилась выкидышем, рождение здоровенького Андрея было большой радостью для родителей. До года мальчик развивался как и все здоровые детки, ничто не предвещало беду. В 1 год и 1 месяц он вдруг в течении двух недель утратил все моторные навыки. Малыш, который недавно ещё сам топал ножками, разучился даже держать голову! Восстановление навыков шло очень медленно и не полностью. Ходить ребёнок так уже и не научился во второй раз... Проводилось множество обследований в различных лечебных центрах Москвы, но врачи разводили руками, утверждали, что это - осложнение после прививки. Родители возили мальчика в Швецию, но и лечение там не дало результатов. На сегодняшний день у мальчика идёт кроме спастических процессов деформация грудной клетки, деформация стоп и кистей. При обследовании в Институте Педиатрии у него просто не могли увидеть сердце на УЗИ, всё так смещено... Андрей не может нормально кушать, т.к. из-за постоянного сидения желудок и клапан работают не правильно и идёт обратный выброс кислоты и пищи. Постоянные изжоги заставляют принимать лекарство без перерыва. Вердикт врачей - ничего сделать не можем, причину заболевания не знаем. Через 10 лет после рождения первенца Ольга и Александр решили родить ему братика или сестричку. Беременность протекала тяжело, держать головку Настёна научилась только в 3 месяца, а сидеть (посаженной) - в 8 месяцев. Всё бы ничего, но... когда ей исполнилось 10 месяцев, она начала терять моторные навыки... Дежа-вю... Теперь уже врачи предположили наличие у детей генетического заболевания. Почему об этом никто не подумал раньше? Неужели и у Насти будет такая же негативная динамика как у Андрея, неужели и у неё будут те же проблемы? Врачи разводят руками - если заболевание генетическое, то оно неизлечимо. Если... а если нет? Ведь диагноз так и не поставили, причину заболевания так и не установили! Как бы то ни было, Ольга и Александр решили не сдаваться, а бороться за своих детей. Только как бороться, если бесплатные коляски разваливаются посреди дороги (а мама не может сама поднять ребёнка и дотащить его с улицы до дому), не помещаются в лифты и дети сами не могут ими управлять? Что делать, если папу уволили с работы и он не может найти новую? Настя занимается иппотерапией, а так же раз в неделю с логопедом. На большее бюджета семьи не хватает, ведь детям нужно и полноценное питание, и специальная обувь... Ах да, обувь, кстати об обуви. Вы когда-нибудь задавались вопросом, сколько стоит обувь для ребёнка с сильной деформацией стопы? Одна пара ортопедической обуви стоит примерно 20.000 руб. Старые ботинки развалились, новые семья, живуящая на одну зарплату Ольги да пособия детей, оплатить не может. А нужны ещё и жёсткий корсет (11.000 руб), реклинатор (9000 руб), прогулочная коляска с ручным приводом для Андрея (20.000 руб). Кстати об Андрее - юноша в возрасте, когда его сверстники учатся, ходят на дискотеки, назначают свидания с девушками, сидит в четырёх стенах, поскольку родители не могут его вывезти на улицу. А ему тоже хочется жить, хочется иметь друзей, хочется хоть какой-то самостоятельнсоти! Поэтому вообще-то ему нужна электрическая коляска (его руки слишком слабые чтобы управлять обычной), но это ведь нереально... Или всё же реально? Детей нужно обследовать и лечить. Только как лечить двух детей одновременно, которые не могут сами себя обслуживать? Физически один человек не может ухаживать за обоими детьми одновременно, водить их на процедуры в реабилитационный центр итд. Нужна помощь сиделки. Вот что говорит об этом Ольга: "Нас сейчас поставили на очередь на путевки и я с ужасом жду того момента, когда скажут, что можно ими воспользоваться ... дело в том, что невозможно одновременно одному человеку их просто перемещать, уж не говоря о том, что лечить и т.д. Такие же проблемы у нас с госпитализацией .... разный возраст, пол, ни один не может сам себя обслуживать ... мы только один раз смогли положить их обоих в больницу, сейчас я ищу возможность обследовать, но техническая сторона этого пока тоже для меня не ясна .... Если честно, просто руки опускаются .... (...) Путевка нам положена бесплатная на лечение, на обоих детей. Мы ни разу не ездили никуда из за того, что очень сложно оформить эту льготу ... сейчас вот удалось это сделать. Ждем, что нам выделят Евпаторию, дети очень ждут моря!!! Но как все это организовать - не знаю. Еще я могла бы оформить бесплатно путевку для Насти в Венгрию - тоже лечебный центр, но это вообще не достижимо на данный момент т.к. не с кем оставить Андрея, да и загран паспорта у нас ни у кого нет. Опять же - как я говорила раньше - мы лечим одного ребенка в ущерб другому, т.к. одновременно мало кто предоставляет услуги (госпитализация, поликлиника, детский центр)" То есть детей невозможно устроить в больницу, потому что сразу с двоими один человек не справится! Что нужно ещё? Об этом Ольгу пришлось долго расспрашивать. Процитирую из её письма: "В бытовом плане есть еще одна ужасная и не решимая для нас проблема ... это ванна и туалет! В наши двери не проходит ни одна коляска , также у нас есть пороги в ванной, которые преодолеть тоже невозможно на коляске. Уже взрослого мальчика мы таскаем на руках и на унитаз и заносим в ванну (нам когда то установили бесплатный подъемник, но он тоже российский и зачем его делали не понятно - он не выдерживает веса того, кто на него садится). Сын просит душевую кабину, просит переоборудовать туалет, чтобы он сам смог на него пересаживаться. Но подобная реконструкция была для нас недостижима еще тогда, когда мы оба работали. Это стоит невообразимых денег. Настолько унизительно для людей в наших условиях иметь ограниченные возможности... это просто непостижимо. А растет еще и Настя! Но это уже крик души... понимаю, что никто не станет нам помогать в таком вопросе. А еще Настя просит у меня велосипед .... есть такие, специальные! Но их цена заоблачная!!! Ей так хочется быть похожей на других деток, но к сожалению обычный велосипед для моих детей - это роскошь." Давайте поможем! Вести топик и предоставлять отчёты будет мама Андрея и Насти. Документы были высланы на модераторскую почту 2-го марта.