(П)Операция в Москве. Помогите Юлечке встать на ноги!!!
Здравствуйте добрые люди!!!Помогите нам встать на ноги!!! Помогите дочке ходить радоваться жизни!!! 18 месяцев была прикованна к кровати!!! Ей 16 лет без костылей пока не может ходить.
Пишет вам Лена Козачёк из Перми.
Вот уже два года моя дочь не ходит самостоятельно. Родилась 11 декабря 1993 года. Диагноз установили в грудном возрасте. В 10 мес. направлены в институт ЦИТО г. Москва, долгое гипсование,что привело к отрофии мышц ног. Снова и снова вправляли вылетающее бедро, всё это безрезультатно. Головка в бедре не росла. Дочка стала ходить как уточка, прихрамывая в 3 года,а в 4 года образовался подвывих. Долгие наблюдения в ЦИТО. Пермские врачи откладывали операцию. У дочери не сворачивается кровь, тромбоцитопатия.А также редкое заболевание гиперпластичность,ткани и мышцы очень тянутся и не держат головку во впадине в тазу.Решено оперироваться в Москве.Пермский департамент дал квоту на лечение в Цито.Стоимость металлоконструкций,трансплантантов,а также пребывание в клинике матери не входит в квоты региона.
28 ноября 2007 года первая семи часовая операция по реконструкции таза и бедра.В таз поставили трансплантант в бедро титановую пластину. Попадаем в реанимацию,гемоглобин падает, высокая температура,врачи не понимают причины все протекало успешно.Мне позволили быть с ней, её загипсовали в гипс коксит и пояс и таз и обе ноги до пят.Я сутками дежурила ухаживала за дочкой,бледной белой с окаймлёнными губами и капельницы одна за другой.Решено переливание крови .Я стала ей донором.После первой операции бедро у Юлечки не сросталось 9 месяцев. При присаживании в кровати и упоре о подлокотник дивана, пластина сломалась!!!!!!!!
С сильнейшими болями, привезла Юлю в Москву. 1сентября 2008 года, но экстренную операцию сделать не смогли, обнаружили опасную инфекцию, которая передаётся инструментами, Синегнойную палочку в носоглотке, от которой падает иммунитет, плохо срастаются, заживают ткани.
Решение: сделать слепое вправление бедра, загипсовать бёдра и таз, и отправить в Пермь, лечить инфекцию. Консилиум в Москве постановил: с такой инфекцией мы девочку можем потерять. Это был как приговор. 9 месяцев в Перми боролись с инфекцией, дорогие лекарства, бедро сместилось, Юля прикована к постели. В отделении иммунологии профессор наконец-то разрешила операцию на бедре. Через 18 мес после первой операции, в мае 2009 года проведена снова операция в ЦИТО Москва. Поставили новую пластину т.к. кость отмерла пришлось зачищать до живой костные участки соединили трансплантантом.
Нога левая стала на много короче. Снова гипс на 3 месяца. В общей сложности 9 месяцев гипса за 2 года. Сосуды стали отказывать, ножка стала синеть. Так страшно. Понадобились дорогие лекарства для сосудов. После операции прошло 8 месяцев, Юлечка встаёт на костылях, мышц нет совсем. Сейчас Юлечке нужна ещё операция, для удаления пластины весной 2010 года, стоит 53720 рублей,Операция по удалению пластины не входит в квоты относится к 4 категории сложности и нам дали счёт на неё. денег нет совсем. Очень большие деньги затрачены на 2 операции.Они были проведены по квоте, но трансплантанты, один в таз, один в бедро, и металлоконструкция-пластины в бедро 2 штуки, оплачивала за свой счёт. Я подрабатывала, как могла. Назанимала долгов, какие до сих пор за мной. Нет средств на реабилитацию. В Москве предлагали в Зацепинской больнице, но мы не смогли туда попасть без денег. У Юли низкий иммунитет, нужны дорогие лекарства, подготовить к новой операции. Близких у нас нет, ни бабушки ни дедушки. Живём на пенсию по инвалидности. Папа с нами не живёт, шлёт алименты по 2 тысячи. Юлечка обучается на дому, учителя её хвалят, способная девочка. Пожалуйста, помогите Юлечке вылечиться, встать на ноги. Помогите собрать деньги на операцию 53720 рублей, на удаление металлоконструкции из бедра. Квоты на такие операции не дают.Проезд тоже не дают, т.к без квоты талоны на проезд не положены.На питание, проживание, восстановительное лечение ног, на проезд от Перми до Москвы 20.000 рублей. Всегда сочувствуем детскому горю из-за болезни и родителям этих детей. Жаль, что деткам такое приходится терпеть. Вы наша надежда.В подтверждение есть выписка института ЦИТО, есть счёт, рентгеновские снимки, а так же номера телефонов клиники 10 детского отделения ЦИТО
О дочке хочу добавить,что до всех этих операций она была очень активной девочкой несмотря на усталость в ногах и боли,она училась в гимназии и в музыкальной школе на хорошо и отлично.Также посещала театральную студию ,в школе была офомительницей класса и стенгазеты.С ноября 2007 после первой операции Юля вот уже третий год сидит дома,почти два из них прикованная к пастели.Надо отдать должное учителям они обучают относятся ,с пониманием,бывало такое что открывали сами дверь а дочка прикована к пастели и нет никого дома,а я на подработке. Юля просит наушники с микрофоном,чтобы общаться с детьми через интернет и записывать песни.Она сама сочиняет стихи.И ещё она просит Вэб камеру.У меня на всё это денег нет,нам главное вылечить ноги,и виртуальное общение заменить реальным с детьми в школе.Юля хочет получить высшее образование.
С большой надеждой. С уважением, Лена Козачёк и Юлечка из Перми.
Наши координаты: 614042 г. Пермь, ул. Ласьвинская, дом 56 а, кв 20
Номер домашнего телефона 8(342)2502095
Сотовый мой 8-952-319-63-57 Елена Владимировна Козачёк
Дочки Юли 8-952-319-66-53
Сбербанк России
Внутреннее структурное подразделение
№ 6984/0241
Филиал Сбербанка России ОАО
Дзержинское отделение № 6984 / 0241
614042, Пермский край,
Пермь, Ласьвинская, 60а
к/счёт 30101810900000000603
БИК 045773603
Дзержинское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707083893
КПП 590502006
Мой счёт 4230781044949611039048
Козачёк Елена Владимировна
Все документы есть в моём фотоальбоме
Пишет вам Лена Козачёк из Перми.
Вот уже два года моя дочь не ходит самостоятельно. Родилась 11 декабря 1993 года. Диагноз установили в грудном возрасте. В 10 мес. направлены в институт ЦИТО г. Москва, долгое гипсование,что привело к отрофии мышц ног. Снова и снова вправляли вылетающее бедро, всё это безрезультатно. Головка в бедре не росла. Дочка стала ходить как уточка, прихрамывая в 3 года,а в 4 года образовался подвывих. Долгие наблюдения в ЦИТО. Пермские врачи откладывали операцию. У дочери не сворачивается кровь, тромбоцитопатия.А также редкое заболевание гиперпластичность,ткани и мышцы очень тянутся и не держат головку во впадине в тазу.Решено оперироваться в Москве.Пермский департамент дал квоту на лечение в Цито.Стоимость металлоконструкций,трансплантантов,а также пребывание в клинике матери не входит в квоты региона.
28 ноября 2007 года первая семи часовая операция по реконструкции таза и бедра.В таз поставили трансплантант в бедро титановую пластину. Попадаем в реанимацию,гемоглобин падает, высокая температура,врачи не понимают причины все протекало успешно.Мне позволили быть с ней, её загипсовали в гипс коксит и пояс и таз и обе ноги до пят.Я сутками дежурила ухаживала за дочкой,бледной белой с окаймлёнными губами и капельницы одна за другой.Решено переливание крови .Я стала ей донором.После первой операции бедро у Юлечки не сросталось 9 месяцев. При присаживании в кровати и упоре о подлокотник дивана, пластина сломалась!!!!!!!!
С сильнейшими болями, привезла Юлю в Москву. 1сентября 2008 года, но экстренную операцию сделать не смогли, обнаружили опасную инфекцию, которая передаётся инструментами, Синегнойную палочку в носоглотке, от которой падает иммунитет, плохо срастаются, заживают ткани.
Решение: сделать слепое вправление бедра, загипсовать бёдра и таз, и отправить в Пермь, лечить инфекцию. Консилиум в Москве постановил: с такой инфекцией мы девочку можем потерять. Это был как приговор. 9 месяцев в Перми боролись с инфекцией, дорогие лекарства, бедро сместилось, Юля прикована к постели. В отделении иммунологии профессор наконец-то разрешила операцию на бедре. Через 18 мес после первой операции, в мае 2009 года проведена снова операция в ЦИТО Москва. Поставили новую пластину т.к. кость отмерла пришлось зачищать до живой костные участки соединили трансплантантом.
Нога левая стала на много короче. Снова гипс на 3 месяца. В общей сложности 9 месяцев гипса за 2 года. Сосуды стали отказывать, ножка стала синеть. Так страшно. Понадобились дорогие лекарства для сосудов. После операции прошло 8 месяцев, Юлечка встаёт на костылях, мышц нет совсем. Сейчас Юлечке нужна ещё операция, для удаления пластины весной 2010 года, стоит 53720 рублей,Операция по удалению пластины не входит в квоты относится к 4 категории сложности и нам дали счёт на неё. денег нет совсем. Очень большие деньги затрачены на 2 операции.Они были проведены по квоте, но трансплантанты, один в таз, один в бедро, и металлоконструкция-пластины в бедро 2 штуки, оплачивала за свой счёт. Я подрабатывала, как могла. Назанимала долгов, какие до сих пор за мной. Нет средств на реабилитацию. В Москве предлагали в Зацепинской больнице, но мы не смогли туда попасть без денег. У Юли низкий иммунитет, нужны дорогие лекарства, подготовить к новой операции. Близких у нас нет, ни бабушки ни дедушки. Живём на пенсию по инвалидности. Папа с нами не живёт, шлёт алименты по 2 тысячи. Юлечка обучается на дому, учителя её хвалят, способная девочка. Пожалуйста, помогите Юлечке вылечиться, встать на ноги. Помогите собрать деньги на операцию 53720 рублей, на удаление металлоконструкции из бедра. Квоты на такие операции не дают.Проезд тоже не дают, т.к без квоты талоны на проезд не положены.На питание, проживание, восстановительное лечение ног, на проезд от Перми до Москвы 20.000 рублей. Всегда сочувствуем детскому горю из-за болезни и родителям этих детей. Жаль, что деткам такое приходится терпеть. Вы наша надежда.В подтверждение есть выписка института ЦИТО, есть счёт, рентгеновские снимки, а так же номера телефонов клиники 10 детского отделения ЦИТО
О дочке хочу добавить,что до всех этих операций она была очень активной девочкой несмотря на усталость в ногах и боли,она училась в гимназии и в музыкальной школе на хорошо и отлично.Также посещала театральную студию ,в школе была офомительницей класса и стенгазеты.С ноября 2007 после первой операции Юля вот уже третий год сидит дома,почти два из них прикованная к пастели.Надо отдать должное учителям они обучают относятся ,с пониманием,бывало такое что открывали сами дверь а дочка прикована к пастели и нет никого дома,а я на подработке. Юля просит наушники с микрофоном,чтобы общаться с детьми через интернет и записывать песни.Она сама сочиняет стихи.И ещё она просит Вэб камеру.У меня на всё это денег нет,нам главное вылечить ноги,и виртуальное общение заменить реальным с детьми в школе.Юля хочет получить высшее образование.
С большой надеждой. С уважением, Лена Козачёк и Юлечка из Перми.
Наши координаты: 614042 г. Пермь, ул. Ласьвинская, дом 56 а, кв 20
Номер домашнего телефона 8(342)2502095
Сотовый мой 8-952-319-63-57 Елена Владимировна Козачёк
Дочки Юли 8-952-319-66-53
Сбербанк России
Внутреннее структурное подразделение
№ 6984/0241
Филиал Сбербанка России ОАО
Дзержинское отделение № 6984 / 0241
614042, Пермский край,
Пермь, Ласьвинская, 60а
к/счёт 30101810900000000603
БИК 045773603
Дзержинское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707083893
КПП 590502006
Мой счёт 4230781044949611039048
Козачёк Елена Владимировна
Все документы есть в моём фотоальбоме
У нас в России есть мировая клиника центр Илизарова. Там лечатся дети с такими ортопедическими проблемами. Знаю не по наслышке, у меня дочь с врожденным вывихом бедра, лечились мы 2,5 года, сейчас только на контрольные приемы ездим. Ходим, бегаем и прыгаем, живем обычной жизнью.
Очень много детей лежало из Москвы, после ЦИТО.
Обратитесь туда, мы вот лечимся по квоте от области, совершенно бесплатно.
Даже дети с такими диганозами как СМА там лежат, тоже бедра вправляют.
Дочке вашей только здоровья!
Сбербанк России
Внутреннее структурное подразделение
№ 6984/0241
Филиал Сбербанка России ОАО
Дзержинское отделение № 6984 / 0241
614042, Пермский край,
Пермь, Ласьвинская, 60а
к/счёт 30101810900000000603
БИК 045773603
Дзержинское отделение Сбербанка России ОАО
ИНН 7707083893
КПП 590502006
Мой счёт 4230781044949611039048
Козачёк Елена Владимировна
Все документы есть в моём фотоальбоме
Операция 53.720 рублей, счёт в альбоме
На проезд Пермь-Москва-Москва-Пермь-20 тысяч рублей.
Койко место для меня (мамы) 3 тысячи
Лекарства
Детралекс (сосудистое лекарство) курс лечения 3 месяца, упавока 1 штука 60 капсул по 2 капсулы в день стоит 900 рублей, на 3 месяца 2700 рублей.
Препараты кальция, имунные препараты Полиоксидоний, на курс лечения 15 дней, 1 упаковка из 6-ти капсул по 12 мг, стоимостью 1200 рублей,нужно для полного курса 3 упаковки, 3600 рублей. (все эти лекарства не входят в перечень федеральный, и не выписываются по бесплатным рецептам)
на послеоперацонное питание (творожок, гранаты, красная рыба, для крови, фрукты) не менее 5 тысяч рублей (проверено на опыте)
просим откликнуться и помочь моей доченьке любимой, операция планируется на июнь , но иммунитет очень слабый, две сложных операции на бедре и тазу, не прошли бесследно, у Юли аппетит слабый и бледность, нужно девочку основательно подготовить к операции. и дать ей силы , перенести, всё-таки дочка 18 месяцев была прикована к постели. С таким плохим иммунитетом, как сейчас, её не допустят к операции. Помогите,пожалуйста, очень прошу! Надежда наша только на Вас!
Спасибо огромное! Мы очень рады и благодарны!
Надеемся,все теперь пойдёт хорошо.
Сейчас занимаемся подготовкой, сегодня купили детралекс для сосудов 1 коробку, выкладываем чек в альбоме http://eva.ru/albumpage/253963/705165.htm
Такого лекарства надо приобрести 3 шт. Мы пока начали с одной
Мы благодарны всем людям, которые откликнулись а так же прониклись нашей проблемой, но сборы у нас еще не закончены полностью, так как и питание, проживание а так же проезд нам нужно подсобрать. Хотелось самой устроиться в ЦИТО, а не спать на стульях, а иногда даже на кушетке из коридора. Для этого нужно оплатить койко место. А иначе сестра хозяйка замечания делает всем таким мамочкам, которые находятся без места. Но у мамочек, ведь, зачастую, все средства уходят на детей, особенно после операции. Хочется для них буквально все купить, лишь бы им было не больно, лишь бы анализы были в норме, особенно гемоглобин. Поэтому врачи сами говорят кормите детей мясом, если не можете, покупайте фрикадельки в столовой для врачей. Ну и сок гранатовый в большом количестве, красную рыбу и многое другое. К тому же клиника нам не насчитала на пластический шов, это будет стоить отдельно, сумму я не знаю, но когда мы лежали в прошлый раз в ЦИТО, другим детям швы делали за 6 тысяч, так говорили мамочки, а так хочется, что-бы девочка красивая была, что бы шов, длинной 30 см не заставлял её считать себя не красивой.
Z112486857671 это для USD
R385760612153 это для рублей
только не знаем, как ими пользоваться
не в 13 а раньше, но у нас длинная дорога к ней.
Выкладываю в альбоме весь наш путь. (выписку от рождения)
Родила дочку в далёкой Магаданской глуши, в 1993 году, где не было врачей, весь свой декретный отпуск лечила Юлю в Москве. А потом 9 часовыми перелетами возила дочь на консультации в ЦИТО. Тогда был жив ещё мой отец. Жил на Украине и я благодаря ему ездила в Москву на гипсования в ЦИТО. Но, Когда Юлечке исполнилось полтора года, папа умер от инфаркта
мы с Юлечкой остались одни, один на один с нашей бедой. Только в 2001 году вывезла, ради лечения, на материк в г. Пермь из Магаданской области. Скитались по сьёмным углам , а в 2004 получили комнату в общежитии. В 2005 году сделали заключение - операция. Сделать смогли в 2007 году.
от молодой пары лично в руки 1000 рублей
на счёт в банке зачислено
500 рублей от Губина А.С
1000 рублей от Двойшникова А.О
400 рублей анонимно
Спасибо большое!
Мы рады, что все вы с нами!
Спасибо огромное!
1.04 - 500 р.
5.04 - 250 р.
Спасибо огромное!
Они нас вызывают на операцию - 20 мая.
У Юли экзамены за 9 класс, может сдадим до операции,если в школе будут согласны её экзаменовать раньше. Но в ЦИТО не против, если мы приедем немного позже. К июню. Будем созваниваться с ними.
Сегодня проверяла счет, были поступления 500 рублей и 300, огромное спасибо!
Как раз кстати, потому что вожу Юлю на такси на обследования, усиленно готовимся к операции.
На операцию вызов мы уже получили, надо было явиться к маю, но мы задерживаемся до конца июня. Копию вызова выложим в альбоме.
Юле разрешили ходить без костылей, но она хромает и устает,ногу волочет как - то. Мыщц нет, нужна хорошая реабилитация, будем просить ЦИТО,что бы нас куда-нибудь направили после операции. По месту жительства реабилитации нет. Даже бассейна нет.
Сейчас сдаем анализы, Юля и я тоже.
Вот просим Боженьку что бы у нас прошло всё успешно,
что бы эта операция была для Юли заключительная
в Москве у нас будет этот номер 8 919 482 20 29
пока мы будем с него, но потом купим местный, так как роуминг очень дорого. Будем рады получать от вас смс ки
Благодарим всех, кто откликнулся и проникся нашей ситуацией,что бы в их семьях было счастье и радость!
Приедем с лечения, сразу напишем.
Чемодан собран, настроение дорожное, в связи с заболеванием приходится постоянно ездить на лечение в поездах, Юля "выросла" в пути
Пишем вам после трехмесячного пребывания в больнице, мы вернулись домой (16 сентября).
Два месяца находились в реабилитационном центре Турист в подмосковье. Меня оформили по уходу за дочерью официально.
Операция в ЦИТО прошла успешно. Юля полтора месяца лежала в гипсе, остальное время разрабатывала мышцы. Сейчас ходит на костылях, через месяц разрешили с тростью.
Юле предстоит длительное восстановление мышц, после этой операции , гипса, состояние мышц значительно ухудшилось.
Явиться на консультацию нужно через три месяца.
Юле запретили носить какие либо тяжести. Ходить долго не может, сильно устает, ноги болят очень сильно.
Мы хотим поблагодарить всех , кто поддержал нас морально и собрал нам денежку. Особенно нас поддержал человек, который просил не называть его имени. Ему отдельно Огромнейшее спасибо! Он в послеоперационный период навещал Юлю в институте, постоянно интересовался Юлиным состоянием. Больше никто к нам не приезжал, мы очень благодарны ему за поддержку и заботу.
Всем низкий поклон, пусть вам воздастся за ваше милосердие и отзывчивость.
Прошло два месяца, как мы приехали из реабилитационного центра. Усилиями занятий в этом центре,после операции в Москве, по удалению пластины из бедра, Юлечка немного укрепила мышцы. Сейчас, к сожалению, у нас нет возможности заниматься плаванием и посещать тренажерный зал, я не имею достаточных средств для этого, мышцы у Юли ослабевают, несмотря на то, что она ежедневно делает зарядку, которую с ней проводили в реабилитационном центре. В рекомендации врачей ЦИТО Москва, указано обязательное плавание, тренажерный зал (велотренажер) В целом Юля была загипсована в коксит в течении 12 месяцев (год!!!) с промежутками, в которых она так же лежала. На суставах (коленях, стопах,тазобедренных суставах, копчике) образовались контрактуры, это наросты на костях, которые нужно усиленно разрабатывать, особенно плаванием. Эти контрактуры доставляют ей мучительную боль, особенно под вечер, к примеру, на той неделе закончился курс прогреваний, после каждой пятнадцатиминутной процедуры Юля не могла подняться с кушетки сама. Она объясняла это тем, что у нее ужасно болят тазобедренные суставы, и даже двинуться больно. Нам положено быть на консультации в ЦИТО в декабре этого года, пока не знаем, сможем ли мы туда попасть.
Абонемент в бассейн на 8 занятий(пол месяца) - 2800 руб. Заниматься надо три раза в неделю, абонимент в тренажерный зал 2000 руб за 8 занятий (пол месяца) . На месяц нужна сумма 9600.
Без занятий, после таких тяжелых операций (реконструкция таза и тазобедренного сустава) Юлю может ожидать инвалидная коляска, так нам сказали врачи. Без плавания контрактуры точно не разработать.
Вот сейчас мы находимся в таком положении, операцию сделали, приложили все усилия, перенесли все наркозы и реанимации а реабилитироваться возможности нет.
Просим помощи.Если кто-то откликнется, можем открыть банковскую карту.
Когда-то на комиссии ВТЭК нам сказали : "Вы имеете право быть оформлены как инвалид детства по заболеванию щитовидной железы или по заболеванию опорно-двигательного аппарата. И то и другое относится к инвалидности. Разница лишь в том, что заболевание щитовидки у Юли обнаружили в 7 лет. А инвалидность на ноги была оформлена с самого рождения. Сейчас Юле дают направление лечь в пермский детский институт Экопотологии. Но там очень тяжело с местами. Кладут детей с области быстрее,чем детей городских. Мы встали на очередь. В семь лет мы лежали в этом институте и там выявили у Юли это заболевание.
Поступлений на карточку больше не было.
Иммунитет совсем слабый. Помимо реабилитации костно-мышечной системы нужен хороший курорт. Хотим сделать запрос на стоимость курортного лечения в санаторий "Анапа" или куда нибудь еще. И обратиться в какой нибудь фонд, может нам смогут помочь, так как помогли Насте Савченко, с которой мы лежали в одной палате в институте ЦИТО Москвы. Они провели с мамой всё лето на море. Мы за два месяца уже болеем третий раз.
Может быть кто-нибудь из форумчан нам посоветует в какой фонд обратиться. У нас есть выписка,что мы нуждаемся в санаторно-курортном лечении из ЦИТО. На консультации сказали, что это идеальный вариант для вас - вода и солнце.
К нам на дом позвонили из министерства здравоохранения, из отдела охраны материнства и детства, и поинтересовались как дела и как послеоперационное состояние. Я их поставила в известность, что мы нуждаемся в реабилитации но на этот раз оплатить нам дорогу некому, так как нет никаких направлений и квот, а просто есть заключение, что Юля нуждается в реабилитации и консультации в ЦИТО. Продолжаем собирать средства к весне для поездки в Москву в институт ЦИТО на консультацию и на консультацию в институт Зацепина что бы попасть на госпитализацию в Зацепинскую больницу, что бы получить там реабилитацию.
наши реквизиты
Сберкарта 4276 8490 1242 2456
Хотим поделиться радостью.
Нам помогли приобрести велотренажер. Сейчас Юля может поддерживать свои мышцы,не выходя из дома. Это очень удобно, можно заниматься несколько раз в день.
В бассейне пока заниматься не можем, у Юли слабый иммунитет а на улице холодно, ехать до бассейна далеко.
Юля очень рада, старается, занимается на тренажере. Появилась надежда, что у Юли восстановятся полностью мышцы и пройдут контрактуры на суставах, которые ее очень беспокоят. Из за которых у Юли болят ноги по утрам. Они образовались из за длительного пребывания в гипсе. Напомню, что Юля несколько лет лежала в гипсе без движения.
Спасибо огромное человеку, оказавшему нам такую помощь!
19 марта на карточку пришли денюшки. Спасибо огромное!
Хотим поблагодарить этого человека.
мы даже не знаем от кого они пришли.
В начале июня едем на консультацию в ЦИТО в Москву.