139

(П) Светлана Папенко,ревматоидный артрит

В борьбе за жизнь. Лучик Света, который может угаснуть Светлана Папенко .Инвалид 1 группы с детства.
Клинический диагноз: ювенильный ревматоидный артрит суставно-висцеральная форма с поражением мелких и крупных суставов и внутренних органов (с 5 лет), остеопороз.
Показано: оперативное лечение - эндопротезирование тазобедренных и коленных суставов обоих ног, препарат - Хумира (60 000 грн), Акласта (4500 грн.).
Необходимо: Из-за ряда осложнений лечение необходимо проводить за границей.
Есть договорённость с клиникой г. Регенсбурга, Германия.
Стоимость 4 операций следующая:
Тазобедренный сустав - 25060 евро х 2=50120 евро Коленный сустав - 24760 евро х 2= 49520 евро
50120+49520= 99640 евро всего
Иначе полная неподвижность и смерть. Сейчас передвигается в инвалидной коляске. Состояние суставов критическое ( все СУСТАВЫ, т.е. кости организма просто разрушены, обездвижены), поэтому времени практически нет. Недуг коварен своим непредсказуемым течением: в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в острые осложнения - отказ почек и поражение сердца и летальный исход. Однако рассказать в одном коротком посте об этом светлом, добром и мужественном человеке невозможно. Ей многое пришлось пережить- с 5 лет стать не такой как все, в 22 года потерять маму (сейчас она живёт со старым больным отцом) ,которая умерла у неё на руках от острого лейкоза, равнодушие чиновников и богатых, минуты отчаяния и надежды. Ежедневная тяжёлая борьба,не прекращающаяся страшная боль. Но не смотря на все испытания она сумела остаться очень чистым светлым человеком. Добившимся в жизни многого.Человеком, который вопреки таким страданиям, умеет чуствовать чужую боль, сопереживать и помогать.Этот человек угасает, но её ещё можно спасти. Поэтому в перерывах между постами я буду рассказывать о ней. Это рассказ о её судьбе на грани между жизнью и смертью. Хождение по острию ножа. Я постараюсь до нести до вас её боль. Я понимаю, здесь много детей, которым тоже необходима помощь. И это прекрасно,что помогают этим детям. Но почему взрослые при этом оказываются на обочине?Только потому что не могут одним своим видом вызвать сострадание в сердцах людей? Или помогать им менее благородно , чем детям? Разве молодая красивая девушка имеет меньше прав на жизнь? Она ведь тоже может родить прекрасного малыша, а может и не одного... Если выживет.
(электронный адрес) p.svetik@list.ru Живой Журнал Светланы http://luch-svetik.livejournal.com/
Счёт для перечисления пожертвований в рублях:

Сбербанк:
Бик 041806647
Кор. счёт 30101810100000000647
Банк получателя:Волгоградское отделение 8621
ИНН 7707083839
Получатель:Красноармейское отделение 7247
ФИО получателя:Закипный Андрей Николаевич
Счёт получателя:42307810011140813537

АК Сбербанк РФ
Ф-л ОАО АК СБ Красноармейское ОСБ 7247
ИНН 7707083893
КПП 344402003
БИК 041806647
К/С 30101810100000000647
БАНК Волгоградское ОСБ 8621 г.Волгоград
Р/С 47422810611149921001
карты 67619600 0035252551



Счёт для перечисления пожертвований в гривнях:

Банк получателя: ЗОД АТ Райффайзен банк Аваль Код банка МФО 313827
Получатель: Папенко Светлана Борисовна
Код получателя ОКПО 2879517163
р/c 26256121131
Назначение платежа: указывать пополнение карточного счёта либо материальная помощь на 0634933600 Папенко Светлана Борисовна Перечисление средств через системы мгновенных переводов.
Вы можете использовать системы:
Western Union www.westernunion.com (большая комиссия, зато тысячи филиалов по всему миру)

Money Cram www.moneygram.com (комиссия меньше чем у Western Union, но филиалы не во всех городах)

Лидер (ранее - VMT) www.leadermt.ru низкий процент, выгоден для переводов по СНГ

PrivatMoney - тоже хорошая система.

Золотая корона www.perevod-korona.com- система денежных переводов позволяет Вам моментально отправить перевод в Украину - быстро, выгодно и без открытия счёта. Берёт 1.5% от суммы перевода. поэтому эта система самая выгодная из существующих.

В любой системе перевода в качестве получателя укажите:
Svitlana Papenko, ul. Gryaznova, d.32, kv.1, Zaporozhye, Ukraine, 69002 (Светлана Папенко, ул.Грязнова,
д.32,кв.1 Запорожье, Украина, индекс 69002) Для того чтобы получить перевод, сообщите на электронный адрес либо по моб.телефону код перевода, сумму перевода, страну, город, фамилию отправителя.
Благотворительный счёт на Вебмани:

Гривневый счёт: U171401706744

Рублёвый счёт: R172966872967

Долларовый счёт: Z124830373421

Благотворительный Яндекс-кошелек:

Яндекс.кошелек 41001501769531

По требованию вашему предоставлю счёт Paypal лично.

ПРОШУ ВАС СООБЩАЙТЕ О ПОЖЕРТВОВАНИЯХ В КОММЕНТАХ!!! ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! БЫВАЕТ ВЕДЬ ВСЯКОЕ (ЧТО И НЕ
ДОХОДЯТ) ОТПИШИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА!!!
Евро счёт:
MONEY TRANSFER in EUR to account.


Beneficiary (Field 59) 262501211311 / 0634933601
Получатель денег (Поле 59) PAPENKO SVITLANA

Details of Payment (Field 70 or field 72) Private payment
Детали платежа (Поле 70 или 72) to Card account 0634933601

Beneficiary's bank: "RAIFFEISEN BANK AVAL" PUBLIC JOINT
Банк получатель средств: STOСK COMPANY,
ZAPOROZHYE, (ZAPOROZHYE BRANCH)
SWIFT CODE AVALUAUKZAP

Correspondent bank: ACCOUNT 55022305
Банк-корреспондент: RAIFFEISEN ZENTRALBANK OESTERREICH, VIENNA
SWIFT CODE RZBA AT WW
\
Долларовый счёт:
MONEY TRANSFER in USD to account.


Beneficiary (Field 59) 262571211312 / 0634933602
Получатель денег (Поле 59) PAPENKO SVITLANA

Details of Payment (Field 70 or field 72) Указать детали платежа
Детали платежа (Поле 70 или 72) to Card account 0634933602

Beneficiary's bank: "RAIFFEISEN BANK AVAL" PUBLIC JOINT
Банк получатель средств: STOСK COMPANY,
ZAPOROZHYE, (ZAPOROZHYE BRANCH)
SWIFT CODE AVALUAUKZAP

Correspondent bank: ACCOUNT 2000193004429
Банк-корреспондент: WACHOVIA BANK N.A., NEW YORK




Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
В борьбе за жизнь. Лучик Света, который может угаснуть Светлана Папенко .Инвалид 1 группы с детства.
Клинический диагноз: ювенильный ревматоидный артрит суставно-висцеральная форма с поражением мелких и крупных суставов и внутренних органов (с 5 лет), остеопороз.
Показано: оперативное лечение - эндопротезирование тазобедренных и коленных суставов обоих ног, препарат - Хумира (60 000 грн), Акласта (4500 грн.).
Необходимо: Из-за ряда осложнений лечение необходимо проводить за границей.
Есть договорённость с клиникой г. Регенсбурга, Германия.
Стоимость 4 операций следующая:
Тазобедренный сустав - 25060 евро х 2=50120 евро Коленный сустав - 24760 евро х 2= 49520 евро
50120+49520= 99640 евро всего
Иначе полная неподвижность и смерть. Сейчас передвигается в инвалидной коляске. Состояние суставов критическое ( все СУСТАВЫ, т.е. кости организма просто разрушены, обездвижены), поэтому времени практически нет. Недуг коварен своим непредсказуемым течением: в любой момент времени на протяжении жизни она может перейти в острые осложнения - отказ почек и поражение сердца и летальный исход. Однако рассказать в одном коротком посте об этом светлом, добром и мужественном человеке невозможно. Ей многое пришлось пережить- с 5 лет стать не такой как все, в 22 года потерять маму (сейчас она живёт со старым больным отцом) ,которая умерла у неё на руках от острого лейкоза, равнодушие чиновников и богатых, минуты отчаяния и надежды. Ежедневная тяжёлая борьба,не прекращающаяся страшная боль. Но не смотря на все испытания она сумела остаться очень чистым светлым человеком. Добившимся в жизни многого.Человеком, который вопреки таким страданиям, умеет чуствовать чужую боль, сопереживать и помогать.Этот человек угасает, но её ещё можно спасти. Поэтому в перерывах между постами я буду рассказывать о ней. Это рассказ о её судьбе на грани между жизнью и смертью. Хождение по острию ножа. Я постараюсь до нести до вас её боль. Я понимаю, здесь много детей, которым тоже необходима помощь. И это прекрасно,что помогают этим детям. Но почему взрослые при этом оказываются на обочине?Только потому что не могут одним своим видом вызвать сострадание в сердцах людей? Или помогать им менее благородно , чем детям? Разве молодая красивая девушка имеет меньше прав на жизнь? Она ведь тоже может родить прекрасного малыша, а может и не одного... Если выживет.
(электронный адрес) p.svetik@list.ru Живой Журнал Светланы http://luch-svetik.livejournal.com/
Счёт для перечисления пожертвований в рублях:

Сбербанк:
Бик 041806647
Кор. счёт 30101810100000000647
Банк получателя:Волгоградское отделение 8621
ИНН 7707083839
Получатель:Красноармейское отделение 7247
ФИО получателя:Закипный Андрей Николаевич
Счёт получателя:42307810011140813537

АК Сбербанк РФ
Ф-л ОАО АК СБ Красноармейское ОСБ 7247
ИНН 7707083893
КПП 344402003
БИК 041806647
К/С 30101810100000000647
БАНК Волгоградское ОСБ 8621 г.Волгоград
Р/С 47422810611149921001
карты 67619600 0035252551



Счёт для перечисления пожертвований в гривнях:

Банк получателя: ЗОД АТ Райффайзен банк Аваль Код банка МФО 313827
Получатель: Папенко Светлана Борисовна
Код получателя ОКПО 2879517163
р/c 26256121131
Назначение платежа: указывать пополнение карточного счёта либо материальная помощь на 0634933600 Папенко Светлана Борисовна Перечисление средств через системы мгновенных переводов.
Вы можете использовать системы:
Western Union www.westernunion.com (большая комиссия, зато тысячи филиалов по всему миру)

Money Cram www.moneygram.com (комиссия меньше чем у Western Union, но филиалы не во всех городах)

Лидер (ранее - VMT) www.leadermt.ru низкий процент, выгоден для переводов по СНГ

PrivatMoney - тоже хорошая система.

Золотая корона www.perevod-korona.com- система денежных переводов позволяет Вам моментально отправить перевод в Украину - быстро, выгодно и без открытия счёта. Берёт 1.5% от суммы перевода. поэтому эта система самая выгодная из существующих.

В любой системе перевода в качестве получателя укажите:
Svitlana Papenko, ul. Gryaznova, d.32, kv.1, Zaporozhye, Ukraine, 69002 (Светлана Папенко, ул.Грязнова,
д.32,кв.1 Запорожье, Украина, индекс 69002) Для того чтобы получить перевод, сообщите на электронный адрес либо по моб.телефону код перевода, сумму перевода, страну, город, фамилию отправителя.
Благотворительный счёт на Вебмани:

Гривневый счёт: U171401706744

Рублёвый счёт: R172966872967

Долларовый счёт: Z124830373421

Благотворительный Яндекс-кошелек:

Яндекс.кошелек 41001501769531

По требованию вашему предоставлю счёт Paypal лично.

ПРОШУ ВАС СООБЩАЙТЕ О ПОЖЕРТВОВАНИЯХ В КОММЕНТАХ!!! ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! БЫВАЕТ ВЕДЬ ВСЯКОЕ (ЧТО И НЕ
ДОХОДЯТ) ОТПИШИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА!!!
Евро счёт:
MONEY TRANSFER in EUR to account.


Beneficiary (Field 59) 262501211311 / 0634933601
Получатель денег (Поле 59) PAPENKO SVITLANA

Details of Payment (Field 70 or field 72) Private payment
Детали платежа (Поле 70 или 72) to Card account 0634933601

Beneficiary's bank: "RAIFFEISEN BANK AVAL" PUBLIC JOINT
Банк получатель средств: STOСK COMPANY,
ZAPOROZHYE, (ZAPOROZHYE BRANCH)
SWIFT CODE AVALUAUKZAP

Correspondent bank: ACCOUNT 55022305
Банк-корреспондент: RAIFFEISEN ZENTRALBANK OESTERREICH, VIENNA
SWIFT CODE RZBA AT WW
\
Долларовый счёт:
MONEY TRANSFER in USD to account.


Beneficiary (Field 59) 262571211312 / 0634933602
Получатель денег (Поле 59) PAPENKO SVITLANA

Details of Payment (Field 70 or field 72) Указать детали платежа
Детали платежа (Поле 70 или 72) to Card account 0634933602

Beneficiary's bank: "RAIFFEISEN BANK AVAL" PUBLIC JOINT
Банк получатель средств: STOСK COMPANY,
ZAPOROZHYE, (ZAPOROZHYE BRANCH)
SWIFT CODE AVALUAUKZAP

Correspondent bank: ACCOUNT 2000193004429
Банк-корреспондент: WACHOVIA BANK N.A., NEW YORK




Добрый вечер.Начинаю,как и обещал,рассказывать об этой доброй светлой и чудесной девушке.
Для начала расскажу немного,что такое ревматоидный артрит.А то знаете,я раньше думал,что это когда болят и плохо двигаются суставы и всё.Столкнувшись с этим,почитал подробнее и ужаснулся.Жизнь страшнее любых фантазий.
Глубинные причины болезни не известны.Факторов,которые могут запустить процесс,много.Но корень до сих пор не известен человечеству.Толчком могут послужить генетическая предрасположенность,инфекция,травма(даже самая незначительная),влияние окружающей среды.
Начинаеться с поражения суставов,их деформации и ограничения подвижности.В последствии приводит к полной не подвижности.К тому же непременно сопровождается остеопорозом-разрушением костей.Со временем,так как является системным заболеванием,поражает весь органимз:Поражение мышц (их полная атрофия)
Поражение желудочно-кишечного тракта
Поражение печени
Поражение сердца (поражает все его оболочки, что со временем приводит к стойкому формированию порока сердца “ ревматизм лижет суставы и кусает сердце”)
Поражение почек (основной причиной смерти от этого заболевания является почечная недостаточность)
Поражение лёгких-плеврит.
Васкулит-поражение кровеносных сосудов,в результате могут появиться язвы на пальцах рук и ногах.
Поражение неврной системы.
Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные – “адом на земле”.Профилактики и лечения не существует.Вся терапия сводится к сдерживанию развития и облегчению состояния больного.
Незнаю как вам,а для меня это почти за гранью.Это же нечеловеческие страдания!Никто,не сталкивавшийся с этой болезнью,не представляет,какую жизнь приходится вести такому человеку.и в таком состоянии добиться,того,что эта девушка и остаться таким чистым светлым и сострадательным человеком-это просто чудо.
А номер сберкарты есть? Или это тоже самое, что номер счета получателя?
Многие возможно думают:"ну зачем мне знать о ней в подробностях?"Но история Светланы это не просто тяжёлая судьба,ежедневная борьба за жизнь.Это "зеркало",которое жёстко и беспристрастно отражает правду.Каждый,заглянувший в это "зеркало" честно и откровенно,увидит своё настоящее лицо.Если хватит мужества.
С чего всё началось?С пустяка,с мелочи,которых так много в жизни любого ребёнка.5 лет.Весёлая озорная девчушка,у которой впереди светлое прекрасное детство-любящие родители друзья и всё что положено.Играя во дворе дома,соседский мальчик на трёхколёсном велосипеде стукнул случайно педалью по голеностопу ножки.Казалось бы,ерунда.Сколько,например, у меня в детстве было травм посерьёзнее, да и у всех думаю.А тут вся жизнь перевернулась с ног на голову.Кость продолжала болеть,поднялась температура,потом заболела вторая ножка.Вот как сама Света вспоминает об этом:"Мама, их как будто кто-то выкручивает". Врачи переводили её из больницы в больницу,собирали консилиумы,но не могли поставить точный диагноз долгое время.
Так 5 летний ребёнок за два года стал взрослым.Детство кончилось,начались страшные тяжёлые будни. http://luch-svetik.livejournal.com/2772.html
Часы тикают,девушке всё хуже.Кто то помогает,кто то проходит мимо.Но никто,читавший эту тему,не остаётся в стороне от судьбы Светланы.Потому что любое решение кладёт "камень" на ту или иную чашу весов.Весы колеблются и постепенно склоняются в сторону всё больших боли и страданий.Любой,даже самый маленький "камень" на в противоположную чашу может всё изменить,если каждый положит этот "камешек".Не бывает маленькой помощи,бывают не равнодушные люди.
Недельное постпуление на яндекс кошелёк с 12.11 по 19.11.:
приход 19.11.2010 10:21 300,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 19.11.2010 09:43 74,18 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 15.11.2010 00:04 995,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 14.11.2010 17:32 140,00 Мобил Элемент, пополнение
приход 14.11.2010 15:14 745,25 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 12.11.2010 14:31 190,00 Элекснет, пополнение
Всего денег на счету яндекс-кошелька на данный момент 25 586 руб. 97 коп.
Банковский в гривнях: Доступная сумма для счета в гривнах 369.50 UAH
Завтра укажу поступления через вебмани и сбербанк.
Протите если я пишу немного пафосно и не слишком проникновенно.По другому описывать её судбу у меня не выходит.А еждневных её будней я не знаю в подробностях,поскольку живу далеко от неё.Только в общих чертах.Знаю,что серьёзные проблемы с тётей,сестрой матери,которая ей как мама.Инсульт,двигаться больше не может а ухаживать за ней некому.Знаю,что у папы,единственного человека который за ней ухаживает сейчас,серьёзные проблемы с давлением.Лекарства не помогают,надо в больницу.А значит Светлане придётся ложиться с ним,ведь она не может обслуживать сама себя.Ей очень тяжело.
Светлана о самой себе.
Не дам себе засохнуть...Имидж - ничто, жажда жизни - всё
23 Ноя, 2010 at 11:44 AM

Господи... я должна мобилизировать все свои силы, чтобы побороть смертельный недуг... делать шаги навстречу операциям... Иначе со знанием, что меня можно спасти - я умру...
Понимаю, я неудачный объект для помощи:

1. Я не ребёнок, а взрослая. Кучка нездоровых "ржавеющих" костей.

2. Сумма "неподъёмная"

3. Я вынуждена САМА ПРОСИТЬ ЗА СЕБЯ. Хорошо, когда есть кому просить для тебя. Родители, фонды, волонтеры... Когда ты вообще ничего не пишешь и за тебя стараются они, а ты - нуждающийся, только лишь в роли постороннего наблюдателя.
А если мама умерла, фонды российские не берутся (я не их гражданин, и вообще "старая безнадёжная калоша" по критериям благотворительности). А тебе только 31 и никому, кроме кучки друзей ты не нужна? Приходится вот за себя самой. А это всегда выглядит некрасиво, хоть в бараний рог свернись. Неприлично это - самому за себя. Но жить-то хочется! И я должна сама бороться за жизнь.... Некому за меня это делать, вот я и стараюсь как могу с мужественной улыбкой сквозь горечь слёз...

4. У меня не выставленны "страшные" жалостливые пугающие фото (кроме, "крюгерских" моих рук). На вид, говорят симпатишная, даже красавица, с двумя красными дипломами( корочки ). И... пока ещё живу... Это, увы, не впечатляет, как, например, когда ты - ребёнок, твои фотографии цепляют за сердце, да к тому же уже на волоске от смерти.

5. Я пока ещё не умираю... Хотя закономерный конец для этой болячки ( О болезни )
, после такого стажа заболевания – лечь на семьдесят сантиметров под уровень земли, тем самым дав долгожданный покой себе, близким, обществу.

6. Я не могу сама себя похвалить. Это же неприлично рассказывать, о своих достоинствах, заслугах и победах. Но поверьте, есть чем гордиться. Могу сказать только одно, я хоть и инвалид 1 группы с детства пожизненно(!), но я не собираюсь на себе ставить крест, я не потерянный человек для общества, я могу принести пользу, а главное я хочу этого.

7. Я не могу ЛИЦЕМЕРИТЬ и заниматься лингвистической диареей. Преподносить просьбу "в нужном жалобном соусе"... Некоторые учат меня, что делать, чтобы не вызывать отторжение и раздражение у окружающих, чтобы на мои просьбы откликались. А может, именно они и учат меня врать, лицемерить, преподносить свою боль так, чтобы она людям не мешала и не досаждала?
Я нашла в себе силы попросить. Хочется, чтобы и люди - помочь, пусть даже плюясь от отвращения к такому количеству просьб и боли в инете... А за каждой просьбой стоит человеческая жизнь... Есть деньги - есть жизнь, нет денег - нет жизни... Всё так просто и сложно одновременно.
Я писала "сильным мира сего", честное слово, прилично богатым. Никто не ответил, даже отказом... Я писала политикам - ноль реакции. У них вообще отсутствие в голове или душе чего-то очень важного. Им не нужны не только больные, но и здоровые. Я пыталась "достучаться до небесных светил" - деятелей шоубизнеса - ничего не вышло. Остаётся надеятся на простых людей, на их помощь, на их маленький вклад в жизнь человеческую. В благотворительности каждый рубль решает...
Я пишу так потому, что жить мне, при таком прогрессировании болезни, остаётся совсем чуть-чуть. Я КРИЧУ о помощи, даже ОРУ - сможете ли понять?
Такие больные, как я не должны умирать, когда есть возможность сделать операцию и жить дальше. Но не я виновата, что наша страна не может мне помочь, а на операцию в Германии нужны ТАКИЕ деньги.
Я не верила, что жизнь возможна после смерти мамы от рака (острого лейкоза)... Да, жизнь продолжается, но... только постоянно мысли, а зачем жизнь тому, кто нагружает людей, зависит от помощи? Постоянный страх потерять единственного близкого любимого человека - папу . Он – единственная моя живая связь с внешним миром. Он – “и мои ноги и мои руки”. А перспектива мне оказаться в "богадельне" для меня была бы хуже смерти. Это клеймо "заключён пожизненно", до самой смерти.
Как не грустно, увы, папа стареет, сильно болеет. Нет сил и денег... от боли не спасают уже никакие лекарства. Мир мой сужается даже не до размеров квартиры, а до размеров моей кровати... На сердце моём тяжесть...
И кажется, что жизнь, как песок, утекает сквозь пальцы. Скоро упадёт последняя песчинка... И время навсегда завершит для меня свой бег. Тогда мне уже ненужна будет никакая помощь. Ни от кого. Потому что будет слишком поздно...
Но помогать или нет, это личный выбор каждого. Но я знаю одно - ДОБРО НЕ ИСЧЕЗАЕТ... а материальные средства скоротечны. А мне остаётся лишь надеяться и ждать, ждать и надеяться... И снова и снова просить... Со слезами в глазах, мольбой в устах и надеждой в сердце.

Я теперь плачу не от горя, его слишком много, плачу от хорошего, доброго, счастливого... Помогите мне разрыдаться...
http://luch-svetik.livejournal.com/
Здравствуйте,Светлана!Здравствуйте,Андрей!
Не могу не написать.Сама нахожусь в такой же ситуации, мне 30 лет,собираю деньги на операцию в Германии,сама же за себя прошу на всех форумах.Как мне знакомо все то,что вы говорите..
Светлана,вы молодец!У вас обязательно все получится!Сил вам и терпения!Я с вами!
Здраствуйте Татьяна!Спасибо вам за добрые слова,которые так приятно слышать после анонимных критик,особенно Светлане.Дай Бог и вам собрать деньги и вылечиться.И пусть вам помогут также,как вы помогли нам,сами того не подозревая=)Спасибо вам ещё раз,храни вас Бог!
Жизнь продолжалась.Девочка росла,взрослела и превращалась в девушку.Что она видела за эти годы?Больницы,врачи,санатории и процедуры,процедуры,процедуры.Боль в суставах из за болезни,боль в сердце из за одиночества.Но не смотря на это,она окончила школу и потсупила вуниверситет. Болезнь не удалось сдержать-локомотив набирал обороты.
И,как будто мало этого,навалилась новая беда.Заболела мама.Острый лейкоз-рак крови.На глазах у Светланы мама буквально сгорела за короткий срок.Вчари оказались бессильны.Бессильными себя чуствовали и самые родные,самые любимые её люди-муж и дочь.Но лучше,чем сама Светлана,никто об этом не расскажет.Почитайте тут http://luch-svetik.livejournal.com/2145.html
Эра равнодушия.
Равнодушие формируется привычкой. Если немного развить тему: многие в интернете жалуются, что их утомили просьбы помочь больным детям, собрать деньги на то и на это. А мои знакомые из тех, кто профессионально занимается благотворительностью, говорят, что это еще ладно, а вот искать деньги на лечение больных взрослых и писать о них — почти бессмысленно: для детей еще можно собрать, для взрослых — гораздо сложнее.
Или вот сравнительно недавний пример: реакция СМИ и блогеров на взрывы в московском метро. Честный с самим собой и своими читателями представитель «мыслящей интеллигенции» пишет в своем дневнике примерно в таком духе: у меня-де был хороший день, я ничего не чувствую по поводу этого события, и вы, мои дорогие читатели, тоже на самом деле не чувствуете. Такое вот окамененное нечувствие.
Другая сторона медали: номер «Коммерсанта» на следующий день после терактов вышел с большой красочной фотографией места взрыва на первой полосе. Помнится, из-за вкладки с фоторепортажем из Беслана главный редактор «Известий» в свое время «подал в отставку». Сейчас это, видимо, норма. Страшно, что уровень несочувствия в современном информационном обществе уже такой, что реакция возможна только на такие вот фотографии. Хорошо, если это не праздное любопытство, но только вряд ли.
К такому выводу меня подталкивает реакция ряда публицистов на литию, совершённую Святейшим на станции метро «Лубянка» на сороковой день после терактов. Критики с редким единодушием приравнивали литию чуть ли не к самим терактам. И никого из них не занимал тот факт, что литию Патриарх отслужил для пострадавших в теракте и ради родственников погибших. Критикам на них на самом деле наплевать. А ведь те, кто «сочувствовал» пострадавшим, и те, кто громче всех осуждал Патриарха, — это одни и те же люди. Такое вот «неравнодушие».
М.Ж.: А давайте немножко вернемся к началу и будем говорить прямо и просто: это хорошо, что человек становится равнодушным к ужасу? Плохо! Но людей ставят в такие условия, что, как вы совершенно справедливо заметили, или они сойдут с ума, или станут равнодушными к ужасам, — то есть если называть вещи своими именами, станут черствыми, неспособными на сострадание.
Но кроме того тут есть очень тонкий момент: когда люди интересуются, но при этом душа у них черства, им всего-навсего интересно. И тут дело уже не в равнодушии (равнодушному неинтересно); здесь всё сложнее: интересно-то интересно, но сострадания — нет. И получается, что есть люди (и таких достаточно много), которые получают удовольствие от жестокости.
равнодушие — убивает в прямом смысле слова.
Недавно я читал одного детского психолога, работающего с детьми-аутистами. Она пишет о том, что до 80 % детей-отказников умирают в первые пять лет жизни, 50 % — в первый год. В результате дефицита внимания у новорожденных не формируются зоны мозга, отвечающие за мышление, движение и речь. Атрофируются и соседние, вплоть до мозжечка и продолговатого мозга, от чего многие и перестают дышать.
Часто такие дети плохо развиваются, недобирают вес, несмотря на то, что их хорошо кормят, а потом либо у них начинаются проблемы с печенью, почками, поджелудочной, либо рядовой грипп запросто переходит в воспаление легких. Они просто не сопротивляются. При этом отказники отнюдь не рождаются больными, а подавляющее большинство врожденных болезней, по словам этого врача, вполне возможно вылечить и компенсировать в возрасте до трех лет.
Но ужасает ее не это, а то, что они лежат тихо. Почти не двигаются, не улыбаются и не реагируют на игрушки. И даже взгляд у них не осмысленный. Они тихо болеют, не ревут, как другие дети с температурой. И умирают они тоже тихо: просто перестают дышать.
Внимание детям жизненно необходимо, и в неизмеримо большей степени, чем взрослым (а кто из нас, взрослых, не нуждается во внимании!). Не так давно я прочел у другого практикующего детдомовского психолога о том, что ребенок в детском доме скорее даст старшим сверстникам добровольное (!) согласие на сексуальное насилие над собой, нежели выберет полную изоляцию и отсутствие какого-либо внимания к себе вообще...
М.Ж.: Да, тут есть о чём подумать, потому что здесь речь идет о каких-то первичных механизмах, и на этих примерах особенно отчетливо видно, что равнодушие убивает.
Журнал "Фома" август 2010 http://www.foma.ru/article/index.php?news=4591
MIHAILS HESINS 200 евро банковский перевод на мой личный счёт в евро 24.11.201
Недельный Яндекс-кошелёк благотворительный отчёт.

приход 26.11.2010 19:09 515,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 25.11.2010 17:40 1 000,00 Мобил Элемент, пополнение
приход 25.11.2010 02:29 725,00 ВТБ24, пополнение
приход 25.11.2010 00:00 1 000,07 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 24.11.2010 07:22 502,47 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 23.11.2010 22:56 1 194,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 23.11.2010 22:41 199,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 23.11.2010 21:40 1 000,47 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 23.11.2010 18:49 500,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 22.11.2010 23:24 3 000,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение
приход 22.11.2010 10:44 96,11 ОСМП, пополнение

ИТОГО 9 732,12

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
Светлана пишет в своём жж:
"Я свяжу тебе жизнь… подарю здоровые ноги!
"Человечество живо одною круговой порукой добра" А.Ахматова.
Благодарю всех, кто сейчас читает эти строки! Наверное, я бы в жизни не решилась на то, чтобы просить людей мне помочь, если бы не реальная необходимость. Поэтому, простите меня и помогите мне, чтобы не потерять ориентацию в себе самой!!!
Здравствуйте. Я, Светлана Папенко. Инвалид 1 группы с детства (пожизненно).
Клинический диагноз: ювенильный ревматоидный артрит суставно-висцеральная форма с поражением мелких и крупных суставов и внутренних органов (с 5 лет), остеопороз.
Показано: оперативное лечение - эндопротезирование тазобедренных и коленных суставов обоих ног, препарат - Хумира (288 000 руб), Акласта (18 000 руб.).
Необходимо: Из-за ряда осложнений лечение необходимо проводить за границей. Есть договорённость с клиникой г. Регенсбурга, Германия.
Стоимость 4 операций следующая:
Тазобедренный сустав - 25060 евро х 2=50120 евро
Коленный сустав - 24760 евро х 2= 49520 евро . 50120 49520= 99640 евро всего
Мне многое пришлось пережить - с 5 лет стать не такой как все, в 19 получить пожизненно корочку инвалида, в 22 года потерять маму (сейчас я живу со старым больным отцом-пенсионером… я неподвижна, а папа “прикован” ко мне. Он – единственная моя живая связь с внешним миром. Он – “и мои ноги и мои руки”. А перспектива оказаться в "богадельне" для меня была бы хуже смерти. Это клеймо "заключён пожизненно", до самой смерти), которая умерла у меня на руках от острого лейкоза, равнодушие государства-чиновников и “сильных мира сего”, минуты отчаяния и надежды… Ежедневная тяжёлая страшная борьба, не прекращающаяся боль…. Чем дальше, тем сложнее мне справляться с моим костенеющим негнущемся телом - выходят из строя все суставы. Болезнь искалечив суставы, добралась до внутренних органов. Во всех медицинских справочниках таких людей называют очень тяжелыми инвалидами.
Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, всё понимая и осознавая. Представьте себе это… И,пожалуйста, прошу - ПОМОГИТЕ!
И все бы ничего, со всем можно смириться и жить, но жуткое и не останавливающееся искривление и обездвиживание суставов (дошло и до позвоночника) поистине превращает мою жизнь в ад. Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные – “адом на земле”.
Все ужасы своей жизни и ощущений, связанных с этим заболеванием, я могу перечислять очень долго:
- я не могу ходить...
- я никогда в своей жизни не держала пальцами рук кончики пальцев ног. Я их не достаю… не могу дотянуться (для меня это из обычное-невероятное)...
- я не могу сама переворачиваться на кровати, я перестала справляться с одеялом...
- лежать я могу на одном боку только 5 минут, иначе потом не перевернуть совсем от “залёживания”.
- сколько я трачу времени на одевание ? Да нисколько. Одевает меня отец…
-я не могу сидеть просто так, только облокачиваясь на что-либо...
-я не могу сама встать ( переползти) с кровати (на коляску) . Сесть на унитаз, залезть в ванну, поднять ногу на ступеньку – всё это непреодолимый Эверест...
- я не могу сама расчёсываться, купаться, одеваться, мыть голову….
Не могу, не могу, не могу... Господи... "Да шош такое, штоб его", - как говорит мой попугай.
Боль не просто стала моей спутницей, она стала частью меня… не бывает и дня без неё, что-то, да обязательно болит, не одно, так другое… Я сижу целыми днями в одном положении, болят кости всего скелета, особенно ног. От плохого кровоснабжения постоянно немеют и отекают они.
В последние года я жила со знанием, что ничего нельзя изменить! Что я обречена на эти вечные муки… я разучилась улыбаться…в глазах постоянная грусть и обречённость... Я каждый день молилась только об одном – чтобы все быстрее кончилось… Чтобы мама меня "забрала", т.е. Господь призвал меня к себе…
Но… появился шанс - не мучаться в теле растения… овоща.... бренного тела... не быть пленницей своего тела... и не вести неполноценную жизнь.... И это шанс согревает душу, даёт надежду телу...
Живя со всем этим, миришься, привыкаешь… а когда видишь себя такую – исковерканную болезнью со стороны, становится больно и обидно… В такие минуты думаешь, только об одном – поскорее все исправить и начать нормально жить!
Многие и с аналогичным диагнозом уже успешно прооперированы, и живут теперь в своем "новом" теле! Они ходят (!!!) После таких операций болезнь более не прогрессирует. Я мечтаю сделать эти операции, но они очень дорогостоящие……
Но я не сидела бы тогда годами дома, ограниченная 4 стенами и кроватью, ни света, ни воздуха, ни людей не видя…
С каждым днем я становлюсь всё слабее… Жуткое состояние беспомощности и боли за утраченное и не вкушённое. Радости - её было очень мало в моей жизни... я разучилась хохотать заливистым смехом здорового человека! Порой я реву, когда мне, скажем, от кровати нужно "доползти" на негнущихся ногах до туалета, чтобы не переходить на памперсы дорогостоящие.
Я вынуждена была принять факт обездвижения, каждодневного сидения в инвалидном кресле, очень ограничивающем пространство… увы, мне пришлось сесть в кресло и больше его не покидать… Началась другая жизнь, жизнь ограниченного в движениях человека…
Несмотря ни на что, днём ни за что я не ложусь. Я сижу… потому, что боюсь – начну чаще ложиться, слягу совсем… а я этого не хочу! У меня ещё есть планы на эту жизнь.
Увы, коляска – это пока единственная возможность передвигаться, а не лежать, прикованной к постели. Но ездить самой, крутя обода её колёс руками я не могу, они "покручены" болезнью... Вот уже много лет, я вижу мир через окна квартиры да ещё через прямоугольное окошко монитора и телевизора.
Ааа... очень хочется вспомнить как это - ходить, чтобы вспомнить не как надо, а ощутить как это ХОДИТЬ …
Да, это всё плачь неисправимой оптимистки со слезами в глазах, мольбой в устах и надеждой в сердце.
“Мордой в грязь” никак низзя, благодаря мне держится папа, поэтому моя жизнь борьба. Каждодневная, изнурительная, но зато это пока ещё ЖИЗНЬ…хотя зачастую многого "нэ понимай" в ней...
...Я никогда не думала, что о помощи просить так тяжело... Тем более, когда тебе 31, и из всех эпитетов "счастливый", "любимый" "радостный", "здоровый", "богатый", "бедный", "больной" тебе, по большому счёту ни один не подходит, потому что ты не просто "больной", ты больной неизлечимо, а единственная возможность выжить - это эндопротезирование... И от этого зависит моя жизнь... Ждать - возможности уже нет!
Я понимаю, что своя беда - самая что ни на есть бедовая. Просить для себя - это во сколько раз тяжелее морально, чем просить для кого-то (пусть самого родного и дорогого, от чьей боли рвется сердце на части). Для себя - это еще и переступить через себя… Но так хочется в мир живых и ходячих…
Ведь не у каждого больного РА, есть много лет . Недуг коварен своим непредсказуемым течением: в любой момент времени на протяжении жизни он может перейти в острые осложнения - отказ почек и поражение сердца и летальный исход. Итог - кладбище и несколько строчек на могильной плите: "Кучка костей... Гигабайты ушедшей, не сохранённой жизни. Аминь"... Как представлю... Жутко... захотелось ходить, общаться с людьми, радоваться, смеяться, ЖИТЬ. Я знаю, зачем и для кого я живу... Я не знаю, что ещё говорить - ком в горле... Не знаю, как ещё просить...Но...
Хочу попросить у каждого немного помощи… Не стыдитесь маленькой помощи. потому что это гораздо больше, чем вообще ничего. Наверное, что мы получаем - это то, что мы отдаем!?
А Вы знаете какой кайф, когда ты точно знаешь, что без тебя этого бы не было! Что ты подарил человеку “второе рождение”?!
Ведь спасая одну жизнь, спасаешь весь мир!
Пока помогает мне только два фонда "Адвита" и “Ева”, но чем больше людей будет знать о моей проблеме, тем скорее у меня появится возможность поправить своё здоровье!
Дорогие мои, время утекает сквозь пальцы вместе с моим здоровьем! Очень прошу помочь всем, чем сможете: финансами, информацией, советами, распространением моих данных! Всем, кто участвует, огромная благодарность!
Огромное Вам спасибо! Низкий поклон! Вы можете приблизить меня к исполнению мечты – дать шанс на жизнь… ходить и жить без боли!!!!!
До сего момента моя жизнь была такой… Но нашими общими усилиями мы сможем сделать ее лучше! Я очень верю!!!! Верю в вашу помощь и в Бога! Я уверена, что эта операция – план Божий, а не только мой…
Остаётся только молиться и надеяться...
Я передала Вам весточку из своего "мира", а Вы вправе поступать так, как велит Вам ваше сердце..."
Мамы не стало,жизнь продолжается. Болезнь тоже. Калечит тело,но не ломает волю. Окончена школа. Она поступает одновременно в два университета-секретарь референт и журналистика. На лекции папа носит Свету на руках на 5 этаж университета,потому что по лестницам она подниматься уже не может. На подходе госэкзамен и тут случается новая беда. Заболел папа. Единственный человек,который заботится о ней в этом мире. Ставший её руками и ногами.И вот ведь злая ирония-заболел раком. Раком прямой кишки. То,как повела себя Света в этой ситуации достойно восхищения. Закусив губу и загнав поглубже свои страхи(ведь если папы не станет,ей придётся отправиться в богадельню пожизненно),она вытаскивает родного человека из лап смерти. В день операции папы у светы госэкзамен. Он сдан под аплодисменты преподвателей,мыслями о папе и слезами на глазах.
Почитайте эту историю в её жж.Честное слово,это огромный урок для всех http://luch-svetik.livejournal.com/134992.html
Поступления на вебмани за ноябрь:
4.11.2010 320 гривен
22.11.2010 1442 гривны
http://www.deti.zp.ua/reports/rus/2010/rep_2010_in.html
Недельный яндекс кошелёк:
приход 04.12.2010 19:38 199,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 03.12.2010 01:32 1 990,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 28.11.2010 17:40 450,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 28.11.2010 01:29 258,70 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 27.11.2010 19:52 3 000,00 Мобил Элемент, пополнение
ИТОГО 5897,7 руб.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
Странная ситуация сложилась сегодня с милосердием.Оно стало избирательным.Почему-то большинство считает,что жизнь взрослого человека не так важна,тем более если он с другой страны.Но разве Христос делал различия в людях?Разве мы не должны следовать за ним?Разве есть люди которые достойны жить меньше,чем другие?
Простите,что так пишу,но ситуация катастрофическая-очень мало жертвователей,ни один фонд не взялся помогать ей целенаправленно.Светлане очень плохо.Она впадает в отчаяние и теряет надежду.А ведь спасти её не так уж сложно.Кто сказал,что 50 или 100 рублей не помогут?Да если каждый из множества людей этого форума поможет хоть чуть-чуть,тогда это будет очень весомая сумма!
Пожалуйста!Не проходите мимо!
Сегодня хочу написать просто и без изысков. Плохо девушке, помощи почти нет. Фонды отказываются - только информацию о ней размещают у себя, как Адвита. Украинские тоже самое, да и толку от них нет. Поступлений очень мало и все через жж.
Я не буду сейчас ничего просить, делайте как подсказывает Вам ваше сердце. Просто хочу поделиться ссылкой. Это пост в жж Светланы, где она свела все свои счета, то есть все возможные способы перевода вместе.
http://luch-svetik.livejournal.com/146126.html
Друзья! У меня к вам небольшая,но очень важная просьба. Светлана приняла участие в конкурсе на две путёвки в Израиль. Если выиграет возьмёт деньгами на лечение. Она собирает уже почти год, но даже пол суммы на первую операцию нет. Это шанс хотя бы на первую операцию достать деньги. Всё,о чём я вас прошу,это проголосовать на сайте за Светлану. Дело на 10 минут. Зарегистрируйтесь и проголосуйте бесплатно. Просто нажав кнопку. Регистрация быстрая и лёгкая. Вот ссылка www.tonatron.ru/lot/offer-179/
ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ПОМОГИТЕ!
На небе звёзд сияет много разных,
Зажжёных Богом огоньков живых:
Больших и малых,строгих и прекрасных...
Я подарю тебе всего одну из них.

Всего одну из множества Вселенной,
Частицу облака мерцающих огней,
Тепло свечи морозом опаленной
Отбушевавших тёмных бурь над ней.

В ладони протяну горячим светом,
С надеждой загляну в твои глаза-
Вдруг отразится там ответным летом
В их уголках хрустальная слеза.

Пусть скромен дар мой-мал и бледен
И среди прочих потерялся в далеке,
Но как бы ни был он ничтожно беден
Я все сокровища сложил в своей руке.

Всё,что имею-сердце,душу,тело,
Любовь и верность,жизнь и все мечты-
Всё отадю тебе сегодня смело,
Всё отдаю..но вот...возьмёш ли ты?

С надеждой,страхом,трепетом таимым
Стою я пред тобою обнажён...
Смогу ли стать твоим на век любимым
Или как прежде буду жалок и смешон?

Тебе решать-я шут или романтик,
Гонюсь за призраком или живу мечтой,
Я человек или пустышка фантик,
Живу,люблю или навек изгой.

Возьмёш ты или отвергнешь резким жестом,
Пусть будет воля Божья надо мной.
И если сердца своего не дашь мне места,
В моём ты будешь вечно ангел мой.

Это о ней. Если понравилось проголосуйте!
Светлана на втором месте с 50 голосами. У первого места 63. Помогите, пожалуйста, набрать голоса!
http://www.tonatron.ru/lot/?order=liked
Уже 62, олни голос до лидера! Помогите, ещё немного и она лидер!
Спасибо огромное всем, кто помогает!
Света в лидерах! Ура! Спасибо всем ещё раз!
Светлана о своём самочувствии “В последние дни мучительно больно болят суставы, начиная от кончиков пальцев рук и кончая кончиками пальцев ног. Большая скованность в движениях, не могу даже повернуться с бока на бок в постели. Появляются также головные и мышечные боли, сильная слабость, отсутствие аппетита. Температура 37,1” Друзья, время не терпит... Артрит требует немедленного начала лечения, т.е. операций, так как он может осложниться рецидивом и привести к полному разрушению тканей около разрушенных суставов и тогда протезы крепить не к чему будет ...
Стучу в сердца людей...

Жалость нежная пронзительней любви.
Состраданье в ней преобладает.
В лад другой душе душа страдает.
Себялюбье сходит с колеи...

(Д.Самойлов)

:dash1
Недельный Яндекс-кошелёк благотворительный отчёт.
приход 10.12.2010 21:36 300,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 10.12.2010 17:22 600,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 10.12.2010 11:30 446,94 ОСМП, пополнение
приход 09.12.2010 18:12 920,46 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 09.12.2010 13:33 200,00 Светлане Папенко
приход 08.12.2010 22:07 200,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 08.12.2010 19:11 310,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 08.12.2010 19:07 49,75 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 08.12.2010 16:37 995,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 07.12.2010 18:53 990,00 ОСМП, пополнение
приход 07.12.2010 18:28 446,94 ОСМП, пополнение
приход 06.12.2010 22:43 100,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 06.12.2010 15:24 1 000,00 Мобил Элемент, пополнение

ИТОГО За прошедшую неделю 7 559, 16 руб. СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
Отослала на рублевый кошелек вебмани маленькую денюжку. И прошу всех проголосовать в конкурсе http://www.tonatron.ru/lot/offer-179/
Надеюсь мои небольшие усилия хоть немножко помогут.
Спасибо вам огромное! Каждое такое милосердие бесценно! Не сомневайтесь, обязательно поможет. Светлана очень благодарна вам. Вы первая, кто помог ей с форумов! Надеюсь эта тенденция продлиться и разовьётся=) Спасибо вам большое ещё раз !
Обращаюсь к вам опять по поводу конкурса. Ситуация сейчас такая. С её конкурента сняли много липовых голосов и Светлана ушла в отрыв на 211 голосов. Но победу праздновать рано. Победитель прошлого конкурса, набравший 750 голосов, обещал разместить у себя в ЖЖ пост с просьбой поддержки конкурента Светланы. Поэтому по - прежнему каждый голос на счету.
Спасибо огромное всем, кто помогал!
Дорогие форумчане, сегодня 19 декабря День святителя Николая Чудотворца. Он является одним из самых почитаемых святых в православном мире. Поздравляю всех с праздником Святителя Николая Чудотворца! Всем желаю помощи и заступничества Николая Угодника!
Желаю всем здоровья, душевного мира, тепла, понимания и всего хорошего! Святителю отче Николае, моли Бога о нас!
Вообще, я считаю Николая Чудотворца своим святым покровителем и вот почему http://luch-svetik.livejournal.com/38977.html
Господи, как же я надеюсь на его помощь в моей сложной ситуации...
Поступления на сберкарту:
Сергей 14.12.2010 3 000 руб.
Павел К. 15.12.2010 30 000 руб.
--- 15.12.2010 2 977 руб.
Огромное спасибо всем жертвователям!
Хоть Светлана и страдает сильно, это весёлый, жизнерадостный, неунывающий человек. Всегда отзывается на чужие страдания, готова уделить столько внимания человеку, сколько ему необходимо, помочь всем чем может. Мечтает открыть свой благотворительный фонд, чтобы помогать людям, попавшим в беду. Деньги на лечение собирает уже 10 месяцев, но пока нет даже половины суммы на один сустав. Обращалась и к политикам и к звёздам шоубизнеса и просто состоятельным людям. О ней писали газеты. Но откликов пока очень мало. Не смотря на все тяжёлые испытания, девушка стойко держится, хотя иногда и из последних сил, на грани отчаяния.
Вот так пишут люди в своих ЖЖ о Светлане :
"Дорогие, друзья я очень прошу всех вас помочь Светлане Папенко! Она из Украины(г. Запорожье). Света страдает неблагоприятной формой ревматоидного артрита, поражены все суставы, ей срочно требуется операция по замене суставов на искусственные. Только таким образом Светлане будет легче самостоятельно обходится в быту, а пока она прикована к инвалидной коляске...
Здоровье день ото дня ухудшается, даже с постели встать всё труднее. В течении девяти месяцев, Светлана сама себе пыталась найти средства на операцию, но нужной суммы до сих пор нет. Девушке очень тяжело физически, её мучают сильные боли и бессонница... Морально тоже нелегко, иногда у неё опускаются руки и хочется всё пустить на самотёк, но благо у Светланы много друзей, которые стараются её поддержать.
Света обратилась с просьбой о помощи во многие российские благотворительные фонды, но пока только БФ АдВита разместили о ней информацию : advita.ru/SPap1.php
Я очень прошу всех откликнуться на её беду. Да, она не ребёнок, но жить ведь хочется в любом возрасте и жить более или менее полноценно..."
Светлана Озерова
У Светланы снова поднимается температура. Видимо, воспалительный процесс возобновился (он был подавлен препаратами). Каждый день мучают сильнейшие боли и обезболивающие почти не помогают. Но есть и маленькие радости, Слава Богу! Недавно один добрый человек ей послал мешок деда Мороза с подарками =) Почитайте обязательно - чудеса под новый год случаются! =) Ведь каждый человек может сделать маленькое чудо своими руками. Взять и подарить другому немного своего тепла и внимания. Как не хватает сегодня нам всем именно этого! Особенно тем, чья жизнь полна страдания. Просто не пройти мимо, это ведь так легко и приятно.
http://luch-svetik.livejournal.com/163155.html
"Общий отчёт о собранных пожертвованиях.


На данный момент за 10 месяцев 24 дня (благотворительного флешмоба, объявленного на год) сбора средств денежных на операцию - собрано всего на все благотворительные счета (Яндекс-кошелёк, Paypal, Webmoney, банковские карты):

Евро 1 365
Доллары 5 394 ~ 4107,52 евро
Рубли 163 434 ~ 4070,10 евро
Гривны 4 627 ~ 442,36 евро

Переводили в евро ~ приблизительно с помощью интернет калькулятора валют (возможны, погрешности в колебании курса)

ВСЕГО СОБРАНО В ЕВРО ~ 9984,98 евро

По самым скромным подсчётам клиника в Германии (Регенсбург) выставила счёт за один сустав:

Тазобедренный сустав - 25 060 евро
Коленный сустав - 24 760 евро

C помощью благотворительного флешмоба за год планировалась собраться сумма на 4 операции в оазмере 150 000 долларов

У меня ещё есть надежда? Не могу больше... Не выдержу... Сил нет..."
Светлана Папенко
Светлана победила в конкурсе! Спасибо всем голосовавшим! Как минимум это сильная моральная поддержка для Светы. А скоро ещё получит и материальную =) Для девушки это очень важно, так как деньги поступают очень и очень медленно. Девушка в отчаянии. Очень боится не успеть прооперироваться. Я уже не знаю, как донести до людей, насколько необходима помощь ей. Пишу, пишу, но почти никто не откликнулся. Люди, отзовитесь, не проходите мимо, уделите чуть чуть своего внимания и тепла Светлане перед Новым Годом.
Сегодня Светлана на весь день осталась одна. Папа ушёл ухаживать за её тётей, парализованной инсультом. Не кому больше было. Девушка, которая не может сама себя обслуживать и даже не может встать без посторонней помощи, на целый день осталась одна. Если бы мог добраться до неё, всё бы бросил. Люди не должны оставаться брошенными и забытыми, тем более люди беспомощные. Увы, не всегда это получается. Но стремиться к этому надо.
Недельный Яндекс-кошелёк благотворительный отчёт.


03.01.2011 16:50 94,00 Kassira.net, пополнение

01.01.2011 15:26 99,00 ОСМП, пополнение

01.01.2011 00:30 995,00 Перевод с Яндекс.Кошелька

31.12.2010 10:18 980,39 Платежная Система Rapida, пополнение

30.12.2010 15:50 410,00 Мобил Элемент, пополнение

29.12.2010 17:42 995,00 Перевод с Яндекс.Кошелька

26.12.2010 20:27 99,50 Перевод с Яндекс.Кошелька

ИТОГО 3 672,89

Всего денег на счету яндекс-кошелька на данный момент 58 957 руб. 35 коп.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
Поступление на электронные кошельки Webmoney - 5826,00 грн. (732 доллара) на период 31.12.2010 на лечение Светы Папенко
Господи, что же делать, что же делать?! Тяжело быть инвалидом... Я выдохлась, устала я...
В последнее время долго, сильно и мучительно-больно болит спина, даже начали неметь руки и ноги. Не могу и минуты устоять ровно на месте и даже уже не из-за ног, а из-за боли и недержания спины, слабости в мыщцах. Просто валюсь... Измученная болью болей по самое НеМогу...
Не хочу болеть "хроником" и быть беспомощным инвалидом. Хочу болеть, как люди...
Не хочу потерять ноги... руки... уж и позвоночник (эта зараза - Ревматоидный Артрит, нашла то, что ещё не совсем "сожрала")...
Казалось бы череда праздников и приятных сюрпризов... Но постоянная слезливость, грусть и тоска... Портят тем самым всё то, что толком ещё даже не началось... Грусть не позволяет наслаждаться хорошим сполна. Даже, когда улыбаюсь - в глазах печаль невыразимая. Никогда не отпускает... искреннего счастья и веселья в жизни моей - не бывает... Я разучилась радоваться не только жизни, но и простым её составляющим приятным. Просто иногда отвлекаюсь... Даже улыбаться стало трудно очень. Ждать невыносимо, тяжело жить... Всегда натянута внутри, как последняя струна. Иии хоть бы ей уже порваться. Жить в постоянном напряжении - невыносимо. Оно стеною давит, чтоб уже добить... Стараюсь не скулить, но всё чаще "поздравляю" сама себя со своей грёбанной (sorry) жизнью … Я идеальное "домашнее растение", преданное и с большими добрыми грустными глазами и никак и некому меня выгуливать…Пятой точкой навеки приросшая к кровати (разнообразие - к стулу перед компом) И живу я, вовсе - не для жизни. Так... существую до конечной точки.
Господи... дай умереть быстро и безболезненно, не продолжай этот сериал "Лежачий инвалид, как муха в паутине... "

P.S. Прошу не надо слова "держись"... Лучше скажите за что держаться? Для кого? Чего? Зачем? Как?
Недельный Яндекс-кошелёк благотворительный отчёт.


08.01.2011 22:24 1 000,97 Перевод с Яндекс.Кошелька

08.01.2011 21:45 1 000,07 Перевод с Яндекс.Кошелька

07.01.2011 22:45 300,00 Перевод с Яндекс.Кошелька

ИТОГО 2 301,04 рублей

Всего денег на счету яндекс-кошелька на данный момент 61 258 руб. 39 коп.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
Все мы с детства привыкли, что Новый Год, а тем более Рождество - время чудес. Это время, когда могут исполниться самые сокровенные желания. Каждый человек, как бы он ни пал низко или не взлетел высоко, с трепетом ждёт этих дней. И никто не должен быть забыт или оставлен в эти дни. Ведь Христос родился для всех людей без исключения и Новый Год наступает для всех. С этой мыслью, заручившись согласием Светы, я запасся подарками и гостинцами и купил билет на поезд до Запорожья на 1 января ( на другие числа билетов не было ). Встретив Новый Год с семьёй, я сразу же отправился в путь. Старый поезд, трясясь и содрогаясь, медленно полз через заснеженные поля. Мимо проплывали деревни и города. А я лежал на нижней полке и размышлял, как переменчива судьба. Всего два года назад я смотрел на убегающие вдаль поезда и иногда мучительно хотел оказаться в одном из вагонов, чтобы умчаться без оглядки в неведомые края. Но ехать было некуда, не к кому и незачем. Какая сила срывает человека с обжитого места и гонит в чужие города и страны? Что заставляет человека пускаться в далёкий путь? Мне это было не ведомо и казалось, что суждено всю жизнь прожить в родном Волгограде, а поезда всегда будут уезжать без меня. Но прошло немного времени и вот уже я сам еду в одном из таких вагонов туда, где ни разу не был, но где меня тем не менее ждут...
Запорожье встретило меня морозом. Одноэтажное, длинное, приземистое здание вокзала изнутри выглядит приятнее чем снаружи: красивая лепнина, чистота, нарядные ёлки и два круглосуточных буфета произвели на меня благоприятное впечатление.
Встретил меня отец Светланы. 10 минут на маршрутке и мы на месте. Запорожье, по сути, ни чем не отличается от других городов - те же многоэтажные или длинные многоквартирные дома перемежаются частным сектором, киоски, магазины, новостройки. Но вот расположение квартир совсем не похоже на наше: на каждом этаже всего две двери - направо и налево. За ними небольшой коридор и ещё две двери справа и слева, непосредственно в квартиры. Мы поднялись на второй этаж и вошли сначала в правую дверь, затем в левую. Небольшая, двухкомнатная квартира - одна комната направо, другая почти напротив входа. Чисто, уютно, аккуратно. Комнаты со вкусом украшены к Новому Году - гирлянды, дождь, разноцветные шарики, красивая ёлка, мигающая разноцветными огоньками ( раз два три, ёлочка гори ). Комната Светланы та, что напротив входа. Там поместились большая кровать стилизованная под дерево, компьютерный стол с компьютером и кучей разных вещей, плетённое кресло, старый велотренажёр и инвалидная коляска. Сама Света сидела в чёрном кожаном кресле с высокой спинкой. Глядя на эту девушку, прямо физически ощущаешь исходящие от неё необыкновенные свет и тепло. Ясный открытый взгляд её глаз, с затаённой внутри болью и грустью, проникает в самую душу. Красивая лучезарная улыбка обволакивает теплом и согревает сердце. Не возможно не улыбнуться в ответ, даже зная, через какие слёзы и боль ей приходится улыбаться. Света очень добрый, мягкий и отзывчивый человек. Очень чистый и светлый. В её обществе забываешь все свои невзгоды и беды, они остаются далеко и кажутся такими мелкими и нестоящими. Находясь рядом с ней, я чувствовал себя настолько уютно и комфортно, словно не в гости приехал, а вернулся домой, где тебя действительно любят и ждут.
После приветствий, я разу приступил к главному. Первым делом отдал ей 870 евро и 560 рублей - те пожертвования, что были переведены на сберкарту для Светы. Передал лекарство, о котором она писала пост - суставный гель для лошадей и в придачу крем (обычно они используются в паре). Затем пошли подарки и небольшие гостинцы, так сказать от нашего стола вашему.
Света и её папа очень гостеприимные люди. Едва я помылся с дороги, как меня усадили за стол, наставили вкусностей и даже налили красного вина. Тут я хочу упомянуть о третьем обитателе этого дома - красивом волнистом попугайчике по кличке Кеша. Он уже весьма не молодой, но ещё бодрый и весьма дружелюбный. Когда папа Светы выпустил его полетать, это пернатое первым делом уселось мне на голову. Света с папой были очень удивленны - раньше он никогда к чужим не подлетал. С попугаем мы подружились, частенько игрались и боролись.
По квартире Света передвигается с помощью палочки и при поддержке папы. Но, если надо выйти на улицу, то в ход идёт инвалидная коляска. Готовят Света и её папа вместе - папа чистит и моет овощи, Света их нарезает. Нож она при этом держит двумя руками. Вообще они многое делают вместе. А вот печатает на компьютере она одним пальцем правой руки. Тяжело, но она привыкла и наловчилась делать это быстро. Мышка лежит по середине и Света по переменно пользуется либо мышкой, либо клавиатурой. Умывается, чистит зубы и прочее она с помощью папы.
У Светы я пробыл неделю, но это время пронеслось, как один день. Большую часть времени я провёл рядом с ней. На улицу выходил лишь четыре раза - пару раз в магазин за продуктам, один раз ездил в Церковь на Рождество и один раз за гостинцами для своих родственников.
На кухне в хрустальной вазе плавали 5 свечей. В последний день мы их зажгли и ужинали при свете свечей. В конце ужина я их задул и загадал желание ( какое не скажу ).
В день отъезда мне хотелось, чтобы время остановилось. Но всё - таки пришлось ехать на вокзал. Поезд ехал через заснеженные поля, мимо деревень и городов, где кипит своя жизнь. А я лежал на боковой полке и думал, как переменчива судьба человека. Не так давно моя жизнь была скучна и однообразна, а о переменах я мог только мечтать. Но неисповедимы пути Господни и только Он знает, куда и к чему ведёт человека и что его ждёт впереди. Надо лишь услышать Его зов в своём сердце и следовать за ним. И Бог даст тебе именно то, что больше всего хочешь, даже если сам об этом не подозреваешь. Однажды я услышал и пошёл. И вот теперь еду из другой страны и другого города, от девушки, о существовании которой ещё несколько месяцев назад и не подозревал. А внутри крепнет уверенность - я еду, чтобы вернуться.
Светлана очень плохо себя чувствует. Постоянная температура 37,3. Не перестающая боль в суставах. Сонливость и слабость. Девушка угасает на глазах. Не знаю, успеем ли спасти её... Время уходит и с суставами всё хуже и хуже. Прошу молитвы.
"Моря до краев наполнялись по каплям и срослись по песчинкам камни...


Добрый день от болезненной...
Такой сейчас винегрет в душе: и грусть и радость, и зависть и благодарность, и усталость и надежда. Одновременно. Как об этом говорить?
Есть СЛОВО.., которое одинаково тяжело даётся и тому кто его произносит, и тому кто его слышит... Всего лишь одно СЛОВО, но как сильно оно меняет ЖИЗНЬ - "ПОМОГИТЕ" !
Оно трудно даётся, но ... одним словом и своим присутствием в людях находишь, будишь, наружу достаёшь и им же даришь ... Спасать, используя любые возможности (пусть и ограниченные в средствах) - благо. Зло - зажмуриваться и отворачиваться и проходить мимо...
НИКТО НЕ ЗАПОМНИТ ТЕБЯ ЗА ТВОИ МЫСЛИ, НО ПОСТУПКИ БУДУТ ЖИТЬ ВЕЧНО.
Без этого слова ты видишь свою БОЛЬ везде...
Для тех кто не в курсе ещё, уточняю .
Я снова и снова вынуждена обратиться к Вам за помощью. Да, мне очень неловко в который уже раз просить денег, и да, я представляю возможную реакцию на мою очередную просьбу многих из Вас. Но поверьте, если бы у меня был иной выход, кроме этого, я бы им точно воспользовалась. Его нет!!! И поэтому я опять кричу Вам – ПОМОГИТЕ! Прошу всех неравнодушных и сочувствующих людей помочь с размещением информации обо мне, потому что без Вас я не смогу оплатить лечение. Простые люди сильны только взаимовыручкой. Очень конкретной. До боли знакомые слова "держись", "крепись" разве они действенны, когда тебе требуется реальная помощь иначе кирдык?
У меня есть пока единственная возможность вопить о боли и страдании своём через этот ЖЖ и просить о помощи... Навстречу мечте маленькими шажочками ) Очень прошу всех кто может помочь и у себя, по возможности, тоже перепостить.Так может оно и к лучшему? Люди будут идти к тебе и сами разбираться,что правда а что нет. Глядишь желающих помочь прибавится. В последнию неделю поступлений всего на Яндекс было 95 рублей... Я понимаю, что многие из Вас ограничены в средствах. Но Вас не мало и это вселяет надежду. Я очень надеюсь...
Я никогда не думала, что о помощи просить так тяжело... Тем более, когда тебе 31 и ты не такой уж это уже и деть. И из всех слов эпитетов "здоровый","больной", "богатый", "бедный" тебе ни один не подходит, потому что ты не просто "больная", ты больная неизлечимо, а единственная возможность выжить - это эндопротезирование... Ты не просто бедная, а зависима от бумажек с водяными знаками... И от этого зависит твоя жизнь... на вид бесформенная, туповатая и агрессивная... Я такой себе чужеродный элемент, но, может, давайте дадим мне шанс? Тем более что другого выхода всё равно нет. И мыслей становится слишком много...и, увы, нехороших... Господи, как же я устала от этой Moneyпуляции. Мозг-то сейчас работает только в одном направлении - где денег взять, чтобы операции начать. А на все сопутствующие мысли уже пару слабых импульсов вздрагивает...
Автор благодарит алфавит за любезно предоставленные буквы, чтоб донести свою БОЛЬ и НАДЕЖДУ..."
Способы перечисления пожертвований : http://luch-svetik.livejournal.com/146126.html
19 января - Крещение Господне - праздник Святое Богоявление
Праздник Крещения один из главных праздников христиан. Он называется также Богоявлением — потому, что Господь после Крещения, явил себя миру Спасителем и сыном Господа.
Есть такое поверие, что в ночь Богоявления "небеса открываются" и глядя в них, можно просить у Бога желаемое.

Поздравляю с Праздником Богоявления!
Желаю вам видеть Господа в Его делах.
Желаю в день Богоявления обрести Господа нашего в своей душе. Пусть этот святой день станет одним из счастливых дней в вашей жизни!
Светлого Вам Праздника!
В день Великого Крещения,
Ждём от Господа прощенья.
Не забудьте помолиться
И святой водой умыться,
Станет чище Ваша плоть!
Да хранит Вас всех Господь!
Как то Светлана разместила в своём ЖЖ статью " Архетипы инвалидности - хороший калека " http://luch-svetik.livejournal.com/167855.html . Под ней, один из друзей Светы оставил следующий комментарий :
"Заметила, что нередко люди прощают другим депрессию, относятся с пониманием и даже сочувствием, если она сама по себе, без видимых причин (на самом деле, причины всегда есть, но здесь не об этом), то есть среднестатистический, относительно здоровый человек имеет полное право периодически погрустить и порасстраиваться. А если у человека депрессия из-за конкретной проблемы (со здоровьем, например) - то ему начинают намекать о грехе уныния и предлагаются всяческие примеры для подражания, когда в аналогичных ситуациях люди излучали уверенность в себе и несравненное обаяние и, чуть ли не служили моральной опорой страждущим... Забавная логика"
Сегодня Светлана поместила в своём ЖЖ новый пост, рождённый этим комментарием :
" Итак ... Если ты человек с инвалидностью, то ты ДОЛЖЕН (ключевое слово) совершить ПОДВИГ, "излучать" ДОБРО, ПОЗИТИВ, Всегда и во всех своих отношениях должен сохранять оптимизм, невероятную доброту, достигать прямо-таки невозможного (даже, сверх возможностей обычного человека), добиваться любой намеченной цели и все, что делает он – это должно быть УДИВИТЕЛЬНО, ВДОХНОВЛЯЮЩЕ и ВОСХИЩАЮЩЕ! В твоей жизни обязательно должно быть место ПОДВИГУ, хотя жизнь такого человека сама по себе уже есть подвиг, но этого мало ж для социума...эх. Постоянно поддерживать хорошее настроение большинства и позволять представителям большинства хорошо думать о самих себе жжжешь. Такие вот стереотипы. И мы, пострадавшие от конкретных последствий подобной идеи, всё равно готовы поверить в неё... И нас "вынуждают" подстраивать свою жизнь, под ожидаемые требования, диктуемые здоровыми людьми. Все достижения наши, в итоге, имеют только одну-единственную цель – показать, что он или она "преодолел свою инвалидность" и достоин жить. О равенстве же между здоровыми и больными, вообще речи не идёт в данной ситуации.
Ведь, даже смотрите, прося помощи инвалид (читай больной человек) должен доказать (читай расписать, какой я хороший и достойный, вот я сделал то-то и то-то и Я ТАКОЙоТО:) даже сверх того, чего обычному человеку и в голову даже не придёт, что-то кому-то доказывать) "свою значимость", чтобы ему помогли, чтобы ОН ЖИЛ (!)
Да, вот така Я! Я просто хочу ХОДИТЬ, САМО - ОБСЛУЖИВАТЬСЯ, БЫТЬ ЛЮБИМА и ЛЮБИТЬ, иметь СЕМЬЮ и ДЕТЕЙ, наниматься ЛЮБИМЫМ ДЕЛОМ. Непопулярно? Недостойно? Не цепляет?
В тексте просьбы ты должен (обязан) кем-нибудь быть помимо информации о том, что таким людям ПРОСТО надо помочь, они нуждаются... Сама ЖИЗНЬ таких людей уже не ценна. Блин, это что такой искусственно созданный естественный отбор противоестественным путём? Кто сильнее и ценнее, тот "в дамках"? Люди-человеки, а если инвалид ХОЧЕТ ЖИТЬ жизнИю обыкновенных здоровых людей? Семья, дети, работа, хобби, развлечения, культурный отдых... И не о каком подвиге он и в помине не мечтает и доказывать своё, вот такое вот право на существование не собирается? Ему просто надо всего-то - человеческое счастье в мелочах... Как тогда, а?
Выделиться? Выпендриться? Т.е., например, после исцеления вы готовы часть своей жизни (я не говорю о тотальном самопожертвовании) посвятить помощи людям в таком как вашем положении или другим "добрым" проектам? Тогда для "общественности" будет дополнительный стимул, т.к. с вами будет заключен некий "контракт" и будут сформированы взаимные ожидания: сейчас люди помогают Вам, а после исцеления Вы также начинаете помогать людям в лице конкретного проекта или человека... повторюсь, это не мысль, а требование здоровых и жертвователей.
Вот смотрите сюда:) Когда просят помочь больному человеку (не инвалиду) - "помогите (!), он хочет жить, радоваться жизни, детей растить, работать и т.д." Когда просят помочь инвалиду - "простите (!), что мы обращаемся к Вам за помощью, но, вот, мол, если Вы поможете ей ходить, то она будет помогать другим", "она инвалид-колясочник, но в тоже время волонтёр - спасает жизни других" , "он окончил с красным дипломом... его операция за границей – это беспрецедентный случай у нас , это даёт шанс другим…" и т.д. Он/она призёр, волонтёр, киноактёр, парламентёр, гипнотизёр, а как быть если он/она просто хороший человек? Инвалид, разве, не может быть просто человеком? Если мы помогаем человеку больному, то ПРОСТО ТАК, чтоб он жил, а, вот, если инвалиду мы помогаем всегда ЗА ТО, ЧТО... ОН должен... и будет делать то-то и то-то... (добавьте сами что)
Главное хвост ваша цель, мечта помимо самого выздоровления, т.е. что вы будете делать после того как с помощью "неравнодушных" людей исцелитесь? Частенько ко мне приходят комменты анонимов, нет даже не с идеей, а требованием жить по определённым правилам ими же установленными для инвалидов ("Добавьте конкретики, пожалуйста. Это очень туманно "принести пользу обществу". Многие люди с тяжелыми заболеваниями делают это уже сейчас", "а зачем Вам помогать? Что Вы делаете, какая от Вас польза обществу?")...
Больше не имеет значения сам факт твоего существования, какая - ни - какая, а ЧЕЛОВЕЧЕСКАЯ ЖИЗНЬ, однако... Больше не имеют значения твоя (читай инвалида) злость, ярость, грусть, т.е. не такие уж позитивные мысли или проблемы, ваше мнение, если вы человек с инвалидностью, то от вас ждут, что вы добровольно превратите себя в холст, на котором люди без инвалидности будут рисовать всё, что им вздумается на досуге. Я инвалида слепила из того, что было, а потом что было то оно и воплотило

Много букоффф, но хочется сказать ещё больше. Наболело."
http://luch-svetik.livejournal.com/177421.html
Недельный Яндекс-кошелёк благотворительный отчёт.


17.01.2011 13:33 95,00 Элекснет, пополнение

17.01.2011 23:14 298,50 Перевод с Яндекс.Кошелька

18.01.2011 01:50 104,47 Перевод с Яндекс.Кошелька

18.01.2011 14:41 1 000,00 Мобил Элемент, пополнение

18.01.2011 21:35 502,47 Перевод с Яндекс.Кошелька

21.01.2011 16:01 2 488,47 Перевод с Яндекс.Кошелька

итого 4 488,91 рублей
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
Моё физическое состояние резко ухудшилось. Температура 37,5 держится вот уже две недели. Сильная отёчность всего тела (особенно ног). Опять возобновился воспалительный процесс. На лицо - рецидив болезни (ревматоидного артрита). Отмечается сильная припухлость, вызванная воспалением суставных тканей. Все суставы горячие на ощупь. Всё это сопровождается невыносимыми болями в них, усиливающимися при малейшем движении, скованность такая, что не могу даже повернуться сама с бока на бок и натянуть на себя одеяло.Хруст во всех суставах.
Собираются, возможно, госпитализировать. Чтобы подавить медикаментозно прогрессирование заболевания. Иначе кирдык... Вовлекутся сердце и почки, тогда исход непредсказуем.
Поэтому нуждаюсь в ранее оговоренных с врачами медикаментах. Эти препараты (в частности, Хумира). упоминаются в выписке врачей, выставленной мной в посте ДОКУМЕНТЫ.
Врачи-ревматологи назначили более эффективную необходимую терапию - это препарат Хумира (производство Германия, хотя сам препарат американский), который уменьшает воспаления, боли и скованность и спасает те суставы, которые ещё можно спасти (достоверное снижение прогрессирования деструкции суставов у пациентов с агрессивным течением заболевания, т. е. иными словами замедляет структурные повреждения суставов) Это препарат, действующий на уровне иммунитета и мощно подавляет заболевание. Одна упаковка этого препарата стоит 12000 грн. на курс лечения надо 6 упаковок. Итого 70000 грн. такова стоимость одного курса лечения сильнодействующим препаратом "Хумира"
Да лечение, которое мене расписали областные ревматологи - сильнодействующее и дорогостоящее, чтобы не было обострения болезни, нужно обязательно начать его принимать и продолжать до полной ремиссии. Особенно перед предстоящими операциями, поскольку в период обострения заболевания хирургическое вмешательство по замене суставов не проводится. Вот так...
Нуждаюсь также в мед.препарате Акласта (4 700 грн.) против сопровождающего РА (основное заболевание) другой болезни суставов моих - остеопороза, характеризующимся снижением плотности костной ткани (происходят изменения, придающие костям пористую структуру) и, как следствие, опасностью переломов (уже был в 2008 году сложный двойной (в двух местах) перелом правого плечевого сустава). Помогите, пожалуйста, в приобретении этих дорогостоящих, но таких жизненно нужных лекарств. Тратить деньги жертвователей, присланные на операции не могу... Их мало и тогда я буду собирать на операции средства денежные целую вечность...
Изначально, я о них (лекарствах) не особо упоминала, поскольку главное для меня раньше были операции. Находясь ранее (летом 2010 года) на стационарном лечении в больнице, болезнь врачи "подавили", она была в ремиссии. Воспаления не было. К операции я была подготовлена. Но сбор идёт крайне медленно (уже год!.. надежды мои тают с каждым днём), а время бежит быстро... Операции вовремя не были сделаны. У болезни начинается рецидив, и его надо гасить вот этими медикаментами. Иначе, возможен даже летальный исход (основной причиной смерти от этого заболевания является почечная недостаточность и порок сердца. воспалительный процесс и стаж моего заболевания эти органы просто "cъедает")
Это не одна моя беда... Папа чувствует себя очень плохо. Каждодневное давление 250/140 , а он при этом ещё умудряется ухаживать не только за мной, но и тётей (маминой сестрой) парализованной. Медикаменты сбить давление ему не помогают. Он сдаёт физически и психологически. Всё чаще говорит о смерти, что воссоединится с моей мамой...Так больно от этих его слов и моей беспомощности...
Господи помоги... Люди помогите...

Записки на нервах.
Пишу всё новым и новым состоятельным людям, новым благотворительным фондам. Да много кому писал, пишу и буду писать. Но в ответ почти всегда тишина. Что нужно говорить людям, чтобы убедить помочь? Какими словами обратить их внимание на боль человеческую
Недельный Яндекс-кошелёк благотворительный отчёт.

28.01.2011 20:48 497,50 Перевод с Яндекс.Кошелька

28.01.2011 00:18 500,00 Перевод с Яндекс.Кошелька

27.01.2011 22:04 497,50 Перевод с Яндекс.Кошелька

26.01.2011 22:56 39,80 Перевод с Яндекс.Кошелька

26.01.2011 12:55 49,75 PinPay express, пополнение

25.01.2011 13:09 500,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение

25.01.2011 00:26 320,39 Перевод с Яндекс.Кошелька

23.01.2011 02:11 94,19 ОСМП, пополнение

ИТОГО 2 499,13 рублей

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЖЕРТВОВАТЕЛЯМ!
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения