(П)Протяните руку помощи маленькому Илюше!!!!

Здравствуйте.
Пишет вам в надежде на вашу помощь Вакульская Евгения Васильевна, мне 22 года. Я мать-одиночка. У меня ребёнок-инвалид. Ему сейчас 1г 7 мес. Родился он 02.09.09 с диагнозом Атрезия пищевода с дистальным трахеопищеводный свищом(пищевод присоеденился не к желудку а к трахеи). 03.09.09 его прооперировали(пластика пищевода) в РДКБ г.Уфы. Операция прошла успешно. На десятые сутки его перевели в общую палату. В послеоперационном периоде проводился курс бужирования в связи с рубцовым сужением пищевода, был поврежден пишевод, наступила перфорация пищевода (повредили пищевод) . Три дня с температурой 39 он был со мной, все это время он постоянно плакал, практически не спал. Никаких мер чтоб перевести его в реанимацию дежурными врачами предпринято небыло. К утру понедельника мой сын уже почти не двигался, не мог дышать без ислорода, был серо-фиалетогого цвета. Пришёл наш лечаший врач и сразу нас перевёл в рианимацию, там его сразу подключили к аппарату ИВЛ. Два дня врачи совещались по какой причине ему стало плохо (на снимках видно нечего не было) . Но потом все таки после дополнительных обследований нашли свищь на пищеводе. Но было уже поздно. Илюша (мой сын) уже был в очень тяжелом состоянии. 13.10.09 в срочном порядке была наложена гастростома (трубочка через животик в желудок, чтоб кормить его) . Вывели двойную эзофагастомы(на шейке разъеденили пищевод чтоб слюньки не попадали в пищевод, иначе всё пойдет в легкие). На аппарате ИВЛ он находился две недели в связи с этим случился рубцовый стенос гортани. 27.10.09 была наложена трахеостома(трубочка в шейке через которую он дышал). Через неделю его стало рвать, после обследования оказалось что у нас гастроэзофагеальный рефлюкс 4 степени и нет колечка на желудочке, который удерживает там пищу. Нужна была операция, но её откладывали из за его тяжелого состояния и не было мест в реанимации. Я уже не могла его кормить больше 20 мл смеси, т.к. большее колличество сразу же выходило на ружу, его постоянно капали. Вскоре его состояние опять ухудшелось. Он перестал какать, живот вздулся, перестал просить кушать, кричал очень сильно, пошла зелень из желудочка. Было подозрение на спайки, сделали 3 рентгена с интервалом в 3 часа. На следущий день 20.11.09 была назначена операция в срочном порядке. Наш хирург перед операцией сказал что если всё будет идти хорошо, то он посторается сделать и колечко на желудке. Операция шла долго, но всё прошло успешно и врач смог сделать и колечко на желудочек. Оказалось что у нас были не спайки, а завернулась петля тонкой кишки с некрозом-была произведена лапартомия, резекция изменненого участка кишки, наложен кишечный анастемоз(вырезали 15 см кишки). Так же произведена фундопликация в связи с наличием гастроэзофагеального рефлюкса. Через пару дней его перевели ко мне и мы наконец то пошли на поправку. 16.12.09 нас выписали дамой. Когда привезли его дамой он не мог понять куда его привезли, в округ всё цветное, нет людей в белом халате. Но он быстро освоился) 28 декабря состояние начало ухудшаться, начал сильно хрипеть, слюна почти перестала отходить из шеи. Я позвонила нашему хирургу.Я объяснила что у нас случилось, а он не придал этому значения, сказал что просто в ротик не давать водички и всё будет нормально. Но ничего нормального в следующие дни не произошло. 2 января у него поднялась тепмература до 39, он стал вялый, появилась отдышка. Я позвонила в отделение и дежурный врач сказал приезжать на госпитализацию. Мы вызвали скорую. В РДКБ нас проверили и оказалось что дырочка откуда слюни выходят заросла и все слюни пошли в легкие. Из за этого опять началась аспирационная пневмания. Дырочку расширили на следущий день. Но состояние уже было тяжелое.Ровно месяц пытались улучшить состояние его капали постоянно, антибиотики(как всегда), но 2.02.10 стало ещё хуже и его забрали на операцию- Реканализация трахеопищеводного свища(устранение дырочки на пищеводе). Таракотомия. Иссечение трахеопищеводного свища.Операция прошла успешно.Каждый день разговаривала с врачами. Они говорили что всё нормально с ним. Что пока он побудет в реанимации, так ему будет лучше.Как то в воскресенье вечером я пришла поговорить с врачом. Как всегда он говорил что всё нормально. Я спросила а он смотрит, улыбается? И тут он мне говорит что мой ребенок уже 3 дня без сознания находится!!! Случился отек мозга. Я чуть там не упала стою рот открыла, сказать ничего не могу. Он понял что ляпнул лишнее и говорит :"Вы что не знали разве?" Я говорю :"нет" Он сразу :" завтра поговорите со своим лечащим врачем" и ушел. На следущий день наш врач опять мне говорит что всё нормально. Я говорю: "а как же отек мозга? " Он "А вы уже знаете? Ну это ещё не точно, снчало надо сделать обследование, а потом будет известен точный диагноз". Я подождала. Они сделали обследование и диагноз подтвердился-у него был отек мозга, мозговая кома. 1,5 недели он был в этой коме. Но он справился и вышел из неё, врачи сказали что это почти чудо что он вообще вышел из неё. Через месяц его перевели в пульмо отделение, в каком состоянии он был я сейчас боюсь вспоминать... Постоянные судороги, приступы по 2-3 раза на дню, их сни мали только реланиумом из за этого он большую часть спал... меня не узнавал, взгляд не фиксировал, не говорю уж о том что он забыл что такое улыбка... Через два месяца после операции ему опять стало плохо, его опять забрали в реанимацию, начали готовить к операции(оказалось что опять открылся свищ) 7.04.10 была сделана 6-ая операция. Прошло всё хорошо. Перенес нормально. Но не успел он выйти из реанимации как врачи нашли ещё один свищ но уже в области шеи. 28.04.10 сделали 7-ую операцию. Убрали трахеостому и наконец то через пару дней его сняли с аппарата и он начал дышать носиком!!! Мы потихоньку пытались обходиться без реланиума, чтоб выписаться дамой. И вот 17.05.10 мы выписались дамой. Но не так долго мы этому радовались. 1.06.10 дома у нас остановилось дыхание. Вызвали скорую помощь.Я машинально начала делать искуственное дыхание, он потерял сознание где то на минуту я всё равно продолжала делать и он наконец то пришел в себя. Через 3 минуты врачи уже приехали и мы поехали в 17 больницу. Там его положили в реанимацию. перевели в палату. Но там заболела я и мы поехали дамой, чтоб не заразить других детей. Но дома как я ни старалась- заразила всё таки и Илюшу. Нас опять увезли в больницу №17. Там нас полностью обследовали и оказалось что парок сердца стал хуже, но из за неврологии операцию делать у нас бояться. Выписали нас вот с такими окончательными диагнозами: грубое органическое поражение ЦНС с выраженными атрофическими изменениями больших полушарий(гидроанэцефалопатия), тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия пароциальная со вторично-генерализованными приступами, резистентная к терапии.
Мы выписались связались с Германией, они прислали нам счет на 600 тыс руб. Мы поехали в кардиодиспансер проконсультироваться с нашими кардиологами, а они тут же нас положили чтоб разгрузить нагрузку на сердце. Сделали ещё раз все обследования и оказалось что этот парок у нас прошел!!! Я не поверила конечно сначало, но верить хочется что хоть одной операцией теперь меньше.На 3 день в больнице у нас опять остановилось дыхание. Медсестра испугалась побежала за врачем, я сама его откачала... В реанимацию его не подняли, просто принесли кислородную подушку. Через 2 дня мы выписались дамой. В год мы легли на операцию в РДКБ чтоб соеденить пищевод и кушать через ротик, но пока мы ходили на все обследования у него опять началась пневмания и мы уехали дамой...
Уфимские врачи не дают нам шансов на выздоровление. Говорят что нам уже помочь ничем нельзя, что он так и будет просто лежать без эмоций, без движений...
Я естесвенно в это не поверила и начала поиски клиники за границей.
После долгих поисков на наш запрос откликнулась одна единственная больница. Это медецинский центр Тель Ашомер имени Шиба, крупнейшая больница Израиля согласились нас принять!!! Для начала на диагностику. А там есть два решения проблемы или препараты или операцией (вставляется имплонтант в голову который предотвращает судороги) ! Сказали что помочь нам можно!!!!!!! Полное обследование будет стоить до 10 000 долларов.

ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ НАМ СОБРАТЬ ТАКУЮ НЕ РЕАЛЬНУЮ СУММУ ДЛЯ НАС... МЫ ВЕРИМ ЧТО ИЛЮШЕНЬКЕ ЕЩЁ МОЖНО ПОМОЧЬ! Что он так же как и раньше будет радовать всех своей очаровательной улыбкой, что начнет держать головку, двигаться, сидеть, ходить... Ведь мозг поддается влиянию до 3-х лет. Главное сейчас вылечить эпилепсию, точнее приступы которые у него сейчас бывают до 20 раз в сутки. А противосудорожные припараты только тормозят его развитие, а эффекта как такового нет.
Прошу помочь спасти жизнь моего сыночка, ведь не зря он столько борится за свою жизнь, перенес 7 тяжалейших операций, значит он хочет жить! Давайте поможем ему жить без боли ведь он это заслужил...
Заранее благодарны всем кто не проходит мимо нашей беды! Низкий вам поклон! И ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!