139

(П) Помогите Амирчику в борьбе за шанс стать здоровым

Здравствуйте!
Меня зовут Гульнара, я мама маленького мальчика Амирчика – самого лучшего малыша в мире! Амир у нас единственный и желанный ребенок. У нас были планы на счастливое будущее. И в один день все как будто оборвалось. История появления на свет моего сыночка полна трудностей и боли. Все произошло во время родов 29 августа 2008 года. Роды были тяжелыми, у меня узкий таз, долго выталкивали плод, вследствие чего ребенок получил тяжелую травму (в состоянии тяжелой асфиксии на 2-4 балла по шкале Апгар) После род.дома нас перевели в дет.больницу и жизнь закрутилась. С первых дней и до настоящего момента продолжаем бороться за его жизнь. В настоящее время наш диагноз: Последствия органического поражения ЦНС в форме отставания задержки в психо-моторном и речевом развитии, Атонически-астатический синдром, миелодисплазия, врожденная тяжелая правосторонняя косолапость (консервативно корригированная этапным гипсованием и последующей операцией поперечной ахиллотомии справа в РДКБ г.Уфы, ОДКБ г.Ярославля. С рождения активно занимаемся лечением и реабилитацией сына. Амир лечился в ГДБ №8 г. Казань им.проф.Ратнера, в ДЦПНиЭ г.Уфы, семья за свой счет возила сына в Детский Клинический санатории Министерства обороны Украины, ОДКБ г.Ярославля, НТЦ ПНИ (проф.Скворцов) г.Москва.
И на сегодняшний день мы добились неплохих результатов. Улучшения были, пусть медленно, но верно, пусть с опозданием в развитии. Благодаря регулярному лечению, а это массаж, ЛФК, мануальная терапия, иглоукалывание и т.д. Амир начал держать голову в 6 месяцев, садиться в 1г. 2 мес., ползать на животе в 1г. 3 мес., в 2г. на четвереньках, стоит возле опоры, ходит с поддержкой за руку, произносит слово «мама». В психическом плане движение идет медленнее.
Амирчик очень солнечный, улыбчивый мальчик. Наблюдательный. Выполняет несложные просьбы, любит слушать сказки, стихи, рассматривать книжки, слушать музыку и танцевать. Спасибо тебе, Господи, что ты не оставляешь нас! Спасибо тебе, мой сыночек, -ты так тщетно ведешь борьбу с этим недугом. У нас ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ
Врачи говорят, что реабилитационный потенциал у ребенка высокий. Мы хотим максимально помочь своему ребенку, чтобы он начал ходить, говорить, пошел в обычную школу. Но, к сожалению, финансовые возможности семьи ограничены. Мама Амира не работает, находиться на неоплачиваемом отпуске по уходу за ребенком и занимается реабилитацией сына. Семья живет только на зарплату папы ребенка, но и этих средств постоянно не хватает (снимаем квартиру, т.к. своего жилья не имеем и выплачиваем автокредит, кот.брали еще до рождении малыша) Остальные деньги уходят на лечение (массаж, бассейн, «Ментессори», лекарства и т.д) и самые необходимые вещи и приспособления для сына. Постоянные курсы реабилитации истощили все ресурсы моих родителей.
Есть динамика, – но теперь не хватает средств, чтобы регулярно продолжать лечение. Поэтому решили обратиться к вам за помощью, очень тяжело просить правда… Но Амиру очень надо. ПОМОГИТЕ нам спасти нашего сына!
Амиру очень нужна ваша помощь. От других мам тяжелобольных детей узнала о хорошем лечении ДЦП в Китае, во Второй больнице при Хэйлунцзянском университете китайской медицины в г. Харбине, где применяются традиционные китайские методики лечения детского паралича. Но стоимость курса очень велика для нас — трехмесячный курс лечения стоит 35215 юаней, т.е. 152 тыс. рублей или 5400 долларов. Кроме того нужно собрать примерно еще столько же на проезд, проживание и питание в Китае.
Общая сумма к сбору - 10 800 долларов или 305 тыс. рублей.
Помогите нам собрать эту сумму, самим нам не справиться! Я очень верю и надеюсь, что найдутся люди, которые помогут и мой сынок выздоровеет и счастье придет и в наш дом!
Спасибо и благослови Вас Бог!

У Амира теперь появился сайт http://amirchik.ucoz.com/ Милости просим…
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЗА УЧАСТИЯ В СУДЬБЕ АМИРЧИКА И В ПОМОЩИ СБОРЕ СРЕДСТВ НА ЕГО ЛЕЧЕНИЕ!

Реквизиты для перечисления благотворительной помощи для Ахмадеева Амира Азаматовича

Получатель Ахмадеева Гульнара Азхамулловна
Банк Получателя Сбербанк ОСБ №7408 г.Октябрьский
Р/счет Получателя 47422810506389940001
Кор.счет Получателя 30101810300000000601
БИК Получателя 048073601
ИНН Получателя 7707083893
КПП Получателя 026502001
Назначение платежа Ахмадеева Гульнара Азхамулловна
40817810406382128626

Электронные кошельки WebMoney
Рубли : R205025757656
Доллары : Z189967502453
Евро : E286718115592

Номер кошелька в системе Яндекс-деньги 41001928266657
Ф.И.О. получателя Ахмадеева Гульнара Азхамулловна

При перечислении денег на карту необходимо указать название банка, № катры и Ф.И.О. владельца карты
(Сбербанк России, карта visa classic № 4276 8060 2768 0239
Ахмадеева Гульнара Азхамулловна)

Так же можно отправить адресное пожертвование с помощью
почтового перевода "Почты России"
(452616,Россия, Республика Башкортостан, г.Октябрьский ул.Новоселов, д.16. кв.23 получатель Ахмадеева Гульнара Азхамулловна)

---------------------------------------------
Мы верим, что нашему Амирчику помогут!
Мир не без добрых людей
Без вашей помощи мы не сможем оплатить длительное лечение в Китае, а отказываться от последнего шанса вылечить ребёнка – мы не можем!
Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью.
Надеемся, что вы не останетесь равнодушными к нашему несчастью и с вашей помощью мы сможем вылечить Амирчика!
Заранее благодарим всех, кто откликнется на нашу просьбу о помощи. Да хранит Вас Бог!

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Здравствуйте!
Меня зовут Гульнара, я мама маленького мальчика Амирчика – самого лучшего малыша в мире! Амир у нас единственный и желанный ребенок. У нас были планы на счастливое будущее. И в один день все как будто оборвалось. История появления на свет моего сыночка полна трудностей и боли. Все произошло во время родов 29 августа 2008 года. Роды были тяжелыми, у меня узкий таз, долго выталкивали плод, вследствие чего ребенок получил тяжелую травму (в состоянии тяжелой асфиксии на 2-4 балла по шкале Апгар) После род.дома нас перевели в дет.больницу и жизнь закрутилась. С первых дней и до настоящего момента продолжаем бороться за его жизнь. В настоящее время наш диагноз: Последствия органического поражения ЦНС в форме отставания задержки в психо-моторном и речевом развитии, Атонически-астатический синдром, миелодисплазия, врожденная тяжелая правосторонняя косолапость (консервативно корригированная этапным гипсованием и последующей операцией поперечной ахиллотомии справа в РДКБ г.Уфы, ОДКБ г.Ярославля. С рождения активно занимаемся лечением и реабилитацией сына. Амир лечился в ГДБ №8 г. Казань им.проф.Ратнера, в ДЦПНиЭ г.Уфы, семья за свой счет возила сына в Детский Клинический санатории Министерства обороны Украины, ОДКБ г.Ярославля, НТЦ ПНИ (проф.Скворцов) г.Москва.
И на сегодняшний день мы добились неплохих результатов. Улучшения были, пусть медленно, но верно, пусть с опозданием в развитии. Благодаря регулярному лечению, а это массаж, ЛФК, мануальная терапия, иглоукалывание и т.д. Амир начал держать голову в 6 месяцев, садиться в 1г. 2 мес., ползать на животе в 1г. 3 мес., в 2г. на четвереньках, стоит возле опоры, ходит с поддержкой за руку, произносит слово «мама». В психическом плане движение идет медленнее.
Амирчик очень солнечный, улыбчивый мальчик. Наблюдательный. Выполняет несложные просьбы, любит слушать сказки, стихи, рассматривать книжки, слушать музыку и танцевать. Спасибо тебе, Господи, что ты не оставляешь нас! Спасибо тебе, мой сыночек, -ты так тщетно ведешь борьбу с этим недугом. У нас ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ
Врачи говорят, что реабилитационный потенциал у ребенка высокий. Мы хотим максимально помочь своему ребенку, чтобы он начал ходить, говорить, пошел в обычную школу. Но, к сожалению, финансовые возможности семьи ограничены. Мама Амира не работает, находиться на неоплачиваемом отпуске по уходу за ребенком и занимается реабилитацией сына. Семья живет только на зарплату папы ребенка, но и этих средств постоянно не хватает (снимаем квартиру, т.к. своего жилья не имеем и выплачиваем автокредит, кот.брали еще до рождении малыша) Остальные деньги уходят на лечение (массаж, бассейн, «Ментессори», лекарства и т.д) и самые необходимые вещи и приспособления для сына. Постоянные курсы реабилитации истощили все ресурсы моих родителей.
Есть динамика, – но теперь не хватает средств, чтобы регулярно продолжать лечение. Поэтому решили обратиться к вам за помощью, очень тяжело просить правда… Но Амиру очень надо. ПОМОГИТЕ нам спасти нашего сына!
Амиру очень нужна ваша помощь. От других мам тяжелобольных детей узнала о хорошем лечении ДЦП в Китае, во Второй больнице при Хэйлунцзянском университете китайской медицины в г. Харбине, где применяются традиционные китайские методики лечения детского паралича. Но стоимость курса очень велика для нас — трехмесячный курс лечения стоит 35215 юаней, т.е. 152 тыс. рублей или 5400 долларов. Кроме того нужно собрать примерно еще столько же на проезд, проживание и питание в Китае.
Общая сумма к сбору - 10 800 долларов или 305 тыс. рублей.
Помогите нам собрать эту сумму, самим нам не справиться! Я очень верю и надеюсь, что найдутся люди, которые помогут и мой сынок выздоровеет и счастье придет и в наш дом!
Спасибо и благослови Вас Бог!

У Амира теперь появился сайт http://amirchik.ucoz.com/ Милости просим…
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЗА УЧАСТИЯ В СУДЬБЕ АМИРЧИКА И В ПОМОЩИ СБОРЕ СРЕДСТВ НА ЕГО ЛЕЧЕНИЕ!

Реквизиты для перечисления благотворительной помощи для Ахмадеева Амира Азаматовича

Получатель Ахмадеева Гульнара Азхамулловна
Банк Получателя Сбербанк ОСБ №7408 г.Октябрьский
Р/счет Получателя 47422810506389940001
Кор.счет Получателя 30101810300000000601
БИК Получателя 048073601
ИНН Получателя 7707083893
КПП Получателя 026502001
Назначение платежа Ахмадеева Гульнара Азхамулловна
40817810406382128626

Электронные кошельки WebMoney
Рубли : R205025757656
Доллары : Z189967502453
Евро : E286718115592

Номер кошелька в системе Яндекс-деньги 41001928266657
Ф.И.О. получателя Ахмадеева Гульнара Азхамулловна

При перечислении денег на карту необходимо указать название банка, № катры и Ф.И.О. владельца карты
(Сбербанк России, карта visa classic № 4276 8060 2768 0239
Ахмадеева Гульнара Азхамулловна)

Так же можно отправить адресное пожертвование с помощью
почтового перевода "Почты России"
(452616,Россия, Республика Башкортостан, г.Октябрьский ул.Новоселов, д.16. кв.23 получатель Ахмадеева Гульнара Азхамулловна)

---------------------------------------------
Мы верим, что нашему Амирчику помогут!
Мир не без добрых людей
Без вашей помощи мы не сможем оплатить длительное лечение в Китае, а отказываться от последнего шанса вылечить ребёнка – мы не можем!
Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью.
Надеемся, что вы не останетесь равнодушными к нашему несчастью и с вашей помощью мы сможем вылечить Амирчика!
Заранее благодарим всех, кто откликнется на нашу просьбу о помощи. Да хранит Вас Бог!
Недавно я прочитала слова одной мамочки, которая просила помочь её ребенку: "Я все время задаю себе вопрос: имею ли я моральное право так поступать - просить помощи у вас? Я знаю только одно, я делаю, то что велело мне мое сердце. Если кто считает, что я не права - прошу меня простить. Но мне бесконечно дорог мой ребенок, и я буду боротся за него так, как считаю нужным, потому что без этого человека мое счастье не может быть полным".
Эти слова как нельзя лучше отражают мое состояние. Я никогда старалась не просить о помощи. Но сейчас оказалась в такой ситуации, что неоткуда взять денег на лечение своего родного маленького человечка.
Если у вас есть возможность нам помочь, помогите, пожалуйста. Если нет, просто пожелайте нам здоровья!

Ангелочек милый мой,
Самый нежный, дорогой,
Как же я тебя люблю!
Каждый миг с тобой ценю!

Солнышко мое родное,
Милый звонкий ручеек,
Ветерочек в чистом поле,
Самый яркий огонек!

Все молитвы - о тебе,
Все мечты мои - в тебе,
Все заботы - для тебя
Лучшая любовь моя!

Пусть надежда окрыляет,
Вера - силы укрепляет,
А любовь - фонтаном бьет,
Исцеляет от невзгод.

Лучезарная звезда,
Крошка милая моя,
Утешенье и отрада,
Лучшая моя награда!

Благодарна я судьбе
За такой подарок мне.
И вселенной прокричу:
"Как же я тебя люблю!!!"

Мы просим Вас о помощи, не будьте равнодушны к нашему малышу. Помогите, пожалуйста, нам собрать нужную сумму.
Мы верим и надеемся на Вашу помощь. Спасибо и благослови Вас Бог!
Добрый вечер, дорогие форумчане!
Мы не так давно прибыли от остеопата. Амирчик Добрый вечер, дорогие форумчане!
Мы не так давно прибыли от остеопата. Амирчик огурцом, перенес процедуру положительно, не плакал, правда в глазках был испуг.
Копилочка малыша понемногу пополняется новыми поступлениями) И каждый взнос, каждая монетка - это Шаг навстречу мечте о здоровой жизни
Ура ) плюс 100руб. на веб мани) Спасибо огромное за перечисления, поддержку и теплые слова Амирчик присоединяется


Итого собрано: 74 965 рублей
Осталось собрать: 230 035 рублей
БУДУЩАЯ СЧАСТЛИВАЯ ЖИЗНЬ МАЛЕНЬКОГО И БЕЗЗАЩИТНОГО МАЛЬЧИКА
СЕЙЧАС В РУКАХ ДОБРОСЕРДЕЧНЫХ ОТЗЫВЧИВЫХ ЛЮДЕЙ!!!
НЕ ОБОЙДИТЕ ЕЕ СВОИМ УЧАСТИЕМ И ПОДАРИТЕ ЧАСТИЧКУ ДУШЕВНОГО ТЕПЛА!!!

Мой Амирчик очень хочет жить, расти и развиваться и, если есть шанс, его надо использовать.

Вся надежда у нас на Реабилитационный центр в Китае. Я верю в нас, в свой успех, в то, что всегда найдутся люди, готовые нам помочь. Я верю, что Бог руками добрых людей поможет нам преодолеть все преграды и болезни уйдут.


Спасибо тебе, Господи, что не оставляешь, спасибо всем добрым людям, которые встретились нам на пути, помогли и помогают кто советом, кто добрым отношением)

А сейчас мы немного приболели. У Амира температура вот уже 3суток
Здравствуйте, дорогие форумчане!
Немного расскажу про ОСТЕОПАТИЮ:
В педиатрии методами остеопатии удается успешно решать следующие проблемы.
Показания остеопатического лечения для детей:

* последствия родовых травм и операций;
* заболевания ЖКТ: дискинезия желчевыводящих путей, запоры, дисбактериоз;
* ЛОР заболевания: частые простудные заболевания, отит, гайморит, синусит, фронтит;
* задержка психомоторного, речевого и интеллектуального развития, головные боли;
* нарушения осанки, сколиозы, кривошеи, дисфункции опорно- двигательного аппарата;
* неврозы, нарушения внимания и поведения;
* перинатальная энцефалопатия,
* гипертензионно-гидроцефальный синдром,
* минимальные мозговые дисфункции,
* укачивание в машине и др.


Остеопат "работает с черепом" Примерно 25 минут мнет череп и шейку, что-то ставит там на место. Для ребенка это совсем безболезненно, практически не чувствуется. Остеопат нам советовала в идеале приежать раз в неделю, на час. Потом можна и раз на месяц. Также она возражает против применения др. активных методов воздействия( напр. массаж) после ее лечения, дабы не перегрузить мозг. Но ЛФК пожалуйста и мамин массаж тоже. Обошелся нам один сеанс в 2500р
По ребенку не очень заметны изменения( но она сразу предупредила. что процесс долгий), но наш реабилитолог, которая не знала про наши сеанс, сказала сразу, что спина стала крепче.
За границей в роддоме остеопат такой же популярен как и педиатр. У нас, увы, еще далеко до этого. Главное найти хорошего специалиста. Остеопатия -это мягкое, но глубокое воздействие. И чем раньше делать, тем быстрее и лучше результат. Но терапия эффективна и во взрослом возрасте.
---------------------------------
Амирчику нужна любая возможная для вас помощь! Будь она финансовая, информационная, моральная... мы будем Вам очень признательны!
Добрый вечер
На прием к остеопату поедим, но чуть позже (перерывом между первым занятием в 2недели) т.к. дорога не из близких порядка 180км. Но продолжить конечно хотелось бы, т.к. результаты от поездки я вижу. Ну и еще купили Гаммалон 4упаковки. Скооперировались с местными мамочками и заказали 2коробки. Нам еще в Евпатории прописывали.

Ну и наконец-то перейду к новостям по сбору...
БФ "Джаз и Классика" перечислил сумму по счету!!!!!!!!!!!!!!!!
А еще 50000руб перечислил Уфимский благотворительный фонд!!!!!!!!!!!!!

У меня не хватает слов выразить всю благодарность
Низкий материнский поклон Вам и большое человеческое спасибо за помощь, оказанную нашему Амирчику
Доброжелательность, умение выслушать и оказать реальную помощь в короткий срок — это для нас фонд "Джаз и классика" и "Мархамат"!!! Добрые и отзывчивые люди, работающие в нем!
Ваши добрые отзывчивые сердца подарили нашему Амиру шанс на выздоровление.
Спасибо всем Вам большое за понимание родительского горя. Дай бог всем Вам крепкого здоровья, благополучия и успехов во всем.
Нам очень дорого Ваше понимание и беспокойство за тех детей, которые нуждаются в помощи.
Конечно, Амир еще не сможет сказать Вам слова благодарности, но мы, родители, потом расскажем ему о добром и благом деле, совершенном Вами, людьми с добрым сердцем, которые не остались равнодушными к нашей беде и смогли нам оказать огромную поддержку.
Низкий Вам материнский поклон!
За все эти почти 3года, мы поняли, что никогда не надо отчаиваться, думать о плохом, а прилагать максимум усилий, чтобы помочь сыночку. Мы благодарны за ваш труд и хочется пожелать Вам и Вашим близким крепкого здоровья, мира и добра!
Добрые и отзывчивые люди, работающие в нем!
Отдельное "СПАСИБО" хочу сказать Дианочке!!! Без её поддержки, помощи, наставлений, сочувствия в нужную минуту... мы бы стояли и топтались бы на голом месте))) Спасибо Богу, что дал намвозможность познакомиться с таким замечательным человеком ДАЙ БОГ ЕЙ И ЕЁ БЛИЗКИМ МНОГО-МНОГО ЗДОРОВЬЯ!!! Она настолько стала для меня близким, обожаю её
Девочкам из "ШАНСА" Настенька, Яночка, Танюша, Наташа, мамочке двух деток которая нас всегда поддерживает November из форума Лизы всем вам ну и конечно же вашему форуму СПАСИБО


Ну и еще... В субботу мы едим в г.Уфу на праздник на который нас позвали БФ "МАРХАМАТ". Организовали для нас фотосессию и видеосъемку для буклета Такие вот ХОРОШИЕ люди встречаются у нас на пути

Порадуйтесь с нами дорогие форумчане...

Осталось совсем чуть-чуть...
Гульнарочка, это, прежде всего, твоя победа, ведь это ты общалась с фондами и убедила их! Огромная благодарность сотрудникам фонда "Джаз и Классика", "Мархамат", волонтерской группе "Мир в ладошке" и нашим дорогим жертвователям! Мы уже почти у цели! Уважаемые форумчане, поддержите Амирку еще немного! В ближайшие дни Гульнара подаст документы на оформление виз, получит приглашение из клиники, после чего мы сможем вплотную заняться покупкой билетов и тогда точно сможем высчитать, хватает ли нам денег на реабилитацию. Думаю, после выходных мы сможем уже более точно отчитаться перед жертвователми. А пока - не оставляйте эту маленькую семью без внимания!
Добрый вечер!
Мой Амирчик очень хочет жить, расти и развиваться и, если есть шанс, его надо использовать.
Вся надежда у нас на Реабилитационный центр в Китае.
Спасибо тебе, Господи, что не оставляешь, спасибо всем добрым людям, которые встретились нам на пути, помогли и помогают кто советом, кто добрым отношением

Приглашение мы сегодня получили. Завтра едим в Уфу на праздник и попутно заедем в Визовый Центр Азия Экспресс для решения вопроса виз.
Себя достаточно я знаю -
как далеко мне до святой.
Но я колени преклоняю
перед людскою добротой.
Пред теми,
кто всего однажды мне повстречался на пути,
Кто новостью делился важной
иль взялся чемодан нести.
Кто место уступил в трамвае,
так просто подарил цветы....
Жизнь постоянно умножает долг неоплатной доброты.
Стоит колодец деревенский -
черпать - не вычерпать до дна.
Как символ доброты Вселенской:
всегда живая в нём вода.
И кто-то дальний, но родной,
на доброту добром ответит.
Тихонько скажет:
"Я с тобой!
Ты не одна на белом свете!"
Добрый вечер всем дорогие форумчане!
Простите, сразу не написала, силы были вчера на приделе.
Спасибо фонду «Мархамат» за праздник!!! Для деток был проведен спектакль в Кукольном театре, а в конце подарили еще маленькую радость – воздушные шарики… После мы поехали на Телецентр, где у памятника Салавата-Юлаева - символа свободы республики Башкортостан прошла фотосъемка. Амирчику очень там понравилось гулять, засмотрелся на лошадок, которые были запряжены каретой, кучером. Долго не мог отойти от ручных голубей. Покатался на машинке. Заехали в визовый центр, но, к сожалению, в субботу нерабочий день. В понедельник постараюсь сдать документы для получения виз.
Добрый день!
У нас встреча была мамочек особых деток по поводу создания организации. Конечно, все зависит он нас самих и нашей активности. В принципе, начало положено, дальше больше будет. Пока нас только 10 человек собирается.
На днях в свет выйдет статья в газете "Туймазинский весник":

АНГЕЛЫ ЗЕМЛИ

Кто такие дети-инвалиды?
Дети-инвалиды – Ангелы земли.
Сколько незаслуженной обиды
На себе они перенесли.
Сколько раз они, лицом в подушку,
Чтоб не плакать на глаза у всех,
Говорили ночи, как подружке:
«Разве то, что есть мы – это грех?»
Не грустите, матери, не надо:
Ваши дети – Ангелы, не зло.
Богом Вам они даны в награду,
Чтобы в мир нести любовь, тепло.
Ну, а тех, кто нас не понимает,
Пусть простит Господь за черствость их.
Пусть они услышат, как рыдают
Мамы у кроваток чад больных.
Но не все на свете равнодушны –
Больше тех, кто хочет нам помочь,
Открывают душу нам радушно,
Горе помогают превозмочь.
Пусть Господь рукой своей нетленной
Осенит крестом весь мир людской,
Чтоб на всей Земле, во всей Вселенной
Мир всегда царил, царил покой.
Чтоб ни войн, ни землетрясений,
Ни цунами страшных – никогда!
Сбереги, Господь, от потрясений
Всех людей, отныне и всегда!


Любовь Максимова

Мы живем в неспокойные времена… Каждый день можно услышать сообщение об авариях, пожарах, землетрясениях и других бедствиях. И естественно, в нас возникает сочувствие к людям, пережившим все это. Но куда чаще милосердие и сочувствие требую тся в нормальной, будничной жизни, от человека к человеку…

12 лет назад я впервые увидела так близко (мы сидели за одним столом) пятилетнего мальчика с диагнозом ДЦП. Было страшно – вдруг упадёт? Внешне он ничем не отличался от мальчишек, встречавшихся мне на улицах каждый день. Но вот лазать по деревьям и кататься на велике он вряд ли научится...
Молодые родители стучались во все двери в надежде найти деньги на лечение своего первенца, но им советовали отправить его в интернат, чтобы не мучиться всю жизнь.
Сдавать сына они никуда не стали. Ринулись в бой с бюрократической машиной и сделали всё, чтобы в жизни любимого человека было много-много радости.
Я бы может не вспомнила об этом случае, если бы к нам в редакцию не пришли три матери, воспитывающие таких же «особых детей». Они не жаловались, не плакали, не просили денег, не сетовали на судьбу. Просто рассказывали о себе и своих ангелочках….
«- Во время беременности ходила осторожно, слушала красивую музыку, как советовали подружки. По ночам поглаживала округлившийся живот и спрашивала у малыша, когда же ему, наконец, захочется увидеть мир, в котором я живу так долго без него? Не было счастливее меня, когда он родился. И я не поверила, когда врач сказал: «Оформляйте инвалидность». Всё рухнуло в один миг. Первое время не видела никого, оглохла от горя. Поняла, что мой долгожданный ребёнок никогда не сделает мне навстречу первые шаги. Не будет стоять в одном ряду улыбающихся первоклассников с большущим букетом цветов...
Мир сузился до пределов квартиры. Бессонные ночи, опустошённость и никакого просвета. Чувство вины, неполноценности, ущербности, беспомощности усугублялось отношением окружающих. Выходила гулять и кожей чувствовала, что сын – как экспонат в музее. В поле зрения попадала и я. Люди думают, что если ребёнок болен, значит, родители – наркоманы или пропойцы. Как объяснить, что это просто случай? Родовая травма, болезнь во время беременности...»
Справка:
Современная медицина настаивает на том, что, по крайней мере, 70-80 процентов случаев детского церебрального паралича (ДЦП) обусловлены причинами, возникающими еще до рождения ребенка, и только около 10 процентов случаев провоцируют проблемы, возникающие во время родов (преимущественно кислородная недостаточность). Как ни прискорбно, ДЦП относится к распространенным заболеваниям. Это приблизительно 2-3 случая на 1000 новорожденных детей. К сожалению, статистики количества таких больных в России не существует. Только в Москве на учете стоят 4,5 тысячи детей. Если спроецировать на страну, это как минимум в 10 раз больше.
«- В песочнице дети ползают на коленках. Присоединяемся к компании и вскоре остаемся одни – мамы забирают своих детей и уходят. В больнице в ожидании приёма женщина по соседству пересаживается в другое место, будто мой сын прокаженный.
Полюбить своего малыша просто, а чужого, неприглядного на вид, у которого непроизвольно дергаются ручки-ножки? Родители могут объяснить здоровым детям, что есть «особенные» малыши, которые не слышат, что говорит мама, не умеют завязывать шнурки, но они не хуже их, просто чуть-чуть другие. Они могут подружиться. Детям без разницы, с кем играть, лишь бы весело было.»

Мне трудно было их слушать…
« – С малышом нужно находиться постоянно, поэтому, когда ему исполнилось три года, я уволилась с работы. Хорошо, если есть родители, друзья. Лишь со временем поняла, что нельзя отчаиваться. Я в ответе за свою кровинку. И только от меня зависит, станет ли он счастливым».
. Не каждый готов рассказать о своей беде во всеуслышание. Но проходит время, и люди начинают выплёскивать то, что копилось годами. Так случилось и с нашими мамами. Два года они общались по телефону. Потом стали встречаться на квартире. Приезжают даже из Серафимовского, Нижних Бишиндов, Октябрьского, Шарана. Пока их десять человек. Все они разного возраста. Такие встречи - их опора, радость, надежда, источник силы. После рождения ребенка-инвалида испытываешь страх, боль, отчаяние, безысходность. Тем более, что статистика показывает:80 процентов матерей одни воспитывают больного ребёнка, потому что отцы, не выдержав испытания, уходят из семьи В одиночку преодолеть эти трудности непросто. Их объединила общая боль и желание спасти своих детей...
. Им очень помогает сайт «Дети-ангелы», где собрана полезная информация по лечению и реабилитации заболевания – описания и отзывы о клиниках, центрах, методах. Работает профессиональный психолог, ведут консультации-онлайн логопед, ортопед, педиатр и другие специалисты, юрист знакомит с законами и нормативными актами. Мамы со всех концов России пишут туда письма, стараются поддержать советом того, кто упал духом, радуются, что у кого-то дочка с нежным прозвищем Абрикосинка стала держать головку, или малыш, которого папа с мамой шутя именуют дядей Фёдором, Федюшкой, а то и Фиделем Кастро, перевернулся со спины на живот, произнёс первое слово. Каждая история – о безмерной любви и силе духа, помогающая людям выжить. Здесь и узнали о существовании клуба мамочек «особенных» детей в городе Ангарске Иркутской области. Сразу загорелись: а вдруг и нам помогут местные власти? Собираются пойти к главе Администрации района…
Если бы был клуб, они бы приходили туда на целый день, занимались с ребятишками. Они их дети волею судьбы очень одиноки и изолированы от общества. Им негде общаться. Так хотелось бы , чтобы малыш видел других ребятишек , играл с ними, разговаривал. Но в детские сады берут не всех. Малыш должен ходить и обслуживать себя. А что делать неходячим? В Уфе и Ишимбае таких берут в детские сады.
В клубе можно организовывать встречи с интересными людьми, приглашать на консультации врачей, юристов, устраивать детские праздники. Клуб поможет разгрузить мам. Пока одна идёт в магазин или в аптеку, другая играет с малышом.
Нам могут сказать, что в Туймазах есть реабилитационный центр для детей-инвалидов. Согласны, но там проводят лечебные процедуры – массаж, ЛФК. А клуб – это из «другой оперы». Там можно будет не только получить ответ на любой вопрос, касающийся заболевания ребенка, но и найти друзей, собеседников, тех, кто выслушает вас, поможет советом; тех, кто прошел через все трудности и не сломался, тех, кто верит и борется.
Хочется верить, что у них все получится...

На пути встречаются разные люди – отзывчивые и не очень.
...Сын полностью контролировать себя не может (особенно трудно, когда едешь в автобусе в Уфу на лечение). Попросила медсестру внести в список памперсы. В ответ услышала: «А машину вам туда вписать не надо?»
...Слуховые аппараты, которые нам выписали, нам не подошли, и мы, промучившись полгода, поехали в Уфу. Нашли в одном центре то, что нужно, но цена одного аппарата была 40 тысяч рублей, а нам нужно два! Где взять такие деньги? Кто-то подсказал, что в Москве есть фонд «Добросердие». Я написала письмо, и сотрудники фонда мне помогли – связались с Уфой и перечислили всю сумму. И вот уже второй месяц мы слышим.
...Одна знакомая, ехавшая с малышом в Москву на лечение, познакомилась в поезде с двумя девушками. Женщину положили в центр, и буквально через два дня к ней в больницу приехали попутчицы и привезли компьютер: «Пользуйтесь!» Совершенно бесплатно.
...Молоденький невропатолог в реабилитационном центре города Казани записала мамочек на хореографические танцы, в бассейн. А потом договорилась, чтобы и больные дети с диагнозом ДЦП ходили в бассейн и учились танцам.
...Туймазинские предприниматели Хайруллины вот уже несколько лет делают бесплатные подарки для детей-инвалидов. А их у нас в районе – 409!

Одна из мам отправила письмо на сайт президента от имени туймазинских мамочек, ухаживающих за больными детьми, и попросила поддержать их – выплачивать минимальную зарплату. Задала вопрос: как прожить на пенсию в 6 тысяч 300 рублей? Как их распределить, чтобы хватило на еду, одежду, консультацию у столичного профессора, которая тянет на пять тысяч рублей, массаж, без которого ребёнок не может обходиться?
А лекарства? Они нужны, как воздух. Утром не дашь таблетку, к вечеру попадешь в реанимацию. Закон, по которому родители больных детей имеют право до 18 лет выкупать лекарства бесплатно, не всегда работает. Часто приходится покупать их на свои деньги. А это порой до семи тысяч рублей ежемесячно. Поинтересовалась: почему материнский капитал нельзя использовать для лечения ребёнка? Странно говорить об образовании и улучшении жилищных условий, когда малышу требуется лечение, причём дорогостоящее...
«Материнское сердце – великий источник чудес»…
Вернемся к истории о мальчике, которого я увидела 12 лет назад…. Недавно я встретила его, мчавшегося по улице на велосипеде, и не поверила своим глазам…
«Пусть с утра до вечерней зари
Наши будни приправлены болью,
Мы не будем растравливать солью
Грусть, которая вечно внутри.
Ну-ка, просто и без затей
Улыбнемся и ветру, и солнышку,
Будем счастливы сверху до донышка,

Ради наших особых детей...»
У нас появился номер на Билайне для денежных переводов 8 965 647 0054!
Добрый день всем! Гульнара вся в бегах со сборами, а я докладываю о проделанной работе. Визы заказаны, куплены билеты Москва-Пекин, осталось успеть получить визы и купить билеты до Москвы, чем сегодня Гульнара и занимается. Плюс нужно успеть обналичить деньги со всех счетов и подлечить Амирчику зубки. В общем, работы еще много, а времени мало
Ура!!! У нас пополнение)
Билайн пополнения средств!!
Платеж 150руб.и зачислен 18.05.2011г в 7:08 через UCS
Платеж 100руб.и зачислен 18.05.2011г в 15:47 через Sderbank
Огромное Спасибо Всем, Кто Нас Поддерживает!!! Спасибо Всем, Кто Помог Малышу Стать Немного Ближе К Своей Мечте)))
Отчет о сборе:
Фонд Джаз и Классика полностью оплатил лечение и проживание!
БФ Добрые платежи: 72 526 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 240 руб
Билайн: 250 руб
Спасибо всем, кто помогает!
Доброго времени суток, дорогие ВЫ наши!
Прошу Вас поддержите за нас кулачки завтра, завтра поеду в Уфу решать возникшие проблемы с билетами.
Отчет по поступлениям на 19.05.2011
на билайн в 17:48 - 1 000 руб
на билайн в 19:57 - 150 руб
БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО КТО НАС ПОДДЕРЖИВАЕТ И ПОМОГАЕТ!!! Храни вас Бог!!!
Добрый вечер)))
+206руб.на билайне в 17:26 через Uralsib
Огромное спасибо!!!
Отчет о сборе на 20.05:
Фонд Джаз и Классика полностью оплатил лечение и проживание!
БФ Добрые платежи: 72 000 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 240 руб
Билайн: 1606 руб
Всего собрано: 134 196 руб

Расходы:
Доверенность - 600 руб
Визы - 19 500 руб
Курьер - 1 500 руб
Поездка в Уфу - 1020 руб
Билеты Уфа-Москва - 22 717 руб
Билеты Москва-Пекин и обратно - 38 206 руб
Билеты Пекин-Тайюань - 2000 юань = 8 500 руб
Переводчик - 4000 юаней - 16 900 руб
Питание - 600 долларов = 16 500 руб
Итого: 125 443
Остаток: 8 753 руб
К сожалению, остаток у нас пока виртуальный, так как еще не куплены обратные билеты Москва-Уфа! Из-за непредвиденных обстоятельств мы вышли за рамки предварительной сметы и теперь нам срочно нужно дособирать деньги на обратные билеты да и небольшой "неприкосновенный запас" на непредвиденные расходы не помешает, так как денег собрано впритык! Помогите нам еще немного, чтобы Гульнара могла спокойно выехать, не беспокоясь, что окажется без средств в чужой стране!
Новые поступления:
платеж 300 руб. зачислен 21.05 в 14:40 через Sberbank
платеж 93 руб. зачислен 21.05 в 19:44 через QIWI
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ ЗА УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ АМИРЧИКА!!! ДАЙ ВАМ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!
Новые фото Амирки с детского праздника в Уфе:
http://s007.radikal.ru/i300/1105/51/cf51f0a08bea.jpg
http://s58.radikal.ru/i160/1105/ae/66cc12897846.jpg
Сообщение от Гульнары:
Дорогие форумчане!!!
Все мы готовы, через 7часов выезжаем, еще надо будет заехать в Уфу, а потом в Аэропорт. Днем вылетаем в Москву, а почти в полночь на Пекин.
Хочу поблагодарить всех ВАС!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! Благодаря вашим благим делам Амирчик получил шанс к выздоровлению. Пусть у вас всегда будут радость и счастье в семьях, близкие будут здоровы!!! Спасибо вам за чуткость, за доброту, понимание и готовность в трудную минуту прийти на помощь! Пусть Бог наградит за Вашу щедрость, и пошлет Вашим семьям здоровья, счастья, удачи во всем!!!
У нас остался открытым вопрос с покупкой обратного билета Москва-Уфа! На него денег не хватало, сейчас на него собрано 9 тыс. руб. и я жду сообщение от Гульнары, были ли еще поступления. Но поскольку весь вчерашний день она была в дороге и я еще даже не получила подтверждение о ее благополучном прибытии в клинику, прошу сбор не закрывать!
Также обращаюсь ко всем жертвователям! Пожалуйста, ввиду того, что временно у нас с Гульнарой нет возможности оперативно проверять поступления (она только сегодня должна прибыть в клинику и потом будет стоять вопрос о налаживании связи), прошу сообщать о них либо в теме либо мне в приват!
Ура!!! Удалось сегодня перекинуться словечком с переводчиком из клиники по скайпу. Гульнара с Амирчиком в клинике, уже прошли обследование и начинают лечение. Видимо, у них пока не получилось купить карточку на телефон и подключить беспроводной инет. Придется подождать, когда Гульнара сможет выйти на связь...
Всем добрый вечер! Сегодня переводчица из клиники сообщила, что Амирчик полным ходом занимается, она их видела на массаже, вроде все у них хорошо.
Получила весточку от Гульнары:
Пишу от соседки из соседней комнаты. Я на минутку. Подключу инет и отпишусь. У нас все хорошо, Амирчик с утра до вечера на лечении. На днях буду на связи. Целую)))
Итоговый отчет по сбору на Китай:
01.06.2011
Фонд Джаз и Классика полностью оплатил лечение и проживание!
БФ Добрые платежи: 72 000 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке, Билайн, электронные кошельки: 12 639 руб
Итого: 324 639 руб
Сбор на Китай можно закрывать!
Мама Гульнары прислала мне сообщение:
Наконец-то вчера разговоривала по скайпу. Получают лечение, Амирчик немного приболел, говорит, везде сквозняки. Живут вдвоем, кушать готовят сами. Добрались нормально, т.к. одна девушка ехала не впервые. Сказала, наверное, приедет раньше. Говорит, принимать лечение два месяца ребенку будет тяжело. На иглоуколовании и обкалавании сильно плачет.
С уважением мама Гульнары.
У нас новое поступление на билайн 03.06.11 в 10.53
К сожалению, жертвователь не сообщил сумму...
Спасибо!
При помощи нескольких фондов и многих неравнодушных людей нам удалось буквально за несколько месяцев собрать всю необходимую сумму для прохождения курса реабилитации в Китае! Сердечная благодарность всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи Амирчику! 24 мая малыш вместе с мамой прибыл в китайскую клинику и приступил к лечению. О результатах говорить пока рано, но мы надеемся, что китайские врачи максимально помогут Амирчику в борьбе с его недугом!
Однако на этом наша борьба за будущее малыша не окончена. Мама Амира получила предварительное согласие от фонда Помоги. орг на помощь в сборе средств на курс реабилитации в международной клинике восстановительного лечения по методу Козявкина в Трускавце, Украина. Фонд постарается собрать средства на лечение малыша, что уже само по себе большая удача - мама Амирчика не смогла бы собрать такие большие деньги - почти 2000 евро! Однако фонд в лучшем случае сможет оплатить только лечение, но не проживание и проезд. Общий счет на лечение и проживание составляет 3058 евро! А проезд обойдется приблизительно еще в 800 евро! А это значит, что для прохождения реабилитации Амирчику нужно еще собрать около 2000 евро. Мы просим всех неравнодушных людей оказать посильную помощь в сборе средств для прохождения курса реабилитации, который предполагается начать с 26 сентября!
Уважаемые форумчане! Поскольку сейчас Гульнара с Амирчиком находятся в Китае и стабильной связи у меня с ними нет, прошу сообщать обо всех пожертвованиях в теме или мне в личку для оперативного сбора данных! Также обращаю ваше внимание, что подтверждение поступлений будет происходить с задержкой по той же причине! Заранее приношу свои извенения и надеюсь на ваше понимание! Обо всех новостях обязуюсь выкладывать информацию на форуме сразу по их поступлении.
Получила сообщение от Гульнары:
Привет! Теперь я на связи!!! Подключила инет, вернее купила модем.
Сегодня день был очень интенсивный... с 7утра до 18.30 трудились без передышки, устали очень. Амир весь в синяках от иголок и от обкалывания, к тому же упал и содрал весь подбородок.
Гульнара прислала первую часть своих "Мемуаров о поездке в Китай" :
Перелет Амирчик перенес в целом не плохо, в самолете вел себя хорошо, не плакал))) Вот только ожидание рейса Москва-Пекин для него оказалось чистым мучением. По прилету в Москву нас ожидал Сергей, который передал нам визы, и я ему передала 1500руб. Нас он проводил до комнаты матери и ребенка, где Амирчик смог поесть и поиграть пару часов. Потом мы пошли в межд.терминал F и встретились (не без приключений) с мамочками которые проходили неоднократно лечение в этой клинике. Вот тут Амир устал. Терминал переполненный, отдохнуть негде... плакал пока не сели в самолет, тут он сразу уснул и проспал весь путь Москава-Пекин, я все это время почти стояла, т.к. ребенок спал на двух сиденьях. Утром мы уже были в Пекине, прошли регистрацию и сели ждать наш следующий рейс. Перелет не для слабонервных... турбулентность, на посадку пошли на скорости, короче покатали нас китайцы... Амиру понравилось, он был в восторге от этих ям в пространстве, аттракционы отдыхают)))
Продолжение следует...
Корректировка по итоговому сбору на Китай:
Гульнара сообщила, что из денег, перечисленных на счет клиники фондом "Джаз и Классика" до клиники дошла сумма в 6 720 долларов, а остальное съел перевод(((
Фонд Джаз и Классика: 183 900 руб
БФ Добрые платежи: 72 000 руб
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке, Билайн, электронные кошельки: 12 639 руб
Итого: 318 539 руб

На счет фонда "Добрые платежи" дополнительно было собрано 12 843 руб., которые планируется использовать на поездку в клинику Козявкина в сентябре.
Всем добрый день! Гульнарочка передает всем, кто за них переживает, огромный привет! Она приняла решение все-таки остаться в Китае до 24 июля, хотя многие мамочки, которые приехали с ней или даже позже, уже уезжают - очень уж напряженное там лечение, и дети и мамы очень устают. Из процедур у них обкалывание по точкам лекарствами, таблетки, порошки, 4 вида массажа, лфк, барокамера, иголки на лицо, шею, ноги и спину по очереди, физ.кабинет и капельницы с несколькими видами лекарств. Одно из них - ганглиозид, дорогое и, как уверяют врачи, очень эффективное лекарство. Еще Гульнара сказала, что китайские врачи считают, что у Амирчика не ДЦП, а задержка развития. Подробнее о мнении китайских специалистов Гульнара расскажет по прибытии.
К сожалению, не обошлось у них без некоторых неприятностей: на днях Амирчик не удержался на ножках во время игры и упал, при этом ударился областью под глазом об угол кровати. Рассек кожу, рана хоть небольшая, но довольно глубокая, хотя врачи решили все-таки не зашивать, а наложили только повязку.
Из хороших новостей: неделю назад Гульнара стала тетей в 6-ой раз!!! Ее сестричка родила девочку!
Еще Амирчик с другими детками из России ездил несколько недель назад в местный зоопарк, Гульнара написала, что им там очень понравилось, но немного подпортил впечатление дождь.
Еще у них случились непредвиденные расходы, пришлось заплатить по 168 юаней с человека за продление визы, что-то там визовый центр, через который оформляли визы, напортачил(((
Пока это все новости, Гульнара пишет, что вроде уже видит улучшения, но не может пока оценить их в полной мере, поэтому не будем бежать впереди паровоза
Новости у нас не очень((( Амирка уже 5 дней с высокой температурой, 39, сбить пока не получается, Гульнара очень переживает((( Кто умеет - помолитесь о малыше, или просто подержите за них кулачки, ох как непросто сейчас Гульнаре в чужой стране(((
Добрый день всем! Извините за долгое молчание, у меня сейчас нет возможности часто бывать в инете, да и от Гульнары новостей не было. А теперь они появились, да к тому же еще и очень хорошие, чем и спешу с вами поедлиться))) Амирчик поправился и они уже полностью включились в работу. Прошли курс капельниц, обкалывания по точкам и другие процедуры продолжают. Гульнара уже видит опеределенные подвижки, но боится сглазить, поэтому говорит о них очень осторожно))) Но мы знаем, что так просто и сразу добиться огромных успехов не получится, поэтому готовы к длительной борьбе за здоровье и будущее Амирчика Осталось еще чуть более 20 дней до их возвращения, надеюсь, Гульнаре будет чем нас порадовать!
Прошу прощения за длительное отсутствие новостей, я в разъездах и не было свободного доступа в инет. Но с Гульнарочкой мы все-таки успевали сообщениями перекинуться, поэтому сообщаю, что лечение у них проходит нормально, если не считать того, что они уже очень устали, соскучились по дому и считают дни до своего возвращения) В выходные им удается с другими "нашими" семьями ездить в парк, где они могут немного развеяться. Ничего, еще чуть больше недели осталось и домой!
По сбору пока ничего не могу сказать, у меня доступа к счетам нет, а у Гульнары случилась накладка с телефоном, из-за чего она тоже не может без паролей и логинов на свои счета заходить((( Придется дождаться их возвращения и тогда обязательно выложим всю инфу по поступлениям. Я только могу сказать, что на счетах фонда Добрые платежи для Амирчика осталось чуть более 13 тыс. руб.
Сегодня Гульнара с Амирчиком уже должны вернуться, правда, на связь еще не выходили, да и перед самым отъездом оба умудрились приболеть(((, не знаю, как они там доберутся в таком состоянии из того Китая...
Добрый день всем! Гульнара с Амиркой благополучно вернулись на родную землю, справились с простудой и сейчас гостят у родителей Гульнары. Гульнара еще не успела составить отчет, поскольку пришлось сразу по приезду заниматься интенсивным лечением, но в ближайшие дни исправимся и обо все доложим. А пока Гульнара сердечно благодарит всех, кто помог им с Амирчиком в осуществлении этой поездки. На Гульнару интенсивность лечения в Китае произвела оргромное впечатление, но об этом она лучше расскажет сама ;)
Вот мы и дома!!!!!!!!!!!!!!!!


[color=#800000]От лица всей нашей семьи хочу выразить огромную благодарность всем - всем, кто помог нам попасть на лечение в Китай. Нет таких слов, которые в полной мере расскажут о том, как я вам благодарна! В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше, трудно найти человека, способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как замечательно, что такие люди все-таки есть! Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь наших детей лучше. Это не просто слова, это правда.

Выражаем огромную благодарность благотворительным фондам "Джаз и Классика", "Мархамат", "Добрые платежи", Форуму Сообщества Волонтёров "Шанс" и всем всем... тем людям, что оказали нам помощь, всем тем кто откликнулись на нашу беду, не остался равнодушным к судьбе нашей семьи
На нас выпало огромное испытание, чтобы мы поняли, самое главное в жизни это наши дети. Низкий поклон всем людям, отдавшим столько времени и внимания нашей просьбе и подарили нам шанс на выздоровление.
Отдельное огромное СПАСИБО нашей фее Дианочке, она наш ангел-хранитель!!!
Здоровья, благополучия и успехов во всех делах ВАМ, добрые, милые люди!
Нам очень дорого Ваше понимание и беспокойство за тех детей, которые нуждаются в помощи.
Спасибо большое за то, что ВЫ дарите надежду на выздоровления больных детей! Спасибо всем, что вы есть, что есть к кому обратиться со своей бедой и найти понимание и поддержку. Спасибо за все доброе и хорошее, что делается вами ради наших детей и ради их будущего.
Конечно, Амир еще не сможет сказать Вам слова благодарности, но мы, родители, потом расскажем ему о добром и благом деле, совершенном Вами, людьми с добрым сердцем, которые не остались равнодушными к нашей беде и смогли нам оказать огромную поддержку.
Мы благодарим Бога, что Он послал нам Вас!!!
Низкий Вам материнский поклон!
[/color]

Вы дали моему ребенку возможность сделать еще один шаг на пути выздоровления. Мы впервые побывали в Реабилитационном госпитале Китая Госпиталь является, своего рода, «пионером» в области одновременного применения методов как традиционной китайской медицины (иглоукалывание), так и методов западной медицины.

1) Иглоукалывание головы – быстрый и эффективный способ лечения ДЦП. Электроактивность клеток головного мозга проводит информационный обмен с внешним миром через кожу головы. Среди разных методов лечения иглоукалывания – самый короткий путь воздействия на соответствующие зоны – чем короче путь, тем выше эффект. Частота вращения иглы – 280 раз в минуту.

2) Иглоукалывание лица – это когда посредством поиска точек на лице лечат сопровождающие ДЦП симптомы. Например, больным с нарушением зрения укалывают главные точки «цзаньчжу», «тайян», «сыбай», «янбай», и вспомогательные точки «сычжукун», «цинмин», при речевом дефекте укалывают главные точки «ямэнь», «цяньцюань», «дицан» и вспомогательные точки «цзиньцзинь», «юйе», «цзяче», «сягуань» и т.д.

3) Иглы в глаза. При иглоукалывании глаз подвергаются раздражению чувствительные окончания, заложенные в коже (экстерорецепторы), и, главным образом, непосредственно нервные окончания, заложенные в мышцах, сухожилиях, околососудистых сплетениях и оболочках нервов, встречающиеся по ходу канала иглы, что оказывает рефлекторное влияние на центральную нервную систему.

4) Иглы по телу. Иглоукалывание по телу, приводя в состояние возбуждения ткани, способствует выведению их из парабиотического состояния, повышает лабильность (функциональную подвижность), улучшает сократительную функцию мышц, функциональное состояние нервно-мышечного аппарата.

Нормализуется не только центральный, но и периферический вегетативный тонус, причем в большей степени это касается, тонуса того отдела вегетативной нервной системы, который больше всего нарушен.



2. Визуальная музыка – научный системный лечебный процесс, в котором применяются разные способы. В этой терапии применяются все связанные с музыкой активные формы: слушание, пение, игра на инструментах, создание слов к музыке, танцы и т.д. Музыка – это форма сильного эмоционального возбуждения. Она включает в себя звуки, которые можно услышать (слуховое раздражение), и колебания звуковых волн, которые можно почувствовать (раздражение осязания). Разная музыка может вызывать разную физиологическую реакцию, ритм музыки может заметно влиять на поведение и физиологический ритм человека. Музыка – это своеобразный вид общения и очень важный фактор в клинической практике


3. Йога – это один из важных методов реабилитации. Йога играет важную роль в развитии мышц, учавствующих в дыхании, стабилизирует работу органов кровообращения. Существует 14 различных способов тренировки дыхания и более 600 упражнений для развития и разработки всех мышц тела.

Важное значение в процессе лечения имеет эмоциональная и физическая разгрузка детей после принятия процедур, в форме различных игр, развивающих интеллектуально и физически.


4. Барокамера – герметично закрываемая камера, в которой создается пониженное или повышенное давление кислорода. Барокамера, как правило, снабжена специальной аппаратурой для изменения давления и поддержания его на заданном уровне, а также аппаратурой для изменения или поддержания состава воздуха. Но самое важное, что лечение в барокамере способно доставить кислород в те органы и ткани, которые более всего в этом нуждаются, и тем самым устранить кислородную недостаточность, которую очень трудно или почти невозможно ликвидировать в условиях нормального атмосферного давления. Кроме того, лечение в барокамере способно повысить сопротивляемость всего организма к различным стрессовым воздействиям.


5. ЛФК занимает основное место в лечении детей, больных ДЦП. Это обусловлено тем, что больные дети соматически слабые, быстро утомляются и плохо восстанавливаются. ЛФК нормализует биохимические процессы в нервно мышечном аппарате, подвижность в крупных суставах, мышечный тонус и создают условия и возможность для формирования цепных рефлексов на фоне подавления врожденных. Общими и обязательными принципами ЛФК являются: 1) регулярность, систематичность и непрерывность применения лечебной гимнастики; 2) строгая индивидуализация упражнений ЛФК в соответствии со стадией заболевания, его тяжестью, возрастом ребенка, его психическим развитием; 3) постепенное, строго дозированное увеличение физической нагрузки.


6. Логопедический (речевой) массаж. Цели и задачи логопедического массажа:
1) нормализация тонуса и моторики артикуляционного аппарата;
2) увеличение силы и длительности выдоха;
3) развитие манипуляции руками;
4) выработка ритмичности дыхания и движений конечностями;
5) выработка зрительных дифференцированных движений;
6) стимуляция кинестетических движений (ощущений) и развитие пальцевого осязания;
7) развитие эмоциональных реакций;
8) развитие движений руками с предметами (игрушками).


7. Физиотерапевтический кабинет. В данном кабинете происходит лечение посредством использования электротерапии, один из наиболее популярных методов физиотерапевтического воздействия. Этот метод, использующий, различные виды электрического напряжения, улучшает кровообращение в тканях, снимает мышечное напряжение, или же наоборот усиливает тонус мышц. Обладает обезболивающим и противовоспалительным действием. Тип электропроцедуры выбирается в зависимости от основного заболевания. Можно лечить болезни опорно-двигательного аппарате, нарушения кровообращения, воспалительные и дегенеративные заболевания, послеоперационные состояния, кожные заболевания и т.п.
В зависимости от особенностей и вида воздействующего тока, могут быть получены следующие эффекты:
1) увеличение объема мышц;
2) повышение тонуса мышц без увеличения объемов;
3) повышение тренированности мышц;
4) улучшение кровообращения за счет повышения кровотока в мышцах и коже;
5) обезболивающий эффект в режиме нейростимуляции.


8. Массаж головы, ступней ног и кистей рук. Благодаря массажу головы улучшается кровообращение в коже головы, а, следовательно, и доставка питательных веществ к коже. При проведении массажа головы запускается сложная цепь реакций организма человека рефлекторного характера. Массаж используют и при проблемах неврологического характера.

Массаж стоп помогает восстановить работу внутренних органов и уменьшить боли в суставах и спине, так как на стопах расположено множество точек, связанных с различными органами организма и позвоночником. Массаж стоп, обладая мощным расслабляющим действием, снимает синдром хронической усталости и улучшает общее самочувствие, в основе чего лежат такие явления, как улучшение кровообращения и питания кожи, выведение продуктов обмена и снятие напряжения мышц стопы в результате массажа стоп. Массаж кистей рук способствует активизации точек с рефлекторными клетками, которые находятся в данной области.


9. Музыкальная терапия – это контролируемое использование музыки в лечении, реабилитации, образовании и воспитании детей и взрослых, страдающих от соматических и психических заболеваний. Музыкальную терапию применяют для лечения и профилактики широкого спектра нарушений, включая отклонения в развитии, эмоциональную нестабильность, поведенческие нарушения, сенсорный дефицит, физические нарушения, спинномозговые травмы, психисоматические заболевания, психические отклонения, афазию, аутизм. Как метод музыкотерапия включает в свой арсенал медицинские, педагогические и психотерапевтические методы.


В госпитале есть возможность пройти курс лечения стволовыми клетками, а также заказать любые протезно-ортопедические изделия.

За время лечения в Китае Амирчик стал более активным. Стал лучше ходить, пытается бегать. И в эмоциональном плане стал активнее, любознательнее, больше лепечет. Лучше понимает обращенную к нему речь. Он уже не такой замкнутый как был раньше. Как говорят врачи, эффект еще проявится в течение месяца.

Новые успехи сына придают нам силы продолжать бешеную гонку беспрерывного лечения и реабилитации. Огромное вам человеческое спасибо за помощь нашему Амирчику! Желаем вам крепкого здоровья и благополучия. Пусть все у вас будет хорошо. Спасибо!
Уважаемые форумчане! Вот и закончились у Гульнары с Амирчиком их маленькие "каникулы" после напряженной реабилитации в Китае. Подробности лечения и об успехах Амира расскажет сама Гульнара, я же хочу подвести итоги сборов.
Было собрано:
Фонд Джаз и Классика: 158 430 руб
БФ Добрые платежи: 72 000 руб (+13 900 осталось на счете)
БФ Мархамат: 50 000 руб
Счет в Сбербанке: 10 350 руб
WebMoney кошелек: 240 руб
Билайн: 1606 руб
Всего: 292 626 руб (+13 900 осталось на счете)

Расходы:
Ортопедическая обувь – 880 юаней (3709 рубля)
Лечение – 44059,59 юаней (190941 рублей)
Переводчик - 3000 юаней (13001 рублей) + проводы в аэропорт 200 юаней (843 рубля)
Проезд на такси - 2000 юаней (12939 рублей)
Питание - 4500 юаней (19501 рублей) + эл.плита +куллер с водой +постельное белье (2 908 руб)
Виза - 19500 рублей + 320 юаней (1 348 руб)
Курьер - 1 500 руб
Доверенность - 600 руб
Билеты Уфа-Москва - 22 717 руб
Билеты Москва-Пекин и обратно - 38 206 руб
Билеты Пекин-Тайюань - 2000 юань = 8 500 руб
Билеты Москва-Уфа = 8974 руб
Поездка в Уфу - 1020 руб
Интернет и сотовая связь: 3 877 руб
Всего: 350 084 рублей

Перерасход - 57 458 руб (эта сумма частично была взята из денег, которые смогли собрать для Амира его бабушка и дедушка, остальные деньги взяты в долг (20 тыс. рублей))

Сканы счетов выложены на сайте Амира http://amirchik.ucoz.com/index/otchety_o_raskhodakh/0-14
Сразу спешу извиниться за временные технические неполадки - мне удалось выложить только часть сканов, остальные выложу как только разберусь, почему же они не загружаются(((
Теперь о положении дел с дальнейшей реабилитацией.

Фонд Помоги. орг перечислил на реабилитацию Амира в клинике Козявкина 77 600 рублей (http://www.pomogi.org/stories/ahmadeev/), также остались 13 940 рублей на счете Амира в фонде Добрые платежи и фондом Мархамат Гульнаре были переданы 33 тыс. рублей, собранные на акции фонда. Огромное спасибо сотрудникам фондов и всем жертвователям за помощь Амирчику и другим больным деткам!!!!

Таким образом, собрано общими усилиями 124 540 рублей, что составляет около 4 550 долларов. Стоимость курса реабилитации составляет 1940 евро=2880 долларов. Проживание и питание Гульнары и Амира в корпусе Элита и проезд из Львова в Трускавец и обратно составляет 750 долларов. Перелет Уфа-Москва-Львов приблизительно обойдется в 880 долларов. Все вместе составляет 4 510 долларов.

То есть у нас есть практически вся сумма на поездку, правда впритык и с одной существенной оговоркой: из-за перерасхода средств в Китае Гульнара вынуждена будет остаться без "детских" денег, т.е. фактически без денег вообще, т.к. папа Амира не вполне участвует в жизни сына и выделяет средства крайне нерегулярно. "Детские" деньги были единственным стабильным "доходом" Гульнары и Амира, а теперь ими придется покрыть задолженность.

Есть и еще один момент: Фонд Созидание (огромное спасибо! http://www.bf-sozidanie.ru/pomogli.htm) оплатил Амирчику стоимость курса лечения в НТЦ ПНИ - 59 500 рублей. Гульнара думает ради экономии средств на переезды совместить лечение в Москве и реабилитацию в Трускавце. Т.е. отправится в Москву, пройти там 10-дневное лечение и к 26 сентября быть уже в Трускавце. Идея заманчива тем, что позволяет Гульнаре за одну поездку пройти два курса, НО! На проживание в Москве совсем нет средств, а взять их откуда-то нужно срочно, ведь Гульнаре при таком графике уже в середине сентября нужно быть в Москве!

Огромная просьба, помогите в сборе недостающих средств на эти поездки!
На сайт Амира добавила фотографий из Китая
http://amirchik.ucoz.com/photo/1-1-0-0-2
Милости просим посмотреть!
Здесь выложуу пару моих любимых:
"Дружба народов"
http://s54.radikal.ru/i146/1109/1c/0a042d4ca37b.jpg
"Амир рулит"
http://s55.radikal.ru/i150/1109/c9/777d763104f4.jpg
и Амирчик со своей чудесной мамой
http://s56.radikal.ru/i152/1109/b4/5a620aa9e89a.jpg
Поступлений нет , Гульнара не могла выйти на форум из-за отключения интернета((( Есть и хорошие новости: Амирчика пригласили на консультацию в реабилитационный центр Радуга, может, смогут предложить какую-нибудь программу, которую можно на месте проходить.
Выложила скриншот поступлений по Вебманей на сайте Амира
http://amirchik.ucoz.com/index/otchety/0-5
Поступлений нет , Гульнара не могла выйти на форум из-за отключения интернета((( Есть и хорошие новости: Амирчика пригласили на консультацию в реабилитационный центр Радуга, может, смогут предложить какую-нибудь программу, которую можно на месте проходить.
Выложила скриншот поступлений по Вебманей на сайте Амира
http://amirchik.ucoz.com/index/otchety/0-5
Выложила скриншот поступлений на Яндекс, был перевод 100 руб через Евросеть 12.09.11. Спасибо!
http://amirchik.ucoz.com/index/otchety/0-5
Однако мы с Гульнарой все же теперь склоняемся к мнению, что поездку к Скворцову придется отложить, поедут они сначала в Трускавец, а там по самочувствию Амира и поступлению денежный средств будем решать вопрос с поездкой в Москву.
По поводу визита в реабилитационный центр Гульнара написала:
"Нас взяли на реабилитацию, но везде очереди. Массаж на декабрь, ЛФК тоже, а логопед велела позаниматься у дефектолога, а там запись на февраль((( "
Не оставляйте малыша Амира!
Здравствуйте, дорогие!!!
Извините за долгое отсутствие, в силу семейных обстоятельств нас, какое-то время, не было дома, а по приезду оказалось, что Интернет не оплачен((( Но теперь мы с ВАМИ

Благодаря помощи нескольких фондов и пожертвованиям обычных людей Амирчик успешно прошел курс реабилитации в Китае. Однако сейчас малышу предстоит курс лечения в Московском Научно-терапевтическом центре и реабилитация в клинике Козявкина в Трускавце. Курсы оплачены фондами, но не собраны в полном объеме денежные средства на проезд/питание/проживание Амирчика на обе поездки. Помогите, пожалуйста, состояться обеим поездкам!


Недавно, в марте этого года, Амир побывал на лечении в клинике профессора Скворцова г. Москва. Улучшения после лечения заметны, но останавливаться рано.

У нас большие планы по реабилитации и лечению.
Благодаря Вашей помощи и помощи благотворительных фондов лечение Амирчика идет. Это радует, что мы не стоим на месте и у нас есть возможность испробовать разные методы лечения. Но и помощь нам нужна почти постоянно. Дело в том, что фонды оплачивают лишь счет на лечение, а дорожные и прочие расходы ложатся на наши плечи. Я сама не могу осилить стоимость на проезд/питание/проживание, так как вынуждена была уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном, а папа Амира помогает нерегулярно.
Также в июне месяце были взяты деньги в долг т.к. разходы в Китае привысили собранные средства на поездку(((

Один из благотворительных фондов оплатил нам курс лечения в НТЦ ПНИ. Нам нужна Ваша помощь в оплате билетов туда и обратно
Смета:
18 000 рублей=650 долларов - питание и проживание на 10 дней
13 000 рублей=475 долларов - перелет Уфа-Москва-Уфа
Счет и справка выложены на сайте Амира
http://amirchik.ucoz.com/index/dokumenty/0-6
нужно собрать около 30 тыс. рублей=1100 долларов
и 20 тыс.рублей - долг


Вообще, по мнению китайских, российских специалистов, у сыночка высокий реабилитационный потенциал, Амир имеет все шансы догнать в развитии своих сверстников и в дальнейшем пойти учиться в обычную школу.

Об Амире:
Спешу ВАС порадовать… Амир начал произносить свои первые слова, если таковые можно назвать ими)))) Кака, ой-ой-ой, незя Настрой у нас боевой, скоро очередная реабилитация. Я очень рада, что благодаря неравнодушным людям нам удается проходить курсы лечения, которые ведут нас к нелегкому пути выздоровлению… СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!

Заранее благодарим всех, кто откликнется на нашу просьбу о помощи.
Добрый вечер!!!
Я в панике... Деньги от фонда на проезд еще не поступили на счет

До отъезда на реабилитацию осталось 10 дней!!!
А вот как Амирчик теперь топает!
http://www.youtube.com/watch?v=2xWkFREUBd4
Добрый вечер)))

ОТДАТЬ БЫ СИЛЫ ВСЕ СВОИ РЕБЕНКУ,
ЧТОБ ОН ПОШЕЛ И ЧТОБ ЗАГОВОРИЛ!!!
ВСЯ ЖИЗНЬ ЕГО ПЕРЕДО МНОЙ С ПЕЛЕНКИ,
НО ЧТО МОГУ Я, ЕСЛИ НЕТУ СИЛ....

А РУКИ ОПУСКАЮТСЯ В ИТОГЕ,
И СЛЕЗЫ ГРАДОМ ЛЬЮТСЯ ПО НОЧАМ...
С УТРА С УЛЫБКОЮ Я СНОВА НА ПОРОГЕ
И ДАМ ОТПОР ИЗВЕСТНЫМ СИЛАЧАМ!!!

Я ВЕРЮ СИЛЬНО, ЧТО МЫ СМОЖЕМ СДЕЛАТЬ
И ШАГ И ДВА И СЛОВО НАПИСАТЬ!
ЛЮБОВЬЮ МАТЬ ГОТОВА ХВОРЬ РАЗВЕЯТЬ
И ЖИЗНЬ СВОЮ ЗА ЭТОТ ШАГ ОТДАТЬ!!!!

Яндекс-кошелек :
17.09.2011 11:50 - 250,00 руб. Евросеть, пополнение
От всей души спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения