131

(П)Мы просто другие(Бакаев Руслан, 8 лет, ДЦП и органический аутизм)

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Я мама ребенка-инвалида.Нашему любимому мальчику 8 лет. Он очень веселый и жизнерадостный малыш. Любит слушать музыку и даже пытается танцевать под нее. Любит, когда ему читают книги, и как все детишки, любит играть. А еще он очень любит детей. И ему очень хочется общаться с ними, так же бегать и прыгать. Но он лишен этого. У Русланки ДЦП атонико-астатической формы средней степени тяжести и органический аутизм. Он не может разговаривать, не может самостоятельно ходить. Но малыш постоянно борется с недугом. И вместе мы уже добились хороших результатов. Но останавливаться на достигнутом нельзя. Нам надо идти дальше, чтобы не упустить время, когда еще можно все исправить и подарить нашему мальчику светлое будущее. Но одним нам это не под силу.

Наша история.

Когда мы с мужем узнали, что у нас будет ребенок - очень обрадовались этому. Беременность протекала хорошо, роды прошли тоже без осложнений. Мальчик родился с двукратным обвитием пуповины. Но ребенок закричал сразу, по шкале апгар нам поставили 8-9 баллов, выписали из роддома на 5-й день, как и всех здоровых детишек. В общем, ничего не предвещало беды. Мальчик был веселым и улыбчивым ребенком. Развитие ребенка сначала шло хорошо, голову он начал держать вовремя, в 4 мес.переворачивался с животика на спину и наоборот. Когда в 6 мес. Нам сделали очередные прививки, у ребенка поднялась температура почти до 40, после приема жаропонижающих она сбивалась, но через полчаса все повторялось. И так продолжалось трое суток. Меня стало настораживать, что ребенок стал каким-то заторможенным, не пытается сидеть. Нас направили на консультацию к неврологу, где поставили диагноз- гипоксическое поражение головного мозга. И тут начался наш кошмар. Постоянный прием препаратов, хождение по больницам, обследования, массаж и т.д.Ребенок стал капризным, плохо спал по ночам. У него появились ночные истерики. В 11 мес. Нам поставили диагноз- ДЦП тяжелой степени. Но я не опускала рук. Я сама научилась делать массаж и в течение 2 мес делала его беспрерывно. В результате в 1,6 года ребенок начал сидеть, врачи были очень удивлены этому и тяжелая степень сменилась на среднюю. Но дальнейшее развитие шло очень медленно. По-малейшим крупиночкам мы учились всему. Иногда получалось, а иногда не было никаких результатов, и в этот момент подступало отчаяние, и я ревела. Но потом успокаивала себя и мы пробовали все заново. И так каждый день- лекарства, больницы, массаж, ванны, занятия в реабилитационном центре, поиск и применение новых методик. Мы хватались даже за самую маленькую соломинку, испробовали все, что только было возможно. Наш кропотливый труд приносил пусть маленькие, но результаты. Сейчас мальчику 8 лет, он ходит ,правда сам пока боится ходить- только с поддержкой за руку, но я надеюсь, что в скором времени будет делать это самостоятельно. Но он не разговаривает . Мы прошли уже 4 курса( 2 из них благодаря фонду «Наши дети» в г.Москва). И есть положительные результаты. Ребенок стал лучше понимать обращенную речь, выполняет просьбы и действия, пытается произносить звуки. В августе собираемся на 5 курс. Для его прохождения нам необходимо 68700 рублей. Самим нам этих денег никак не накопить. Кроме Руслана у нас есть еще одна дочь 11 лет. Я не работаю, так как постоянно проходим курсы реабилитации и занятия с ребенком. Муж только недавно устроился на работу, город у нас маленький и с работой проблемы.Поэтому денег на лечение накопить никак не получается и я вынуждена обратиться за помощью к всем тем, кто может себе это позволить и кому не безразлична судьба маленького человечка. Он очень хочет разговаривать и общаться с детишками .Помогите ему научится этому. Мы очень рассчитываем на Вашу помощь и поддержку, как материальную , так и моральную….

Не останьтесь равнодушными к нашей беде! Помогите Русланчику научиться всему, что могут обычные дети- ходить и говорить!!!

Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Я мама ребенка-инвалида.Нашему любимому мальчику 8 лет. Он очень веселый и жизнерадостный малыш. Любит слушать музыку и даже пытается танцевать под нее. Любит, когда ему читают книги, и как все детишки, любит играть. А еще он очень любит детей. И ему очень хочется общаться с ними, так же бегать и прыгать. Но он лишен этого. У Русланки ДЦП атонико-астатической формы средней степени тяжести и органический аутизм. Он не может разговаривать, не может самостоятельно ходить. Но малыш постоянно борется с недугом. И вместе мы уже добились хороших результатов. Но останавливаться на достигнутом нельзя. Нам надо идти дальше, чтобы не упустить время, когда еще можно все исправить и подарить нашему мальчику светлое будущее. Но одним нам это не под силу.

Наша история.

Когда мы с мужем узнали, что у нас будет ребенок - очень обрадовались этому. Беременность протекала хорошо, роды прошли тоже без осложнений. Мальчик родился с двукратным обвитием пуповины. Но ребенок закричал сразу, по шкале апгар нам поставили 8-9 баллов, выписали из роддома на 5-й день, как и всех здоровых детишек. В общем, ничего не предвещало беды. Мальчик был веселым и улыбчивым ребенком. Развитие ребенка сначала шло хорошо, голову он начал держать вовремя, в 4 мес.переворачивался с животика на спину и наоборот. Когда в 6 мес. Нам сделали очередные прививки, у ребенка поднялась температура почти до 40, после приема жаропонижающих она сбивалась, но через полчаса все повторялось. И так продолжалось трое суток. Меня стало настораживать, что ребенок стал каким-то заторможенным, не пытается сидеть. Нас направили на консультацию к неврологу, где поставили диагноз- гипоксическое поражение головного мозга. И тут начался наш кошмар. Постоянный прием препаратов, хождение по больницам, обследования, массаж и т.д.Ребенок стал капризным, плохо спал по ночам. У него появились ночные истерики. В 11 мес. Нам поставили диагноз- ДЦП тяжелой степени. Но я не опускала рук. Я сама научилась делать массаж и в течение 2 мес делала его беспрерывно. В результате в 1,6 года ребенок начал сидеть, врачи были очень удивлены этому и тяжелая степень сменилась на среднюю. Но дальнейшее развитие шло очень медленно. По-малейшим крупиночкам мы учились всему. Иногда получалось, а иногда не было никаких результатов, и в этот момент подступало отчаяние, и я ревела. Но потом успокаивала себя и мы пробовали все заново. И так каждый день- лекарства, больницы, массаж, ванны, занятия в реабилитационном центре, поиск и применение новых методик. Мы хватались даже за самую маленькую соломинку, испробовали все, что только было возможно. Наш кропотливый труд приносил пусть маленькие, но результаты. Сейчас мальчику 8 лет, он ходит ,правда сам пока боится ходить- только с поддержкой за руку, но я надеюсь, что в скором времени будет делать это самостоятельно. Но он не разговаривает . Мы прошли уже 4 курса( 2 из них благодаря фонду «Наши дети» в г.Москва). И есть положительные результаты. Ребенок стал лучше понимать обращенную речь, выполняет просьбы и действия, пытается произносить звуки. В августе собираемся на 5 курс. Для его прохождения нам необходимо 68700 рублей. Самим нам этих денег никак не накопить. Кроме Руслана у нас есть еще одна дочь 11 лет. Я не работаю, так как постоянно проходим курсы реабилитации и занятия с ребенком. Муж только недавно устроился на работу, город у нас маленький и с работой проблемы.Поэтому денег на лечение накопить никак не получается и я вынуждена обратиться за помощью к всем тем, кто может себе это позволить и кому не безразлична судьба маленького человечка. Он очень хочет разговаривать и общаться с детишками .Помогите ему научится этому. Мы очень рассчитываем на Вашу помощь и поддержку, как материальную , так и моральную….

Не останьтесь равнодушными к нашей беде! Помогите Русланчику научиться всему, что могут обычные дети- ходить и говорить!!!
Реквизиты для помощи

Счет в рублях:
Счет в рублях:
Кумертауское отделение 7722 АК
Сберегательного банка
РФ Башкирское ОСБ 8598 Уральского банка
ИНН 7707083893 КПП 026202001 БИК 048073601
к/с 30101810300000000601
р/с 47422810006229940001
ОКПО 02830875 ОКОНХ 96130
Счет № 40817810906227003678
Бакаева Олесия Сергеевна
номер карты сбербанка 63900206 9006941791

Счет в долларах:
Кумертауское отделение 7722 АК
Сберегательного банка РФ
Башкирское ОСБ 8598 Уральского банка
ИНН 7707083893 КПП 026202001 БИК 048073601
к/с 30101810300000000601
р/с 47422810006229940001
ОКПО 02830875 ОКОНХ 96130
Счет № 40817840706227000003
Бакаева Олесия Сергеевна

Кошелек WebMoney
Z292111209848 в долларах
R712790889854 в рублях
E167184440215 в евро

Яндекс кошелек
41001971765605

с нами можно связаться по телефону: 8-917-4600240
Еще у Русланки есть свой сайт, где размещены все наши документы http://bakaev-ruslan.ucoz.ru/
Всем доброго вечера! Новости у нас как хорошие, так и не очень. Сегодня наконец-то сдали документы на ВТЭК- замучилась совсем эти выписки собирать!Прошли комиссию предшкольную.Русланку признали необучаемым.Очень обидно....Сколько не пыталась им объяснить, что он все может-только нужен особый подход и немного больше времени-все бесполезно.Врач стоял на своем.Очень больно и обидно, что судьба наших детишек решается вот так, из-за стереотипного отношения к ним..."Ваш ребенок не должен это уметь, он неможет этого знать"- вот и весь разговор.Но я не отчаиваюсь, я уже давно его обучение взяла в свои руки.Сейчас изучаем счет по Доману.И уже даже пытаемся складывать в пределах пяти!Ну и пусть они думают, что он необучаем, а мы им всем докажем обратное!
Добрый день.Сегодня ходила в сбербанк, проверить счета.Перечислений так и нет ни на банковские счета ни на ЯК ни на вебмани, очень жаль...А ведь до начала лечения осталось всего 2 месяца!Не знаю, что мы будем делать, если не соберем денег-ведь все фонды отказывают в оплате.Была надежда что люди помогут, но времени все меньше и меньше.
перечислила денег на счет счет в сбербанке. Держитесь, не сдавайтесь, у Вас все получится! Здоровья Руслану и сил Вашей семье!
Пусть все получится!
вчера были поступления на карту сбербанка 3000 руб( через форум Ладошка)
Итого собрано 8000 руб
Осталось собрать 60700 руб
Вчера у нас был крестный ход чудотворной иконы божьей матери. Мы с Русланкой успели проийти три раза.Он , конечно, не понял, что с ним происходит, даже пытался сопротивляться, но в то же время все разглядывал. Но это ничего, надеюсь, в скором времени начнет все понимать , с божьей помощью.
Сегодня ездили с Русланкой в соседний город на ипподром.В первый раз.Лошадки ему очень понравились, он их разглядывал, тянул ручки, чтобы погладить. Но когда дело дошло до езды-начал упорно сопротивляться и даже возмущался.Еле-еле мы все-таки усадили его верхом на лошадь.По началу он скатывался и просил, чтоб я его сняла.Но зато потом ему так понравилось(особенно когда лошадь фыркала), он улыбался и с гордым видом глядел по сторонам!И когда закончилось занятие даже слезать не хотел.А после занятия мы даже покормили Атоса (так зовут лошадку).Вот так прошло наше знакомство с лошадьми.Руслан был очень доволен!
Всем добрый день!Не могла написать, так как комп целую неделю был неисправен.Вот и прошла у нас очередная трудовая неделя.Заметила, что Руслан стал по-смелее.Стал ходить, держась за стол.Надеюсь, что занятия на лошадях помогут нам побороть страх и он начнет ходить!А еще он стал уверенно сидеть верхом на лошади, почти без поддержки!Так что, пусть маленькими, но уверенными шажками мы шагаем вперед!
Перечислений пока нет...
Добавила новые фото в альбом, как Руслан научися сидеть на лошади.
Добрый вечер.Сегодня разговаривала с подругой-они сейчас находятся на лечении в этом пансионате.Лечением очень довольны-и логопед сильный, и иппотерапия тоже хорошая-там с детишками делают всякие упражнения на лошадях.Сегодня звонила в фонд "Под звездой надежды" -я им отсылала наши документы.Сказали, что рассматривают нашу просьбу, но в случае положительного решения оплатят только лечение без проживание, то есть около 40000.Было бы очень хорошо-сумма бы значительно уменьшилась.Будем надеятся, что вопрос решиться положительно!
На сегодняшний день собрано 8000 руб.
Всем доброго времени суток!Сегодня на иппотерапии Руслан все занятие сам сидел без поддержки верхом на лошади!!!Для нас это огромное достижение!И при этом он еще успевал глядеть по сторонам и смотреть на проходящих мимо лошадок! Вообще у ребенка такой позитив от иппотерапии-словами не передать, каждый раз вызывает бурю эмоций, а для аутистов это очень полезно.Нам бы, конечно , еще дельфинчиков попробовать, но это в будущем.
Поступлений пока нет...
Всем доброго времени суток!Мы с Русланкой на несколько дней уезжали к родственникам в деревню отыхать.Вот Руслану была радость-целыми днями он не выходил из воды!!!Я сделала несколько фотографий и выставила их на сайте.Пока нас не было на форуме Жемчужинка, где тоже есть тема Руслана с просьбой о помощи, решили организовать для нас аукцион.На лот выставляется игрушка.Деньги от ее продажи пойдут на наш счет как благотворительная помощь.Вот ссылка на аукцион http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=5823#p223957]Благотворительный .Учавствовать могут все желающие, кому не безразлична судьба Русланки.
13.07 - 5000 на карту сбербанка
13.07 - 194,00(через QIWI) на номер билайн
14.07 - 10,00(через TransCrеditBank)на номер билайн

Всего на карте 13000,00
на номер билайн 204,00
Итого 13204,00
Сейчас решается вопрос с фондом "Под звездой надежды".Они готовы оплатить нам 21000,00, таким образом получается, что надо собрать еще 34496 руб!
Сегодня были перечисления на номер билайн
14.07 - 500,00 (через TransCrеditBank)
15.07 - 5200,00 (через Euroset)- деньги, вырученные от аукциона в поддержку Руслана
Спасибо большое!!!
Итого на сегодняшний день собрано 18904+21000=39904
Осталось собрать 28796,00
15.07 были перечисления на номер билайн 4650,00 (через форум "Жемчужинка")
Спасибо огромное!!!
На сегодняшний день собрано 44554,00
Осталось собрать 24146,00
Сегодня были перечисления через Вестерн Юнион от моей одноклассницы- Ольги Плехановой 2000 руб.Спасибо огромное, Олечка!!!
Итого на сегодняшний день собрали 46554,00
осталось собрать 22146,00
Всем доброго времени суток!Завтра начинаем с Русланом очередной курс реабилитации в нашем центре.Ему очень нравится там заниматься, поэтому решили пока не делать больших перерывов.
Поступлений пока нет.
На сегодняшний день собрали 46554,00
осталось собрать 22146,00
Сегодня были перечисления на карту сбербанка 5000 руб, через форум "Мир в ладошке".Спасибо огромное всем, кто не безучастен к судьбе нашего мальчика!
Итого, на сегодняшний день собрано 51554,00 руб
осталось собрать 17146,00!
В связи с тем, что мы не успели собрать денег, лечение пришлось перенести.А так как у них очередь расписана на весь август, нас записали только на 4 сентября.
Всем доброго времени суток!Русланка начал принимать препараты, как и назначили врачи реацентра.Сегодня наконец-то выкроили время для поездки за ортопедической обувью для Русланки.Теперь он довольный вышагивает в новых ботиночках!Вчера читала тему на вашем форуме про девочку Леру .Ее родители собирают деньги на поездку в клинику Домана, по чьей методике мы сейчас обучаемся чтению и счету, и у нас, между прочем, неплохие результаты.Одним из главных принципов там является специальная диета-без казеина и глютена-то есть надо исключить из пищи практичечки все то, чем мы крмим ребенка сейчас-это и молочные продукты и крупы, и сладости.И я решила попробовать-правда не знаю , как Руслан все это будет переносить.Но начнем после нашей поездки в Самару-чтоб лишний раз не напрягать ребенка.Может быть это поможет нам в нашем дальнейшем развитии.
До нашей поездки осталось чуть больше 3 недель,а поступлений пока нет...
Но еще есть время, я надеюсь, что мы успеем собрать нужную сумму, ведь откладывать больше нельзя.
Как мы учимся ползать

Как я уже писала, мы с Русланкой решили полностью освоить методику Домана.Со вчерашнего дня начали учиться ползать, так как ползанье - один из главных элементов в физиологическом развитии детей, а если он был упущен( как и у многих деток с ДЦП, они начинают ходить , не начиная ползать), то его обязятельно надо восполнить.Сначала получалось не очень хорошо.Ему ведь не объяснишь, что надо делать, поэтому мы с дочей по очереди передвигали руки и ноги, имитируя ползанье.Руслан сначала сопротивлялся, но потом ему понравилось, и он всю дорогу смеялся!!!К концу дня так выдохлись!особенно я!Зато у нас появился первый прогресс!Он сам уже передвигает попеременно руки , нам надо только успевать с ногами.Так что , возможно, недельки через 2 сам начнет ползать!Правда не знаю, как в Самаре с ним буду заниматься, дома-то то дочь поможет, то папа.Но я на надеюсь, к тому времени помощь уже не понадобится.
Всем доброго дня!У меня две новости-, и , как обычно, одна хорошая, другая-не очень.Хорошая-нас берут на консультацию и пробные занятия в центр лечебной педагогике.Записались на октябрь, если, конечно, ничего не изменится.Плохая-мы опять заболели.Сегодня ночью поднялась температура до 39 , практически всю ночь ворочался, не спал.Температура держалась до обеда.Сейчас вроде спала немного-уснул.Вот так, то ли прогулке сделали свое дело, то ли в прошлый раз не долечили-не знаю.Да, и еще.Мы все-таки начали диету, не стали ждать поездки, думаю, справимся.Так что теперь у меня дел прибавилось-Руслану ведь надо готовить отдельно, без соли и сахара.И много нельзя.Да и продукты подходящие приходится бегать-искать.До сегодняшнео дня занимались интенсивно, он уже сам пытается ползать.Так что , маленькими шагами, но движемся вперед!
Поступлений пока нет.
Всем доброго времени суток!Мы наконец-то выздоровили и вошли в привычное русло!Так что возобновляем нашу работу.Поступлений пока нет!!!! А до начала лечения осталось ровна неделя! Мы не успеваем собрать всю сумму!!Фонд, который обещал помочь с оставшимися средствами на связь не выходит!Даже не знаю, что делать!Но откладывать больше нет смысла, если фонд так и не выйдет на связь, придется искать деньги взаймы.
Как я уже писала, нас записали на консультацию в Центр лечебной педагогики.Первичный прием у них в Центре бесплатный. Прием обычно ведет психолог или дефектолог, там дадут рекомендации.Если по итогам приема потребуется консультация врача или другого специалиста, то это уже платно. Одно занятие (или повторная консультация) стоит около 1500 рублей.Так что нам надо будет искать средства на занятия.И еще, кто-нибудь может помочь с поиском квартиры в Москве?Адрес клиники Москва, ул. Строителей, д. 17Б, надо будет где-нибудь поблизости.Если кто-нибудь поможет-будем очень благодарны!
Всем доброго времени суток!завтра мы выезжаем в Самару.Биелты купили на 2-30, в Самаре будем в 07-30.Как раз к завтраку.Перечислений пока больше не было.Сумму полностью мы так и не собрали.Но я надеюсь, что фонд "Наши дети" все-таки перечислит нам оставшуюся сумму.Как устроимся, сразу отпишусь.Спасибо огромное, еще раз, всем, кто помог нам попасть на очередной курс лечения!Без вашей помощи мы бы не справились!
Ну вот мы и в Самаре.Доехали просто ужасно-Руслан всю ночь не спал и мне не давал.Я все переживала, как мы будем добираться с поезда до вокзала.Но слава богу, мир не без добрых людей, нашелся мужчина, который помог мне, донес наши вещи, пока я вела Русланку(а идти надо было где-то с 1-1,5 км и половину через ж/д пути).Усроились мы очень хорошо-условия отличные.Правда Руслан никак не мог отойти с дороги.Сегодня вроде выспался и пришел в норму.
Ну вот и прошел очередной день.Сегодня было первое занятие ипотерапией.Маму туда не пускают.Руслана посадили на лошадь, две помощницы держали его за руки и выполняли различные упражнения.Инструктор вела лошадь.Руслан сначала сопротивлялся, но потом сдался.Им даже удалось положить его на лошади на спину-чего он очень не любил.И представляете наше всеобщее удивление-он заснул, лежа на лошади!!!А еще, сегодня созывали консилиум с зав.отделением и родоначальником этого метода и решили кое-что изменить в нашем лечении-точнее добавить.И еще, нам рекомендовали сделать ЭЭГ мониторинг, только не знаю, дастся ли Руслан.
Мы с Русланом немного приболеликто-то завез в пансионат ротовирусную инфекцию.Два дня не могли ничего есть, но сегодня вроде отошли от болезни.Правда занятия нам не отменяли, сказали, самое главное-нет температуры.У меня хорошие новости.Сегодня беседовали по нашему поводу логопед и психолог.Логопед сказала, что нам можно поставить примитивную речь.Руслан будет говорить!!!Конечно, его словарный запас будет далек от обычных людей, но ведь это не главное!Мой ребенок сможет выражать себя через слова!А это-самая главная цель в моей жизни!И она возможна!И мне опять подарили надежду!!!
Сегодня ездили на консультацию к врачу-эпилептологу, которая будет делать нам ЭЭГ-мониторинг.И очень сильно расстроились.Выслушав нашу историю от начала до конца, она сказала, что у нас все признаки эпилептическив приступов,во всяком случае ей так показалось по поведению Руслана.В то время,как другие врачи признавали это призаками аутизма.Вот так, чего я всегда боялась,может стать реальностью, очень грустно...Но я пока не теряю надежды,ведь всем свойственно ошибаться.Вот проведем обследование и все станет ясно.А еще, в четверг мы поедем на прием к остеопату, так что день перед отъездом у нас будет насыщенный.
Всем доброго времени суток!Наконец-то я выгрузила все документы на сайт Руслана, вот ссылка http://bakaev-ruslan.ucoz.ru/index/otchet_o_raskhodovanii_sredstv/0-17 и теперь можно отчитаться за поездку.
- на карту сбербанка - 18000,00
- на номер билайн - 10554,00
- через вестерн юнион – 2000,00
- ИТОГО 30554,00

Израсходовано:
- на проезд - 2705,70
- на консультацию и ЭЭГ-мониторинг - 8800,00
- на проживание в реацентре – 24700,00
- ИТОГО 36205,70
Еще можно посмотреть наши новые фото с лечения .
Как я уже писала, поездкой мы очень довольны!Еще, у нас наблюдается положительная динамика, Руслан стал сам пытаться кушать ложкой-очень большой плюс для нас!Раньше это у него не получалось вообще.А это значит, что мы на верном пути!Спасибо вам всем огромное за то, что помогаете нам и таким как мы стать ближе к своей мечте!
Всем доброго дня!Вчера наконец-то прислали результаты ЭЭГ-мониторинга.И , как, я и боялась, они оказались неутешительными.У Руслана выявили Симптоматическую фокальную (лобную) эпилепсию.Так что добавилась еще одна проблема к нашему букету...Назначили лечение, теперь будем искать препарат, а через 3 мес. надо будет сделать повторный мониторинг. Поездку в Москву придется отложить, так как денег мы так и не нашли. Грустно, конечно, но ,наверное, у нас началась темная полоса.
Всем доброго времени суток!У меня хорошие новости.Фонд "Помоги делом" перечислил нам обещанные деньги, так что теперь на поездку в Москву у нас есть 19000 руб!Теперь остается ждать приглашения на консультацию.Руслан меня с каждм разом все больше радует на занятиях.Он начал запоминать то, что раньше было не под силу.И даже уже пытаемся решать примеры по Доману.А еще, он стал пытаться рисовать пальчиковыми красками-раньше ему это занятие вообще не нравилось.А теперь появился интерес и желание.Так что рисуем пейзажи!
У нас вчера выпал первый снег!Днем мы вышли с Русланом погулять и я была очень удивлена его реакции.Когда он увидел, что на земле лежит снег, то очень обрадовался.Он стал наблюдать за снежинками, как они кружились и лжились на землю.И чем быстрее они ркужились при дуновении ветра, тем веселее ему становился, он радовался всю прогулку и смотрел с жадностью по сторонам.Вообще столько эмоций было!Я сама радовалась вместе с ним.Такая реакция у него впервые.
Здравствуйте,дорогие друзья.Сегодня мы уезжаем в Москву, будем там завтра.Консультации назначили на среду, так что может быть и обойдемся одним днем.Хотя сказали,что может быть назначат дополнительные занятия,но это будет ясно только после консультаций.Еще надеюсь попасть к Матронушке,но это уж как получится.Обратно выедем 20-го числа,как приедем , сразу отпишусь!
Ну вот и мы и дома!Съездили в Москву очень хорошо,сделали практически все,что задумано.Консультации прошли очень результативно,дали нам очень много рекомендаций для занятий дома.Честно говоря,все не запомнила,но обещали выслать на эл.почту.Там нас осматривал врач-невролог.Она очень рекомендовала нам пройти полное обследование в Москве в РДКБ ,для выбора противоэпилептического препарата,так как тот препарат,который нам назначили в Самаре категорически не подходит.Попробую выбить направление.Еще мы попали к Матронушке!Я так давно метала съездить туда с Русланом и вот мечта сбылась!Надеюсь теперь с божьей помощью и с помощью Матронушки мы справимся с нашими проблемами еще быстрее!Нам очень повезло,что встретили там и проводили хорошие люди,остановились мы у друзей,правда далековато было добираться,полтора часа до Москвы,но Руслан переносил дорогу очень хорошо.Так что поездкой мы очень довольны!
Итак, было израсходовано 10042,8 на билеты до Москвы и обратно,были еще расходы на питание и проезд, а также на такси до вокзала,они были из личных сбережений,поэтому их я в расчет не беру.Таким образом, у нас осталось 8957,2 руб.
Нас с Русланом пригласили учавствовать в конкурсе в честь дня инвалидов.Конкурс будет проходить в соседнем городе.Нам надо приготовить подделку из природных материалов и подготовить какой-нибудь номер.Сегодня начали делать подделку вместе с учителем.Думаю, на следующей неделе закончим.А вот номер придется готовить без участия Руслана.Зато на третьем этапе он побегает и попрыгает(вместе со мной,конечно)!А еще мы со вчерашнего дня начали ходить на занятия в наш реабилитационный центр.У Руслана столько эмоций!Видимо он уже успел по всем соскучиться!
Всем доброго времени суток!Вчера у нас в центре был концерт,посвященный дню инвалидов.Была очень интересная развлекательная программа.Руслану так понравилось.На каждом конкурсе он пытался встать и выйти в круг.Он вдоволь натанцевался рядом с другими детишками,и вообще получил столько позитива!Педагоги не перестают удивляться нашим изменениям и его реакции на происходящие события!Я загрузила несколько новых фото
9 декабря мы с Русланом приняли участие в зональном конкурсе для детей с ограниченными возможностями.И получили первое место в своей номинации!У Руслана даже получилось выступить без запинок!А как ему понравились спортивные состязания,особенно сртрельба из винтовки и бросание мяча в кольцо!Конечно,честно сказать,детей в нашей номинации было мало, да и не все были полностью подготовлены-надо было сделать подделку, подготовить какой-нибудь номер и выступить в спортивных состязаниях, да и детишек таких как мы не было, но все равно приятно!
Всем доброго дня!Наконец-то у меня появилась возможность зайти на форум.Компьютер был долго неисправен, а с телефона очень неудобно заходить.Да и времени практически не было- ходили в центр , да и общественные дела. Поздравляем форумчан со всеми прошедшими праздниками, здоровья и успехов всем!У Русланки все хорошо, делаем маленькие успехи в обучении.Пробуем добиться направление из РДКБ г.Москвы на обследование. И еще, у нас хорошие новости!Кажется нам удалось добиться открытия в нашем городе класса для наших детишек!Были на приеме у главы администрации и он обещал в ближайшее время рассмотреть и решить наш вопрос.Так что теперь мы сможем учиться!Конечно, это не будет обычный класс и обычная школа, но смысл в том, что занятия будут постоянными и в коллективе, а это очень необходимо для нас.И я надеюсь, что к 1-му сентября у нас все решиться, и для нас все-таки прозвенит первый звонок!!!
Всем доброго дня!Мы с Русланом 15-го числа ложимся в республиканскую больницу на обследование. Картина с приступами у нас до сих пор не ясна, приглашения в Москву мы никак не дождемся, а 1 апреля нам надо ехать в Самару на очередной курс лечения.Созванивались со своим лечащим врачем и она сказала,что обследование надо пройти обязательно, чтоб знать какие участки можно брать на лечение, а какие нет, дабы не спровоцировать приступы.Поэтому откладывать обследование нам не желательно.Три дня бегали по больницам, сдавали анализы.Сначала Руслану, потом я сама.очень надеюсь и молю бога,чтоб результаты были хорошими и наличие приступов у нас все-таки не подтвердилось...
Наша поездка в больницу отменяется.В понедельник пошли сдавать анализы и подхватили грипп, через два дня я заболела, а на 3-й день Руслан.Три дня у Руслана температура почти под 40, спадет ненадолго и опять поднимается, сегодня правда только 39,5.Очень мучается,бедненький.Сил нет совсем двигаться, а он ведь на одном месте сидеть не может!Так что придется ехать и проходить ЭЭГ платно,после того,как поправимся, оно нам очень нужно для поездки в Самару.
Перевела немножко на Яндекс.
Anonymous
Всем доброго времени суток!На прошлой неделе мы сняли Руслану ЭЭГ. Как сказала наш лечащий врач из Самары "противопоказаний для лечения нет", но все-таки перенесли наш курс на 3 недели.Зато день рождения Руслан отметит дома!Завтра мы все-таки ложимся на обследование, посмотрим,какие результаты будут там.И еще,я хотела попросить открыть новый сбор для нас.На 10 июня мы записаны на курс реабилитации в санаторий мин обороны Украины г.Евпаторий.Для прохождения этого курса нам необходимо 85000 ( 63000 на путевку и 22000 на проезд).еще хочу там попробовать получить занятия дельфинотерапии,но это уж как с финансами будет.
Всем доброго вечера! У меня хорошие новости.Cредства на поездку в Евпаторию нам выделяет фонд "Добрые платежи".Конечно,еще хотелось бы попробовать заоодно и дельфинотерапию,но там один сеанс стоит около 4000 руб, если получится найти средства,попробуем пройти несколько сеансов.Следующий курс в Самаре у нас состоится в августе.Для его прохождения нам необходимо 73000 на лечение и 3500 на проезд,итого 76500.Фонд "Росспас начал сбор денег для этого курса,но боюсь,что мы не успеем в срок.Поэтому прошу всех,откликнитесь на мою просьбу,помогите нам пройти очередной курс лечения!Счет на лечение выслала на модераторскую почту.
Дорогие форумчане, поздравляем всех с великим праздником-днем победы!Счастья и благополучия вам и вашим близким!Пусть небо над вами всегда будет мирным!Сегодня ходили с Русланом на парад,он был очень доволен,особенно ему понравилась музыкальная часть.Жаль,что фотоаппарат дома забыли,не сделала памятных фото.Потом ходили поздравлять прабабушек (одна из них блокадница Ленинграда).Так что день прошел насыщенно!Перечислений пока нет, учитывая сумму 995 руб на яндекс-кошельке нам осталось собрать 75505 руб
Всем доброго времени суток!Завтра мы с Русланом опять начинаем ходить в центр на занятия-пришлось временно отложить,так как были проблемы с дочкой,ездили с ней на консультацию в Уфу ,подозревали опухоль.Но,слава богу все обшлось,прада теперь обнаружились проблемы с почками - какя-то паталогия и неправильное положение, сказали,надо ложиться в больницу на обследование,но это только после того,как все контрольные сдадим, а то у нее и так за последние пол года в связи с болезнью пропусков много было.Да и простыл он немного - мы в центре грязи начали принимать на ножки,как и рекомендовал нам ортопед, вот там видимо и простыл,насморк и кашель никак не пройдут, хорошо хоть температуры нет.Но от грязей придется пока отказаться. Были перечисления:
на биллайн 200,00 - 10.05
на ВебМани 10,00 wmz (от Plok - на лечение Бакаеву Руслану)
Спасибо большое всем,кто нам помогает и поддерживает!
Всем привет!Хочу поделиться с вами хорошей новостью.Вчера в нашем городе состоялось открытие клуба для родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями под названием "Вера.Надежда.Любовь". Мы с Русланом были приглашены в качестве почетных гостей. Пока мы родители находились на мероприятии, наших детей занимали волонтеры из молодежно-добровольнического движения .Оставляла Руслана с незнакомыми людьми в первый раз,очень переживала,как он будет там себя вести,ведь мероприятие длилось около 1,5 часов.Но как оказалось, зря переживала.Руслану очень понравилось-ну еще бы,столько детей сразу вокруг него!Сколько было эмоций-просто не передать словами!Он даже поучавствовал в конкурсах!Так что получил заряд позитива на целый вечер!Еще раз убедилась, как ему не хватает общения.Я была приятно удивлена,что у нас в городе есть такое движение, что подростки не равнодушны к таким деткам, как Руслан,они ведь отдают им частичку своего тепла, а это так необходимо.Как хорошо,что на свете есть такие люди,которым не безразлична судьба наших детишек!В общем-все прошло просто замечательно!
Перечислений пока нет.
Здравствуйте,дорогие форумчане.Наконец-то выбралось время и я сразу же решила поделиться новостями.Сегодня ходили на городскую комиссию ПМПК.Там упорно не хотят с нами возиться.Хоть и на республиканской комиссии решили дать нам пробный учебный год, но у нас говорят, что в городе нет специалиста, который мог бы с нами заниматься.Прямо замкнутый круг какой-то.Но я это так не оставлю, будем выбивать единицу в местной школе, надеюсь, что все получится, ведь раз уж нам разрешили обучение, надо обязательно этим воспользоваться.Еще мы был на консультации у ортопеда и он нас успокоил.Сказал, что с операцией на ноги надо повременить, до 11- 12 лет, пока скелет окончательно не сформируется, а потом уж решать, нужна ли она нам.А пока интенсивная реабилитация, массаж, грязи, ношение ортопедической обуви.А еще он рекомендовал нам съездить на консультацию в Санкт-Петербург, в клинику Романова, может быть там нам разработают индивидуально комплекс упражнений, для того,чтоб Руслан наконец-то начал самостоятельно ходить.НО с консультацией мы пока повременим. Начали подготовку к поездке в Евпаторию.Правда времени совсем не хватает, мы ведь еще и в реаб.центр сейчас ходим.Попутно сдаем анализы.До поездки осталось совсем немного,билеты взяли на 9 июня.Перечислений пока, к сожалению, нет...
необходимо собрать 76500
собрано 1195,00 руб
10,00 wmz
Ну вот и прошли выходные и начались очередные трудовые будни.В воскресенье ездили с Русланом на рыбалку.Рыбы, правда, не поймали, но получили заряд позитива.Руслан все просился в воду, долго пришлось объяснять, что купаться еще рано.Ну ничего, скоро сделала поедем к морю, там и накупается вдоволь-вода ведь его стихия.
были перечисления : на ВебМани 10,00 wmz 28.05 (от profit-maker.ru на помощь Бакаеву Руслану)
на карту сбербанка 200,00 19.05 PEREVOD WEB-BANK MOSCOW(простите,что поздно увидела, давно выписку по счету не делала)
Спасибо большое!!!
Итого собрано собрано 1395,00 руб
20,00 wmz
Вчера у нас в центре устроили праздник для детишек.Сначала было представление, потом мы рисовали на асфальте, а в конце загадывали желание и привязывали птиц желаний на дерево чудес, Руслан был в восторге!
А еще у нас очень хорошие новости!Фонд Росспас полностью оплатил нам лечение в Самаре!Спасибо им огромное и анонимному жертвователю, оплатившему нам этот курс!Так что теперь осталось дособирать деньги на проезд
надо собрать 3500
собрано собрано 1395,00 руб
20,00 wmz
Здравствуйте,дорогие форумчане!Вот мы и вернулись с Русланом из Евпатории!Масса впечатлений и эмоций!Я очень рада,что попала туда, узнала очень много для нас!Это единственное место, где с знали,как надо заниматься .Правда, пришлось пролить немало слез на занятиях ЛФК, но зато теперь он может ходить без рук , а с палочкой!И еще,врачи подтвердили , что никакой умственной отсталости у нас нет( как утверждали местные врачи), есть аутизм и , как его последствие , ЗПР.Дали очень много рекомендаций по занятиям дома.Так что съездили не зря!Спасибо всем огромное, отчетнапишу чуть позже, так как сама приболела,сегодня вот чувствую себя по-лучше, видимо, смена климата сказывается.
Всем доброго дня! Наконец-то я сделала отчет по поступленным и затраченным средствам на поездку в ЕДКС
вот ссылка на документы http://bakaev-ruslan.ucoz.ru/photo/dokumenty/6
а это отчет по расходу средств http://bakaev-ruslan.ucoz.ru/index/o...i_sredstv/0-17
Отправила им заявку на следующий курс, как только придет счет, начнем новые сборы на следующий год.
У Русланки все отлично, большие изменения, стал все схватывать очень быстро, надеюсь, и дальше так будет.Правда заниматься пока не очень получается-времени не хватает, лето ведь-часто ездим на речку, он у нас очень любит водные процедуры, да и дома дел накопилось, так что пока мухлюем.Но ничего, скоро школа, тогда и нагоним все!
Это amp страница - сокращенная версия обсуждения
Читать полную версию обсуждения