(П) Помогите Жене на трудном пути.

Наша долгожданная дочка родилась почти через десять лет после сына. Мы были очень рады этой беременности, но доносить ребенка до срока мне не удалось .Моя девочка родилась на 27 неделе беременности с весом 850гр. Выживет или нет, даже речи не вели, просто сказали - ждите. Перестрадала дочка много, месяц на ИВЛ и полтора в отделении недоношенных. Пневмония и анемия тяжелой степени, многократные переливания крови и куча лекарств. Выписали нас домой с весом 2000кг и выпиской в три листа. Один диагноз : "Тяжелое поражение ЦНС" ввергал в шок, не говоря о сопутствующих.
Мы приехали домой спустя три месяца после рождения. Такая кроха начала сама сосать грудь, я сцеживала три месяца, чтоб сохранить молоко, но опять беда. Дочку рвало фонтаном, она спала по два часа в сутки, а местные врачи все списывали на неврологию. Мы уехали в областную больницу. У Жени обнаружили непереносимость молока. До двух лет диета с малым содержанием молочных продуктов.
Представьте, каково было мое счастье, когда дочка стала брать игрушки, потом гулить и переворачиваться, но беда не покинула наш дом
В 7 месяцев начались ухудшения, а в 8мес нам выставили диагнозы :ДЦП, спастический тетрапарез двойная гемипаретическая форма с формированием контрактур в крупных суставах, дисплазия тазобедренных суставов, отставание в психио-речевом и стато –мотрном развитии. Конечно, в такое верить не хотелось, но...
Наша жизнь кардинально изменилась, началась жизнь курсом на максимальное приближение дочери к выздоровлению. Все силы и средства мы тратили на нее. Мы постоянно лечили её в областной больнице, ездили в ближайший реабилитационный центр, делали обследования и проводили консультации, целыми днями занимались дома, несколько раз побывали в г. Евпатория, где санаторий для детей с ДЦП. Наши усилия давали результаты и врачи говорили, что ребенок перспективный, но опять, но...
В мае 2011 года появился страшный диагноз - Эпилепсия. Наша Женечка стала страдать еще больше. Это на год отстранило от реабилитации, но заниматься потихоньку дома мы не прекращали.
Где тонко, там и рвется, вот и у нас.
Еще один диагноз выставили в июне 2011г. Связан он, с мочевыводящей системой и это тоже требует постоянного, долговременного лечения.
Конечно, Женя не может сесть самостоятельно без помощи и не ходит без поддержки, но все понимает, любит книжки, рисовать, играть в песок. Говорит, конечно, не все четко, но если с ней пообщаться, то начинаешь понимать. Когда она хорошо себя чувствует вполне жизнерадостный ребенок. Женя очень активная и не лежит на месте. Она учится ползать на четвереньках, передвигаясь за машинками, без которых просто жить не может. Женя любит играть с котом длинной ниткой, но ведь с ним надо ходить, а не может и сильно переживает. Шагает она только с моей помощью, держась за две руки.
Самое главное, что Женя развивается, пусть медленно, но с огромным желанием все узнать, она старается и верит, что у неё все получится.
Многое из реабилитации и лечения нашей дочери противопоказано из-за эпилепсии. В России большинство центров и клиник не принимают по той же причине, а те которые принимают в основном за границей. Главное, что самостоятельно оплатить эту реабилитацию, мы не можем, ни здесь ни там. Туда ведь еще и доехать на что то нужно.
Мы живем в сельской местности, я не работаю - занимаюсь дочкой, муж работает сантехником и сын школьник.
Много средств идет на лекарственные препараты. Лекарства от эпилепсии нам просто жизненно необходимы, они дорогие, а менять подошедшие просто опасно. К сожалению, они делают два дела, лечат одно, но калечат другое. Постоянно нужно поддерживать печень, что тоже не дешево. Так как Женя ребенок слабый, периодически болеет, то вирусными, то мочевыводящая система даст сбой, а значит антибиотики и конечно страдает кишечника, следовательно опять лекарства. Периодически нужно обследовать дочку, сдавать анализы, делать УЗИ, но многое тоже платно.
Наша последняя поездка к врачам (октябрь 2013), тоже не осталась без диагнозов: Двухсторонний подвывих ТБС. По этому поводу несколько мнений, одни за операцию, другие, что можно подождать.
Гиперметропия ОИ ср. ст. с астигматизмом, альтернирующее сходящееся косоглазие, амблиопия.
Наши врачи опять же списывали все на неврологию, косоглазие у многих детей с ДЦП ,а тут вот столько диагнозов. Офтальмолог сказал, что глазки нужно лечить, а главное в нашем случае это возможно. Теперь Женя будет ходить в очках.
Наша дочка, такой же ребенок, как все, она любит игрушки и книжки, качели и велосипед, просто воспользоваться этим в полном объеме, самостоятельно, не может.
А главное, она верит, что пойдет ножками.
С прибавившимися проблемами и тратами на лечение мы не в силах без помощи лечить, обследовать и реабилитировать дочку.
Наша семья очень надеется на Вашу помощь.
Заранее благодарны.