(П) Маленькой Катюшке срочно нужна помощь
Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет(04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Семья малообеспеченная. Маленькой Катюше в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа, в январе 2015 года, она была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?), т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей. Сейчас девочка была проконсультированна специалистами их РДКБ г. Москва с 13.04 по 18.04, консультации были бесплатными, но проживание и питание за счет нас. Катюше поставили много дополнительных диагнозов и назначили анализs (в том числе и платныt), которые нужно сделать по месту жительства. С 12.05.2015 по 18.05.2015 нас ждут на новые консультации и обследования в Москве в РДКБ с готовыми анализами (дорога, проживание и питание снова за наш счет), но к сожалению у нас не получается собрать к 11.05.2015 нужную сумму(80000 руб), т.к. мы еще не оправились финансово после первой поездки, я в отпуске по уходу за ребенком, а папа работает на СТО (зарплата 8000 рублей). Средства необходимы для: платных анализов по месту жительства, проведения генетического анализа в Москве, проезда до Москвы и обратно, проживания и питания в Москве в течении недели. Очень расчитываем на Вашу помощь до отъезда осталось меньше двух недель, т.к. эта поездка жизненно необходима Катюше, она сейчас очень часто болеет, но лечение очень узкое, ей многое нельзя (физио процедуры, прогревания, прямые солнечные лучи, массажи, растирания и многие лекарства). .../вырезано модератором/ СПАСИБО!

Банк получателя Сбербанк России доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 04631164
Счет получателя 4081781055644406176
№ карты 63900256 9001187084
Нетесова Елена Александровна
соскоб на энтеробиоз, кишечная группа).
(860 рублей), гименолипедозы+бластоцисты+стронгилоидозы+ленточные черви+простейшие (1050 рублей), панкреатическая эластаза 1 (1260 рублей). Больше средств в семье не осталось, а до поездки 1 неделя.



http://eva.ru/becff74c03c5187e065e0b5204334c25/photoalbum/photo-list.xhtml?photoalbumId=1090998
Банк получателя Сбербанк России доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 04631164
Счет получателя 4081781055644406176
№ карты 63900256 9001187084
Нетесова Елена Александровна

Что за болезнь нейрофиброматоз и ее возможные последствия.
Нейрофиброматоз – группа наследственных заболеваний с характерными изменениями на коже, в нервной системе, часто в сочетании с аномалиями в других органах и системах.
Заболевание обусловлено мутацией гена «нф1» в 17q-хромосоме. Существует предположение, что ген «нф1» входит в группу генов, подавляющих рост опухолей. Снижение или отсутствие белка нейрофибромина, выработка которого контролируется геном «нф1», приводит к перерождению клеток.
У пациентов с нейрофиброматозом типа I наблюдают повышенный риск развития злокачественных опухолей: нейробластомы, ганглиоглиомы, саркомы, лейкоза, опухоли Вильмса. Кроме того, нейрофибромы связаны с повышенным риском перерождения в злокачественную опухоль. При расположении в грудной клетке, в брюшной полости, в глазнице они приводят к нарушению функций прилегающих органов.
Время от времени растет количество и размеры нейрофибром в ответ на различные стимулы, среди которых ведущее место занимают: гормональная перестройка организма, подростковый возраст, период беременности или после родов, а также перенесенные травмы или тяжелые заболевания. Очень часто росту нейрофибром способствуют хирургические вмешательства, некоторые косметические процедуры, физиотерапевтические процедуры (например, массаж, прогревание). Но часто заболевание прогрессирует и на фоне кажущегося благополучия.
Мастоцитоз-кожная форма: основными симптомами являются
кожный зуд,
краснота кожи,
приступы сердцебиений,
снижение давления,
периодические подъемы температуры.
Это проявления выхода из тучных клеток особых веществ – гистамина и его аналогов.
Системный мастоцитоз:
При системном мастоцитозе внутренние органы пропитываются тучными клетками параллельно с поражением кожи или без него.
При этом в пораженных органах проявляются специфические нарушения, связанные с их работой. Чаще всего поражаются:
печень, с ее увеличением, уплотнением и фиброзными узлами (ткани печени замещаются на соединительную ткань),
костная система, с образованием участков остеопороза (размягчения кости) и остеосклероза (замещение кости на соединительную ткань), болями в костях,
лимфоузлы, с их увеличением и болезненностью,
пищеварительный тракт, с диареей и язвенными поражениями,
селезенка, с ее резким увеличением, Удаление селезенки показано при диффузном системном мастоцитозе.
костный мозг с его изменениями и замещением нормальных клеток на мастоциты, либо с поражением костного мозга с формированием лейкоза, При кожной форме он благоприятный, при системной форме может быть различным, а при тучноклеточном лейкозе – крайне неблагоприятный.
нервная ткань.
РЕКВИЗИТЫ
Банк получателя Сбербанк России доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176
№ карты 63900256 9001187084
Нетесова Елена Александровна
собрано 35500 рублей
осталось собрать 54500 рублей
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ.
НОВОСТИ О КАТЕ.
В субботу вечером резко упал уровень глюкозы в крови и ребенку стало плохо, вызвали скорую. В больнице выяснилось, что упал и цветной показатель крови и гемоглобин до 86 ед. Откапали... Мы уехали домой... В больнице, в "родном" уже для нас отделении сказали, что необходимо показаться гематологу в Москве.
Еще новость, сегодня муж отвез в отделение, где мы часто лежим СВЧ печь для разогрева детского питания в подарок (когда то на свадьбу подарили две такие печи, одна так и стояла не распакованная), в отделении были рады.
Устала...
Поступлений, к сожалению, нет.
Собрано 35500 рублей
Осталось собрать 64500 рублей
Собрано 35500 рублей
Осталось собрать 54500 рублей
Собрано 36000 рублей.
Осталось собрать 54000 рублей.
Поездка в Москву в РДКБ на консультацию намечена на 12 июля. все анализы и обследования, благодаря Вам, мы сделали. СПАСИБО.
Сейчас необходимо собрать оставшиеся 54000 рублей для нашей поездки на консультацию, т.к. мы получили не очень утешительные результаты анализов Кати- гемоглобин-91, глюкоза-3,6, цветной показатель-0,7, тромбоциты-363, лейкоциты-15000, время свертываемости нач. 2-30 оконч. 3-00, время кровотечения 6-10. Девочке срочно необходима эта консультация. Вы можете помочь любой комфортной для Вас суммой. Сейчас собрать оставшуюся сумму, чтобы потом не собирать миллионы на лечение.
ПедиаШур нам не подошел, у Кати на него аллергическая реакция в виде дерматита.
Спасибо. Храни Вас Бог.
P.S. Собрали для детского отделения городской больницы, в котором часто лежим, игрушки из которых выросли мои девочки и мягкие игрушки. Завтра хотим отвезти.
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Нетесова Елена Александровна
Собрано 36200 рублей
Осталось собрать 53800 рублей
Вчера отвезли игрушки в детское отделение городской больницы, в котором частенько лежим. В игровой были рады.
ДРУЗЬЯ, наша семья и в особенности Катюша, ОЧЕНЬ просим Вас помочь нам собрать оставшуюся сумму к нашему отъезду в Москву, 12 июля. Кате становиться хуже и эта консультация ей жизненно необходима.
Также просим все, кто нам отправил средства (по желанию) прислать нам на электронный адрес Ваши адреса-мы бы хотели отправить Вам в благодарность за помощь и на память о Катюше брелки ручной работы, сделанные нашей семьей.
МОЙ МАЛЕНЬКИЙ КОТЕНОК И НАША СЕМЬЯ ОЧЕНЬ ВСЕМ БЛАГОДАРНА, ХРАНИ ВАС БОГ,
собрано 38300 рублей
осталось собрать 51700 рублей (чуть больше половины)
теперь можно через Яндекс деньги
кошелек № 410012101343998
Осталось собрать 51100 рублей
Расходы с уже собранных средств:
1.МРТ головного мозга 12500 рублей
2.Проезд до Саратова и обратно для МРТ 1600 рублей
3.Анализы в Гемотесте 5900 рублей
4.Анализы в центре Здравствуй 1660 рублей
5.Питание ПедиаШур 10 бутылочек 700 рублей
6.УЗИ сердца 600 рублей (назначили ЭКГ и УЗИ сердца, т.к. у девочки страдает сердечная мышца из-за низкого гемоглобина и уровня глюкозы, а так же ребенок часто и подолгу спит)
7.Лекарства (Сумамед 214 руб, Фуразолидон 108 руб, Маалокс 305 руб, Мотилиум 532 руб, Креон 277,5 руб, Хофитол 336 руб, Фолиевая кислота 32 руб, Мальтофер 300,5 руб, Тримедат 3 упак 516 руб, Лидаза 3 упак 711 руб, Кетотифен 65 руб, Фенкарол 3 упак 669 руб, Зодак 203 руб, Интерферон человеческий лейкоцетарный сухой 3 упак 240 руб-все принимается не сразу, а курсами) 4306 рублей
8.Бронь билета до Москвы на 13.07.15 2995 рублей
ИТОГО РАСХОДОВАНО 30261 рубль
Остаток от собранных средств 8639 рублей
ДЛя поездки в Москву необходимо собрать еще 51100 рублей, иначе поездка сорвется и все наши усилия будут напрасными, просим Вас всех о помощи в сборе средств.
РЕКВИЗИТЫ
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Нетесова Елена Александровна
Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
Мама,мама,больно...больно
Слишком больно для меня...
Улечу я ночью к Богу,
Только страшно без тебя...
Полетим со мною,мама,
Будем вместе навсегда!!!
-Нет,мой птенчик,слишком рано,
Слишком рано для меня...
Слишком тянет груз греховный,
Ты взлетишь,я-упаду.
Ты-в объятья Отца Бога,
Я ж-в болоте утону...
Мама,мама,я же сильный
я тебя сам понесу...
На руках своих,на крыльях,
От земных невзгод спасу...
-Птенчик мой,пора уж спать...
Видишь,ночь зажгла свечу...
Мама,страшно ЗАСЫПАТЬ!!!
НЕ МОГУ Я,НЕ ХОЧУ!!!
Мама...мама...м-ма...ма...
Дальше стон и...ТИШИНА...
РЕКВИЗИТЫ
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Яндекс Деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
ПРОЖИВАНИЕ 2500 РУБ/ДЕНЬ*14 ДНЕЙ =35000 РУБЛЕЙ
ПИТАНИЕ И ПРОЕЗД 14000 РУБЛЕЙ
ОБРАТНЫЙ БИЛЕТ 2995 РУБЛЕЙ
ОСТАВШАЯСЯ СУММА НА НЕПРЕДВИДЕННЫЕ РАСХОДЫ (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ПЛАТНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ИЛИ АНАЛИЗЫ ИЛИ ПРИ НЕОБХОДИМОСТИ ПРОДЛЕНИЯ ПРОЖИВАНИЯ) 7744 РУБЛЯ
ИТОГО 51995 РУБЛЕЙ
СОБРАНО 38900 РУБЛЕЙ
ПОТРАЧЕНО (ОБСЛЕДОВАНИЕ ПЕРЕД ПОЕЗДКОЙ, ЛЕКАРСТВА, ДОПОЛНИТЕЛЬНОЕ ПИТАНИЕ, БРОНЬ БИЛЕТА ДО МОСКВЫ) 30261 РУБЛЬ
ОСТАТОК ОТ СОБРАННЫХ СРЕДСТВ 8639 РУБЛЕЙ
НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 51100 РУБЛЕЙ.
РЕКВИЗИТЫ
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Нетесова Елена Александровна
Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 50600 рублей
Пока перенесли отъезд на неделю, больше переносить не желательно, чревато осложнениями.
Снова просим помощи у Вас. СПАСИБО,