Порок сердца- что дальше?

Живу с мужчиной (я + 2 детей),отношения супер и всё замечательно. Знала всегда что у него были серьёзные проблемы со здоровьем но без подробностей. Вчера рассказал, что у него врождённый порок сердца, проблема с системой очищения крови, в детстве была операция на сердце- замена клапана (я в этом ничегошеньки не понимаю). Врачи предписывали в 25 лет менять клапан,а иначе начнётся какой то обратный процесс который нельзя остановить. у него куча запретов на всё, но он на них всех забил, занялся спортом и теперь в 34 года большой, сильный и накаченый мужчина, по врачам не ходит, операцию делать не собирается хотя и переживает что не доживёт до глубокой старости и вообще будущее под вопросом. Пару лет назад врачи были в шоке когда сделали проверки и увидели как он выглядит и себя чувствует но настаивали на операции, после которой гарантий вообще нет никаких, он отказался и перестал ходить по врачам. Правильно или нет- его жизнь и его решения. попросил его не пилить и не относитсья как к больному и вообще, забыть что мне рассказал.
А я тут сижу в небольшом шоке и не знаю, как жить дальше. С одной стороны- я НЕ собираюсь его бросать только потому что у него проблема, хотя бы потому что никто не знает что и сколько кому отведено и можно быть 100% здоровым а на голову упадёт кирпич и всё. Но а с другой стороны- как жить дальше и строить будущее, планировать совместных детей?
Дамы, какие бы у вас были мысли и вообще- как реагировать??