Редкая болезнь и беременность

Добрый вечер!!! Куда в Москве можно обратиться, что бы точно могли сказать я, стоит ли сохранять беременность. У меня редкая болезнь. Врачами совсем не изучена и не лечится, но жить с ней можно 100 лет. Но я бы не хотела, что бы это передалось моему ребенку. У меня она с 23 лет. В 22 я родила дочку. Тогда я еще не знала, что такие болезни встречаются. Сейчас боюсь как бы у дочки не было этой болезни. Она может в любой момент. Врачи которые ей занимаются... Не знают ничего... В общем вопрос где сидят профессионалы? Может в центре планирования. Думаю я в Москве не одна такая. Но в нашей консультации в практике такого не было:(( короче сумбурно... Но куда податься???